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2018-08

暑いです!看護師さんの愛情〜。 - 2018.08.02 Thu

 北海道も三日連続の猛暑日になるなど、大変暑いです。

 リュウの病院は古い建物で、HCUは冷房ありますが、一般病棟にはありません。
 昨日、病室に入るとすぐ近くに扇風機が。そして、その扇風機に保冷剤が固定されていました!
 その固定の仕方も頭とか怪我した時に使うネット!
 少しでも涼しい風を送ってあげようとする看護師さんの患者さんへの愛情にグッと来ました。

 リュウは今年はほとんど熱は出すことなく、毎日私と歩いて移動しています。
 年々、私への負担が大きくなってきますが。
 お陰さまで元気です。

 なんとかこの夏を乗り切りましょう。
 







平成30年西日本豪雨の義援金振込先等。 - 2018.07.09 Mon

 平成30年7月の豪雨で、西日本に甚大な被害をもたらし、今も救援活動中です。
 お見舞い申し上げます。
 今回の豪雨に役立ててもらえますように、義援金、支援金等の受付をいている団体のリンクを貼ります。
 
●「Yahoo!基金」→ Tポイントで募金ができます。
 https://donation.yahoo.co.jp/detail/1630036/


●「楽天クラッチ募金」→ 楽天スーパーポイントで募金ができます。
 https://corp.rakuten.co.jp/donation/nishinihon201807_ja/nishinihon201807_ja.html


●「LINE」→ 西日本豪雨災害の被災者支援への寄付。LINEポイント、LINEペイで寄付ができます。スマホのみ。
 http://official-blog.line.me/ja/archives/76266400.html


●「ふるさと納税による災害支援」→ ふるさと納税で災害支援ができます。
 https://www.furusato-tax.jp/saigai/filter?category_id[]=934&page=1


●「日本赤十字社」→ まだ受付が始まっていませんがもう始まるかと思います。
 http://www.jrc.or.jp/contribute/help/

 また何か情報を確認次第、アップします。




リュウのお兄さんが亡くなりました。 - 2018.06.17 Sun

 4月にリュウのお兄さんが突然亡くなりました。趣味で出かけた際、不幸なことが起き、亡くなってしまいました。

 突然の連絡で、茫然自失。

 リュウはお母さんが亡くなった時と同じように、私と葬儀場に会いに行き、翌日の火葬場でお骨を拾いに行きました。

 お母さんもお兄さんもリュウのお見舞いに来てくれていて、元気に日常生活を送っていました。

 リュウは兄弟は男ばかりで、リュウは三男です。一番上のお兄さんが亡くなってしまったので、お父さんもお母さんもいなく、一つ上のお兄さんと二人だけになってしまいました。

 今月、リュウのお兄さんの四十九日と、私の父の一周忌があり、無事に終わることができました。

 お兄さんの葬儀でお坊さんが、「一生懸命生きるということを、お兄さんが教えてくれました」と言っていたのが印象的でした。

 一生懸命生きます。

 お兄さんのご冥福をお祈りします。




年に一回の「青い鳥郵便葉書」の無償配布。 - 2018.04.15 Sun

 該当する手帳をお持ちの方は、日本郵便株式会社から年に一回の青い鳥郵便葉書が無償でいただけます〜。今年は、受付期間、配布期間ともに、4月2日(月)から5月31日(木)までだそうです。
 以下、日本郵便の青い鳥葉書無償配布のページより。

************

 日本郵便株式会社(東京都千代田区、代表取締役社長 横山 邦男)は、重度の身体障がい者及び 重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配付します。
「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがき 20 枚を封入したものです。
「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976(昭和 51)年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさら に深めることを目的とし実施して以来、社会貢献のための取組の一つとして継続しています。

1 配付の対象
(1) 重度の身体障がい者
 1 級又は 2 級の方
(2) 重度の知的障がい者
 療育手帳に「A」(又は 1 度、2 度)の表記がある方

2 受付期間
2018 年 4 月 2 日(月)から同年 5 月 31 日(木)まで

3 配付期間
2018 年 4 月 20 日(金)から同年 5 月 31 日(木)まで

4 配付葉書 通常郵便葉書(無地、インクジェット紙又はくぼみ入り(注)) 通常郵便葉書胡蝶蘭(無地又はインクジェット紙)

5 配付枚数
お一人に付き上記配付葉書の中からいずれか 1 種類を 20 枚

*******

 申し込み方法など詳しくは、「日本郵便の青い鳥郵便葉書の無料配布」「日本郵便の青い鳥郵便葉書の無料配布」 のページへ。



ワタル4月から就労Bに。 - 2018.04.08 Sun

 ワタルは二年前に養護学校高等部を卒業して、福祉施設の生活介護に通所していました。そこでは作業の時間もあり、ほんのちょっぴりお給料もいただいていました。
 作業じゃないプログラムもあり、それは買い物活動とかでした。どういうことをするのかというと、みんなでお店に行き、自分の買いたいお菓子やジュースを買ってきて、食べるというようなものです。

 前期と後期に個別支援計画を立てる時に、私とワタルとスタッフの人と面談があります。そこで昨年「来年4月から就労継続支援B型に(同じ事業所内の別建物)」と言われました。

 今までいた建物には行かなくなること、買い物活動等がなくなること、今まで会っていた人と会わなくなること、食事がじゃっかん違うこと等、ワタルは不安だらけで、その時からイヤだイヤだと言っています。

 ワタルは、生活介護での作業でお金がもらえることを今まで意識していました。それで自分の好きな雑誌を買っていました。就労Bでは、もっともらえるようになると言われると、通ってみる意義も考えているようです。
 
 スタッフの方も将来のことを考えると就労Bに、と言ってくれています。

 今まで学校で先生の指導で、作業の時間頑張っていたので、集中して作業もできているようです。

 作業して頑張ったな〜!今日も疲れたな〜!でも給料ももらえるし、明日も頑張ろう〜

 とかなれたらいいけど、まあ、人生長いから、無理しないで。私も様子みます〜〜


 4月から別建物で、作業時間も午前午後とも倍になりましたね。頑張ってみようね、ワタル!



↑学校を卒業したら、卒業証書はもういただくことはないと思っていたので、貴重なものをいただきました。


↑「辞令」をいただきました。私はいただいたことないです。

 生活介護の担当スタッフの方にはお世話になりました。ありがとうございました。




[札幌市]特定医療費(指定難病)受給者証専用ケースが! - 2018.04.08 Sun

 何だか昨年通知が来ていて、何がなんだかわからなかったのですが、特定医療費(指定難病)受給者が今まで「北海道」から出されていたのが、今年の4月から「札幌市」に切り替わることに(政令指定都市に住んでいる患者さん対象だと思います)。
 そのため、過去1年間分の上限管理表が必要となり、私は上限管理表はどこにあるのか、いただいていたのか、それに知った時点からそれを書いてもらうのはどうしたらいいのか、チンプンカンプンで、それでも病院の窓口のスタッフの人に聞いたり、区役所の福祉課の人に聞いたりして、やっと、新しい札幌市発行の受給者証が届きました。

 封筒と開けてみると、「新しい受給者証」と一緒に「専用のケース」と、「冊子になった上限管理表」が届き、嬉しいびっくりをしました。それらは一つにまとめられるし、保険証や診察券も入るポケットもあります。私は、こういうのが欲しくてネットで探していましたがなくて、困っていました。

 道から市になる時に、なんか嬉しい仕様変更があったな~と思っていると、北海道新聞でこのことが載っていました。北海道難病連の方と札幌市の担当の方が何回も打ち合わせをして、患者さんの要望が全面的に受け入れらたそうです。そして、全国初の試みで他の自治体にも広がって欲しいそうです。その北海道新聞の記事は、難病連のFBのページに載っていますよ~。ここをクリックしてください。


↑専用ケースと上限管理表。


↑受給者証を入れた感じと、上限管理表の中身。


↑専用ケースを開いたところ。右側に保険証や診察券が入るポケットが。


↑[札幌市]特定医療費(指定難病)受給者証の変更点等。クリックすると大きくなります。




リュウ「コンバンハ」と二回言う。 - 2018.04.04 Wed

 夕方病院に行き、リュウのからだをベッドで起こします。その時、病室に入ってきた看護師さんが私に、「コンバンハ」と言ってくれました。
 その途端、私も「コンバンハ」と言ったのですが、リュウも結構大きい声で「コン」と言いました。「コン」とは「コンバンハ」の「コン」ですね。私が、

「コンバンハと言った!」と言うと、
「言ったね〜!」とその看護師さんも嬉しそうに言ってくれました。

 ディスペースでのひと時も終わり、同じフロアーの散歩に行きました。ソーシャルワーカーさんがいるお部屋からソーシャルワーカーさんが出てきて、やっぱり「コンバンハ」と私たちに言ってくれたので、私が「コンバンハ」と言うと同時に、リュウが「モゴモゴモゴ〜」と言いました。はっきりした発音ではなかったのですが、明らかに「コンバンハ」と言ったと思いました。

「今、コンバンハと言ったね〜〜!」
と私が言うと、もう向こうに歩いて行ったソーシャルワーカーさんが振り向いて、
「言いましたね〜〜〜!」と嬉しそうに反応してくれました。

 久しぶりに聞いたリュウの挨拶も嬉しかったけれど、リュウの挨拶を一緒に喜んでくれた人がいて、それも嬉しかったです。



病院の床に凹凸がある??? - 2018.03.28 Wed

 リュウと私は、夕食時ディスペースに行っていま~す。頑張っています~。

 そこで私は、HさんとMさんという車イスに乗っている女性患者さんとお話しすることがあります。Mさんがいつものように夕食後薬を飲みに、車イスを両手で操作して自分のお部屋に戻り、そしてまたディスペースに帰ってきました。少し息を切らしているようでしたので、私が、

「疲れましたか?」と聞くと、
「床に凹凸があって、疲れる・・・」と言いました。

 病院の床に凹凸!病院の床は写真の通り、普通の病院の床です。



「え?凹凸があるんですか?」とMさんに言うと、会話を聞いていたHさんが、
「車イスだとよくわかるし、私はたまに手を引いてもらって歩くけど、それでもよくわかるわ」と言いました。

 Hさんが「足もよく上がる健康な人ならわからないと思う。自分の身を守ろうと思っているから、わかる」と言いました。

 そう言えば、私が支えてリュウを一緒に歩いていると、急にリュウが足が取られて転びそうになることがあると思い出しました。

「何にもないのになんで???」と疑問でしたが、もしかしたら、健康な人にはわからないくらいの微妙な凹凸があるのかも!!!

 それから車イスの操作も結構難しいんですよね。右手を左手の力に差があって、私はなかなか真っ直ぐ前に進みません。

 足や手が思うように動かなかったり、体力が弱っていたりすると、元気な時には気づかないまた別の世界があるよう~。


↑院内散歩。3月16日。


↑院内散歩。3月9日。



「知的障害者の投票札幌市が来春から支援」 - 2018.03.09 Fri

 3月8日北海道新聞に、来春の統一地方選から「知的障害者の投票札幌市が来春から支援」とありました。事前に札幌市のホームページから「支援カード」を印刷して、本人と家族の要望を書き、本人が選挙に持参して見せて、配慮してもらうのだそうです。
 その支援カードはまだどういうものかわかりませんが。

 2年前に「札幌手をつなぐ育成会」主催の「せんきょ体験模擬投票」に参加してきて、ワタルの様子と、私のコメントもテレビに出たのですが(http://vanilla2984.blog26.fc2.com/blog-entry-733.html)、良かったです。やっぱり親御さんたちの力が大きいんですね。


↑クリックすると大きくなります。



ワタル、つかの間の休息。 - 2018.02.05 Mon

 先日、ワタルのおしりの術後の経過をみてもらいに受診すると、まさかの展開に。

 詳しくは書きませんが、「入院手術が必要」とのこと。それを聞いて、本人が一番嫌がっています。

 とりあえず、この時点で「温泉大丈夫」とのことだったので、入院中から「行きたい行きたい」と言っていた南幌温泉に一昨日、行ってきました。

 二度目の入院手術は3月?


↑南幌温泉名物の「キャベツ天丼」。


↑「キャベツ天丼」のアップ。



映画「僕のうしろに道はできる」30分短縮版無料公開中。 - 2018.01.29 Mon

〜脳幹出血で突然倒れた宮ぷーこと宮田俊也さん。意識も戻らず、一生四肢麻痺と思われましたが、現在は、機械を使っておしゃべりしたり、車椅子に乗って外出したり。奇跡の復活、でも奇跡ではなかった。そこにはあきらめないで、リハビリし続けた宮ぷーがいた〜

3:40 いつか必ず宮ぷーと気持ちを伝え合える日がくる。かっこちゃんは信じています。そのために大切にしていること。
それは、話しかけること。
相手の視界に入るように。
声がしっかり聞こえるように。
顔を近づけて話しかけます。
そしてもう一つは体を起こすこと。
重い障がいを持つ学校の子ども達も、そうすることで著しい回復を見せた数々の経験があるからです。

5:16 倒れた当初宮ぷーは3時間の命と思われました。何とか命は取り留めたものの、出血によって脳幹の大部分が損傷を受けました。そのため、宮ぷーは万に一つも意識は戻らないし、全身も麻痺したままで、一生動かないだろうという、厳しい現実が待っていました。しかし、かっこちゃんは信じました。「大丈夫、きっと治る!」意識がないと言われている時から、宮ぷーに話しかけ続けました。

8:44 気持ちを伝える方法探しが始まりました。

10:48 一生動かないはずの体。損傷を受けた脳の機能を、その周りの脳が肩代わりをし始めたのです。動き出した首でスイッチを押して、レッツチャットという装置が使えるようになりました。ついに、宮ぷーは自分の気持ちを伝えられるようになったのです。

14:48 いい事と悪い事って決められないの簡単には。

19:57 かっこちゃんは決意しました。みんなが気持ちを持っていて伝える手段があること。そして、寝かせきりにせず、リハビリを続けていくことで、植物状態と呼ばれる状態からでも、回復する可能性があることを。

21:25 意識障がいの人が立って歩くとっていうふうに言うと、何かえらくとんでもないことを言う人だっていう風に思われるんですけど、でも、普通の健康な人になってもらう。

24:07 力のないかっこちゃんでも、腰を痛めず介護できる方法など、伝えたいことをたくさん載せました(白雪姫プロジェクトHP

26:47 長らく植物状態だった順子さんのお父さんからのメールです。

『今も心が震えます。順子が僕の呼びかけに応じて、細くかわいい指を動かしたのです。目の前で起きていることに、喜びと深い後悔の思いが広がりました。娘を抱きしめて、あやまり続けています。「指を動かして見せて」ただそれだけのことを、僕達は気づきもせず、してこなかった。ただ「指を動かしてごらん」と声をかけるだけのことを。順子は6年という年月をどんな思いでいたのでしょう。順子はこれまでも表情こそ変えませんが、時おり、大きな目からは、涙が流れていました。順子はそばにいる親にも、何もわかってもらえずに、その優しさゆえにあきらめ、許し続けてくれたのだと思います。山元さん、6年はあまりにも長いです。でも、これからです。僕達には光が差してきました。』

********

 私は今まで映画見たことないですが、30分の短縮版の無料公開中で見てみました。この機会にぜひ見てみてくださいね。下の写真をクリックしてください。


↑上の写真をクリックしてください。



ワタル退院しました。 - 2018.01.25 Thu

 いざ手術になってみると、当初の目的とは違うところを切って出て来ました!
 私も混乱したのですが、その混乱を担当の看護師さんが、私の気持ちをすくうように色々提案してくれ、手術日の翌々日に先生とお話ができ、私もある程度納得することができました。

 当初の手術から見たら軽くなったのですが、複数切りました。
 今も出血があり、座ると痛がりますが、お医者さんの許可を得て、先週末に退院、今週月曜日から通所に行っています。

 本人はほぼ自覚症状ない状態での手術。その説明や、手術後の痛みが続いていることの説明等、なかなか難しいですが、何とか不安も最小限にと、私も考えて話しています。

 傷の痛みや出血は突然なくなるのではなくて、徐々になくなるという説明が難しいです。本人は、「何で痛いんだ?また病気?常には痛くないのに手術したら、痛くて血も出て、それも治らない、不安」と思っているようです。

 来週また術後の経過観察の受診があります。


↑術後のワタル。


↑ワタルの食事量を私が記入。リュウの時もそうでしたが、本人がほとんど手を付けなかったりとかしたら、MOTTAINAI!(勿体ない)と、私が食べることが・・・。そうすると本人が食べたことになってしまいます。食事量は看護師さんがチェックしているので、私の方も本人がどれだけ食べたのかわかるようにしています。この病院では感心されました・・・。


↑術後おしりに敷くクッション。リュウに事情を話して、貸してもらっています。今はこれを持参して、通所しています。




ワタル、初めての入院と手術。 - 2018.01.15 Mon

ワタルが今日入院し、明日手術することになりました。
おしりの病気で、その手術です。私がワタルのおしりのことに気づいたのが、前にブログで書いた高3の修学旅行の出発日でのことです。朝、トイレからなかなか出てこないので出発時間に間に合わないかとハラハラしたのですが、排便時のトラブルがあり、トイレから出てこれませんでした。そして、修学旅行から帰って来たその日に初めて肛門科を受診。その後も継続して通っていたのですが、昨年秋、手術が必要と院長先生が判断し(排便時のトラブルとはまた別なのですが)、この度入院することになりました。

普通は部分麻酔なのですが、ワタルはちょっと落ち着きがないので、危ないので全身麻酔になります。そして病院側も意向があり(私も)、私も寝泊まりして、付き添うことになりました。


↑個室です。個室料金がかかります。高いけど、仕方ないです。


↑窓際の応接セット?を、発見。もしかしたらこれは、私の寝床?と思い、自分で組み立ててみました。


↑やっぱり!ここがこうなってこうなってこうなった!入ってきた看護師さんに聞いてみると、正解とのこと。

ワタルは父親が病院から家に長期間来ないので、自分もと思い、何回も退院日を訪ねています。一週間くらいみたいですが、入院自体が嫌で、帰りたい帰りたいと言っています。

明日手術だけど、頑張ろうね。

リュウも入院しているけど、ワタル以外のもう一人、イブキじゃない私の家族が、先月から入院中です。

みんなで励ましあっています。

色々、乗り越えましょう!









ワタル、親の会の成人式。 - 2018.01.09 Tue

 1月7日の土曜日に、親の会の「新年会・成人を祝う会」に参加してきました。
 会長さんや来賓の方の挨拶のあと、親の会で対象となる二人の成人の人の名前が呼ばれ、ワタルも壇上へ。
 そこで花束と記念品をいただき、一人一人挨拶をしました。

「あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします」とワタルは大きな声で挨拶しました。

 もう一人の人はワタルと一緒の学校を出て、一緒の所で働いている男性です。

 二人ともスーツを着て、決まっています。

 会場のホテルには親の会の親子、市の福祉の方や、福祉施設の方がいらっしゃっていて、みんなで会食をしながら、マジックショーを楽しんだり、ビンゴ大会をしました。

 みんなで見守りあっているという感じがします。

 今までもたくさんの方に支えていただいて、成人式を迎えることができました。

 親の会のみなさんもありがとうございました。

 あと2回、関係のある成人を祝う会に参加予定です。




↑リュウに花束を見てみもらいたくて、帰りに病院に寄りました。



ファンレター(?)が届く〜 - 2018.01.09 Tue

 行ったことがない中国地方の住所の方から、年賀状が届きました。

 「ブログを楽しみにしています」って書いてありました。
 
 嬉しいです。ありがとうございます。

 あまり更新できない時がありますけれど、よろしくお願いします。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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