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2017-10

進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。 - 2017.10.16 Mon

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。
 この病気の催しに参加したのは初めてです。
 定員70名だったのですが、満員に近かったのではないでしょうか。
 こんなにこの病気に関係する人がいるなんてと驚きました。

 どこまでブログに書いていいのか?と思って迷っていて、講演をしてくださった新さっぽろ脳神経外科の濱田先生にお聞きしたら、「配布した資料もアップしていいですよ〜」とのことでしたので、読み込んでブログにアップしたいと思います。少しお時間ください。

 でも先に濱田先生の講演の流れを書きます。

******

 講演タイトル「進行性核上性麻痺の病態と治療」

 第一部「進行性核上性麻痺とは」

 〜ここでは、インターネットからも情報が得られるような進行性核上性麻痺の特徴や経過が語られました。しかしタイプによって症状や経過が違うということ。今現在、亜型は7種類あると仰っていました。ですから、同じ進行性核上性麻痺でも、個々人により違い、比較はあまりできないという印象を私は持っています。

 第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」

 〜第二部では、濱田先生が行っている三剤療法のお話でした。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っていました。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っていてお話してくださいました。

 第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」

 治験は、三剤療法とは別です。より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそうです。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそうです。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
 ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

 後日配布資料アップします。濱田先生、スタッフさん、関係者さん当日はありがとうございました。



札幌で進行性核上性麻痺に関する講演、相談の新聞でのお知らせ。 - 2017.09.14 Thu

 昨日ブログでアップした進行性核上性麻痺の医療、福祉相談の9月14日北海道新聞朝刊のお知らせ記事です。
 札幌市の委託で北海道難病連が実施となっています。
 申し込みが必要とのこと。9月11日から受付が始まってますよ。
 


新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




札幌で進行性核上性麻痺の医療相談会 - 2017.09.13 Wed

 PSPのぞみの会からお知らせがありました。

 主催が一般財団法人北海道難病連で、10月9日(月・祝)に『進行性核上性麻痺をテーマとした講演会、相談会』が札幌市中央区の教育文化会館3階305研修室であります。

 福祉制度の講師は、北海道ソーシャルワーカー協会で、
 医療講演相談は、新さっぽろ脳神経外科病院 神経内科部長 濱田恭子先生

です。定員が70名で事前申し込みは9月11日からです。私も申し込みました。患者さんやご家族さん、支援者さんどなたでも参加できて、交流会もあるそうです。

 私が北海道難病連に申し込んだ際、「私のブログでも書いていいですか?」と聞いたら、「新聞等でも告知するし、ブログでも公表してください」とのことでしたので、掲載します。

 詳しくは下記のチラシを見てくださいね!


↑クリックすると大きくなります。

 PSPのぞみの会でのお知らせページはここをクリックしてください




「パーキンソン病 Ipsで改善」 - 2017.08.31 Thu

 2017年8月31日北海道新聞朝刊です。「パーキンソン病 ipsで改善」「京大、サルに移植し2年観察」。
 2018年度に患者に移植する治療を計画だそうです。患者さん、改善されますことを。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




ワタル療育手帳を紛失する〜 - 2017.08.30 Wed

 7月末の豊平川の花火大会を見に行くと行って一人で地下鉄に乗って帰ってくると、ガーン!首にぶら下げていた療育手帳がない!私が真っ青になって地下鉄や警察に電話するもない!何日か出てくるのを待っていたけど出てこなくて、新しいのを作ってもらいました。

 前は持って歩かなかったのですが、科学館とか円山動物園とか一人で入るようになってどうしたら失くさないで持てるか?と私が一生懸命考えて、半透明のケースに入れて首からぶら下げるようにしていたのですが、多分、花火大会を見るために混雑したギュウギュウの地下鉄の中でケースごと、ちぎれて落ちちゃった?のだと思います・・・。金具はそのまま残っていました。大ショック。

 今度はどうしたらいい?とまた頭を悩ませましたが、首から下げる新しい財布を用意して、それに入れるようにしました。でもそれも不安なことは不安ですが、取り合えずそれで様子を見てみることに。


↑前の療育手帳。


↑今の療育手帳。穴が空いているのですが、このまま首からぶら下げるわけには。雨が降ったらびしょ濡れになるので。



2017年北海道マラソンにお義兄さんとKさん。 - 2017.08.28 Mon

 8月27日(日)に北海道マラソンが開催され、頑張って毎年出場しているお義兄さんが、今年も札幌の街を走りました。そして、姪っ子ちゃんのパートナーも初めてのフルマラソン参加!私とイブキとワタルも応援に行きました。
 二人とも無事に完走しましたよ!


↑しっかりした足取りで走るお義兄さん。姪っ子ちゃん撮影。


↑初めてのフルマラソンのKさん。真ん中、グレーのTシャツを着ています。姪っ子ちゃん撮影。


↑あれ!この人は!姪っ子ちゃん撮影。


↑ゴール近く。私たちはいつもこの位置から応援しています。ところがお義兄さんが知らないうちに通過してしまい・・・、ワタルがとってもくやしがっていました・・・。Kさんはわかりましたよ!


↑ゴール後、姉、姪っ子ちゃん、パートナー、みんなに会えました。
 完走メダル、完走記録証を見せてくれるお義兄さん。4時間43分03秒です。なんと!昨年より3秒速い!すごい!

 2013年→3時間49分29秒
 2014年→4時間17分52秒
 2015年→4時間50分16秒
 2016年→4時間43分06秒
 2017年→4時間43分03秒


↑ところがっ、お義兄さんより10分ちょっと遅れても、無事に完走できたKさんに私が会った時は、どんよりでした・・・。本人から「無事に完走できた」感はまったくなく、私は突撃インタビューを。

私「初めてのフルマラソン、完走おめでとうございます。感想をお聞かせください」
Kさん「こんなの人間のやることじゃないっ(訳:人間の限界を超えている)。それが走ってみてわかったことが良かったです」

私「来年はどうしますか?」
Kさん「・・・。考えます」

 疲れているところ、ありがとうございました。続いてお義兄さんにインタビューを。

私「完走おめでとうございます。来年も挑戦しますか?」
お義兄さん「(ワシは)挑戦する。バスに続けて3回乗ったらやめる」

 各関門に通過時間があって、それより遅れると失格となり、走ることをやめて、バスに乗ることになるんだそうです。


↑私の差し入れのアルコールで笑顔を見せてくれたお二人。


↑完走したランナーだけがもらえるフィニッシャーズタオルを広げてくれるお二人。姪っ子ちゃん撮影。


↑お義兄さんが帰宅後、愛犬にメダルを。愛犬は老犬で頑張って生きているとのこと。

 お義兄さん、Kさん、一生懸命走ってくれ、それも完走してくれて、その姿を見せてくれてありがとうございました!

 その日も夕方病院に行きリュウに報告。その後、支えて歩きました。リュウも頑張ってます!



「排せつ予測機器の開発」販売。 - 2017.08.28 Mon

 8月26日(金)読売新聞です。自らの経験から「排せつ予測機器の開発」をした中西敦士さん。おなかに小型のセンサーを付けて、排せつを予測して、その時間にトイレに行くのだそうです。寝たきりも防げるそう。


↑クリックすると大きくなります。

 NHKの「おはよう日本」でも『排せつで悩む高齢者 IT技術で支援』という特集で取り上げられていました。ここをクリックしてください
 上の方に「問い合わせ先」とあり、クリックすると「発売は施設が対象」となっているので、個人では入手できないのかな???


↑こちらは「排泄予知ウェアラブルDFree」の紹介動画です。





「認知症原因別の食事ケアは」 - 2017.08.28 Mon

 8月8日北海道新聞朝刊「認知症原因別の食事ケアは」です(下に画像あり)。

 記事中の10円玉大の「小むすび」ですが、これは私も作ってあげたいと思っていたものです。リュウに作ってあげたいと思っていた時はその道具も目にしたことなかったのですが、今は100円ショップにもあるそうです。


↑ネット上の写真です。100円ショップのセリアにあるそう。自分の手でつかんでポンと口の中に入れられたら、楽というか、食事に問題ないというか。普通の大きさだと、おにぎりが崩れて下にこぼれたり、口のまわりや手についたりで、うまく食べられないことが。一口大だといいですね。


↑クリックすると大きくなります。

 「レビー小体病」では、幻視の関係からふりかけを止めたり、模様のない食器の利用の方法もあるそう。佐々木内科クリニックの佐久間千尋院長から「意識がはっきりせず、ぼーっとした状態になることがあり、誤嚥しやすい。食事のときは意識の状態を良く確認することが大事」とのアドバイスが。また「安定剤の影響などで反射が鈍くなり、むせやすくなって誤嚥を引き起こすことがあるということから、薬の種類や量を主治医に聞き、相談することも考えてみて」とのことです。

 リュウも「意識がはっきりしてない?」と思う時があり、そういう時は誤嚥が怖いなと思って、無理しないようにしています。意識がはっきりしているかどうかは、気をつけないといけないことだと私も思います〜。




「ips細胞で薬開発」 - 2017.08.28 Mon

 8月14日北海道新聞朝刊です。「ips細胞で薬を開発」と言う記事が載っていました。記事に出てくる病気は、「進行性骨化性線維異形成症」「ペンレッド症候群」「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」「軟骨無形成症」です。確実な治療薬が早く見つかればいいですね!


↑クリックすると大きくなります。



リュウが起き上がろうとした。 - 2017.08.25 Fri

 リュウは寝返りができないので、「寝たきり」です。
 ところが昨日目の前で体を起こして起き上がろうとしました。
 (そう言えば)入院してから見たことなかったのであまりにびっくりして、写真写せなかったので、絵に描いてみました。
 起きようとして、自分で上半身を真っ直ぐうっすら浮かせることは今もたまにあります。


↑いつもこんな感じで横になっています。イラストだとベッドが起き上がり過ぎていますが、実際は20度くらい(誤嚥性肺炎予防)。枕の下に私が用意したドーナツ枕(後屈にならない様)。腰の位置の枕は、体位交換様枕で看護師さんが時間ごとに入れ替えてくれます。膝の下の枕もS病院の理学療法士さんの指示のままで、右のそけい部に人工骨頭が入っていてその関係です。あと内転しないように、書いていませんが小さいクッションを膝と膝の間に入れています(内転すると外れることがあるそう)。S病院からずっとそのまま。


↑私が夕方来ると、頭の枕以外を外してベッドもフラットにしています。昨日はフラットにした時に、ワタルも来ていて、一緒にあいさつしました。その後、食事用のカゴをディスペースに置きに行き、戻ってみると、リュウの上半身が斜めまで起き上がっていて、座ろうとしていてびっくり!!!完全には起き上がれなかったのでその後は手伝いましたが、初めて見ました。ワタル効果?



お墓参りとプール - 2017.08.09 Wed

​ リュウは親戚が大好き。
 お盆のお墓参りとその後の食事は、毎年楽しみにしています。
 ところが、姪っ子や甥っ子が新しいパーナーを連れて来て、赤ちゃんも増えてくると、リュウはお墓参りのメンバーのことをわかっているのかどうか???
 私はそれなりに一生懸命伝えているつもりではいます。

 今年のお墓参りはお盆にはちょっと早い8月6日に終わりました。
 姪っ子のアーちゃんが0歳の赤ちゃんを連れて来ました。
 赤ちゃんを抱っこしたアーちゃんがリュウの目の前に来てくれ、

「リュウさん、アーちゃんの赤ちゃんだよ!」

と言いました。リュウはわかったのかわからないのかわかりません。するとアーちゃんが「わかったかな?」と言いながら、赤ちゃんをリュウの目の前に見せて、

「リュウさん、アーちゃんの赤ちゃんだよ!」

とリュウに届くようにと何回か言いました。その声にリュウは、赤ちゃんを目でとらえ、見て、私が「わかる?」と聞くと、コクンとうなづきました。アーちゃんと私は目と目を合わせ、

「やったね!リュウさんわかったね!」

と喜びました。
 普通は(?)一回くらい言ったら止めちゃうのですが、「通じる」「わかる」と信じて、「待ち」の気持ちであーちゃんが根気よく伝えてくれ、伝わりました。嬉しいとともに感心!しました。さすがあーちゃん、人を相手に仕事してるね。

 帰り、車に乗る時も医療関係で働いている甥っ子が車イスから車の助手席に移譲してくれました!


↑左からリュウ。あーちゃんとあーちゃんの赤ちゃん。甥っ子の長女ちゃん。


↑右の側頭部にできていた出来物から膿のようなものが出てきて、お墓参り前日まで包帯ぐるぐる巻きになっていました。それでお墓参りの後の食事は今年はちょっと失礼しようと思っていて、そうしました。


↑出来物はあるけれども、熱もなく外出許可も出ていたので(包帯ぐるぐる巻きも看護師さんたちが考えてくれて、帽子みたいなのにしてくれていました)、みなさんと別れた後、瞬間移動で「ていねプール」へ。ワタルがていねプール行きたいと何回も言っていてそうしました(車イスの入場について問い合わせ済み)。

 この日すごい気温が高かったです。薬を入れる時間に適当な場所がなくて、看護師さんがいる救護室で過ごさせていただきました。私がリュウ暑くて大丈夫かな?と心配していると大丈夫だった!ホッ。看護師さんが、「これに懲りずにまたいらしてください」と声をかけてくれ、沁みました。


↑波を起こすプール。


↑こんなのも。

 お墓参りではみなさんにリュウが「元気そう」と言われ、嬉しかったです。今年も新しいメンバーも増えて、みんな元気そうで良かったです。

 病院から外出する時も看護師さんたちがニコニコ、帰った時もニコニコ迎えてくれ、ありがとうございました。




今日は飲み込みが良かったなぁ~(動画)。 - 2017.08.02 Wed

 ずっと喉仏が動いているのに目が留まったのはなかったのに、なぜか今日(8/1)は喉仏の動きが目に入りました。嚥下の確認に「喉仏の動き」というのがあるそう。自分の喉仏に手を添えて、水でも飲み込んだ際、ゴックンとともに喉仏が上下しているのがわかります。


↑今日はほぼゼリー完食。食べられない日は食べられない。最近は食べられない方が多いですが。


↑なぜか今日は喉仏の動きが目につく。いいことなんですよね。


↑7月28日から右の側頭部に500円玉くらいの出来物が。看護師さんに報告を受け「大きなにきびみたいなやつ?」と聞くと「そんな感じだと思う」と。触ると痛がるのですが、熱も出てないので、普段通りに過ごしています。一階散歩時、たまに会うスタッフのAさんに、「顔の表情も立ち上がりや歩行も何かいつもよりいい」と言われました。私もそう思ったので、他の方にも指摘されてそうなんだと思いました。頭に出来物ができてから調子いい???そんなことある?



添乗看護師の江口さんお疲れ様でした。 - 2017.07.31 Mon

 車イス旅行記のページに、お世話になった添乗看護師の江口優子さんの会社アロハ オラのリンクを貼っていたのですが、今はリンクできない状態になっています。

 江口優子さんはご家族の健康上の理由で、宿泊を伴う仕事が難しくなったため、今年の3月にアロハ オラの仕事を辞められました。看護師さんとしてのお仕事は続けられるそうです。

 江口優子さん、ツアーナースお疲れ様でした。お世話になり、ありがとうございました。
 これからもお体に気をつけて下さい。
 江口さんらしい生き方応援しています。



↑中部国際空港に着き、飛行機から降りたところ。プロフェッショナルな人たちに囲まれて、こちがら気が引き締まりました。ピンクの服を着た女性は新千歳空港から同行してくださっていた江口さん。撮影日2013年5月22日。


↑大型バスに乗り込みいよいよ旅が始まる時。関係者さんが一人一人挨拶してくれたのですが、指名されてパッと難なく挨拶をこなす江口さん。


↑旅の終わり。私がこうして欲しいということに、笑顔で対応してくれた江口さんと坂本先生。「こんなことまで・・・」と思っていたかどうかは謎。




↑翌年、江口さんは北海道新聞の朝の食卓の執筆陣に選ばれその1回目の文で、車イス旅行記のことが。クリックすると大きくなります。



*******

(追記)文中に「アロハ オラ」のホームページにアクセスできないとの記述ありますが、問い合わせ等あり、その後ホームページ復活したそうです。江口さんは(ご結婚され現在山崎さん)添乗看護師は難しいですが、スタッフさん力を合わせて続けられるといいです〜〜。私のHPの「アロハ オラへのリンク」も復活させました。(8/2)





『車イス旅行記』トイレページにメーカーさんが気が付いた。 - 2017.07.29 Sat

 2013年に入院中のリュウと医師看護師さん同行のツアーで伊勢神宮に行き、その旅行記の車イストイレ特集ページにアップした写真にメーカーさんが気が付いて、連絡してくれました。
 役立てるならいつまでも(?)残しておきたいと公開しているので、何か連絡があると、嬉しいです。アビーロードさんも自分の会社のものが多目的トイレを利用する人が写真をアップしてくれていて嬉しかったそうです。
 旅行記のリンクは、サイトのトップページに移動していて、車イストイレ特集ページはこちらです

 今回、連絡をいただいたメーカーさんは、アビーロードさん。「オムツっ子U」という縦型収納式ユニバーサルシートが写った写真を私がアップしています。安全耐荷重100kgで赤ちゃんだけでなく、どなたも利用できます。全介助の方が利用できますでしょうか。ここのトイレスペースはヘルパーさん二人ついても大丈夫なスペースあると思いました。収納式シートが縦型だと設置するときの壁の面積が幅広くいらないと思いました。私は広げてみて、広いし丈夫そうだし何かすごいな〜と感心したのを覚えています。空港では「多目的シート」の表示になっていました。


↑関西国際空港の多目的トイレの内部写真。右側が「オムツっ子U」。安全耐荷重100kgなので、赤ちゃんのオムツ替えの時、持ち物も乗せられるし、母も乗れちゃいますね。

 アビーロードさんのホームページはこちらです。また、私の旅行記に「オムツっ子U」が掲載されているとアビーロードさんのフェイスブックで紹介いただきました。

 なんか旅行で感じましたけど、色々な方のために、色んな会社が工夫したりしてくださっていて、有り難かったです。


 他に車イストイレ特集のページで気になった写真を紹介します。


↑こちらは、「中部国際空港」の多目的トイレの写真です。赤い丸が「水を流す」ボタン。白い矢印をつけた「水を流す」ボタンの位置の意味がわからなくて、???。すぐ下に転倒時の「SOS」のボタンとヒモがあるのですが、転倒用にしてみては、ちょっと上すぎるし、かといって、座って押すには不便なところに付いていると思いました。
 でも何かで、「転倒した時に水を流す前」で、人を呼ぶに呼べないと読んだことがある記憶があるので、転倒の際、流す用のボタンなのかなぁ。


↑上の写真を座った角度から写した写真。問題の流すボタンは左の手すりにほぼ隠れる位置についてるし、座って押すには手すりも邪魔な感じです。



↑こちらは「吉備湯浅パーキングエリア(下り)」の多目的トイレ。親切っ。
 手洗いがある。その左右に「流す」ボタンがある。「流す」ボタンの表示も字が大きくわかりやすい。しかも五カ国語。トイレットペーパーホルダーがそれぞれの「流す」ボタンの下にある。なので2個も!しかも、座って左の可動式の手すりにもトイレットペーパーホルダーが付いてる。なので、座ったら3個トイレットペーパーホルダーがある。
 転倒時「SOS」ボタンはもちろんある。


↑私は初めて入るトイレ(一般の女性用)で「流す」ボタンは結構探します。真後ろにレバーで付いていたり、あと真後ろに手をかざすタイプのものもあったり。横の壁に付いていたり。しばらく探せない時もあります。でも、この表示だったら目に入るし、すぐわかります。



リュウの背もたれしない座位。 - 2017.07.19 Wed

 何ていうか、あまり意識していなかったのですが(・・・?)、リュウはベッドでは寝返りはできません。
 なので、区分(?)では寝たきり???

 ご存知の通り、そのリュウを私は毎日起こして(もちろん本人と呼応して)、本人の意思のところへ支え歩きをしてもらっているのですが、私は背もたれのないイスには座れないと思い込んでいました。でも今日は背もたれを利用しないでずっと座っていました。
 貴重だと思ってので、写真を写しましたよ。


↑壁にはくっついてません。


↑もともと猫背のリュウ。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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