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AirTag(エアタグ)の電池交換。

 ワタルの携帯入れにアップルの紛失防止タグ「エアタグ」を昨年5月に入れました。電池は交換可能で一年以上持つとのことで、「いつかは電池が切れる」と私は思っていましたが、どういう風に切れるのかわかりませんでした。 約一年4ヶ月経ったある日です。ワタルが休日に1人で出かけたので、どこにいるのだろう?と私のスマホのアプリ「探す」を見てみると、地図上にワタルの居場所が表示はされていたのですが、下の方にわずかな...

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2022年北海道マラソン、お義兄さん完走!

 コロナ禍で2020年、2021年の北海道マラソンが中止になりました。 3年ぶりに行われた北海道マラソン。 北海道マラソン以外にも色々なイベントが中止になり、まさかこんなことが起こるなんてと思ってもいませんでした。 お義兄さんが参加したのですが、フルマラソンを走り切る体力の維持は、大変だったと思います。 お義兄さんは大会一週間前に肉離れを起こしてしまい、棄権も考えていたそうです。 でも今日は頑張って参加し...

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面会時のリュウの笑顔。

 8月6日(土)にイブキと面会に行きました。私がリュウの腕の拘縮を和らげようとリハビリ。 左腕が結構伸びて、私がびっくりして喜ぶと、リュウも笑顔になっていました。 笑顔を見るのはいつ以来かな。 何年かぶりかも。 しかし、右腕は伸びませんでした。 またの面会時に。 面会の日の前々日に、イブキがてんかんの受診でS病院に行きました。 S病院が新築移転したので私も付き添いました。 久しぶりにH医師にお会いしまし...

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初めての土曜日面会。

 平日以外の面会日は日曜日のみだったのですが、この度、日曜日に加えて土曜日も面会できるようになりました。日曜日だけだと、面会が1ヶ月以上空くことも。 土曜日面会が追加になったことは平日働いている家族には、良かったことです。  早速、昨日の7月16日(土)にイブキと面会に行ってきました。 リュウからは「かゆい」「いたい」と意味のある言葉が聞かれ、嬉しかったです。  あと腕の拘縮が進んでいるようで、少し気...

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「一風堂」の選挙割のラーメン食べた。

 期日前投票行った際に投票済証明書もらってきていて、それを持参して、一風堂の選挙割のラーメン食べてきました。 玉子か替え玉一個無料です。 選挙は今日の夜8時までですね。 この一風堂の選挙割は、今日から7月24日(日)までです。 詳しくはこちらのページです。↑玉子赤丸新味。↑札幌市の投票済み証明書。投票し終わって、会場内の係の人に「ください」と言うと、もらえます。自治体によっては、発行していないところもあ...

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指定難病医療費助成の更新手続き簡素化の署名。

 患者家族ののぞみの会のメーリングリストで知りました。 毎年更新の指定難病医療費助成の更新手続きは大変です。 その簡素化のための署名です。 私も署名しました。200名になると、もっと目立つページに表示されるそうです。 まずは200名目標で。 よろしくお願いします。↑署名していただける方は、クリックしてください。...

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PSPがスペクトラム上という見方。

 次男ワタルが知的障がい、多動のある自閉症なのですが、2013年にアメリカ精神医学会が改定した診断基準により「自閉症スペクトラム(AS)または自閉症スペクトラム障害(ASD)」となりました。それまでは、「自閉症」「広汎性発達障害」「アスペルガー症候群」「高機能自閉症」と診断名が分かれていたのですが、みな共通した特徴を持っていてスペクトラム上にあるという見方です。実際、私が会った自閉症のどの方も共通した特徴を持...

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自律神経障害と神経変性疾患。

 先日「リュウの今までの薬、サプリメント、効果と副作用と耐性」をアップしましたが、その中で日常生活に支障が出る前に、「便秘になった」「怒鳴るような寝言を言う時があった」「物が二重に見える時があった」という症状が出ていて、私が気になっていると書きました。それらは自律神経障害の症状のようだとも。 鹿児島の「ひらやま脳神経外科」のホームページに「スーパーライザー 」という気になる機材があって、メールを送...

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ラーメン「一風堂」で選挙割。

 7月10日(日)投開票の第26回参議院議員選挙で、ラーメンの一風堂が「選挙割」を実施してくれます。選挙割の期間は、7月10日(日)〜7月24日(日)です。 選挙に行ったら、投票済証明書をもらってきて、それを提示すると替玉か玉子いずれか一個無料で、期間中なら何度でも適用になります。 期日前投票が始まっていますが、「投票済証明書」をもらってきてください。↑詳しくは、一風堂の選挙割のページをご覧ください。上のポスター...

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手作りキャンピングカーを見せてもらいに行きました。

  先日のブログで患者家族ののぞみの会で知った北海道北広島在住の藤本さんを紹介させていただきました。 藤本さんがお作りなったPSPの患者さんの奥様仕様のキャンピングカー、気になって見せてもらいたくて連絡をしました。すると「いつでもどうぞ」と優しいお言葉を返してくださいました。 自分一人で見せてもらうのはもったいないと思い、これもまたのぞみの会のズームイベントで知り合いました札幌在住のCBDの患者さんHさ...

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『リュウの今までの薬、サプリメント、効果と副作用と耐性』

 今回、リュウの今までの薬、サプリメント、効果と副作用と耐性を書いてみたいと思います。個人個人症状も効き具合も違うし、私の主観がたくさん入っています。 日常生活に支障を来たすとなったリュウの症状は、「体の異常なだるさ」「体に力が入らない」「疲れやすい」「手の動きが悪い、力が入らない」と言うものです。2005年のことです。48歳。仕事ができなくなりました。それまでも、「物が二重に見える」「便秘になる」「怒...

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吉藤オリィさんのSNS。

 SNSの吉藤オリィさんの言葉にうなづいたので、アップ。左腕を骨折して、こんなに左腕を意識することはなかったです。意識しすぎて、腕の動かし方がわからなくなったくらい。今までも頑張ってくれていた腕なんだと、すごく思いました。 吉藤オリィさんは、『分身ロボットカフェ』の発案者で、カフェは東京にあります。障がいなど何らかの理由で家から出ることが困難な日本全国に住んでいる方々が、分身ロボットで東京のカフェで...

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天せいろの食べ方がわからなかった。

 今日、家族(イブキ)受診付き添いで出かけ、終わったあとお蕎麦屋さんに入り、店内に貼ったあったポップのメニューが気になり、私はそれを注文しました。 「数量限定!北海道産山うどの天せいろ」です。うどは小さい頃母と山で採った記憶があり、味も知ってるけど、もう久しく食べていないので、興味を持ちました。 でも、出てきたセットを見て、食べ方がわからない! 私って、「天せいろ」って今まで食べたことなかったっけ?...

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PSPの奥様とキャンピングカーで約二週間旅に。

 患者家族ののぞみの会で知りました私と同じ北海道在住の藤本さんをご紹介したいと思います。 奥様が進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、現在胃ろうされています。今のリュウと少~し似た状態? 夫の富造さんは、軽トラックを奥様仕様のキャンピングカーにし、3月26日からフェリーに乗り、約2週間親戚や友人を訪ね、念願だった四国でのお遍路も実現されました。 私もリュウとの旅を振り返りましたが、キャンピンカーで出かけ...

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「だら銭」って、北海道弁?

 ワタルはお金の種類がわかりせんが、一人で買い物に行き、買い物をしてきます。 私もどうやったら、一人で買い物できるかと考えて、以前コインケースを買いました。 私はヤングだった時、パン屋さんで働いていたのですが、たまに外国の方が来て、財布からお金を全部出してだまっている感じでした。そこで、「ここからもらいますね」と言って、お金をもらいました。 コインケースを利用したワタルの買い物はこのようなパターン...