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2018-02

ワタル、つかの間の休息。 - 2018.02.05 Mon

 先日、ワタルのおしりの術後の経過をみてもらいに受診すると、まさかの展開に。

 詳しくは書きませんが、「入院手術が必要」とのこと。それを聞いて、本人が一番嫌がっています。

 とりあえず、この時点で「温泉大丈夫」とのことだったので、入院中から「行きたい行きたい」と言っていた南幌温泉に一昨日、行ってきました。

 二度目の入院手術は3月?


↑南幌温泉名物の「キャベツ天丼」。


↑「キャベツ天丼」のアップ。



映画「僕のうしろに道はできる」30分短縮版無料公開中。 - 2018.01.29 Mon

〜脳幹出血で突然倒れた宮ぷーこと宮田俊也さん。意識も戻らず、一生四肢麻痺と思われましたが、現在は、機械を使っておしゃべりしたり、車椅子に乗って外出したり。奇跡の復活、でも奇跡ではなかった。そこにはあきらめないで、リハビリし続けた宮ぷーがいた〜

3:40 いつか必ず宮ぷーと気持ちを伝え合える日がくる。かっこちゃんは信じています。そのために大切にしていること。
それは、話しかけること。
相手の視界に入るように。
声がしっかり聞こえるように。
顔を近づけて話しかけます。
そしてもう一つは体を起こすこと。
重い障がいを持つ学校の子ども達も、そうすることで著しい回復を見せた数々の経験があるからです。

5:16 倒れた当初宮ぷーは3時間の命と思われました。何とか命は取り留めたものの、出血によって脳幹の大部分が損傷を受けました。そのため、宮ぷーは万に一つも意識は戻らないし、全身も麻痺したままで、一生動かないだろうという、厳しい現実が待っていました。しかし、かっこちゃんは信じました。「大丈夫、きっと治る!」意識がないと言われている時から、宮ぷーに話しかけ続けました。

8:44 気持ちを伝える方法探しが始まりました。

10:48 一生動かないはずの体。損傷を受けた脳の機能を、その周りの脳が肩代わりをし始めたのです。動き出した首でスイッチを押して、レッツチャットという装置が使えるようになりました。ついに、宮ぷーは自分の気持ちを伝えられるようになったのです。

14:48 いい事と悪い事って決められないの簡単には。

19:57 かっこちゃんは決意しました。みんなが気持ちを持っていて伝える手段があること。そして、寝かせきりにせず、リハビリを続けていくことで、植物状態と呼ばれる状態からでも、回復する可能性があることを。

21:25 意識障がいの人が立って歩くとっていうふうに言うと、何かえらくとんでもないことを言う人だっていう風に思われるんですけど、でも、普通の健康な人になってもらう。

24:07 力のないかっこちゃんでも、腰を痛めず介護できる方法など、伝えたいことをたくさん載せました(白雪姫プロジェクトHP

26:47 長らく植物状態だった順子さんのお父さんからのメールです。

『今も心が震えます。順子が僕の呼びかけに応じて、細くかわいい指を動かしたのです。目の前で起きていることに、喜びと深い後悔の思いが広がりました。娘を抱きしめて、あやまり続けています。「指を動かして見せて」ただそれだけのことを、僕達は気づきもせず、してこなかった。ただ「指を動かしてごらん」と声をかけるだけのことを。順子は6年という年月をどんな思いでいたのでしょう。順子はこれまでも表情こそ変えませんが、時おり、大きな目からは、涙が流れていました。順子はそばにいる親にも、何もわかってもらえずに、その優しさゆえにあきらめ、許し続けてくれたのだと思います。山元さん、6年はあまりにも長いです。でも、これからです。僕達には光が差してきました。』

********

 私は今まで映画見たことないですが、30分の短縮版の無料公開中で見てみました。この機会にぜひ見てみてくださいね。下の写真をクリックしてください。


↑上の写真をクリックしてください。



ワタル退院しました。 - 2018.01.25 Thu

 いざ手術になってみると、当初の目的とは違うところを切って出て来ました!
 私も混乱したのですが、その混乱を担当の看護師さんが、私の気持ちをすくうように色々提案してくれ、手術日の翌々日に先生とお話ができ、私もある程度納得することができました。

 当初の手術から見たら軽くなったのですが、複数切りました。
 今も出血があり、座ると痛がりますが、お医者さんの許可を得て、先週末に退院、今週月曜日から通所に行っています。

 本人はほぼ自覚症状ない状態での手術。その説明や、手術後の痛みが続いていることの説明等、なかなか難しいですが、何とか不安も最小限にと、私も考えて話しています。

 傷の痛みや出血は突然なくなるのではなくて、徐々になくなるという説明が難しいです。本人は、「何で痛いんだ?また病気?常には痛くないのに手術したら、痛くて血も出て、それも治らない、不安」と思っているようです。

 来週また術後の経過観察の受診があります。


↑術後のワタル。


↑ワタルの食事量を私が記入。リュウの時もそうでしたが、本人がほとんど手を付けなかったりとかしたら、MOTTAINAI!(勿体ない)と、私が食べることが・・・。そうすると本人が食べたことになってしまいます。食事量は看護師さんがチェックしているので、私の方も本人がどれだけ食べたのかわかるようにしています。この病院では感心されました・・・。


↑術後おしりに敷くクッション。リュウに事情を話して、貸してもらっています。今はこれを持参して、通所しています。




ワタル、初めての入院と手術。 - 2018.01.15 Mon

ワタルが今日入院し、明日手術することになりました。
おしりの病気で、その手術です。私がワタルのおしりのことに気づいたのが、前にブログで書いた高3の修学旅行の出発日でのことです。朝、トイレからなかなか出てこないので出発時間に間に合わないかとハラハラしたのですが、排便時のトラブルがあり、トイレから出てこれませんでした。そして、修学旅行から帰って来たその日に初めて肛門科を受診。その後も継続して通っていたのですが、昨年秋、手術が必要と院長先生が判断し(排便時のトラブルとはまた別なのですが)、この度入院することになりました。

普通は部分麻酔なのですが、ワタルはちょっと落ち着きがないので、危ないので全身麻酔になります。そして病院側も意向があり(私も)、私も寝泊まりして、付き添うことになりました。


↑個室です。個室料金がかかります。高いけど、仕方ないです。


↑窓際の応接セット?を、発見。もしかしたらこれは、私の寝床?と思い、自分で組み立ててみました。


↑やっぱり!ここがこうなってこうなってこうなった!入ってきた看護師さんに聞いてみると、正解とのこと。

ワタルは父親が病院から家に長期間来ないので、自分もと思い、何回も退院日を訪ねています。一週間くらいみたいですが、入院自体が嫌で、帰りたい帰りたいと言っています。

明日手術だけど、頑張ろうね。

リュウも入院しているけど、ワタル以外のもう一人、イブキじゃない私の家族が、先月から入院中です。

みんなで励ましあっています。

色々、乗り越えましょう!









ワタル、親の会の成人式。 - 2018.01.09 Tue

 1月7日の土曜日に、親の会の「新年会・成人を祝う会」に参加してきました。
 会長さんや来賓の方の挨拶のあと、親の会で対象となる二人の成人の人の名前が呼ばれ、ワタルも壇上へ。
 そこで花束と記念品をいただき、一人一人挨拶をしました。

「あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします」とワタルは大きな声で挨拶しました。

 もう一人の人はワタルと一緒の学校を出て、一緒の所で働いている男性です。

 二人ともスーツを着て、決まっています。

 会場のホテルには親の会の親子、市の福祉の方や、福祉施設の方がいらっしゃっていて、みんなで会食をしながら、マジックショーを楽しんだり、ビンゴ大会をしました。

 みんなで見守りあっているという感じがします。

 今までもたくさんの方に支えていただいて、成人式を迎えることができました。

 親の会のみなさんもありがとうございました。

 あと2回、関係のある成人を祝う会に参加予定です。




↑リュウに花束を見てみもらいたくて、帰りに病院に寄りました。



ファンレター(?)が届く〜 - 2018.01.09 Tue

 行ったことがない中国地方の住所の方から、年賀状が届きました。

 「ブログを楽しみにしています」って書いてありました。
 
 嬉しいです。ありがとうございます。

 あまり更新できない時がありますけれど、よろしくお願いします。





今年も宜しくお願いします。 - 2018.01.04 Thu

 今年も何とか家族四人で年越しができました。
 リュウは12月9日から37度台後半の熱が出ていて、検査では数字的にはそれほど大したことないとのことでしたが、熱が出ている間は安静にしていたので、歩く練習もストップしていました。
 年越しも無理かな〜と思っていると、12月30日から熱が出なくなり、12月31日に帰ってみることに。でも、バリアフリーじゃない家なので、何歩か歩かないと家に入れません。

「昨年同様、入れなかったら病院に戻ってきます・・・」
 看護師さんに言うと、

「こっちはいつでも歓迎だよ、バニラさんが無理だと思った時点でいつでも帰ってきて」
と看護師さん。

 優しい言葉にウルウル。

 そしてリュウは支えられて何歩か歩き、無事に家の中に。入ってしまえばキャスター付きのイスに乗り(車イスの代わり)、その後は、ベッドかそのイスかの移動で、そんなに無理はありません。

 キャスター付きのイスでテーブルにつき、私がさっそくビールを持ってきて、リュウに「お帰り〜!」と言って一緒に飲むと、ワタルが、

「お父さんもお母さんも大好き!イブキも大好き!」

と突然、大きい声で言ってくれました。

 そのセリフを聞いて私は感激して、もう胸がいっぱいになりました。色んな思いが吹き飛ぶようでした。
 リュウにも「聞いた?」と聞くと、ウンとうなづいていました。

 ここのところ歩く練習もできなかったので、帰りの車に乗るまでが大変で、「住まいを選ぶときは最初からバリアフリー!!!」と心の中で言っていました。「でも何か工夫しよ」とも。

 そんなこんなで今年もよろしくお願いします。


 ブログの更新もうまく習慣化できている時はできるのですが、そうではないとなかなかできないです。無理しないで書いていこうと思います。


↑最初のビール。一年間お互い頑張ったね。エビスビールのお正月バージョン?美味しかったです。リュウも飲めていましたよ。


↑元旦の午後のコーヒータイム。

 私たちの希望を叶えてくれようとしてくれるT先生始め、看護師さん、スタッフの方、いつも本当にありがとうございます。



「ワタルはまだサンタさん信じているよ?」 - 2017.11.30 Thu

 昨日、病院に行くとディスペースのテレビ横に大きいサンタさんが点滴の棒にぶら下がっていました。棒の上側の部分には煙突もあり、凝っています!私は喜びました(←なぜ私が?)。
 点滴の棒なのでキャスターが付いていて、私はガラガラと引きずってリュウの目の前へ移動しました。

「リュウ、見て見て!おっきいサンタさん!」

 リュウの目はサンタさんを確認し、笑顔になりました。

 嬉しいな、ちゃんと見てくれて、笑ってくれた。続けて私は話しかけました。

「そう言えばね、ワタルがね、半信半疑だとは思うんだけどサンタさんまだ信じているようで、今年も何をもらうかと、すごく考えているんだよね。そろそろいないって言おうか?」

 話しながらリュウを顔を見て、話し終わると、首を横に振る感じでした。

「言わないほうがいいってこと?」

「うん」

 やっぱりリュウはそういう風に言うんだね、そういう風に言うのがリュウだわ。何ていうか、その人の夢を壊さないというか。

 「いない」とも断言できないし、そのままにしておくか・・・
 





6月に私の父が亡くなりました。 - 2017.11.26 Sun

 喪中ハガキの時期になり、今年は私も出しました。
 6月に私の父が、享年81歳で亡くなりました。

 山登りが好きで、特に退職後はたくさん山に登っていました。日本百名山、北海道百名山、外国の山もです。
 6月に父は道東の山にガイドさん同行のツアーに参加し登山開始、そして下山途中に見舞われた急激な悪天候で低体温症になってしまい、ベースキャンプの中で意識がなくなってしまいました。その後、病院に運ばれた父の死亡が確認されました。この時、たくさんの方にお世話になりました。ありがとうございました。

 父の死から5ヶ月経ったのですが、突然のことでまだ信じられないです。母は伊達に一人になってしまいました。


 私が最後に会ったのは、5月に札幌で行われた姪っ子の結婚式です。私はその時会場まで自分の車で行くか、公共の交通機関で行くか迷っていた時、父から電話がありました。

「Nちゃんのお祝いの席だよ、同じテーブルだし、一緒にアルコールを飲もう。だから車で来ないでね」

と。私は何かその父の電話が嬉しくて「うん、わかった」と言いました。父のそういう電話は珍しかったです。そうして、両親と弟、私とイブキとワタルが一つのテーブルを囲み、結婚式に参加しました。斜め前の最前列には、姉夫妻とお義兄さんのご両親、もう一人の姪っ子ちゃんと婚約者が座っていました。

 新郎のSさんは凛々しく、新婦のNちゃんはきれいで、二人とも素敵でした。みんなニコニコしていました。

 そうそう、この私たちの席決めですが、私は当初「ワタルが急に立ち上がって会場の外に出て行くかもしれないから、後ろの方で、出口の近くでいい」と姉に伝えていました。姪っ子ちゃんは「気軽な形式の結婚式だから気にしなくていいよ」と言ってくれていたのですが。ところがそれを知ったお義兄さんが「バニラ、イブキ、ワタルは、お父さんお母さんの席と一緒じゃないとおかしい」と反対してくれ、それでその席になったのです。お義兄さんの台詞も嬉しかったです。

 お祝いの席で、美味しいお料理とビールを父と一緒のテーブルでいただくことができました。父と乾杯できたこと、感謝します。

 帰りの送迎バスに乗ったら父がキャスター付きの大きなトランクを持っていたので、「大きいカバンだね」と聞くと、「今日はスーツを持ってきたからね、このカバンは若い時から外国に行く時に使っていたものなんだよ」と見せてくれました。父がそのトランクを持っている姿、私は初めて見たと思いました。

 私たちが先に降りることになり、「じゃあね、またね、バイバイ」とお互いおわかれの挨拶をしたのが、最後の会話になりました。

 私は父から色んなことを学んだと思います。特に「疑ってみること」です。小学生の時だったと思いますが、「新聞にこう書いてあったよ」と私が言うと「新聞に書いてあることが正しいとは限らない」と言われ何かこう嫌に気持ちになりました。ニュースが嘘を伝えるはずがないのにどうしてそんなこと言うんだろうと。
 でもその後歴史を見たら、人間はたくさん悲しい出来事も生み出していて、何とかならなかったのかなと思うものもありました。悲しい出来事が起こる前、その時どういう空気感だったんだろう?誰も何も疑問を唱えなかったんだろうか?唱えられない様になっていたんだろうか?じゃあ、そうなる前に軌道修正はできなかったんだろうか?昔の歴史を知っている未来から誰かがタイムマシンに乗ってきて、「これから大変なことが起きるよ!」と言っても誰も耳を傾けないんだろうか。
 父は、タイムマシンに乗ってきたのか、世の中の色々なことを心配し、危惧し、反対していました。フランク・パヴロフ著「茶色の朝」の様に世の中が一色に染まってしまうことを恐れたのだと思います。

 お父さんの3月の傘寿のお祝いには伊達に集まってみんなでお祝いできて、お父さんも喜んでくれて良かったです。
 お母さんが一人になっちゃって心配だと思うけど、みんなで気遣い合いながらやっていくから、安心して欲しいです。

 お父さんありがとうございました。安らかにお眠りください。



雪景色に。 - 2017.11.21 Tue

 11月18日の土曜日の朝、カーテンを開けてみると昨日までアスファルトが出ていたのに、雪で真っ白に覆われていて、雪景色に変わっていまいした。

 その日の夕方用事で出かけていると前方に大人の方4、5人、降ってくる雪を見上げていたり、手を空に伸ばしていたり、写真を撮ったりで、はしゃいでいました。私は雪が降ると、除雪のことやらを考えて「ゲンナリ」となるのですが、「喜んでいる大人の人がいる!」とびっくりして見てみると、女の方が頭からスカーフをしているので、イスラム圏の方たちだったのかな。雪の降らない国の人たちは雪は珍しいですね。途端に、湿気が含まれた重たい雪だったので、「もっと軽いふわふわした雪らしい雪じゃなくてごめんね」と心の中でつぶやく、道産子の私がいました。


↑11月18日土曜日夜。


↑11月19日。白い雪の帽子を被った赤いナナカマドの実。


↑11月19日。



リュウのお誕生日の日に病院でケーキ。 - 2017.11.21 Tue

 先日リュウの還暦(←バレバレなのでハテナマークを外しました)のお祝いで家族で温泉に行きましたが、本当の誕生日は11月中旬の平日。その日お義姉さんからケーキが届きました!ケーキには「還暦おたんじょうびおめでとう」の文字が。三人でケーキを持って病院の4階でいただきました。お義兄さん、お義姉さん、ありがとうございます。
 今回は特別なお誕生日ということで、他の方からもお祝いやメッセージいただきありがとうございます。


↑「還暦おめでとう」と私が何回も言うと、「ゴニョゴニョ」と言うので、そのニュアンスから想像して「そんなに嬉しくないってこと?」と聞くと「うん」とのこと。確かに私が還暦迎えて、しつこく(?)「おめでとう」と言われたら、複雑な心境になるかな。

 この日の座位は大きく左に傾いていました。8割方右に傾くのですが。他に前傾の時も後屈の時もあります。でも、支えて歩き始めると上半身下半身共に、真っ直ぐになります。4階までも私の支えで歩いて来ました。ケーキも二、三口、食べられました。


↑その日病院に行くと、病室の壁に二階のスタッフのみなさんから「家族みんなで還暦」「おめでとう」と手作りのバースディカードが飾ってありました。

 いつも本当にありがとうございます。写真はあすなろホテルのロビーでの記念写真を引き延ばしてくれていました。



「一風堂」の選挙割のラーメン食べた。 - 2017.11.21 Tue

 先月あった衆議院議員選挙で選挙割をしてくれた「一風堂」。投票済証明書を提示すると、10月中は何回でもお得サービスがあるとのことで、昨年に引き続き行ってきました(10月下旬に)。選挙行ったらお得なことがあるということを企画してくれた一風堂さんにお礼の気持ちを込めて。


↑投票済証明書を提示すると、「玉子か替え玉無料」とのことで、伝票に「選挙」の文字が。


↑味噌ラーメンを頼んだワタル。


↑無料の玉子。


↑レシートにも「選挙割」の文字が。

 一風堂さんありがと。



スマホからPDFをプリントする方法。 - 2017.11.12 Sun

 前はパソコンとプリンターがセットで家にあって、そこからインターネットを見るというのが一般的だったと思うのですが、それがどんどんスマートフォンからインターネットを見るという風に変化している感じがします。そこで、パソコンとプリンターがなくて、PDFをプリントする方法を調べてみました。たぶん色々方法はあると思うのですが、今回はセブンイレブンでプリントする方法をお知らせしたいと思います。


↑セブンイレブンの「netprint」というアプリをスマホに入れます。iOs用もアンドロイド用もあります。ユーザー登録が必要です。


↑PDFにURLがある場合(ネット上にアップされている)は、そのアドレスを入れます。黒い丸印をタップします。


↑私が10月19日にブログにアップした進行性核上性麻痺の医療講演会配布資料はURLがあるので、コピーアンドペースとして黒丸のところに入れます。その後右上の「プレビュー」をタップすると、次の画面に変わります。


↑プレビュー画面になりました。その後右上の「送信」ボタンをタップすると、次の画面になります。


↑とりあえず、そのまま何も触らないで、「アップロード」ボタンをタップします。


↑「予約番号」と「有効期限」が表示されます。ここまでできたらセブンイレブンに行きます。


↑「プリント」を押します。


↑「ネットプリント」を押します。「プリント予約番号を使ってプリント」と書いています。白黒は一枚20円でコピーより高いですね!コピーだと10円ですよね。


↑スマホに表示されている予約番号を入れます。


↑お金かnanacoでプリントスタートします。私は何とか成功しました。

 次はURLがない資料のプリント仕方です。ネット上にアップされていなくて、メールに添付された状態のものです。



↑資料を開いたら右上の黒丸のマークをタップします。


↑どういう風に処理しますか?という感じでアプリがズラリを並びますので、セブンイレブンの「netprint」をタップします。タップすると、次の画面に変わりました。


↑上の方にある画面と同じなので続きは上の方を見てください。

 私はiPhoneなので、アンドロイドはまた画面が違うと思いますが。時間あったらアンドロイドでも試してみたいです。




全国「進行性核上性麻痺」の患者・家族会PSPのぞみの会北海道地区交流会開催。 - 2017.11.12 Sun

 主催が全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)で、協力が財団法人北海道難病連で、初めての北海道地区交流会が12月17日(日)に開催されることになりました。医師の講演はありません。

 北海道には在住の世話人の人がいなくて、今まで開催したことがないのですが、今回は関東から世話人の人が来てくれることになりました。貴重な会になると思いますので、PSPのぞみの会に入っているか入っていないかに関わらず、申し込んで足を運んでいただけたらと思います(先着30名)。私も知りたいことがあるので、質問したいです。

 あと会で聞いたことは他に言ってはいけないそうです。ざっくばらんにお話しできますね。

 詳しくは下のチラシをクリックしてください。大きくなります。
 あと、PSPのぞみの会のお知らせページはここをクリックしてください





「てんかん発作下着で予兆察知」北海道新聞。 - 2017.11.07 Tue

 2014年7月30日に北海道新聞に『「てんかん発作の予知装置」の世界初の臨床研究』という記事が載っていましたというブログをアップしました。こちらです

 その後ずっと研究し続けていてくれたんですね。具体的な形が見えてきて、「てんかん発作 下着で予兆察知」という記事が昨日の北海道新聞夕刊に載っていました。

 車の運転中(新聞記事内に記述あり)、階段の上り下りしている時、安全柵のないホームで電車を待っている時等、突然大発作が起こったら大変です。事前にわかったら、姿勢を低くして頭を保護するとか、少しでも危険を回避できそうです。


↑クリックすると大きくなります。



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医療講演会配布資料

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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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