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2017-10

進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。 - 2017.10.16 Mon

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。
 この病気の催しに参加したのは初めてです。
 定員70名だったのですが、満員に近かったのではないでしょうか。
 こんなにこの病気に関係する人がいるなんてと驚きました。

 どこまでブログに書いていいのか?と思って迷っていて、講演をしてくださった新さっぽろ脳神経外科の濱田先生にお聞きしたら、「配布した資料もアップしていいですよ〜」とのことでしたので、読み込んでブログにアップしたいと思います。少しお時間ください。

 でも先に濱田先生の講演の流れを書きます。

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 講演タイトル「進行性核上性麻痺の病態と治療」

 第一部「進行性核上性麻痺とは」

 〜ここでは、インターネットからも情報が得られるような進行性核上性麻痺の特徴や経過が語られました。しかしタイプによって症状や経過が違うということ。今現在、亜型は7種類あると仰っていました。ですから、同じ進行性核上性麻痺でも、個々人により違い、比較はあまりできないという印象を私は持っています。

 第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」

 〜第二部では、濱田先生が行っている三剤療法のお話でした。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っていました。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っていてお話してくださいました。

 第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」

 治験は、三剤療法とは別です。より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそうです。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそうです。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
 ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

 後日配布資料アップします。濱田先生、スタッフさん、関係者さん当日はありがとうございました。



札幌で進行性核上性麻痺に関する講演、相談の新聞でのお知らせ。 - 2017.09.14 Thu

 昨日ブログでアップした進行性核上性麻痺の医療、福祉相談の9月14日北海道新聞朝刊のお知らせ記事です。
 札幌市の委託で北海道難病連が実施となっています。
 申し込みが必要とのこと。9月11日から受付が始まってますよ。
 


新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




札幌で進行性核上性麻痺の医療相談会 - 2017.09.13 Wed

 PSPのぞみの会からお知らせがありました。

 主催が一般財団法人北海道難病連で、10月9日(月・祝)に『進行性核上性麻痺をテーマとした講演会、相談会』が札幌市中央区の教育文化会館3階305研修室であります。

 福祉制度の講師は、北海道ソーシャルワーカー協会で、
 医療講演相談は、新さっぽろ脳神経外科病院 神経内科部長 濱田恭子先生

です。定員が70名で事前申し込みは9月11日からです。私も申し込みました。患者さんやご家族さん、支援者さんどなたでも参加できて、交流会もあるそうです。

 私が北海道難病連に申し込んだ際、「私のブログでも書いていいですか?」と聞いたら、「新聞等でも告知するし、ブログでも公表してください」とのことでしたので、掲載します。

 詳しくは下記のチラシを見てくださいね!


↑クリックすると大きくなります。

 PSPのぞみの会でのお知らせページはここをクリックしてください




「パーキンソン病 Ipsで改善」 - 2017.08.31 Thu

 2017年8月31日北海道新聞朝刊です。「パーキンソン病 ipsで改善」「京大、サルに移植し2年観察」。
 2018年度に患者に移植する治療を計画だそうです。患者さん、改善されますことを。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




「ips細胞で薬開発」 - 2017.08.28 Mon

 8月14日北海道新聞朝刊です。「ips細胞で薬を開発」と言う記事が載っていました。記事に出てくる病気は、「進行性骨化性線維異形成症」「ペンレッド症候群」「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」「軟骨無形成症」です。確実な治療薬が早く見つかればいいですね!


↑クリックすると大きくなります。



I夫妻の支え歩行(介助ベルト使用)。 - 2017.07.09 Sun

 コウさんとミユさんは、リハビリも兼ねて毎朝散歩に出かけているそうです。
 その際、コウさんはミユさんを支えているのですが、ミユさんにベルトを巻いてもらい、そのベルトをつかんでいるそうです。ベルトは、それ専用のベルトだそう。
 私は初めて知ったベルトだったので、写真を写させてもらいました。
 そして、どういう風に支えているのか、やってくれました。
 確かに、つかむところがあったら、とっさの転倒に対応できますね。


↑ベルトを巻いているのが私で、支えているのはコウさん。写真を写してくれたのは、病室に入ってきた看護師さん。撮影日は6月4日です。


↑後ろからの写真。ベルトにつかむところがあって、そこをつかんでいます。

アマゾンの「介助ベルト」のページです。色々なタイプのものがあります。「うちは持ってないけど、入浴用というのもあるんですよ」とコウさん。お風呂もあぶないですよね。



1年ぶりの九州地方からの患者さんと夫さん。 - 2017.07.09 Sun

 昨年6月札幌のS病院で女子会をしたのですが(皆さんS病院のH医師の三剤療法を受けに来ました)、「来年再会を」と言ってわかれました。

 そして九州地方在住のI夫妻は、夫のコウさんが着々と準備を進め、今年またS病院に5月に入院されました。そこで私は昨年同時期に入院されていたA子さん(東海地方在住)、オセロさん(関東地方在住、I夫妻とは入れ違いになってしまい、お会いしていません)に連絡を取りましたが(約一年ぶりの薬合わせのため。A子さんも希望していたので)、今回はお二人は来られませんでした。

 I夫妻(患者さんはミユさん、夫はコウさん)は昨年同様ミユさんはS病院に入院され、コウさんは近くにお部屋を借りました。

 昨年はミユさんは「入院して良かった」と仰っていました。以下コウさんの昨年の報告の抜粋です(元記事はこちらになります )。

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 ふらつきは変わらない。家に帰ってからも後ろに転倒することがあった。
 日常生活の中で自分でできる範囲が少し広がった。EX 椅子からの立ち上がる。ゆっくり座る。言葉がはっきり出るようになった。視野(下方)が少し広がった。目の痛みが薄れてきた。
 入院に消極的だった妻が「来てよかった」と言ってくれたのが夫にとっては最高の評価でした。

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 昨年ミユさんは九州の自宅に帰られて、S病院で三剤療法を受けられて「調子が良い」と感じ油断をしてしまい(ミユさん談)、自宅で転倒してしまい、右の鎖骨を折ってしまいました・・・。戻られてから結構すぐに・・・。コウさんが寝ている間にカーテンを開けようとしてのことだったそうです。一年経った今も骨折したところが痛いそうです。

 しかしがっかりしてばかりはいられません!今年またI夫妻は飛行に乗って九州からH医師の治療を受けにS病院に。

 そしてあっという間に退院近くになってしまいました。今日(7月1日)私はミユさんともうお会いできないかと思いお話を伺い、おわかれの挨拶もしました。入院前と入院してからどうだったのかミユさんご本人に教えていただきました。以下です。ミユさんは昨年もでしたが、言葉が聞きづらいということは私は感じないです。

入院前
 ・右手足が動かなかった(特に右手)。
 ・目が見えづらい。
 ・昨年までのような目の奥の痛みは三剤療法を受けてからなくなった(←良かった!)。

入院後
 ・右手が動くようになった。右足も。入院前は左手で食事をしていたのが、右手でできるようになった。
 ・目がだいぶ見えるようになった(見える幅が広がった)。
 ・しかし目が開けているのが辛いのはなかなか変わらない。
 ・しゃべったり動いたりすると疲れるのは疲れる。

コウさん談。
 ・自立歩行は難しくて支えて歩いているが、支える力が入院後弱くてもよくなった。
 ・(入院前から)食事はむせ等なく普通に食べられる。水分もそのままのものを飲むことができる。入院後右手で食べられるようになってよかった。
 ・入院してすぐの認知症のテストは目が見えないと受けられなかった。先日(退院間際)は目が見えるようになり、テストが受けられた。認知症はない。
 ・札幌で外出は車いすで二回。ミユさんのメガネを買いに行ってから二条市場へ。そこで食事をした。二回目は車いすを押して円山動物園に行った。その日二人でお寿司を食べた。
 ・入院してから悪くなったことは?の私の質問にないですとのお返事。
 ・入院してからも変わらなかったことは?の私の質問には、「立位の安定性。後ろに倒れそうになる」「全身の疲れ」「目の見え具合は日によってもちがうようだ」とのお返事。

 そしてそして!今日(7月1日)、ミユさんからこのような言葉を聞くことができました!

「この病気になって諦めていた。それが、諦めないと思えた」と。

 私も何か表情が明るくなって笑顔も見られるようになったので、何か違うと感じていました。

 諦めないのは夫のコウさんの姿勢そのものなので、コウさんに向けられた言葉と思いました。そして、もちろん今回も一生懸命薬を合わせてくださったS病院H医師、1日3回のリハビリのスタッフのみなさん、看護師さんや介護福祉士さん、ソーシャルワーカーさん、みなさんのお陰ですね!

 コウさんには今日(7月1日)M病院で夫のリュウにも会っていただきました。私はいつものように脇を支えてコウさんの座っているディスペースへ。S看護師さんが通りかかり私が声をかけると「ウン、昨年ここでお会いした九州からの方だとわかったよ」とのこと。リュウにも「覚えている?」と聞くと「イエスともノーともわからない」表情。すかさずS看護師さんが「リュウさんは覚えてるさ」と。私も「そうだね何でもわかってるね」。

 昨年と同じような感じで会えました。「昨年と同じような感じ」は私たちにとって進歩ですね!


↑S病院でリハビリを受けるミユさん。7月1日。


 Iご夫妻は先週九州に帰られましたが、7月5日から続いている九州北部の豪雨により亡くなられた方のご冥福をお祈りするとともに、被災された方のお見舞い申し上げます。

「Yahoo!JAPAN」の平成29年7月九州北部大雨災害緊急支援募金のネット募金のページです。Tポイントでも募金できます。



広島のMさんより嬉しいメール。 - 2017.07.08 Sat

 ○○様のHPを見ることで勇気付けられ、どれだけ助けられたか判りません。

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 ありがとうございます。



横浜の三剤療法問い合わせの「r-sms-mg」さん。 - 2017.06.24 Sat

横浜の三剤療法問い合わせの「r-sms-mg」さん。

具体的な病院名お知らせくださいとのメールに返信しても届きません。
送信元が携帯のアドレスで、私はパソコンのアドレスなので、
携帯で私のアドレスを受信できるように設定しないと届かないのかもしれません。

それかパソコンのメールアドレスお持ちでしたら、それでもう一回送ってみていただけませんか?
宜しくお願いします。

バニラより





関東圏のある大学病院で三剤療法が特定診療実施許可に。 - 2016.11.13 Sun

 H医師からメールいただきまして、ブログにもアップすることにしました。
 関東圏のある大学病院で三剤療法が特定診療実施許可になり、取り組んで下さることになりました。そこに至るまでには、この療法が症状の改善を見出すことが認められたとのことです。

 大学病院での取り組み、H医師はとても喜んでいて、私も嬉しいです。
 その大学病院の受診を希望する方はメール下さい。

 また、三剤療法は根本治療ではなく、対症療法ですので、そのことは間違えないで下さいね。症状の進行を遅らせたり、ちょっとでも改善させたりするもので、病気が治るということではありません。進行性核上性麻痺は難病指定であり、今現在「治療法も薬もない」病気です。薬を出して下さること自体、病院側に取ってはリスクも覚悟のことで、三剤療法という治療法に積極的に取り組んで下さるのは、本当に嬉しいです。また何かH医師経由で情報がありましたら、お知らせします。






関東地方三剤療法神奈川のK先生:横浜のミッツさんより - 2016.10.20 Thu

「関東地方で三剤療法をしてくれる先生は?」という問い合わせに、今は「神奈川のK先生」とお返事しています。そういう考えに至った情報源は横浜のミッツさんのメールやり取りにあります。ミッツさんの許可を得ていますので、メールやり取りをアップしたいと思います。ミッツさんは奥様が進行性核上性麻痺です。

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2015年12月13日受信:ミッツさんより

横浜のミッツです。
情報有り難うございました。
私のワイフ(78才)も2年ほど前からM病院で診察を受けております。担当医はK先生(2013年?月のPSP講演会講師)です。
PSP告知は2012年2月Y大学附属病院での検査入院でした。診断された先生はD先生でした(2015年7月の横浜市PSP講演会講師)。罹病から推定では10年ほどだと思います。
2012年の告知時点では10万人に4~5人でしたが今年の講演会では10万人に11.7人と増加していました。PSPを理解できる医師が増えたと云うことでしょうか。
2014年2月から横浜市K町にある特養のお世話になっております。Y大附属病院は遠いのでM病院に転院しました。
12月18日(金)が丁度通院日なのでK先生にお願いしようと思いますが、その時この情報を先生にお見せしてよろしいですか?
現在のワイフは完全に車いす生活で、嚥下食、声も出なくなっております。我が家から1時間の距離ですが毎週2から3日見舞いに行ってます。施設外のリハビリとして週4日間のマッサージを受けています。
 
取りあえず貴重な情報へのお礼とK先生にこの情報をお見せして良いかの可否についてメールさせていただきました。
今後ともよろしくお願いいたします。

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2015年12月17日送信:バニラ

たまに貴重なメールが迷惑メールに入っているので見てみたら、このメールが入っていて、慌てています。
今発見しました。
18日は明日ですね。
三剤療法の論文と、私のお手紙添付します。

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2015年12月17日受信:ミッツさんより

北海道のバニラ様、
メールと貴重なペーパー有難うございました。
明日朝ワイフを施設に迎へに行きそのままM院に直行します。
送って頂いた資料プリントアウトしました。明日の診察時にK先生に相談したいと思います。その結果はご報告します。
取り敢えずお礼まで。

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2015年12月18日受信:ミッツさんより

バニラ様、
今K先生の診察が済んだところです。
先生にこの経緯を伝えたところ三剤療法についてはよくご存知でした。ただ、ペーパーになっていたのはご存じなかったので、プリントをお渡ししました。
昨年3月に検査入院しました。その時先生は三剤療法を試されたそうです。ワイフの場合先生の話では劇的な効果が得られたと言われました。その後も投与が続きましたが二ヶ月ほど前あまり効果が得られなくなったのでストップしたそうです。先生はその後も他の患者さんに投与試験を続けられているそうです。今回ペーパーをザッとご覧になりワイフに再投与をする事になりました。3系統補充の薬剤は下記の三種です:
ネオドパストン
ドプス
レミニール
先生の話では、薬効が薄れて来るのは脳の側ではなく受け入れ側に何かブロックする物質が形成されるのでは無いかというものでした。
私自身、三剤療法については無知でしたので、まさかこの療法が適用されているとは知りませんでした。検査入院後皆が見違えるほど良くなったと言っていたのはハッキリと覚えています。しかし今年の2月誤嚥性肺炎を患ってからみるみる内に体力が落ちて来ています。嚥下食としていろいろ自作の栄養補給をしています。今帰りのタクシーですので報告はこれまでにします。

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2015年12月19日送信:バニラ

ミッツさん、昨日はお疲れ様でした。
K先生が三剤療法をよく知っていて、効果も感じられる時があるとわかっているのには、驚きました。
今後三剤療法を受けたいという人の貴重な情報になると思います。情報ありがとうございました。
先生によると、奥様も「劇的な効果」があったとこことですね。
二ヶ月で止められたとありますが、「効果がなくなる」ように見えても、三剤を飲んでいたら「症状の進み具合がゆっくり」なのではないか?と思い、この度復活できたのはよかったと思います。夫は今も三剤を飲んでいますが、「転げ落ちるように進行する」のではなくて、「ゆっくりと徐々に進行する」のは今も変わらないかなと感じています。ですから、三剤は長期的に続けられた方がいいと思います。お薬の処方で、三剤が出されているのか確認し、変更になったら、どういった理由で変更になったのか、お聞きするといいと思います。
また誤嚥性肺炎の件は、夫は「フェルガードLA」を朝一包飲んでいて、その効果もあるのではと感じています。

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2015年12月18日受信:ミッツさんより

バニラさん
お早うございます。
すいません、昨日は帰りの介護タクシーの中でしたので私の文章表現が悪く時系列が合わなかったと思います。
薬効は今年2月の誤嚥性肺炎にかかるまで間違いなく続いていました。肺炎回復後も肺炎にかかる前と同じように薬効は明らかでした。内緒話の発声でしたが、毎日電話で話しが出来ました。しかし、嚥下食に代わった後、みるみる体力が落ち全く声が出せなくなりました。施設の食事に慣れなかったと思います。そこで果物を中心にチーズ、オリーブオイル、果糖、アミノコラーゲン、とろみ剤を加え、ジューサーとミキサーで栄養補給食を作り、食してもらいました。効果はありました。現在もこの栄養補給は続けています。しかし、二ヶ月ほど前の診察時に(二ヶ月とは今年の10月の事です)K先生の判断で投与薬を少し減らしてみようということになり、三剤の内どれかを止めて様子を見られたものと思います。私自身先生がいろいろ試されることには大賛成です。
三剤療法は14ヶ月続けていました。二カ月のブランクで昨日から再開することになりましたが、このメールを打っている間にワイフから電話をもらい感激しています。(薬に即効はないと思います。でも私と先生の会話を横で聞いていたワイフは元気をもらったのでは無いかと思います。)
三剤療法を全く知らなかった私ですが、K先生の三剤療法には私を始め、息子家族、施設の担当の方々皆が、検査入院退院後の劇的な改善には驚きました。
しかし、先生が指摘されたように、全体の進行を止めるメカニズムが未解決のようです。
私の姪がニューヨークのMount Sinai School of Medicineで分野は違いますが教授をしています。11月にノースカロライナでの委員会出張時にNYCで会いPSP関係の治療薬開発状況を聞きましたが、マウス段階では相当数の治療薬が開発されているようです。スクリーニングを経るまでにはまだ相当時間がかかりそうだと言っていました。
何れにせよ三剤療法の情報本当にありがとうございました。次回診察日は1月22日です。結果はご報告させていただきます。
今後ともよろしくお願いします。

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2016年7月3日受信:ミッツさんより

ご無沙汰しております。ミッツです。
先週月曜日(6月27日)ワイフは月例でK先生の診察を受けました。
進行はしているものの異常な状況は見られないという診断でした。
念のため肺のレントゲンも見ていただきましたが異常ないと言うことでした。
ただし、もうすぐ傘寿ですので私の目には筋肉の衰えは防ぎようが無いように見えます。
診察の時に三剤療法について話題になりました。
先生は「三剤療法は論文の通りに処方すべき」と言われていました。
少し気になったのでメールしました。
 
これからが猛暑本番です。くれぐれもご自愛ください。

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2016年8月16日受信:ミッツさんより

ワイフのPSP経過は概ね次のようです。
(後に読んだPSPに関する厚労省文献から)PSPに関連する症状が現れたのは13年程前と思います。頚椎がとても凝るようになり、それから1年少しで書く字がだんだん小さくなる現象や、すくみ足が現れました。その時はパーキンソンと確信し(私の母がパーキンソン氏病だったので)専門の神経内科がある病院をネットで探し通院を始めました。
告知以前は全ての病院での検査結果はパーキンソン氏病かパーキンソン症候群でした。
4病院でセカンドオピニオンを受けました。さらにその内の1病院では大塚製薬が行った貼り薬によるパーキンソン治療薬の治験にも1年間参加しました。
思いあまって、2013年1月半ば、小さなクリニックですがY脳神経内科で診察を受け、パーキンソン氏病ではないので大きな病院で検査入院して診察を受けるようアドバイスを受けました。
PSP告知は2013年2月、5病院目のY大学附属病院での検査入院で受けました。勿論紹介を受け入院しました。この時点では、ワイフは杖と私の介助で歩くことが出来ました。その後骨折をし、2013年11月には在宅介護が不能になり、ケアマネと相談し、特養申請を行い、また、現在の特養にご相談もし、2014年2月始めに入居し現在に至っています。この特養は介護士、ヘルパーさん、職員全員が信じられないくらい親切です。
現在診察を受けている病院は施設入居後、のぞみの会のPSP/CDB講演会(横浜市難病講演会・友の会)の講師をされた先生にご相談してそちらの病院に転院しました。
施設にお世話になってから1年目に誤嚥性肺炎にかかりました。回復後主治医の先生が三剤療法を試され、非常に効果的だったと話されていました。現在も毎月診察を受けております。
残念ながら今日現在、PSPの症状は進行しており、嚥下はまあまあですが、頸椎の後屈、眼球、顎、舌の動きが悪く流動食に頼っています。声は全く出ません。手と指でコミュニケイトしています。毎週2日ほど見舞いに行っています。
細かな介護報告は後日させていただきます。
とりあえずご報告します。
安全な毎日をお祈りしています。

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 最後のメールですが、(関東地方で)三剤療法を受けたいという患者さんのために今までの経過をまとめて欲しいのですがという私の要望もあって、ミッツさんが書いてくださいました。あと、メールやり取りも載せていいですか?の問いに、快諾をいただきましたので、合わせてアップさせていただきました。ミッツさんが三剤療法の論文を持って行ったことで、ミッツさんの奥様が三剤療法を受けていたことがわかりました。そして、一時劇的効果が見られたこともわかりました。それから、K先生という積極的に三剤療法をしてくださるお医者さんの情報もわかりました。私の方も他のご家族さんから「関東地方で三剤療法の先生は」という連絡をいただき、直接ミッツさんの奥様がかかられている病院に電話して「K先生は希望したら三剤療法をしてくださるのでしょうか」という風に聞いて確認も取っています。またミッツさんが奥様に付き添われて月に一回受診もされているので、その時に連絡事項があったらお願いもすることもあります(タイミングが悪かったらできませんが)。

 関東地方で三剤療法を受けられないかなという方は、とりあえず私の方にメールくださいね。ブログのパソコン表示の左下からメール送ることができます。







ノーベル賞大隈さんのオートファジー。 - 2016.10.19 Wed

 10月3日ノーベル医学生理学賞に決まった大隈良典東京工業大栄誉教授が研究する「オートファジー(自食作用)」について、患者さんご家族の方からも「PSPの治療につながるかもしれない、嬉しいニュース」と二通メールいただきました(関東地方Sさん、九州地方コウさん)。


↑10月5日(水)北海道新聞夕刊一面から。「オートファジーが関わる現象や病気」に「がん」と並び「神経の病気」がありました。

 オートファジーは、細胞が不要になったタンパク質を分解して栄養源に再利用する仕組みだそうです。パーキンソン病の原因の一つは脳幹にレビー小体(αシヌクレイン蛋白)というものがあらわれたために起きるそう。アルツハイマー型認知症は、脳にあらわれる老人斑(アミロイドβ蛋白、タウ蛋白)が関係あるそう。アルツハイマー型認知症の次に多いレビー小体型認知症は、レビー小体(αシヌクレイン蛋白)が脳幹と大脳皮質にもあらわれているそう。αシヌクレイン蛋白もアミロイドβ蛋白、タウ蛋白、これらが神経細胞の変性、脱落につながり、さまざまな障がいを引き起こしているみたいです。
 進行性核上性麻痺は、「黒質、中脳、淡蒼球、視床下核、小脳歯状核などの神経細胞が減少し、神経原線維変化が出現します。神経細胞内のみでなく、グリア細胞内にも異常構造が出現し、異常にリン酸化したタウが蓄積しています」(難病情報センターのHPより)とあります。
 さまざまな障がいを引き起こすとされる変わった蛋白質を分解してくれて、少しでも正常な状態に近付くことができたらいいです〜〜〜。

 大隈さん、ノーベル賞受賞おめでとうございます。




M病院で、進行性核上性麻痺の患者さんご家族に会う。 - 2016.09.30 Fri

 今日(9/28)リュウと一階のロビーで座っていると、顔なじみになった年上(私よりかなり???)と思われる女性に質問されました。

「旦那さんの歩き方・・・」

 ここの一階のロビーは、入院中の患者さんやご家族の方と交流できるスペースでもあります。
 その女性は、旦那さんのお見舞いに来ていて、帰り際、ここで新聞を読むのです。私もたまに新聞を広げて、そこに載っているニュースだとかをリュウに伝えます。今日はふいに、その女性が聞いてきました。

「旦那さんの歩き方・・・、病名は何ていうの?」
私「あ、うちですか?進行性核上性麻痺と言います」

「やっぱり!主人も同じ病気だわ!」
私「えっ、何階に入院しているんですか?夫は2階です。今までここで同じ病気の方に会ったことなかったです」

「三階です」
私「そうなんですね。前の病院は?今の主治医は?」

「前の病院はS病院H医師で、今の主治医はT先生。住んでいるところはこの辺じゃないです」
私「えっ!両方とも夫と同じ先生です、もしかしたらサプリメントも飲んでますか?うちはこの辺に住んでいます」

「え~、飲んでます」
私「え~~!そうだったっですか!」

私「お名前は?私たちはリュウアンドバニラです。桜山(仮名)さんなんですね!よろしくお願いします。同じ病名の方が入院しているの知って、嬉しいです」

「ここの病院に決めたのは、H医師の薬がきちんと処方されるから」
私「そうですね!削られたりすることなく、ちゃんと処方してくれますよね、それは本当に有難いです」

「最初はね、歩き方が変だったの、それは冬だからかなって思って。でも雪が溶けても同じで。もしかしたらパーキンソン病かなって。そのうち、目まいがしてきて。それも歩くことが困難になった原因の一つなの。今現在も自分でご飯は食べられるんだけど、歩くのは難しくて。あと喋れるんだけど、声が小さくて」

「目まい!と、声が小さい!」

 目まい。今年、関東地方からS病院に入院したオセロさん(ブログ未紹介)の症状と同じだ。声の症状は、中部地方からS病院に入院したA子さんも気にされていた症状です(S病院では声が一時改善)。

 この辺で、リュウがソワソワし出したので、「また~」と言ってお別れました。

 今度また機会あったら桜山さんご夫妻に会って、情報交換させていただきたいです。

※急性期のS病院から、療養型病院のM病院に転院を決めた時の私の2013年のブログ記事です。薬をそのまま出してもらえるというのは、本当に有難いです。『転院の条件 その2』#リュウ47-2013.01.14

※私のブログを見たという方のつながりで、今年S病院に四人入院され(四人目のアップルウォッチさんは現在入院中)、女子会までアップした後の続きがまだです。ちゃんと書くつもりです。

※それから、やっぱり私のブログを見たという息子さんのお父さんがM病院に入院中で、T先生のコウノメソッドで治療しています。病名はレビー小体型認知症で、私はわずかな時間ですがほぼ毎日様子を見に行っています。リュウもそうですが(レビーみたいなところがある)、レビー小体型認知症は、薬の効き方や副作用が、通常では考えられない反応を示す時があるようです。「レビーの人にこの薬の副作用に過敏なところがある」と一概に言えなくて、患者さんによって違う様で大変ですが、患者さん、お医者さん、リハビリの先生、ご家族さん、看護師さんと、みなさんで前へ進んでいるという感じです。


↑アスファルトの上の栗。写真は本文と関係ありません。




患者さんの川越さんへ。 - 2016.08.13 Sat

 患者さんご本人の愛知県在住の川越さんへ。メールいただきましたが、何回送信してもエラーになって送れません。河野先生の病院に行こうかと思っているとのことで、私も一度行ってみたらいいと思います。ここのブログ記事ですが、コメントできる設定にしましたので、こちらの方に書き込んでくださっても結構です。

 他に私にメール送っていても返事来ないとかいらっしゃいましたが、書き込んでください。



グアテマラのYさんから届いたメール。 - 2016.08.09 Tue

 お父さんのご冥福をお祈りするブログ記事をアップしたという内容のメールへのYさんからの返信です。受信日8月7日。

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ありがとうございます。 懐かしいですね。 pspでも諦めない、そんなバニラさんに、本当にいろいろ相談にのって、励ましてもらってましたね。ありがとうございます。父の事は悔いないです。本当にいい最後だったから。バニラさん、応援しています。そして、pspとの戦いに、治療法が確立されることを渇望しています。私はクリスチャンなので、病気や死のない世の中に父が復活してくると信じています。また元気な父に会えるから、頑張ります。頑張り続ける事、不幸じゃないよって、pspのご家族に、私たちの経験を通して伝えられたら嬉しいです。りゅうさん、きっと治療法出てきますよ、頑張って。


 悲しみの中、私たちや皆さんを励ましてくれてありがとうございます。家族が病気になってからも、失ってからも、やっぱり非日常が広がっているかと思うので、Yさんもお母さんも事故や怪我等ないように気をつけてくださいね。また時々、メールいただけたらと思います。

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グアテマラのYさんのお父さんのご冥福をお祈りします。 - 2016.08.07 Sun

 グアテマラのYさんから私に初めてメールが来たのが、2013年9月です。日本に住むお父さんが進行性核上性麻痺とのことで、治療法の情報を集めていて、私のブログを見たとのこと。すぐにコウノメソッドの先生のところを受診しました。その年の12月のメールでは、びっくり目が普通の目になったこと、胃瘻をしているのにうどんが半人前食べられたこと、書いてありました。その時は私も嬉しくて嬉しくて。

 その2103年12月のメールです。
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今年は本当に、バニラさんにはお世話になりました。本当に感謝しています。もし、父がこの病気にならなければ、出会えなかったので、感謝です。色々情報を分けていただいて、おかげさまで、父のびっくり目が普通の目になりました。まだツッパリが強く、胃婁、寝たきりですが、希望がでてきました。本当に感謝です。河野メソッドにも繋げていただき、感謝です。ブログ毎回楽しみにしています。そうそう、最近父が少し食べれるようになったんですよ。うどん半人前!!!すごいです。進行性なはずなのに、元気になってくれるのは嬉しいです。本当にありがとうございます。来年は歩けるようになってくれたらと思っています。私はグアテマラにいるのですが、時々父とスカイプ で会話します。帰国した時と比べて父が元気になっているのを見るのは嬉しい事です。
私の住んでるマヤの村は本当に山が綺麗です。皆民族衣装を着ていて、マヤ語を話します。放牧、農業が主で皆土のレンガの家に住んでいます。床にござみたいなのをひいて、寝たり、食事をしたりします。どことなく昔の日本のようで懐かしいです。子沢山で、貧しくっても、幸せそうです。顔立ちも日本人に似ていて、背も低いので、時々うちの家族のような人とすれ違います。皆一生懸命生きています。

 その後2014年8月のYさんからのメールです。皆さんの気持ちは一つでしたが症状が進んでしまいました。そこで三剤療法も治療に加えられないかとの内容です。
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「お久しぶりです。お盆休みどうでしたか?ブログみました。今回ご相談です。3剤療法本当に、父に受けさせられたらって思います。でも、 父は寝たきりの末期、そんなんでも、3剤療法効くのでしょうか?横浜に連れていくのはどうしても、無理なのですが、なんか、治療を受ける方法はないものかと思って。
りゅうさんは素敵な家族と出会えて幸せですね。うちの父にお父さん幸せ?って聞くと、Yは幸せ?って聞いてきます。私が、幸せよ。っていうと、じゃ、お父さんは幸せだというほどいい父なのです。PSPでも、幸せ、寝たきりでも幸せ。お互い頑張りましょう。ブログ毎日チェックしていますよ」

 三剤療法を受診可能な医療機関で受けるにはどうしたらいいのか(Yさんのお父さんは中部地方)。この後Yさんは私から送られたH医師の「三剤療法の抄録」を河野先生に見てもらい、河野先生も「やってみましょうか」と言ってくださいました。(Yさんのお父さんは河野先生のブログに何度か登場しています)

 以下は私のブログです。
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 Yさんの熱意がすごくて、私はただただ感激するばかり。そうして、他のみなさんにも道を作って下さいました。
 私は、三剤療法が普及するには、H医師が学会で発表して広める以外にないと思っていたのですが、ご家族の人がH医師の三剤療法の学会抄録を持って、今かかっているお医者さんに、「この療法が効果があるみたいだから受けてみたい、この療法をやっているH医師に連絡をするとコツも教えていただけるみたい」と言ってみることも可能に。

 H医師から、個人的に希望があれば(私に)、「三剤療法の学会抄録をお見せしてもいい」その上希望であればご家族の方が「患者さんがかかっている先生にお見せしてもいい」「もしもその先生から連絡いただけたらコツもお伝えできます」との確認いただいています。

 以上は「三剤療法を受けるには〜グァテマラのYさんの挑戦。」 2014年9月24日アップより

 Yさんご家族は、三剤療法の論文を主治医に見ていただきやっていただく、H医師と連携も取ることができる、という道を切り開いてくれました。YさんはH医師ともコンタクトを取ってくださいました。

 2016年6月30日のメールより
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バニラさん、ご連絡ありがとうございます。2日前、長く付き合っていた父の誤飲性肺炎が悪化、危篤との一報をうけ、バタバタと一時帰国です。まだアトランタ。母の希望道理自宅で一緒に看取りたいのですが、おとうさん、もうちょっとがんばってよって思いつつデンバー経由し日本に向かいます


 そして、2016年7月21日のメールより(私の方でメール確認できたのは7月31日になります)
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昨日無事父の葬儀終えれました。最後は穏やかに家族全員に見とられて、自宅で亡くなりました。肺炎も治った直後でしたので苦しくなさそうでしたよ。 最近こうの先生のブログにでいたのは、うちのことです。
もう、二年ぐらい父話てなかったんですが、もしかしたら、閉じ込めるれてるって思って、コミュニケーション方を探したら、父時々足を振るって気づき、おとうさん、痛いところあったら足ピクピク、あつかったら足ピクピクって、意思を読み取ることできたんですよ。昔話もできて、理解できてて、びっくりです。思ってるより色々理解してました。
最後は、たぶん、肺を動かすっていう司令が脳からでにくくなったのと、肺を動かす筋肉が弱ったんだろうなって思います。りバスタッチを貼るとちょっとかいぜんしたんですけどね。。。
これからもブログ見続けますよ。お父さんから広がった縁をこえからも大切にしていきます。 バニラさんには本当に色々アドバイス頂き、ありがとうございます。ブログで見る、りゅうさんバニラさんという先輩の姿は本当に大きなささえになりました。
感謝を込め Y


 こちらこそ、偉大なお父さん、お母さん、Yさんに、感謝します。たくさんの気付き、私たちに太い道を作ってくださって、有難うございます。
 なかなか言葉が見つかりません。

 TAさんのご冥福をお祈りします。

 





12年間寝たきりの難病の方が遺伝子治療で。 - 2016.07.22 Fri

 7月21日のNHKのおはよう日本で遺伝子治療の特集をやっていた、と友だちから教えていただいたので、そのページを探しました。一生寝たきりと診断されていた女の子(AADC欠損症)が遺伝子治療で歩行器を使って歩けるまでに回復したそう。動画は見つかりませんでしたが、番組内容を紹介したページがNHKにアップされていました。そのページはここをクリックしてください。それから、AADC欠損症という難病については、自治医科大学の「AADC欠損症とは」というページをどうぞ。以下、番組を紹介したNHKの内容です。

 回復されてきた亜美さん、佳汰さん、それからご両親やまわりの方、本当によかったですね!
 
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「遺伝子治療・より身近に」
放送時間:2016/7/21〜
難病のために一生寝たきりと診断されていた女児が歩行器を使って歩けるまでに回復。女児に変化をもたらした「遺伝子治療」について紹介。癌やパーキンソン病、アルツハイマー病、エイズ、ALSなどの治療法として期待されている。山形県南陽市に住むAADC欠損症の兄妹は栃木県下野市
【施設】「自治医科大学附属病院」で遺伝子治療を受けた。
【資料・協力】自治医科大学小児科、自治医科大学遺伝子治療研究部・卜部匡司講師、自治医科大学・村松慎一特命教授、東京大学医科学研究所・小澤敬也病院長
【出演】中川真
【コメント】山形崇倫(自治医科大学小児科学・教授)、村松慎一(自治医科大学・特命教授)

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 それからか後からリンク切れになることがありますので、以下は私の方でバックアップ(?)したものです。

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セカンドピニオンお医者さん側のアンケート。 - 2016.07.22 Fri

 セカンドオピニオンですが、お医者さんにされたアンケートがありますと教えていただきましたので、アップします。昨年2月に「メドピア」という会社がサイト上で開催。その結果です。以下は日本経済新聞より。

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『セカンドオピニオン要望、医師の8割「不快感ない」』/ 2015年8月31日付日本経済新聞

 主治医とは別の医師に診療内容や診断結果の意見を求める「セカンドオピニオン」について、医師専用の情報交換サイトを運営する「メドピア」(東京)が約3900人の医師を対象に意識調査を実施した結果、8割超が患者から他の医師にセカンドオピニオンを求めたいと要望されても不快に感じないと答えたことが分かった。

 ただ、不快に感じる(感じるだろう)とした医師からは「診療内容を否定された気分になる」などの意見もあった。

 調査は今年2月、メドピアがサイト上で実施。さまざまな診療科に属する会員の医師約3900人に意見を聞いた。

 「(別の医師に)セカンドオピニオンを求めたいと患者に言われたことがある」と答えた医師は59.9%で、うち87.4%が「不快に感じなかった」と回答。またセカンドオピニオンを言い出されたことがない医師も、84.0%が「仮に言われても不快に感じないだろう」としている。

 セカンドオピニオンを求めたいと告げられた場合、その患者との信頼関係に影響があるかどうかも質問したところ、78.9%が影響なしとし、悪い影響があると答えたのは10.6%だった。

 自由記述では「患者の当然の権利」「より客観的で多角的な診療が可能になる」などの肯定的な意見があった一方で、「徒労感がある」「自分が完全に信頼されていないことを実感する」との懸念もみられた。

 セカンドオピニオンについて、患者側には「自ら切り出しにくい」との声が多い。厚生労働省の検討会が昨年12月から今年1月、セカンドオピニオンの利用実態について患者5千人への調査を実施した結果、「利用したことがある」と答えた患者は22.4%にとどまっている。〔共同〕

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 セカンドピニオンを言われて不快と思わないお医者さんが8割で、患者さんとの信頼関係にも影響ないとのお医者さんが9割もいて、良かったです。患者さんが思っているより、お医者さん側はそうではないんですね。ただ、残りの前者2割、後者1割のお医者さんかどうかは、言ってみないとわからないのが、もどかしいです。


↑クリックすると日本経済新聞のページが表示されます。





セカンドオピニオンについて。 - 2016.07.16 Sat

 現在の主治医以外のお医者さんに受診して意見等を求めるセカンドオピニンについては患者さんは結構悩む事柄だと思います。
 私は患者の立場なので、セカンドオピニンについてどういう風に思っているのか書きたいと思います。

・お医者さんは自分や家族の命に関わってくれている、命は商品じゃない、まずはかけがえのないもの
・他に変えられない命、何とか先生と良好な関係を保っていたい(コミュニケーション等)
・ところがある日、先生も知らない(と思われる)治療法の情報を知ってしまった!あるいはこの病気の名医という人の存在を知ってしまった!あるいはネット見て、他の病気かもしれないと思ってしまった!
・私たちは一生懸命、先生と良好な関係を自分なりに築いてきたのでそんなこと(セカンドオピニオンのこと)言えない
・私たちはこの病気の一回限りの知識しかない、でも先生は何人もこの病気の患者さんを診ている、その先生にセカンドオピニオンなんて口が裂けても言えない言えない言えない!
・先生も最悪な場合こう思うはず「自分の診断を治療を疑ってるの?この患者さん、失礼だ!今まで一生懸命治療していたのに。裏切られた気分。もうこの患者さんなんて知らない!好きにしたらいい!もう来なくてもいい!でも帰ってきたら正直な気持ち今までのようにはいかないと思う」
・もしもそんなこと(セカンドオピニオンのこと)言ったら、せっかく築いてきた両者の関係がギクシャクしてしまう
・セカンドオピニオン行ってまたこの病院に帰って来たら、先生が不愉快になる!命のことなのにもう大事にしてくれないかもしれない
・もし先生が快諾してくれて不愉快にならなくても、私の気持ちも納得しない!先生を裏切ったようで。後ろめたい気持ちが消えないだろう。
・あ〜でも命に関わることだから、セカンドオピニオン受けたい。先生に内緒にできないだろうか。

 患者家族はだいたいこういう風に思っていると思います。でも一般的に病院からは「いま受診している病院の紹介状を」という条件が出されます。河野先生だけは 「紹介状いらない」と言ってくれていますが。そこで紹介状を言い出せなくて受診を断念する人も。また「紹介状を」と言ったら主治医が機嫌が悪くなってしまったという人も。そうじゃない人もいますよ。でも言ってみないとわからないことです。

 セカンドオピニンで出された意見を持ち帰って現在の主治医と今後のよりよい治療のために役立てるというのが本来の目的だと思うのですが、実際は色々な感情が働くのが現状です。先生に直接言えなかったら、受付や外来の看護師さんに言ったり、ソーシャルワーカーさんに言ったりもできると思います。あと患者同士(患者家族会とかで)で何か共通のお手紙かなにか作成できたらいいなと思います。個人で受診しているけど、セカンドピニオン先の病院の情報は同じ病気の人から提供されたりもしています。治療法もないという共通の思いの患者の中の一人であるということを先生にも伝えられたらなぁと思います。自分のことでもあり、同じ病気の仲間のことでもあります。お手紙の内容、私も考えてみようかな。本当はもっと枠組みを多くしてセカンドオピニオンのガイドラインみたいなのもあっていいなと思ったりです。

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 セカンドオピニオンに関する意識調査の新聞記事です。日付けはなんと1年前になります。でもこういう記事は滅多に見ませんので、貴重ですのでアップします。

 「大病で手術を勧められたら」という条件があるので、進行性核上性麻痺とはちょっと違いますが、参考になるかと思います。「大病へのセカンドオピニオンは9割が希望していますが、その内の3人に1人ができないと思う」と回答。その理由も順位もあります。「意外と少ないのが主治医に悪い」と記事中にありますが、項目に「主治医から不利な扱いをされそう」というのもあり、この二つはニュアンス的に同じではないかと思うので、その二つを足すともっと多いのでは?ないでしょうか。いずれの新聞(2015年5月19日北海道新聞朝刊)もクリックすると大きくなります。








退院された九州地方の患者さん(ミユさん)のご報告。 - 2016.07.14 Thu

 6月28日に札幌のS病院を退院されたミユさんの入院前と入院後の様子が旦那様のコウさんによってのぞみの会のメーリングリストに7月8日にアップされていました。了承を得ましてここに転載させていただきます。安定した毎日を送れることを願っています。

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私の妻(64歳)S病院に5月12日入院、6月28日に退院しました。「のぞみの会」を通してS病院のH先生を知り、入院することになったので皆様にその間のことをご報告します。
1、妻の病気の経過
 ・15年3月 よく転倒する。言葉がしゃべりにくい様子、ロレツが回らない状態になる。K病院神経内科を受診
 ・15年6月 K大学病院に2週間検査入院。「多系統萎縮症の疑い」と診断
 ・15年8月 T大学神経内科を外来受診。「進行性核上性麻痺」に近いと診断
 ・15年11月名古屋K病院を受診「PSP-C」と診断される
 ・15年11月「のぞみの会」入会、いろんな患者の様子とそれに対する家族の皆さんのメールに励まされる。
 ・15年11月からK大学病院に月1回の通院開始。その間バニラさんからH医師の3剤療法の論文を紹介される。K大学病院の担当医に頼んで3剤療法の薬に変えてもらう。
 ・15年11月からリハビリ開始(近くの病院に週3回通院)(今年になって訪問リハビリ週2回追加される)

2、妻の入院前の様子
 ・家の中では手すりと手押し車につかまって歩いている。トイレはベッドから自力で起きて行くことができる。
 ・毎朝の散歩約800m、杖をついてボチボチ歩くが立ち止まると後方に転倒することがある。
 ・少しずつ足の動きがぎこちなく、足に力が入らなくなっていくようで不安を感じていた。
 ・体がきついと訴えることが多くなる。、目の奥が痛い。視野(上方)がだんだん狭くなってきている。

○認定など
 ・指定難病医療受給者証
 ・障がい者手帳(?種2級)
 ・障がい者医療費受給者証
 ・障がい者年金(今年2月から受給)

3、S病院に入院の経過
 K大学病院Y先生に3剤療法の薬を出してもらっていた。Y先生も熱心に対応してもらっていたが、妻の病状は進行が他の人より早いようで不安であった。
 何とかしたいと思い、妻に「S病院に入院の話」をしてみるが、「ただでさえ体がきつく疲れやすいのにとんでもない話」という妻を説得してH医師にメールで相談する。
 H医師からは3つの条件が出される。?担当医の了解を得ること ?紹介状を出してもらうこと(地元に帰ってからその治療法を引き続いてもらうために)?少なくとも30日以上の入院をすること
 さっそくかかりつけのK大学病院、K病院、こうのメソッド協力医に紹介状を書いてもらった。
 S病院の近くに住むというバニラさんにもいろいろとアドバイスをしてもらい入院への準備をはじめる。

4、S病院での入院生活
 5月12日、H先生の初診、2,3日は諸検査。2週間目に検査結果と治療についての説明会。
 H先生の言葉「リハビリと薬とで病気の進行を遅らせる取り組みをします。できるなら入院後半には北海道の自然や風景をみにいけるような体力をつけていきたいですね」
  毎朝9時からH先生の回診。その後毎日3回のリハビリ(嚥下、ことば。理学療法、作業療法) ※土曜日日曜日もリハビリは行われる。
 中部地方から同じPSP患者(60歳代女性)が途中から入院され、妻にとっては仲間が増えて心強かったようだ。バニラさんには入院中よく病院に来ていただき3人で女子会を開いて励ましていただいた。
 同じ病気のご主人の面倒を見ながら時間をつくっては面会いに来てくれるバニラさんとその友人にも感謝。
 ・許可をもらっての外出3回
 1回目 車いすを使って地下鉄で大通公園散策
 2回目 道庁広場での「フラワーカーペット」観光(一部車いすを使う)
 3回目 開拓の村見学」(杖を持って出かけ、村内の車いすを利用)


5、妻の現状
 ふらつきは変わらない。家に帰ってからも後ろに転倒することがあった。
 日常生活の中で自分でできる範囲が少し広がった。EX 椅子からの立ち上がる。ゆっくり座る。言葉がはっきり出るようになった。視野(下方)が少し広がった。目の痛みが薄れてきた。
 入院に消極的だった妻が「来てよかった」と言ってくれたのが夫にとっては最高の評価でした。
 妻(患者)の症状を見て薬の調整、H先生の治療方針に沿ったリハビリ。真正面から病気に立ち向かうその姿勢が何とも嬉しく頼もしく感じました。
 比較的安定した状態での薬の種類や量などは地元のK大学病院でも引き継いで行くと言ってもらい一先ず安心しました。
 
 今の安定した状態が長く続くことを祈りながら、みなさんへの報告とします

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 7月10日に私宛にいただいたコウさんのメールの抜粋を事後承諾で載せさせていただきたいと思います。以下です。

もうひとつ大事だと最近思うのは「希望を持つことの 大事さです」H先生に出会って病気の進行を遅らせる?または阻止できそうだと妻は感じたようでした。薬やリハビリと「希望」とを持ち続けることが何より大事だと思います。サッポロで芽生えた「希望」をこちらでも持ち続けてほしいと願っています。

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《捕捉》文中のメーリングリストの「?」の箇所は、文字化けです。
 コウノメソッドと出てきますが、コウさんから昨年11月にメールいただいて進行性核上性麻痺を治療してくれる先生は、三剤療法とコウノメソッドをやってくれる病院しか私はわからないので、「主治医に三剤療法の論文を見せてやっていただく」「名古屋の河野先生に受診して地元の実践医を紹介していただく」をアドバイスしました。
 三剤療法はやってくれそうとメールいただいて薬の種類や量も伝えてくださったのですが、お会いしないとミユさんの状態などもわからないし(いや私が会ってもしょうがなく会うとしたらH医師)、とても不安そう(とにかくコウさんは不安いっぱいのいっぱい!)で、進行も速いとのことで、何人もの患者さんを治療しているH医師の薬を合わせる入院をすることに。
 名古屋の河野先生のところへも昨年11月に新幹線を乗って受診し(事前に私から河野先生に九州地方から患者さん行きますのでよろしくお願いしますとメールしました)、地元のコウノメソッドの実践医を紹介していただき、フェルガードLAとグルタチオン点滴をしていただいています。ですからミユさんは夫と同じ「三剤療法プラスコウノメソッド」となります。今回の入院先のS病院はグルタチオン点滴はできませんのでしていませんでした。フェルガードはH医師は「飲みたい方はどうぞ」ということでした。H医師はミユさんがコウノメソッドの実践医にかかっていてどのような治療をしていただいているのかもすべてコウさんから伝えられていました。
 H医師によるとミユさんはリチャードソンタイプ。

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 たくさんの人が関わっていて、九州地方の先生方、河野先生、H医師などなど、私の文章で失礼とかあったらごめんなさい。先に謝っておきます。けど、ぜんぶ気にしていたら、何も書けなくなるので、堪忍してくださいね。







関東地方で三剤療法された方の経過。その2 - 2016.07.12 Tue

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を「関東地方で三剤療法された方の経過。」として先日転載させていただきました。今回その後の経過が7月9日にMLにアップされていましたので、ご了承を得まして「その2」として転載させていただきます。Kさん、ありがとうございます。

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我が家のほうは近くのかかりつけ医にバニラさんから送っていただいた
三剤療法の論文を持参してお願いし、約二ヶ月前から開始していますが
論文通りではなく、初回処方から1回目の増量をし、2回目の増量は
医師と相談の上見送りました。
現在の状態はだるさが薄らいだこと、文字の著しい改善、そして歩行時の
姿勢の安定と、歩くスピードの若干の改善です。
一番改善を期待したふらつきには全く改善はみられません。残念ですが…。
かかりつけ医もPSPには有効な薬は全くないと思われていたので、
三剤療法にもあまり期待はされていないようでした。
先日の診察の折に文字がとても大きくはっきりと書けるようになりましたと
話したところ、先生も大変驚いていらっしゃる様子でした。

今年に入ってから驚くほどのスピードで進行していたのが、現在進行は
していないという感じを受けています。
進行はしていないと感じることが何よりの改善かなと思っています。
何とかできるうちはできるだけ補助的なものを使いたくないとの主人の意向を
受けてベッドはまだ使っていません(布団の上げ下ろしは自分でやってもらって
います)し、手すりもつけていません。お風呂はいっしょに入っています。
半日のデイケア(介護保険のリハビリ)に週3回通っています。
私の場合現在の介護は病院や外出時の付き添いがほとんどですがこれだけでも
相当疲れます。
でも、皆さまのメールを拝見していると、我が家の場合まだ介護のうちに
入らないのかもしれません。

介護する私自身の気持ちのありようも大きく変わってきました。
PSPという難病になった主人とのこれからの介護生活への不安に
心が押し潰されそうになって鬱状態になっていましたが、「なるようにしか
ならない」と思えるようになり、少しずつ自分を取り戻してきました。
介護の日々をどう過ごしていこうと、人生は確実に進んでいきます。
介護をしていても可能な限り、趣味や旅行、自分の好きなことを楽しみ
ながらできるだけ明るく過ごしていこうと今は思っています。








S病院で4回目の女子会。 - 2016.07.10 Sun

 6月26日(日)の夕方、S病院で4回目の女子会が開催されました。メンバーは、九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さんに加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 九州地方から来ているミユさんは、5月12日(木)に入院され、退院の日も近くなりました。退院の日は、6月28日(火)です。私がその日夕方病院に行くと、ミユさんはリハビリ中でした。疲れているかとミユさんがリハビリから戻ってからの女子会は、ミユさんの病室でしました。

私「もう退院ですね、何か寂しい〜。一ヶ月半があっという間で。」
ミユさん「え〜〜、そうですね〜」
A子さん「連絡先を知りたいので教えて下さい」

 その後A子さんと私は、I夫妻の連絡先を教えてもらい控えました。

コウさん「妻はふらつき以外の症状は改善されたと思います。また年に一回、ここで薬を合わせに来たいです。A子さんも同じ時期に一緒にまた入院してもらって、みなさんでまたお会いしたいです。ここに来て良かった」
ミユさん「はい、ここに来て良かったです」
A子さんと私「お会いできて良かったです」

 ミユさんは進行が速かったそう。とにかく今は、進行が少しでもゆっくりになって欲しいです。欲を言うと、進行が止まってくれたら、そして、改善されたら。この思いは、I夫妻のみならず、この病気の皆さんが思っていることです。

 I夫妻ともうすぐお別れ。何か本当に寂しいな〜。

 最後に女子会のメンバーのミユさん、A子さん、私の写真をコウさんに写してもらいました。

 H医師、一生懸命薬を合わせてくれてありがとうございました。リハビリのスタッフの方、看護師さん、介護福祉士さんもありがとうございました。

 〜私のミユさんの改善(?)の印象〜

 患者さんの辛いところがまずどうにかなったらいいなと思うのですが、ミユさんはまず目の症状を訴えていました。
 ミユさんが入院して二日後の5月14日(土)に初めてI夫妻にお会いしました。その時コウさんは「妻は太陽の光が目に当たるのも辛くて、本当ならいま北海道はいい季節だから車イスに乗せてでも病院のまわりでも散歩して外に連れ出したいのだけど、それができない」と残念がっていました。
 私はそんなに目が辛くて、太陽の光がダメで、せっかく北海道に来ていて、いまS病院のまわりにもライラックの花が咲いているのに、それも見られないなんて。と思い、どうにかして北海道の季節を感じて欲しくて、S病院の近くに咲いているライラックと、M病院の玄関横に咲いているライラックのお花の写真を持って行き、翌週の土日にプレゼントしました。ミユさんはライラックのお花の写真、すごく喜んでくれて本当に嬉しかったです。これなら太陽の光を目にしないでもライラックのお花を見られます。写真だけど。
 ですからミユさんが外に出るのは、どうしても必要がある時に仕方なく出るものだという印象です。ところが、入院してから翌々週の土日にお会いした時、「今週地下鉄に乗り車イスで大通公園に散策に行ってきた」「大通公園でライラックまつりが開かれていて、たくさんのきれいなライラックのお花を見てきた」とお二人に聞き、私は心の中で驚きの叫び声を上げていました。

 外に行けないとのことでライラックの写真をプレゼントしたんだけど、本物を見られたんだ!それも病院のまわりのライラックじゃなくて、地下鉄で大通公園まで!

「目、目、目は辛くなかったですか?大丈夫でしたか?」
「大丈夫でしたよ、痛み止めの薬も飲んでるし」
「痛み止めの薬?」
「はい、向こうの病院で処方してくれて飲んでいるのですが、その薬も効いている間は辛くないです」
「そ、そうなんですね、本物のライラック見れて本当に良かったです!」

 く、薬が効いている間は大丈夫なんですね・・・。さ、最初に言って(笑)。でも何か・・・??? クエスチョンマークが私の頭の中で何個も現れました。

 ・(薬が処方されていても)初めにお会いした時は、「目が辛くてとても外には出られない」と仰っていた。
 ・入院して二週間経った頃、夫妻で大通公園にライラックのお花を見に行き、ミユさんもきれいだったと嬉しそうに仰ってくださった。

 とにかく、用事以外で余暇活動でお出かけできてよかったです。せっかく北海道のいい時期に来ていたので。入院中はあと2回、公共の交通機関でお出かけしたとのことです。
 私の最初にお会いした時の印象からは信じられなかったことなんです〜。

rihabiri.jpg
↑ミユさんの翌日のリハビリの予定。土日も関係なく1日3回、1時間ずつ。頑張りました。


↑この日の女子会で食べたもの。6月26日(日)の午前中に私が北海道桧山郡江差町字本町の「五勝手屋本舗」の五勝手屋羊羹(ミニ)。親の会で乙部町のバリアフリーホテルあすなろに前日から行ってきました。そのこともまた後日アップしたいです。この羊羹ですが、道産子人なら食べ方わかるのですが、女子会のみなさんはわからなかった!ヒモが付いていて、羊羹を押し出しそれで好きな長さに切って食べるんです。




グアテマラのYさんが日本に到着:お祈りお願い。 - 2016.07.01 Fri

 今つきました 

 父生きててくれてます。

 ただ生きてるってだけでもこんなに家族は嬉しいんですね 

 父から学ぶことはまだまだ一杯ですね

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 Yさんから先ほどメールいただきました。

 Yさん、お父さんに生きて会えました!
 なんとか危機を脱していただけますように。




日本の在宅介護状況(進行性核上性麻痺)〜埼玉のWさん - 2016.07.01 Fri

 イギリスでパートナーを在宅で介護しているMさんに、イギリスの介護状況を先日教えていただきアップしました。現在の日本の介護状況も知りたくなり、のぞみの会の埼玉のWさんに、「使っているサービスを知りたい、ブログに掲載させて欲しい」とお願いしたところ、お忙しい中丁寧に書いてくださりました。感謝します。Wさんは奥様をご自宅で介護なさっているのですが、自宅外のサービスは受けられていなく、在宅でのサービスになります。
 私の夫リュウも入院前は自宅内外でサービスを利用していたので、それも後日アップしたいですが、Wさんのサービスを見て、年々変わっていることに気づき、私たちのは参考になるのかと躊躇しているところです。

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埼玉のWさんの奥様(S子様)の在宅介護状況(6/21記)

在宅でのサービスの利用状況は以下の如くです:

月曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師・ヘルパー
                  (シャワー浴)

火曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       18:30 - 19:15   鍼灸マッサージ

水曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       16:00 - 17:00   訪問入浴

木曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師

金曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 15:00   訪問看護師・へルパー
                  (シャワー浴)

土曜日、日曜日そして祭日は一切サービスを受けておりません。
すべての介護作業を私がひとりでやっています。今の所、
何とか元気でいることが出来て感謝です。デイ・サービスや
ショート・ステイも利用しておりません。

1. 介護ヘルパーさんのサービス内容は以下の如くです。
   顔を温かいタオルで拭き、化粧水とクリームを塗る、
   体位変換、痰の吸引、オムツ・パッド交換、陰洗、
   尿量・尿臭のチェック、スキン・トラブルの有無の
   確認、アズノールやワセリンの塗布、パッド開放、
   体温測定、エクササイズ、煮沸消毒、掃除、シャワー浴
   など。介護保険での利用です。

2. 訪問看護師さんのサービス内容は以下の如くです。
   体温、脈拍、血圧、SPO2などのvital check、痰の吸引、
   気切包交、カフェ3ccの確認、口腔ケア、導尿、摘便・
   浣腸、シャワー浴、陰部洗浄、スキンケア、点眼、
   ネブライザー、PEGや気切周辺の皮膚トラブルのチェック、
   呼吸リハ、爪切り、物品交換、人工鼻交換、コスモ酵素・
   OS-1 250ccの滴下、などなど。医療保険での利用です。
   因みに鍼灸マッサージは医療保険、訪問入浴は介護保険
   です。

3. 訪問ヘルパー・サービスは2社と契約しています。5人
   のヘルパーさんが入っておられますが、その内の4人
   の方が痰の吸引がお出来になります。私が買い物などで
   外出出来るのはこの方々のお蔭です。

4. 朝晩の経管栄養は私自身が行っています。

5. 妻は平成22年に気管切開の手術を受けておりますので、
   現在は隔週に一度カニューレの交換の為に医師の訪問が
   あります。胃瘻(PEG)の交換は半年に一度です。その為の
   入院は必要ありません。明後日がその日に当たります。

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 「訪問看護」が医療保険となっていて、お金がかかっているのだろうかと思い(夫の時は特定疾患医療受給者証で無料)、質問してみました。Wさんからのそのお返事が以下です。

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訪問看護は医療保険ではありますが「指定難病医療受給者証」
(以前の特定疾患医療受給者証)を交付されておりますので
”ほぼ”無料です。然し、昨年から「自己負担上限月額」が
設定されましたのでこちらでは月額5,000円を負担となって
います。でもこれは「心身障害者医療費受給者証」でカバー
されておりますので実質は自己負担なしです。今の所は、
ですね。然し、この状態をいつまで”享受”出来るか、不安
ではあります。何しろ、社会保障の費用は現在の少子高齢化
の故に年1兆円づつ増加しているとのことですので、ですね。
因みに訪問看護サービスで交通費を請求されたことはありま
せん。こちらには、ですね。序ながら、隔週のカニューレの
交換の為の往診には一回につき300円が交通費として請求され
ています。

鍼灸マッサージは医師の「同意書」があれば、ですね。これも
「心身障害者医療費受給者証」でカバーされておりますので
無料です。

********

 訪問看護は「医療保険」と「介護保険」の制度があり、指定難病の場合、医療保険に含まれる特定疾患医療受給者証で無料でしたが、制度が変わり自己負担上限月額が設定されたとのこと。私は知らなくて、病院のソーシャルワーカーさんにも聞いたけれど、知らなかった!でもさすが、ソーシャルワーカーさんに他にもいろいろお聞きしたのですが、テキパキと答えてくれました。「指定難病医療受給者証」と「心身障害者医療費受給者証」両方お持ちの方は、月額が低い方を使うとのことです。何か複雑で頭が混乱します。
  Wさんご夫妻は上手にサービスを利用されていて感心しました(前から感心しています)。外に出る福祉サービスは利用されてはいないのですが、Wさんが車を運転し、奥様は助手席で、息子さん夫婦とお花を見に行ったりのお出かけをされています。その写真ものぞみの会にアップしてくれています。今年は5回はお花を見にお出かけしています。6月も花菖蒲を見に行った写真をアップしてくれていましたよ。

 進行性核上性麻痺の場合、「指定難病医療受給者証」「心身障害者医療費受給者証」「医療保険」「介護保険」がうまく利用できるかと思うのですが、「心身障害者医療費受給者証」をいただくには、身障者手帳、療育手帳、精神障がい者手帳の等級が関係してきます。「介護保険」も要介護認定を受けてからどのようなサービスが受けられるか決まります。

 長尾和宏先生の6月のブログに「産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度 医療保険と介護保険の両方ある」(2016年6月22日)のブログ記事がありましたので、転載します。

*******

産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度
                 医療保険と介護保険の両方ある


 「在宅医療は医師が行うものだ」。おそらく多くの人がそうイメージしているはず。しかし多くの在宅医が口を揃えて言うのは「在宅医療の主役は訪問看護師です!」。おそらく在宅医療を受けたことがある人ならこの言葉の意味が理解できるでしょう。訪問看護師とは、文字通り家に来てくれる看護師さんのこと。あまり知られていないことですが、日本で初めて訪問看護を受けた人は奈良の都の光明皇后だったそうです。1300年前、シルクロードを渡って来た介護ベッド(のような椅子)に横たわり訪問看護を受けたと。訪問看護に従事する看護師は全体の約3%と少数ですが、今後、在宅医療の普及とともに増えると予想されています。とっても古いのにどこか新しいのが訪問看護です。

 さて、親の介護をしていて「訪問看護師さんに来て欲しいな」と感じた時は、どうすればいいのでしょうか。それは“かかりつけ医”にその旨を相談することから始まります。「看護なのになぜ医者?」と思う人がいるかもしれません。ひとつは日本の法律では看護師さんは医師の指示のもとでしか医療行為ができないから。医師が書いた「訪問看護指示書」がなければ看護師は出動できないのです。

 現在、訪問看護制度は、医療保険制度下で提供される場合と介護保険制度下の場合の2通りがあります。要介護認定がなければ医療保険しか利用できませんから話は単純です。しかし既に要介護認定がある場合は少々複雑。そもそも訪問看護には「介護保険優先の法則」があるので、要介護認定があればケアマネージャーさんを通じてケアプランに組み込んでもらう必要があります。ただしいくつかの例外規定があります。末期がんや神経難病など医療需要の高い人は医療保険下で訪問看護を提供できます。ケアプランと関係なく、必要なら毎日でも訪問看護を提供できる仕組みになっています。もうひとつは医師の特別指示書がある場合です。週に4回以上の訪問看護が必要になった時は、2週間を限度に(場合によっては最大4週間)、医療保険下で訪問看護を提供できることになっています。

 私の法人の場合、介護保険制度下の訪問看護と医療保険下のその割合は、7:3です。市民の皆様に知っておいて欲しいことは在宅医療の主役である訪問看護は、医療保険下で提供される場合と介護保険下で提供される場合の2通りあること。そして両者は細かな規則で区別されていること。患者負担は介護保険は1割(高額所得者は2割)で医療保険は1~3割なので、どちらの保険を使うかで最大3倍の差が出る可能性があること。筆者はこんなに複雑な訪問看護制度をもっと簡素化しよう、叶うならば2000年以前のように「すべての訪問看護を医療保険制度下に戻そう!」と活動してきました。しかし残念ながら現実は真逆で、制度は年々複雑化し訪問看護の普及の阻害因子になっています。いずれにせよ現実には、訪問看護制度に詳しいかかりつけ医やケアマネージャーに相談して下さい。

 介護中の親が夜中に高熱にうなされた時にまず電話するのは在宅医か訪問看護師です。そして実際に家に来て助けてくれるのは訪問看護師です。ですから訪問看護について制度は少々複雑ですが理解できる範囲で結構ですので知っておいてください。


キーワード  訪問看護指示書
医療保険でも介護保険でも訪問看護サービスを受けるためには医師が書く指示書が必要。週3回まで利用できて有効期限は6ケ月間。病状が急に悪化し頻回の訪問が必要になった場合は、原則14日以内を限度に「特別訪問看護指示書」が交付される。

*******

 7月1日北海道新聞朝刊に「介護保険で利用できる在宅サービス」という記事がありましたのでアップします。

↑クリックすると大きくなります。


↑上の新聞記事の枠内のもの。クリックすると大きくなります。




グアテマラのYさんのお父さんが危篤:お祈りお願い。 - 2016.06.30 Thu

 グアテマラのYさんからメールが来ました。

「さっき父危篤と連絡が入り、明日デルタ航空で飛んで、アトランタ、デトロイトと経由して名古屋に土曜の夕方日本に着く予定です」
「父に生きて会えたらって思って祈っています」
「父は肺炎でもう危篤です」
「祈って下さったらと思います。よろしくお願いします」

 Yさんの混乱が伝わってきます。私も混乱中。お祈りします。他の方もお願いします。

 生きて会えますように
 なんとか危機を脱していただけますように





S病院で3回目の女子会。 - 2016.06.20 Mon

 6月18日(土)の夕方、S病院で3回目の女子会が開催されました。メンバーは、九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さんに加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 談話コーナーに移動するのに、ミユさんにはコウさんがいらっしゃるので、私はA子さんを迎えに。
 A子さんはいつもニコニコと笑顔たくさんの女性です。手や足のストレッチもすごい努力されていて、頑張り屋さんです。でも以前、

「この努力は無駄じゃないかと悲しくなることもある・・・」

とA子さん。

「A子さん、それは違うと思います!発症してから7年経つのに、今の状態でいられるのは、A子さんの努力があってこそだと思いました」

と私。最初にお会いした時に思ったこと伝えました。

 この日お会いすると、前より少し声が大きくなった気がしました。あと、院内で歩行器を使っているのですが、すくみ足が軽くなって!いました。前回の女子会では「見守り」だったのが、見守りじゃなくなったと嬉しそうでした。

 A子さんも、

「声が少し大きくなったでしょう?電話先の人からもそう言われるの。動きもスムーズになったでしょう?」

と。
 ご本人も自覚されているよう。ただ、声や体の状態は一日中同じかというとそうではなく、波があるのだそうです。それはリュウも同じです。ノートに「日中よかったです」と看護師さんが書かれていても、夕方会うと良くないこともあります。

 いい時もあれば、そうじゃない時もある。ここはあせらないようにしよう。リュウと接する時に私が思うようにしていることです。でも結構忘れがちになります。

 談話コーナーに四人揃いました。
 話題はミユさんのメガネのお話しから。今のメガネがキツくて合わなくなった(?)ので今すぐにでも作り変えたいのだそうです。

 キツくて合わなくなった?

 私「ミユさん、メガネが合わなくなったとはどういうことですか?」
 ミユさん「特に右目が、遠くと見ると、度がキツくて辛いんです」

 そう言って、3メートルくらい先の壁のポスターを見ようとして、首を上げましたが、「辛い、キツい」とのこと。

 コウさん「明日外出届を出したので、大通公園に観光に行きがてら、高くないメガネ屋さんでメガネ作ってこようかと思っています」
 A子さん「あら、眼科に言って処方箋書いてもらって、きちんと作った方がいいんじゃないかしら」
 私「そうそう、まずは眼科。来週退院なので、向こうに行って眼科で処方箋書いていただいたら?」

 ミユさん「それが今キツくて」
 コウさん「とりあえず、臨時のメガネでいいので、すぐに作りたいのです」

 A子さんと私「どうしてメガネが合わなくなってきちゃったのかしら。薬が効いてきて、目の状態も改善されてきているということかしら」

 コウさん「それだったらいいのですが」

 そうだったらいいなぁ!前回の女子会で言っていましたが、下の視野はやっぱり広がったのだそう。


↑苫小牧の三星のシュークリーム。「北海道の物は、なんでも美味しい、このシュークリームも美味しい!チーズやヨーグルトも美味しい」と言ってくれました。



イギリスの介護状況〜お便りより〜 - 2016.06.17 Fri

 イギリスのご自宅でパートナー(夫さん)を介護しているMさんからメールいただきました。ありがとうございます。この機会にイギリスではどのような体制で在宅介護なさっているのか私の方から質問してみました。そのお答えを了承を得ましてアップします。お金の面もサポートしてくれる人の多さも(一日に二人の介護士さんが4回!)データ管理もいいなぁ、ホスピスの看護師さんがついてくれるのもいいなぁ、家族の心のケアもいいなぁと思いました。先日の海外在住の自閉症のママのブログもそうですが、日本の方が海外で生活していて、その情報を知らせてくれることは、とても貴重なことと感じます。PSPAのサイトもありがとうございます。Mさん、今後とも宜しくお願いします。辛い病気ですが、Mさんもお体大切にお過ごし下さいね。

************

イギリスの介護状況は、父を東京で5年間介護した時の経験を考えると随分と違っていると感じることが多いです。一日に二人の介護士さんが4回来てくれておりますが(各訪問は1時間ずつです)基本的に自治体からお金がでております。それに加え、神経科の担当医、入院費、OT, PT, スピーチセラピスト、胃瘻専門看護師、栄養士、訪問看護師さん達の費用も全額無料となっています。

介護士さんは、おむつかえ、体位変換、服の着替え、ひげそり、身体の洗浄、胃瘻の管理等をやってくれています。毎回同じ人が来る訳ではないのですが12人くらいがローテーションを組んで毎日来てくれています。全ての介護士が夫の状況を把握しており、誰が来ても一応のことは私の監督がなくともできるような仕組みになっています。

夫の病状管理情報は全てコンピューターで管理されているので、夫に関わる全ての人(訪問看護師、医者、等)がその情報にアクセスすることが可能となり、問題が生じた場合は全ての担当者が把握してくれているという意味では心強いと感じています。

訪問看護師さんや医師の他に、地域のホスピスの看護師さんの担当者がつきます。患者のみならず、家族の心のケアー等も行ってくれます。病院には二度と入院したくないという夫の意思で、病状が急変したときにはホスピスでお世話になることになります。私達家族は、3年前にイギリスに来たのですが、それから2ヶ月後に夫がPSPと診断され、当時はイギリスの事情も全く分からず途方にくれておりましたが、今では多くのプロの方に支えられながら、少しづつ勉強しながら何とかやっている次第です。

PSPの治療法ですが、残念ながらイギリスでは「治療法なし」という見解が一般的です。多くの大学病院の研究室で地道な研究が日夜おこなわれているようですが、未だ治療法がみつかっていないのが現状です。

PSPAのウェブを貼っておきますね。http://www.pspassociation.org.uk
もし英語で大丈夫なようでしたら是非読んでみてください。沢山の情報が詰まっております。ウェブ右側セクションにあるForumは、同じ病気を持った家族や患者自身が質問等を投稿して情報を交換する場となっています。皆さん真摯に投稿していてとても勉強になります。

pspa.png

「イギリスではPSPAというサポートグループがあり、地方ごとにサポートの専門家が常駐してくれているので何か相談事があればいつでも相談にのってくれるのが心強い」とのことです。日本のPSPのぞみの会はボランティアの方が運営してくださっていますが(いつもありがとうございます)、今は常駐とかではないです。




関東地方で三剤療法をされた方の経過。 - 2016.06.16 Thu

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を転載させていただきます。Kさん、色々ありがとうございます。

*********

三剤療法はバニラさんに論文を送っていただき、プリントしたものを
病院に持参しました。あくまで我が家のケースを書きますので
詳しいことはバニラさんにお聞きいただいたほうが正しい理解が
できるのではと思っています。
先生に、「パーキンソン薬を3種類試したけど全く無効。紹介して
くださった方がいてこの三剤療法を試してみたいのですが、こちらの
病院でやっていただけますでしょうか?もう薬もない状態なので…。」
と恐る恐るお願いしました。
論文をプリントしたものは受付で事前に先生に渡してもらうよう
頼んでおいたのですが、診察の折はご多忙な先生は辛うじてタイトルだけは
見ていらしたという状態でした。
しかし、かかりつけの先生は論文を書かれた3人の医師をよくご存じで
特にその中の一人の医師と親しかったようです。
そのことから三剤療法にも関心と信頼感を持たれたようで、「やってみましょう。」
といって論文を見ながら、論文通りに薬を処方されました。
論文によると、薬の処方は初回投与から2回増量します。我が家は1度目の
増量をした段階ですが、後もう一度増量するかは先生と相談しようと
思っています。

感想としては、副作用は全くなし。我が家の場合最初に感じた効果は
だるさが薄れたこと。これはもう服用開始から1週間ぐらいで効果が
出ました。歩行は3週間目ぐらいからいくらか改善感が出てきました。
ただ、ふらつきは残念ながら改善感は全くなしです。
家の中でもフラフラヨロヨロ、いつ転倒してもおかしくない状態です。
最近、ふと主人が書いたものを見て、「アレッ、字が良くなっている。」
と驚きました。字がはっきりして、少し大きくなっていました。

三剤療法の我が家の場合はとにかく副作用が全くない(試してみたけど
副作用が強く断念という方もいるようです)こと、若干でも効果を
感じることで続けていこうと思っています。

**********

 Kさんの配偶者さん(旦那様)の三剤療法は4月19日にスタートしました。このMLでは1回目の増量までの様子ですが、2回目の増量は、主治医さんとKさんとの間で、薬の副作用が心配でしないことにしたそうです。ここまでの様子ですが歩行はいくらか改善した感じがあるが、ふらつきは改善した感じがないとのことです。だるさが薄れたこと、字が良くなっていることは良かったですね!長く服用していい変化があればいいですね。また新しい情報に出会い、合う薬や量がその時々によって決まったらいいです。一応(?)論文と一緒にお渡ししている私のお手紙には、「夫の主治医のH医師と連携を取って欲しい」とH医師の連絡先も書いてはいます。「治療法も薬もない」とされているこの病気も、薬等によってまったく改善されないことはないという風に思います(少しでも)。根本治療ではないのですが・・・。

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S病院で2回目の女子会。 - 2016.06.15 Wed

 6月12日(日)の夕方、S病院で2回目の女子会が。メンバーは、前回と同じメンバー(九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さん)に加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 私が女子会をしようとミユさんの病室に行くとリハビリでいなかったので、A子さんと一緒にリハビリ室に行き、そこでまた声援を送りました。ミユさんは輪投げをしていたのですが、入るたびに拍手をし、作業療法士さんが「応援してくれている人がいますね」とコメントしていました。

 終わった後、四人で談話コーナーに行き、お菓子とお茶をいただきながらお話ししました。
 なんとなく話題は、進行性核上性麻痺の初期症状のことに。

A子さん「私は旅行の時みんなのスピードに付いていけなくて、その時変だなと思ったの。すくみ足もあります。7年前ににパーキンソン病と診断されたんだけど、(薬が効きづらくて)娘が変だと気がついて、3年前にこの病名が付きました。手も動き辛いのと声が小さくて。食事は箸も使うけどスプーンもフォークも何でも使っています。ポロポロこぼれるけど」

ミユさん「私は目が二重に見えるというのが最初。あとは後ろに転んでしまうの。今は、上下左右も視界が狭くなってきて、目がすごく疲れるの。すくみ足もあって、手も動き辛いです。食事はやっぱりポロポロこぼれます」

私「夫も目が二重に見えるというのが最初の頃の症状です。寝言に便秘はもっと前かな。すごく体が疲れる、重たく感じる、だるいと言っていました。そういうのは気持ちから来ることもあってそうじゃないかと私が聞いても、明らかに違うとはっきり否定するくらいの異常さだったようです。その後は、手が動きづらくて。足の動きはそうでもなくて、後ろに転ぶということはなかったです。しばらくして認知症状も出てきましたが、お二人ともそれはなくてよかったです。昨年関東地方からS病院に入院されたTさんも認知症状は大丈夫でした。ご自分で色々手配なさって入院されたくらいです」

A子さん「すごく体が疲れるというのは同じだわ。足が最初の一歩が出づらくて。私は今のところ、目は何ともないわ。その人によって症状も色々なんですね」

ミユさん「私も体がすごく疲れます。あとやっぱり目が辛い。首のあたりも辛いです」

コウさん「良くなって欲しいですが、現状維持が希望で、そうでなければ進行がゆっくりになって欲しい」

 この初期症状の時のお話しでは笑い声はなかったですが、それ以外は笑い声はありました。病気のこと話せて良かったです。ありがとうございました。でも一番笑い声がなかったのは、コウさんです。

 コウさん・・・。

 患者さんの辛いことが少しでも改善されたらいいなぁ。そのことが家族の嬉しさにもつながるし。

 あっ!この女子会の時、ミユさんが『最近下の方の視界が少しひろがった』と言っていました!

 よかった!よかった!

 *先日「プリズムレンズのメガネを新調することにしました」の記事をアップしたのですが、今もキョロキョロ目が動いていて見えていて、下の方の視野もどんどんと欠けたような感じがしないということを書きました。アップした後、もしかしたら最初からずっと飲んでいた三剤療法の薬のお陰でもあるのかな?と思いました。そのことを先日のその記事に書き加えたいと思います。

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↑六花亭の六月のお菓子。

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↑S病院のポスター。こういうの嬉しいです。

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↑同じくS病院のポスター。リュウが入院していた時もあった月1回のレクリエーション。やっぱりこういうの嬉しい。




A子さんのバッグの「ヘルプマーク」。 - 2016.06.12 Sun

 東海地方から札幌のS病院に進行性核上性麻痺で入院中のA子さん。

 「バッグにこれを付けているのよ」

と見せてくれたのが「ヘルプマーク」のタグです。



 このマークは、外見からはわからない障がいのある方(義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など)用の、まわりの方への配慮を希望するためのものです。2012年に東京都で制定され、いま全国に広がっているそうです。札幌でも近々導入予定との情報が。以下、東京都福祉保健局のページより。

**********

【電車・バスの中で、席をお譲りください】
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。 また、外見からはわからないため、優先席に座っていると不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。
【駅や商業施設等で、声をかけるなどの配慮をお願いします】
交通機関の事故等、突発的な出来事に対して臨機応変に対応することが困難な方や、立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方がいます。
【災害時は、安全に避難するための支援をお願いします】
視覚障害者や聴覚障害者等の状況把握が難しい方、肢体不自由者等の自力での迅速な避難が困難な方がいます。

「でもみんな知らなようだわ」
とA子さん。
 みなさん、このマークを見かけたらご配慮くださいね。


↑「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見­からは分かららなくても援助が必要な方が身につけるヘルプマークを紹介・PRする動画­」

 配布は東京都のみでしたが、今年の4月から京都でも。札幌ももうすぐ?



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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