FC2ブログ

2020-05

特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限延長の案内が〜。 - 2020.05.22 Fri

 今日、札幌市役所から封筒が届いていて開けてみると、「特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限延長の案内」が入っていました!

 一年ごとに更新手続きをしていた特定医療費受給者証が、「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、治療の観点からは急を要さない臨床調査個人票の取得のみを目的とした受診を回避するため」「有効期限を1年間自動延長(令和3年9月30日まで)します」とのことでした!

 リュウの更新は毎年のことなので、ある程度慣れていますが、助かりました(T先生が一番大変?)。嬉しいです。他の方も助かる人がたくさんいると思います〜。





Bちゃんのお母さんも久しぶりに面会できた。 - 2020.04.26 Sun

 先週私がリュウと2メートル離れて面会できた二日後に、洗濯物を取りに行った時のことです。

 手洗いのあと消毒、一階窓口で検温してもらってオーケーが出て、エレベーターに乗ろうとしたら、同じようにオーケーが出たBちゃんのお母さんと一緒になりました。二人ともマスク姿です。

 「お久しぶりです。久しぶりに来たからすごい荷物になっちゃって」とBちゃんのお母さん。見るとすごい荷物です。

 エレベーターを降り、二人で二階のナースステーション前に行く前に手を消毒をして、これも毎回している面会の時間と名前を書きました。

 師長さんがBちゃんのお母さんの姿を確認すると、Bちゃんの病室に消えて行きました。私が、(あっ、Bちゃんのお母さんも面会させてくれるんだ)と思い、

「いま、師長さんがBちゃんをベッドごと、連れてきてくれますよ!うちは先日そうしてくれました」と教えてあげました。すると、

「え!本当なの!嬉しい!!もうずっと会っていないから」と喜びの声が。

 その声に私は、(私とまったく同じ反応だ)と心の中でうなづきました。そうしてやっぱり師長さんがガラガラと音を立てながらベッドを押して、ナースステーションの近くにBちゃんを連れてきてくれました。するとBちゃんのお母さんが我を忘れたかのようにどんどん近付きました。「触ってもいい?」と師長さんに思わず聞いていましたが、師長さんは首を横に振りました。

 「触ってもいい?」そこは私は聞きませんでしたけど、私もやっぱり同じでした。リュウが運ばれてきた時、触りたかったです。

 感激の対面シーン、Bちゃんのお母さんもまったく同じ。

 後ろの方で私もBちゃんの顔を見れたのですが、変わらない姿に私も安心しました(私は師長さんに用事もあってナースステーション前で待っていた)。

 良かったですね!Bちゃん!Bちゃんのお母さん!

 早く前のように自由に面会できるようになりますように。



リュウにちょっとだけ会えた。まぶたの返事。 - 2020.04.23 Thu

 面会できなくなって2ヶ月近くになろうかと思います。
 昨日、洗濯物とフェルガードLAとNACサプリメントを渡しに行きました。 病院に入るとまず手を洗い、その後消毒。1階の受け付けで検温をしオーケーをもらい、二階のナースステーションへ。ナースステーション前でも手の消毒をする。ボタンというボタン(←そんなにないか!)は、人差し指では押さない。

 ナースステーションに洗濯物を持ってきたことを告げると、「プレゼントフォーユー」みたいな感じの看護師さんが、リュウをベッドのまま病室から廊下に出してくれました!師長さんもいます。私も嬉しくて、でもどう接していいのか。2メートル離れたところまで近付き、マスク越しに大きな声でリュウに話しかけました。

 世界中、感染症が流行っていて面会謝絶なこと。ここの病院だけじゃなくて、どこの病院も同じように面会謝絶なこと。世間では学校もお休みになっていること。でも、イブキもワタルも元気なこと。姪っ子たちに赤ちゃんが生まれたこと等。私も会えないけれど、洗濯物の受け渡しで病棟には週2回は来てること。
 そして、「ワクチンができるから、待ってて!」と。

 一生懸命話しましたが、リュウから声が聞かれることはなく、動いたりの反応もないように見えました。でも、何回も「待っていて!」と念を押すと、イエスの時のリュウのわずかなかすかなサイン、まぶたがほんのわずかに下に下がる動きが見られ、私も「聞こえている」と思い、帰ってきました。

 いつもは洗濯物を持っていってもそのまま帰ってきています。その際、看護師さんがリュウの様子を教えてくれています。あと、私が毎日書いていた連絡ノートに看護師さんがこういう風に返答があったとか書かれているものを見せてくれます。病棟は看護師さんたちの努力で、コロナウイルスをシャットアウトしてくれている状況で、本当に感謝しています。

 散髪ですが、看護師さんに申し込んだら床屋さんが髪を切ってくれるのですが、そのサービスは中止していて、いつ再開できるのかわからないそうです。師長さんに昨日、そう教えてもらいました。でもそのままだったらずっと髪の毛が伸び続けると言うと、師長さんが「バリカン買った」と言ったので、「リュウもお願いします」と伝えました。よろしくお願いします。



「ニューヨークの友達からの電話 新型コロナウイルスの話」カータンさんのブログシェア。 - 2020.04.06 Mon

 日本人ブロガーのカータンさんのブログ記事に「ニューヨークの友達からの電話 新型コロナウイルスの話」とうのが昨日アップされていて、ニューヨーク在住の人が現在を語っていて、危機感を感じるのでシェアします。

 ブログのリンク先は下のイラストをクリックするか、ここをクリックしてください
ktn.jpg
 ここは北海道ですが、お休みの日は不要不急の外出は避けていますが、いつ感染するのかと思って過ごしてもいます。ワタルは家でゲームをしています。



先々週から面会謝絶に。 - 2020.03.17 Tue

 コロナウイルスの影響で、リュウの病院は面会謝絶になりました。その前からも面会が厳しくなってきていたので、もうリュウに20日くらい会ってないかな〜。

 いつまでこの状況が続くのかな。

 一人で外出するのが好きだったワタルも、雪まつりも行っていないし、もうずっと休みの日はうちの中でゲームばかりしています。



昨日から面会制限に。 - 2020.02.27 Thu

 昨日から病院は面会制限になりました。でも事前に師長さんから電話があり、一階に寄って質問事項に答え、二階のナースステーションに名前を記入して、いつも通りの面会していいとのことでした。もちろんマスク着用や手の消毒して。でも今後どうなるのかわかりません。みなさん、うつりませんように。





リュウ、床に段差に見える。 - 2020.02.27 Thu

 リュウと院内散歩をしていると、足がピタッと止まってしまい、私が先に進もうとうながすと、リュウが足をヨイショと上に上げることが、たまにあります。でも病院の廊下は車イスの方も使っているので、段差などあるはずがなく、私はその行為は謎の時もありました。でも「段差に見えるのかな?」と思い、「段差はないよ〜〜!」とも伝えていました。リュウは、言葉が不明瞭だし、言葉もほとんど出てこないので、説明してもらったことはありません。
 ところが先日たまたま、普通に会話できる患者さんと介護福祉士さんのやり取りが聞こえてきました!

「あ、あ、ここに段差がある。行けない〜〜」
「段差?トイレの前に段差はないですよ〜。これが段差に見えますか?違いますよ〜。さあ、トイレに入りましょう」

というものです。後で介護福祉士さんに確認してみると、やっぱり!床の色違いの部分でそうなったとのことでした。そして、介護福祉士さんは初めての経験だと言っていました。リュウもピタッと足が止まることがあるけれど、他にも同じ人がいるんだと思いました。
 リュウは物が二重に見えるという目の症状があるのですが、その関係か、床の色違いのところが、段差に見え、危険を感じるようなんです。


↑色違いの茶色いところが段差に見える様。先日の会話できる患者さんが段差に見えたものです。


↑廊下から病室に入るところの色違い。ここでもピタッと止まることがあり、進む時に、ヨイショと足を上にあげます。


↑廊下の連結部分?ここも止まります。



「認知症の進行が止まっている」とT先生に言われる~! - 2020.01.27 Mon

 T先生に「トイレでオシッコができた」と伝えると、「スゴイことだ」と一緒になって喜んでくれました。この件もそうだし、私や看護師さんの日々の連絡で、聞き取れる意味のある言葉も発することや、私の支えで歩いていることなどから、「認知症の進行が止まっている」と言われました~~!

 嬉しかったです!!!!病院の皆さんのおかげです!!!!!!

 歩く時なんですが、夕食時はディスペースの自分の茶色いクッションを置いたソファーまで私の支えで歩いていくのですが、リュウはわかっていて移動しています。昨日は私の支え方が今ひとつだったのか、「アブナイ」と注意?されました。夕食が終わって帰る時も、私が「院内散歩行く?」と誘うとわかっていて歩いています。目で前方を見ながら歩いているし、人や物があったらよけるし、壁があったら止まるし。で、結構自分が主体になって歩いている感じです。その日、行きたくない方向にはピタッと止まって動かないし、歩く気持ちがなかったら足に力が入らなくて崩れてしまいます。(崩れてしまうのはほとんどない)。

 今月のことなのですが、ベッドに戻ってきて座る時少し手こずっていると、看護師さんが「大丈夫ですか?この前の転倒(年末の膝から血が出た)のこともあるし、(歩行)無理しないほうが」と心配して声をかけてくれたのですが、リュウがキッとなって、その看護師さんを見たのがわかりました(ささいな仕草だったので、看護師さんは気付かなかった)。で、リュウに「なんでそんなことを言うんだ」と思ったの?と聞くと「ウン」と言いました。自分の自由が奪われるとでも思ったのかな。心配して声かけてくれただけなんだけど。でも、リュウの気持ちがわかりました。


↑1月24日撮影。院内散歩から戻ったところ。


↑ナースステーションにプーさんのぬいぐるみがあって、「プーさんのところまで行こう」と誘って往復することが多いのですが、理学療法士さんが他の患者さんにも同じことを言っていたので、みんなプーさんを目標にするのは、同じなんだと思いました。

リュウ、約一年ぶりに、トイレでオシッコできた! - 2020.01.27 Mon

 リュウがトイレで用を足せるというのは、それはそれはびっくりすることで、ブログに書いた記憶がありました。前回は2019年の2月2日にアップしていました。それ以降はなく、でも今月の1月13日にまたできたんです!なんと、約一年ぶりの出来事でした。今回の私が記入しているノートには、

*******

 (夕食後ソファーに座っていて)顔等ふいていると、「オシッコ」と言い、何度も「トイレ行く?」と聞くと「ウン」とのことで、何ヶ月かぶりに支えて歩いてトイレに行き、なんとかでき、ベッドに戻りました!ちょっと緊張したか、ベッドではグッタリしていました!

*******

と書いてあります。
 自分の訴えが何なのか、そのためにどこに行こうとしているのか、そこではどういう動作をしなくてはいけないのか、それから便器に座ってからのタイミングで排尿すること、その後また手すりをつかんで立たなくてはならないこと等、わかっていて(正確には左手で手すりにつかむことを忘れて?いたけど)、できました。すごい!すごい!

 トイレが無事に成功して、私もすごく嬉しかったです。



こちらは、1月25日に撮影。私は特にスタッフの方が、着替えの際に少しでもスムーズにいけばいいなと思って、腕をまっすぐにすることも意識していて、伸ばそうを思ったら、結構まっすぐ伸びるので、撮影しました。普段は両手を胸の前で曲げていることが多いです。





リュウ、熱で病院で年越し。 - 2020.01.07 Tue

 12月27日に転倒して、その時、ヒザとヒザのすぐ下をぶつけて、血が出てしまいました。
 12月29日から二日間発熱して、昨日まで抗生剤投与されていました。もう血液検査の結果は、普通になったそうです。
 発熱は肺炎の疑いで、白血球が一万を超えたのですが、この数字は2018年2月以来だそうです。もうずっと、体調は安定していて、たまたま年末に熱が出てしまいました。

 通院時代はもちろんですが、入院中もずっと、家で家族四人で年越しをしていたので、残念でしたが、今回は転倒と熱の後で、無理しないようにしました。また、次の機会に。
 リュウにもそのことは伝え、ウンと言っていました。ワタルは、「さみしいさみしい」と言っていました。

 見守ってくださる方たちがいて、リュウを始め、私たちも日々過ごすことができて、感謝しています。

 また病院に行くと、院長先生、T先生、N先生、スタッフの方や、看護師さん、介護福祉士さん、そしてHさん始め入院中の患者さん、ご家族さんと顔を合わせるのことができるので、密かに楽しみです。

 今年もよろしくお願いします〜。


↑T先生が書いてくださった。だ、WBCって、野球???のはずない。白血球〜。



新しい靴でうまく歩けない - 2019.12.30 Mon

 リュウの靴はずっと同じ物を買い続けています。違うのも買ったことあるのですが、なんかしっくり来なくて。
 いつものその靴のファスナーが壊れてしまったので、また同じサイズ、同じ物を買いました。そして履いてもらったのですが、なぜかうまく歩けません・・・。

 どうも靴の底のゴムが新しくて、滑らなくて、つっかかってうまく歩けないようなんです。今までこんなことなかったのですが。足を上にあげなくなってきていて、そういう風になっちゃったのかな・・・。一昨日は私が支えていたのに、転んでしまいました・・・。

 そこで靴箱をよ〜く見てみたら、ある程度靴底が減っている同じサイズ、同じ物が出てきたので、様子を見て、履いてもらおうと思っています。

 前にブログで、「病院の床は凸凹がある」と患者さんが言っていた記事をアップしたのですが、病気等で筋力低下している方は、靴底のゴムの感じもそうだし、私たちが気が付かないことが壁になっているのだな〜と考えさせられます。



******

 クリスマスも過ぎてしまい、今年も終わりそうです。
 12月15日に、家族四人で病院の4階でクリスマス会をしました。その後、12月20日に毎年恒例の理事長さん指揮のもと、院長先生やスタッフの方の賛美歌のキャロリングも聞けました。ありがとうございました。あと、友人のS田さんも12月22日にお見舞いに来てくれ、リュウと私と三人で4階で、ひと時を過ごせました。



新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。 - 2019.11.17 Sun

 リュウの誕生日のドライブ先の新千歳空港に「ドラえもんわくわくスカイパーク」と「ハローキティパッビーフライト」という有料ゾーンがあります。ホームページに書いていないのでわからなかったのですが、各種手帳を提示すると、本人のみ無料になるそうです。写真はもらってきたパンフレットなのですが、パンフレットにも書いていません。

 ワタルが両方入りたいとのことだったので、券売機で券を買う時に、券売機の横(だったかな?)に書いてあるのを見つけて聞いてみたら、その様な仕組みになっているとのことでした。この日ワタルは、両方とも手帳で無料で入ることができました。

 ですから、両有料ゾーンに行くときは、手帳持参で〜。


「ドラえもんわくわくスカイパーク」のHP。
「ハローキティパッビーフライト」のHP。



リュウ、お誕生日おめでとう〜! - 2019.11.17 Sun

 先日リュウは、無事に62歳のお誕生日を迎えることができました。
 ケーキを3個(リュウはほとんど食べられないので私と分けて食べるので3個)買って、病院の4階へ。

 ハッピーバースデーを歌をみんなでうたって、ケーキを食べました。リュウはクリームの部分だけ私が口に入れ、たまにモグモグしていたので、口の中で溶けて、流れて少しノドを通ったかな?と思いました。

 イブキがチーズケーキを選んだのですが、チョコケーキを選べば良かったと後悔していたので、もう食べられなくて残っていた、リュウに取り分けていた部分の手をつけていないチョコケーキを、「イブキにリュウの残りあげようか?」と言うと、「ウン」とうなづいてくれました。



 私が二人の近況を話しました。それから、こんなことも言いました。

「リュウはお誕生日祝ってくれる人がいていいね〜〜!イブキもワタルも、お父さんの誕生日だから病院に行こうという風に行っても、今まで一度も嫌がる素振りもなかったし、普通にウンと行って、普通に来てくれるんだよ〜!」と。

 会ってもケーキやお菓子を食べて、ゲームして、それぞれ過ごしているんだけど。

 でもホント、「良かったね〜!リュウはいいね〜〜!」と言いました。

 1時間半くらい4階で過ごして、さあ戻ろうかと帰る時です。
 
 私が、「イチ、ニ、サン!」と声がけして立ってもらう時の、足の力の入り具合が、ここ何年も感じたことないくらいの力強さだったんです。

 リュウは私からそう聞いて、心から嬉しく思ったんだと思いました。

 こっちも嬉しいよ〜〜!お誕生日おめでとう〜!

 無事にお誕生日会終わり、T先生はじめ、看護師さん、看護福祉士さん、病院のみなさんに感謝です。


↑病院の4階でのお誕生会の様子。

 お誕生会は病院でしましたが、雪が降らない11月4日にお誕生日のイベントとして、家族でドライブに行きました。イブキが「空港に行きたい」と言ったので、空港に遊びに行ってきました。以下、その時の写真です。


↑車イスでは展望デッキに行けれないとのことで、展望スペースから飛行機を見る。


↑展望スペース近くに石屋カフェがあり、そこからソフトクリームを買ってきて、食べながら見ました。


↑展望スペース近くにお仕事体験コーナーがあり、誘導の人が持っている黄色い棒(?)を、リュウに説明して持ってもらいました。


↑ロイズのクマの人形前で、イブキとワタル。


↑歴代のキャビンアテンダントの制服が展示してあり、その前で謎の写真を撮ってもらう私。




国民皆保険が効かなくなる日米FTAが締結??? - 2019.11.15 Fri

 知ったのがさっきで、新聞でもテレビでも報道されてたのか、私は知らなくて、今ツイッターですごく騒がれています。それで知りました。

 国民皆保険が骨抜きになると言われる日米FTA(問題は保険だけではありません)は、衆議院で11月19日に採決、通過!?

 今から何をどうしていいのか・・・。


Change.orgの反対署名です。https://www.change.org/p/財務省-厚生労働省-経済産業省-安倍晋三-日米fta締結断固反対




久しぶりの発語。 - 2019.11.15 Fri

 昨日病院に寄り、ノートを確認すると、Tナースが何やら書いてくれていました!内容は、

「変わりない」と発語があった、とのものです。

 多分、巡回した時に、「リュウさん変わりないですか?」と声かけをしてくれて、それにリュウが答えたんだと思います。

 リュウは、相手の声は聞こえていても、反応がなくて、「聞こえていない?」と思うことがかなり多いです。首を縦にふったり、声に出して「ウン」と言うことは、まあまああります。
 でも答えてくれたら、とっても嬉しいです!聞き取れることは、ほとんどと言っていいくらいないのかもしれません。ごくごくたまに、です。
 答えているんだろうけど、モゴモゴとしか聞こえなくて、何を言っているのかわからないこともあります。

 Tナースのノートで、発語があったと知り、とても嬉しかったです。ありがとうございます。
 

 相変わらず私は仕事帰り病院に寄り、リュウを支えて歩いてもらって、ソファに座ってもらって、私が夕食を口に運んでいます(←味わう程度)。熱も出すことなく、落ち着いています。


↑Tナースより。



NEW ENTRY «  | BLOG TOP |  » OLD ENTRY

医療講演会配布資料

最新記事

特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限延長の案内が〜。 May 22, 2020
Bちゃんのお母さんも久しぶりに面会できた。 Apr 26, 2020
リュウにちょっとだけ会えた。まぶたの返事。 Apr 23, 2020
「ニューヨークの友達からの電話 新型コロナウイルスの話」カータンさんのブログシェア。 Apr 06, 2020
先々週から面会謝絶に。 Mar 17, 2020
昨日から面会制限に。 Feb 27, 2020
リュウ、床に段差に見える。 Feb 27, 2020
「認知症の進行が止まっている」とT先生に言われる~! Jan 27, 2020
リュウ、約一年ぶりに、トイレでオシッコできた! Jan 27, 2020
リュウ、熱で病院で年越し。 Jan 07, 2020

プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

全記事表示リンク

全ての記事を表示する

↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。

リンク

ドクターコウノの認知症ブログ

↑名古屋フォレストクリニックの河野和彦先生の情報発信。認知症状がある人にお勧め。月曜日更新。

リンク

↑意思伝達を助けるためのサイトです。

カテゴリー

勤労ちゃん専用掲示板

勇気のある他の方もどうぞ〜。

老眼の方のための大きくて見やすい掲示板はここをクリックしてください。

月別アーカイブ

05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  04  03  02  01  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06  05  04  03  02  01  12  11  10  09  08  07  06 

ブログをお知らせした方々

(順次お知らせしています)

▶リュウ、イブキ、ワタル
▶S病院H医師
▶リュウの家族親戚、近所の方々、友人S田さん、友人I田さん、友人Tさん、友人Oさん
▶私の家族、友人Tさん、友人Sさん、友人O夫妻
▶S医師
▶私の職場上司
▶W社長、U本さん
▶イブキママ友
▶リュウのケアマネージャーKさんとS看護師さんをはじめ訪問看護のみなさん、リュウのデイサービスGのYさんとスタッフの方々
▶癌で闘っている同級生P君とG先生と仲間たち
▶ADHDのお子さんのママでありご自身が癌で闘っている同級生のKちゃん
▶奥さんがリュウと同病である短大のK先生とゼミのみんな
▶ワタルの幼稚園時代の先生方、小学校時代の先生方、中学校時代の先生方、児童会館の館長Iさんと職員の方々、訪問介護ステーションMのKさんとスタッフの方々、ヘルパーTさん、児童デイサービスHのスタッフのみなさん、ケアサービスステーションKのMさん、NPO法人WのMさん、児童ディサービスSのYさん
▶特別支援学級のママたち
▶私のたくさんの友人
▶進行性核上性麻痺の患者・家族の会のPSPのぞみの会のみなさん

バニラ宛メール

↑上の封筒をクリックすると各々のメールフォームが開きます。そこからメール送れますが、不都合がある場合は、walnuts65♫gmail.comコピーし「♫」を「@」に置き換えて、お好きなメールフォームから送信してください。