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2017-08

発達しょう害の実態特集、NHK1年かけ放送。 - 2017.05.21 Sun

 NHKは今月から1年間かけて、発達しょう害の特集番組を流すそうです。そのスタートが今晩午後9時からの「発達障害〜解明される未知の世界〜」(総合)

 24日午前8時15分から「あさイチ」でも、30日、31日午後8時から「ハートネットTV」でも。

 NHKのこれらの番組は「発達障害プロジェクト」というページで情報を得ることができますよ〜。

 
↑今月の北海道新聞記事です。クリックすると大きくなります。



NHKで東田直樹さんの「自閉症の君との日々」が放映されます。 - 2017.03.22 Wed

 以下、東田直樹さんのブログより。

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2017年3月24日(金) 午前0時10分~午前1時40分 (90分)
NHK総合で「自閉症の君との日々」が放映されます。

2014年放送の「君が僕の息子について教えてくれたこと」、
2016年のNHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」
この2つの番組をまとめた総集編です。

【語り】 野田洋次郎さん(RADWIMPS)
【朗読】 三浦春馬さん

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 NHKの紹介ページは、ここをクリックしてください
 午前0時は眠っているので、録画しようと思います。



『障害告知』という新聞コラム。 - 2017.03.20 Mon

 3月10日の北海道新聞朝刊「朝の食卓」のコラムで、児童精神科医の浦河の八十川真里子先生が『障害告知』という内容を書かれていました。
 私は告知される方でしたが、告知する立場の方のコラムで興味深く読ませていただきました。

 告知では、バニラ家ではワタルの発達障がいと、リュウの進行性核上性麻痺という難病の告知がありましたが、どちらとも血液検査してわかるというものではなく、「(障がい名、診断名が)もしかしたら違うかもしれない」という思いが今でもゼロではないです。それからイブキのてんかんという病気もですが、これも一生付き合っていかなければならないという風に思っています。

 告知された時のことをさかのぼってワタルの時から書こうと書いていたのですが、途中で筆が止まってしまい、新聞記事だけアップすることにしました。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。





NHK「自閉症の君が教えてくれたこと」(2年前の続編)の再放送のお知らせ。 - 2016.12.12 Mon

 (追記)再放送終わってました!情報を見誤った様です。すみません。12月13日(火)の深夜からでした。また入ると思いますので、その時またお知らせします。私も見てないです。大変申し訳ありませんでした。

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 2年前(!!!もうそんなに経ったの?)にNHKで重度の自閉症の東田直樹さんの様子を紹介したNHKの番組がありました。その時も私のブログで紹介させていただいたのですが、今回はその続編です。私は本放送を見逃してしまい、再放送があることを知り、そのお知らせです。

 再放送は、12月14日(水)の午後9時です。お見逃しなく!(←私???)

 NHKのページから以下紹介文を掲載します。
 皆さん皆さん、本当に本当に一生懸命生きています。

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 番組スタッフから
【この番組を企画したきっかけは?】
この番組は、会話のできない重度の自閉症の作家東田直樹さんを2年前に取材した番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」の続編です。前回の番組が、芸術祭ドキュメンタリー部門大賞を受賞した10日後、私はガンと診断されました。ディレクターである私自身が、ガンというハンディキャップを負ったのです。それが、続編を作るという、ひとつのきっかけとなりました。がんと診断された当時は、肺や肝臓にも転移し、5年生存率は5割以下という厳しい状況でしたが、大量の抗がん剤と手術を行い、1年間の闘病を経て、何とか職場復帰を果たすことが出来ました。しかし、今も治療の後遺症や再発の恐怖に苦しんでいます。もう体力勝負のテレビのディレクターはやめた方がいいのか、家族と静かに暮らした方がいいのか、色々な不安が頭をよぎりました。自分の病気とどう折り合いをつけて生きていけばいいのか、これからどんな人生が待っているのか、大きな不安にとらわれたときに、2年前に取材した直樹さんの姿をもう一度見つめ直したいと思いました。病院のベッドでも私はしばしば直樹さんの本を読んで励まされました。自閉症というハンディを自分の強さに変えた直樹さんから、私自身がたくさんのことを学べるのではないか、そしてそれは、生きづらさを抱える多くの人にとっても普遍的なメッセージになるのではないかと考えました。

【どんな番組ですか?】
東田直樹さんは、会話ができない重度の自閉症ですが、文字盤やパソコンを前にすると自分の意思を伝えられるという世界的にも極めてまれな能力を持っています。2年前には13歳の時に書いたエッセイが、同じ自閉症の息子を持つ、アイルランド在住の高名な作家デビッド・ミッチェル氏の目にとまり、翻訳され、世界30カ国でベストセラーとなりました。直樹さんは謎に包まれた自閉症の世界を明かし世界に衝撃を与えました。
それから2年がたち、直樹さんはプロの作家として、病気や障害などハンディキャップを抱える人たちに向けてエッセイや小説を書いています。この夏、私たちは直樹さんの思索の旅に同行しました。一般的なコミュニケーションを取れない自分だからこそ、救える人がいるのではないかと考え、ミッチェル氏の住むアイルランドを訪ね、自閉症の息子と出会い、その心の声に耳を澄ませました。さらには、北九州に暮らす認知症の祖母にも正面から向き合い、記憶を失いつつある祖母の幸せを見出そうとしました。ハンディキャップを抱える人は、どう幸せを見つけていけばいいのか、突然、若くしてガンを患うことになった私の視線で、直樹さんの葛藤と成長を描く番組です。私の一人称によるナレーションで番組は進行します。その部分は、俳優の滝藤賢一さんに読んでもらっていますが、ちょっとかっこよすぎかもしれません。

【番組の見どころは?】
直樹さんの圧倒的な言葉の力です。人と会話することがない分だけ、直樹さんは、自分の頭の中でさまざまな出来事をどう捉えるか、自問自答を繰り返してきました。その過程の中から生まれた言葉は鮮烈です。たとえば、番組のなかではこんな文章を紹介しています。
「僕は命というものは大切だからこそ、つなぐものではなく、完結するものだと考えている。
命がつなぐものであるなら、つなげなくなった人は、どうなるのだろう。
バトンを握りしめて泣いているのか、途方にくれているのか。
それを思うだけで、僕は悲しい気持ちになる。
人生を生き切る。残された人は、その姿を見て、自分の人生を生き続ける」。
直樹さんの孤独な決意が力強く綴られています。番組では、直樹さんの文章の朗読を、俳優の三浦春馬さんが担当しています。瑞々しさと切なさのあふれる文章と声をぜひ深く味わってください。

(番組ディレクター 丸山拓也 33歳)


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多動の子が座ってられそうなイス。 - 2016.06.05 Sun

 オーストラリア在住の自閉症児のママのブログ(カイとわたしの場合〜オーストラリア×自閉症日記)で取り上げられていたものですが、多動の子が座ってられそうなよさそうなイスです。
 「Hokki」という名前のイス。
 これは支援学級とかに必ずと言っていいほどあり、子どもたちに人気のバランスボールのイス版のような感じで、イスそのものがグラグラ動いてバランスを取りながら座れるものなのかな。ユラユラ揺れながら座るので、見ている人が気になる人もいるかもしれませんが、動画では先生をお話を聞いてない様子が、このイスでは聞けているし、立って歩いている子もいたのが、このイスを使うと歩く子の姿がほとんど見られないようです。ワタルはいつも普通のイスをユラユラ揺らしてこのイスのように使ってもいたので、ぜったいに合っていると思います。もう学校卒業しちゃったけど。でも使わせてみたいです。

HOKKI_Stool_Group-335x335.jpg
↑このイスの通販のページは、ここをクリックしてください。181.5ドルって日本円でいくら?

https://youtu.be/AhyMxW_3pk
↑こちらがHokkiのイスを使う前と使ったあとのクラスの様子と子どもたちへのインタビューも。インタビューは英語なので、なんて言っているのかわかりません。



『緊急事態発生!お客様の中に学校の先生はいらっしゃいませんか?』とのオーストラリアでのニュース。 - 2016.06.05 Sun

 FBで印象に残るニュースを見かけましたので、ここでも紹介したいと思います。オーストラリア在住の自閉症児のママのブログ(カイとわたしの場合〜オーストラリア×自閉症日記)で取り上げられていたものです。
 シドニーからメルボルンへ向かうジェットスター国内線の飛行機の中でとあるアナウンスが流れたそうです。それは、「お客様の中に学校の先生はいらっしゃいませんか?障がい児教育専門の先生はいらっしゃいませんか?」というもの。どういう内容だったかということを日本語に訳して取り上げてくれています。以下です。

***************

それはシドニーからメルボルンへ向かうジェットスター国内線の飛行機の中で起きた出来事でした。

機内でとあるアナウンスが流れました。

「お客様の中に学校の先生はいらっしゃいませんか?
障がい児教育専門の先生はいらっしゃいませんか?」

通常、機内で体調を崩す乗客がいた場合、
「お客様の中にお医者様はいらっしゃいませんか?」
というのはよく聞くフレーズだと思いますが・・・・

この場合は、なぜ学校の先生、
しかも障がい児教育専門の先生だったのでしょうか???

それはこういうお話でした・・・。

この機内での緊急事態を解決できる人物はたった一人しかいかなかった――それは教師だった

それはシドニーからメルボルンへ向かう飛行機の機内で起こった。
体調の悪くなってしまったひとりのある少年が席に着くことを拒否した時、
クルーたちは不安を感じた。
少年には障がいがあった。

それは短いフライトだったが、日曜の夜10時、乗客たちの神経は張りつめていた。

乗客が搭乗した際に荷物を置く場所を巡って言い争いをする人達がいたので、
クルーが「お互い優しく対応してください」とお願いする場面があったのだ。

だから飛行機が着陸準備に入り、この14歳の少年が着席するのを拒否した時
機内の緊張は一気に高まった。

機体の燃料はそれほど残っておらず
乗客たちは皆もう家に帰りたい。
でもこの少年が席に着いてくれない限り着陸は出来ないのだった。

これは三週間前、シドニーからメルボルンへ向かうJQ527便で起きた出来事だった。

キャビンマネジャーのジョンはメディアにこのように語った。

「これ以上時間がかかると我々は燃料不足に陥り
緊急事態の宣言をしないといけないという状況でした。
機長自身も不安になり始めていました。」

この少年――14歳のダウン症の少年――は体調が悪く、
彼の年配の両親と成人した彼のきょうだい達の言葉も聞き入れず
絶対に起き上がろうとしなかった。

クルー達は助けが必要だった。それも早急に。

彼らは機内で助けを求めるアナウンスをした。
通常、機内でこのような体調不良の乗客がいた場合は医者を探すのだが、
この場合、この少年を助けられる人物はたった一人しかいなかった。

それは、教師である。

「お客様の中に学校の先生はいらっしゃいませんか?
障がい児教育専門の先生はいらっしゃいませんか?」

その時、ソフィー・マーフィーという女性が進み出た。
20年の経験を持つ教師である。

障がい児教育のカリキュラム監修の経験もある42歳のソフィーは、
自分なら助けることが出来ると思った。

「教師というのは、よくいわれのない非難を受けてしまう仕事なんですよ」
と彼女はメディアに語る。

「私にはこの状況を何とか出来るって分かっていたので、
その場に助けに向かうことを誇りに思いました。
だってこれはすべての教師が日々やってることなんです」

ソフィーは飛行機の奥の方へ進んでいき、
そこにティーンエイジャーが通路に横たわっているのを見つけた。

彼は床に大の字になっており、
不安そうな彼の家族が彼の周りを囲んでいた。

ソフィーは家族に挨拶をした後、彼女も一緒に床に寝そべったという。

「私たちは飛行機のことや、床に寝ていることについては話さなかったんです。

私はすでに『先生モード』に入っていました。
先生の話し方、先生の声です」

彼女はこの少年の名前がシャムランということ、
彼がその日ニュージーランドから来たということを知り、
一緒に彼の好きな本や好きなキャラクターの話をした。

この14歳の少年は、ソフィーに「僕は悲しい、そして痒いんだ」と話した。

この教師が少年の手を取って一緒に席に着いた時、
飛行機はついに着陸態勢に入ることが出来た。

近くの席に座っていた乗客の1人はこのように語った。
自分の夫は医師で一緒に機内にいたけれど、
彼には何も出来なかった、と。
代わりにこの医師は、この教師がスキルと知識を使って
少年を安全に導いていく一部始終を尊敬の念で見つめていたのだそうだ。

ソフィーはこの少年はひどく体調が悪かった、と語った。
少年が彼女や袋の中、そして座席の上にまで嘔吐していたので、
彼女は嘔吐袋を次から次へと貰わなければならなかった。

「大丈夫。私はあなたの友達よ。私たちは大丈夫。一緒に切り抜けましょう」

ついに飛行機が着陸しシートベルトサインが消えた時、
他の乗客は荷物を置くスペースのいざこざなどすっかり忘れていた。

彼らはそれが日曜の夜中だということも、
とても疲れていたということも、
つい30分前にこの体調の悪い少年があやうく緊急事態を引き起こすところだった時
怒りとフラストレーションと恐怖を感じていたということも、
全てを忘れていた。

彼らはこの少年と家族が飛行機を降りていく時
身動きもせずに しんとしていた。
何人かが静かな拍手をこの教師に送っていた。
ほとんどの乗客が笑顔を見せていた。
彼らは勇気づけられ、啓発されたような気分だった。

ソフィーは言う。
「親はいつも私たち教師が自分の子供に対して持つ影響力について感謝の言葉をかけてくれますが、
こういったことが公で語られることはほとんど無いんです」


ソフィーの同僚たちは彼女の行動をFacebookで賞賛した。
「子供たちにとって教師の影響と言うのは多大なものですが、
それが認識されることはほとんどありません。
この話はまさに教師という仕事の専門性を表しています。」

また別の教師は言う。
「シャムランとそのご家族の「友人」になってくれてありがとう。
それこそがあの時、彼らが一番必要としていたものでしょう。
あなたが彼の隣で床に寝そべって、
彼がまさにいた場所で話しかけたというのが良かったと思う。
素晴らしい才能です。
私も教師とそのアシスタント達と一緒に働いているけど、
彼らも毎日あなたと同じように子ども達を愛し、気にかけ、そして教育しています」

そしてもう1人。
「ソフィー、あなたは彼に安心できる場所を作ってあげた。素晴らしい、ブラボー!」

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 これを読んで、今までお世話になった高校、中学校、小学校、幼稚園の先生方を思い出しました。
 ワタルがいつもごろんと横になっているところに、「ワタルくんはどういう風景を見ているのだろう」と自分も横になってくれた養護学校高等部のO先生、放課後お迎えの時間が来るまで、毎日のようにワタルの興味がある小中学部の音楽室等におしゃべりしながら一緒に歩いてくれたH先生。ワタルとコミュニケーションがなかなか取れないとパペットを使い、それがワタルにウケた(効果があった)とそれからコミュニケーション取れるようになったと笑顔で私に教えてくれた小学校のT先生、幼稚園O先生もワタルとなかなかコミュニケーション取れないと悩み、その後コミュニケーション取れるようになったことその過程等を論文にしたり。幼稚園E先生も私が初めての集団生活で不安で入園式も無理だと思っていたのに「大丈夫ですよ」と自信のある目で応えてくれました。他にもたくさんのエピソードがあります。
 あと今、九州地方から夫と同病のミユさんが新さっぽろ脳神経外科に入院していて、一緒に札幌にいる夫のコウさんは元養護学校の先生です。北海道にいながらも毎晩教え子から電話がかかってきていて、悩みとかを聞いてあげているそう。卒業後ずっと対応してくれているそうです。

「親はいつも私たち教師が自分の子供に対して持つ影響力について感謝の言葉をかけてくれますが、こういったことが公で語られることはほとんど無いんです」とソフィーさんが語った言葉が印象的ですが、そうかもしれません。
 このニュースを和訳してくれたくまこさんのブログ、ソフィーさんのFB、ニュースを伝えるメディアのページ、どれも反響が大きいそうですよ。


↑今回のエピソードを伝えるページのスクリーンショット。クリックすると拡大します。女性の方がソフィーさん。FBのシェアが「44K」。元のニュースは、ここをクリックしてください




自閉症者向け「PECS」(写真カードで料理注文)試験導入〜びっくりドンキー - 2015.07.28 Tue

 『写真カードで料理注文』『自閉症者向け「PECS」9月試験導入』というタイトルの新聞記事が。
 以下、7月28日北海道新聞朝刊記事からです。

ー ー ー ー ー

 言葉では考えをうまく伝えにくい自閉症などの障害者らがカードを使って意思疎通を図る仕組み「PECS(ペクス)」をハンバーグレストランのびっくりドンキーなどを運営するアレフ(札幌)が9月中旬から一部店舗で試験的に取り入れる。

 アレフ人事部の丸山明博さんは「身体障害の方にはバリアフリー化、自閉症の方はPECSでお迎えしたい、多くの障害者に来てもらえるよう、できる限り店舗での障壁を取り除いていきたい」と話している。

ー ー ー ー ー

 自閉症啓発デーに一部店舗でブルーライトアップをしてくれているびっくりドンキーの嬉しい記事。PECSを試験導入する店舗は手稲富岡店だそうです。行ってみたいです。みんなが行ったら、導入されるかも?

「点字メニュー設置」「車いす駐車場」「出入口スロープ」「多目的トイレ」「ベビーシート」などが設置されているかどうか一目でわかるびっくりドンキーの店舗情報は、ここをクリックしてください。たくさん取り組んでくれていて嬉しいです。リンク先の表示は北海道ですが全国にあります。入院してから車いすのリュウと家族四人で何回か行きました。

 新聞に出てくる「PECS」の詳しくは、ここをクリックしてください。私もよく知らないです。



クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。



えほん「障害者権利条約」と権利行使されたYさん。 - 2015.06.20 Sat

 5月3日にふじいかつより作 里圭絵の「えほん障害者権利条約」(汐文社)という本が出版され私も買いました。
 2006年12月国連で「障害者権利条約」が誕生。日本は2014年1月に批准。障がいのある人も、障がいのない人と同等の権利を保障することを世界に宣言しました。

 以下絵本より

 障害者権利条約が大切にする考え方の1つに、「わけへだてない」という意味の「インクルーシブ」があります。残念ながら、現実には、教育や就労、生活の場面などでわけへだてられている状況がたくさんあります。また、表向きは地域でいっしょに生活しているようにみえても、障害のある人とない人との間にはくらしの質に大きな格差があります。スポーツやレジャーもその1つです。

 国連は、国際障害者年(1981年)に関連して「一部の構成員をしめだす社会は弱くもろい」と決議しました。言いかえれば、障害のある人が住みやすい社会は、だれもが住みやすい社会ということになります。バリアフリーという考え方が広がれば、障害のある人が移動しやすくなるばかりではなく、みんなが便利になるはずです。障害のある人の社会参加度は、そのまますべての人のくらしやすさ度につながるのではないでしょうか。

 とあります。この「障害者権利条約」は、日本国憲法と法律の間に位置するそうで、法律にずれがあれば、権利条約に沿って見直しが必要とのこと。絵本を読んで感じたのですが、なんか画期的!でも、条約は軽くみられる時もあるので、イエローリボン運動とも連動しているんですね。


↑帯には黒柳徹子さんと落合恵子さんの名前が。


 そうして、最近SNSでご縁がありました関東地方にお住いのYさんの体験を。ご本人にも承諾を得まして、メールをここに。

 わたしは、SNSで書かせていただいている通り、○○○職員(役所)です。
 私の方は、発達障害が診断されたのは、2011年秋でしたが、最初は職場でも障害者として認めてくれないのは辛かったです。
 2013年夏頃、労働組合を通じて、発達障害者への配慮をお願いしましたが、断られました。しかし。2014年初頭の障害者権利条約の批准により、身体障害者だけでなく発達障害者でも配慮の対象としてほしいことを要求したら組合でもできなかったことをたった一人で通すことができたのです。とても嬉しかったです。

 発達障害者への合理的配慮ってなんだろうと、寝ても覚めても考えていました。
 やはりこれかなと思い。直属の課長さんに訴えました。
「好きなことだけ、やりたいことだけを仕事して選べること」
「障害が原因で不得意なことで人事的に評価しないこと」
 この二つを要求したら、以前は、死にそうなほどクソ忙しかったのにとても低い評価だったのが、好きなことだけで普通の評価が得られるようになりました。楽になりました。

 書きたいことは山ほどですが、とりあえずここまでにします。
 自分の障害について書きたいといつも考えいたのですが、ここで書くことができました。
 ありがとうございました。


 障がいがあり、まわりから理解されないことは辛いことです。その人の事情はその人でなければわかりません。そのことを理解していただき、配慮してもらえたのは嬉しいことです。すごいですね。あとは、まわりの方が発達障がいに理解していただけるようになったらいいです〜。








「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2015」世界自閉症啓発デーの日のイベント。 - 2015.04.02 Thu

 今日4月2日は国連が定める「世界自閉症啓発デー」。色々な啓発行事が行なわれるのですがその中の一つを紹介します。日本ライトイットアップブルー実行委員会(NPO法人あっとオーティズム)による「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2015」というイベントなのですが、インターネットのフェイスブックを中心に、開催されます。
 4月2日の日没と共に、日本全国の協力してくださった建物がブルーに点灯します。イベント参加者は、それらを写真に写して、フェイスブックの投稿先(Light It Up Blue Japan)に投稿したり、身近にある青い物を写して、投稿したりします。
 フェイスブックでは、自分が投稿すると、フェイスブック上のお友だちがその投稿を目にすることになります。そうして、自発的に参加した人が、4月2日に、いっせいにフェイスブックで自閉症の啓発します。
 それは、日本だけではなく、世界中で、4月2日の日没から開催されます。
 

(Light It Up Blue Japan)のフェイスブックのページは、登録していなくても見れますので、そのイベントで次々目にするブルーの写真は、圧巻です。ぜひ今夜ご覧になってみてください。
 
 日本では、2011年に兵庫県の有志の方からスタートしたそう。2011年は、兵庫大 仏能福寺、神戸ポートタワー、神戸メリケンパークオリエンタルホテルがブルーにともしてくれたそうです。東日本大震災の直後に、同じ大震災を経験した神戸 の方たちが、行動を起こしてくれました。
 そうですね、落ち着きがなくて、あまりまわりのことを考えられなく比較的大きな声を出したりするワタルと私たちが、体育館等の避難所に、何日も過ごせる自信はないです。

 4月2日に世界で青い光が灯される理由―世界自閉症啓発デー[佐伯 比呂美]
↑3月24日のYahooニュースより

 来年以降も順調に啓発が続きますことを。

 自閉症に関しては、お友だちが更新している北海道自閉症協会札幌分会札幌ポプラ会をご覧ください。3月26日〜4/7 札幌市厚別図書館で「自閉症・発達障がい関連図書コーナー開設」との情報もあります。


↑こちらは【4/1発売 ビッグイシュー日本版 260号】
表紙は東田直樹さん! 特集は「不便に喝采!」。
◇スペシャル企画 「東田直樹さんに聞くA to Z」
重度の自閉症者である東田直樹さんは今22歳。世界的に認められた作家です。普通の会話はできないけれど、パソコンを使って講演をし、質疑応答もこなします。
4月2日は国連「世界自閉症啓発デー」、2日から8日までは「発達障害啓発週間」です。これにちなみ、東田直樹さんに、日頃聞きたかった26の問いに答えていただきました。

「ビッグイシュー公式ページより」
ぜび、お買い求めください。販売箇所はビッグイシュー日本のホームページの販売箇所というところをクリックしてください。私も買おうと思います。


↑こちらは今年のライトアップ施設です。クリックすると大きくなります。


↑二枚目です。写真がないという施設もありますのでお近くで点灯していて写真を写せたという方は連絡いただけたらと思います。



NHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は明日11月24日(月祝)。 - 2014.11.23 Sun

 パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能な会話の難しい重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)のNHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は明日11月24日(月祝)の午前10時からあります。

 自閉症本人の東田さんが、どういう気持ちでまわりから理解されにくいとされる行動をとるのかをあらわした「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。その本が、どんどん世界に。
 だいぶ前に出版されているのに私は知らなくて、「私って一体」って思いながら本屋さんに行くと店内にはなく、注文してもらおうとすると、「もうすでに絶版になっていて注文できません」とのこと。仕方なくアマゾンで中古を注文しましたが、倍くらいの値段でした。
 その後また再びその本屋さんに行くと、ベストセラーコーナーに何冊も並んでいて、

「あれっ!もう注文できないって断られたのに。その後普通に売られるようになった???」

とショックを受けました。
 東田さんのホームページのリンクからも注文できるのですね。今時点では在庫がないになっていますが、後日入荷するようです。ここをクリックしてください。このページには、東田さんの(まえがきより)、本の目次の内容すべてが書かれています。

 アマゾンで見ていると、東田直樹さんの絵本の表紙「きかんしゃ カンスケ」にワタルが注目。「きかんしゃ やえもん」みたいだけど、「カンスケ」。


↑私が買った東田直樹さんの本。



NHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は今日9月13日(土)。 - 2014.09.13 Sat

 パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能な会話の難しい重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)のNHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は今日9月13日(土)の午後3時05分からあります。ご覧になってください。

 自閉症本人の東田さんが、どういう気持ちでまわりから理解されにくいとされる行動をとるのかをあらわした「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。その本が、どんどん世界に。
 だいぶ前に出版されているのに私は知らなくて、「私って一体」って思いながら本屋さんに行くと店内にはなく、注文してもらおうとすると、「もうすでに絶版になっていて注文できません」とのこと。仕方なくアマゾンで中古を注文しましたが、倍くらいの値段でした。
 でも東田さんのホームページのリンクから注文できる可能性があるのですね。今時点では在庫がないになっていますが、後日入荷するようです。ここをクリックしてください。このページには、東田さんの(まえがきより)、本の目次の内容すべてが書かれています。

 アマゾンで見ていると、東田直樹さんの絵本の表紙「きかんしゃ カンスケ」にワタルが注目。「きかんしゃ やえもん」みたいだけど、「カンスケ」。



「自閉症の僕が跳びはねる理由」東田直樹さん - 2014.09.07 Sun

 会話のできない重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)は、パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能だそうです。
 自閉症の人は独特の動き方をする場合があり、どうしてそういう行動をするのか理解されづらいです。
 自閉症本人の東田さんがどういう気持ちでそういった行動をとるのか、文章で表しました。
 「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。
 目次には「いつも同じことを尋ねるのはなぜですか?」「独特の話し方はどうしてですか?」「あなたの話す言葉をよく聞いていればいいですか?」「どうして目を見て話さないのですか?」「手のひらを自分に向けてバイバイするのはなぜですか?」「自閉症の人は普通の人になりたいですか?」「跳びはねるのはなぜですか?」「自閉症の人はどうして耳をふさぐのですか?うるさいときにふさぐのですか?」「ミニカーやブロックを一列に並べるのは、なぜですか?」「お散歩が好きなのはなぜですか?」「何度注意されても分からないのですか?」など58の質問が並んでいて、その答えを自閉症本人の東田さんが書いてくれているのです。
 私はこの本のことは知らなくてこれから読もうと思います。
 この本が、国際的にも有名な作家、David Mitchell 氏と妻のKeiko Yoshida氏の翻訳によって2013年にイギリスから出版されたこともあり、いっそう世界中で出版されるように。
 そのミッチェルさんが来日し、東田さんと対面する場面もあるNHKの番組が9月13日(土)午後3:05分からあります。これは再放送です。私はもう見られました。まだの方は13日(土)ぜひどうぞ。
 ミッチェルさんも自閉症のお子さんの父であり、東田直樹さんの本を読んで息子の気持ちがわかったといい、他の親御さんも自分の子供の気持ちがわかったと言っている場面が出てきます。
 東田直樹さんは、現在、「ビッグイシュー」などでの執筆活動や講演を行っています。
 まだ本を読む前ですが、東田さんに感謝。小さい時から東田さんをサポートしてくれた親御さんにも。

リンク:東田直樹オフィシャルブログ「自閉症の僕が跳びはねる理由」
 ↑東田さんが自分の言葉でアップしています。

リンク:東田直樹オフィシャルサイト「自閉症の僕が跳びはねる理由」
 ↑今まで出した本やこれからの講演会のこともアップされています。


↑David Mitchell 氏と妻のKeiko Yoshida氏が翻訳した「THE REASON I JUMP」。



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札幌市が知的障がい者との対話のハンドブック。 - 2014.07.31 Thu

 札幌市は、2年前に白石区で起きた知的障がい者の女性と姉の孤立死を受けて、知的障がい者との「コミュニケーションハンドブック」を発行しました。知的障がい者の方と地域などでの接し方が書かれているそう。監修は、「札幌市手をつなぐ育成会」。各区役所で10日から配布しているとのこと。



7月31日付け北海道新聞朝刊です。クリッすると、写真が大きくなります。



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自閉症スペクトラム障害は安静状態の脳の機能連結が弱い - 名大などが確認 - 2014.06.30 Mon

 自閉症の原因は、脳に器質的、機能的な障がいによるもの、脳内の情報伝達物質の代謝異常、という説があり、はっきりしてないようです。以下、フェイスブックで私に届いてきた6月20日の情報です。これは貴重ではないかな?と思ったので、6月20日のマイナビニュースより転載します。

6月20日のマイナビニュースより
http://news.mynavi.jp/news/2014/06/20/308/

『自閉症スペクトラム障害は安静状態の脳の機能連結が弱い - 名大などが確認』

名古屋大学(名大)は6月18日、MRIを用いて、安静状態での脳活動(default mode network:DMN)を自閉症スペクトラム障害(Autism spectrum disorder:ASD)をもつ複数の青年期男性で調べたところ、健康な青年期群(定型発達群)と比べて、DMNの脳領域間(内側前頭前野と後部帯状回 など)の機能的連結が弱いことを確認したと発表した。
同成果は、福井大学子どものこころの発達研究センターの小坂浩隆 特命准教授、同 斎藤大輔 特命准教授、同 浅野みずき 特命教授、同 友田明美 教授、同 棟居俊夫 特任教授、福井大学 医学部精神医学領域の猪原敬介 学術研究員、同 和田有司 教授、福井大学 高エネルギー医学研究センターの岡沢秀彦 教授、大阪大学・金沢大学・浜松医科大学・千葉大学・福井大学 連合小児発達学研究科 福井校のジョンミンヨン院生、国立精神・神経医療研究センター 精神保健研究所の石飛信 所長、大阪大学 工学研究科の守田知代 特任講師、大阪大学大学院 大阪大学・金沢大学・浜松医科大学・千葉大学・福井大学 連合小児発達学研究科 福井校の新井清義 院生、生理学研究所 大脳皮質機能研究系の定藤規弘 教授、名古屋大学大学院医学系研究科精神生物学 飯髙哲也 准教授らによるもの。詳細は、6月11日付の電子版科学雑誌「Molecular Autism」に掲載された。
自閉症スペクトラム障害(ASD)の病態探究に向け、これまで社会性課題を用いた脳画像研究が行われてきており、これにより社会的行動には、脳の正 中部に位置する内側前頭前野(medial prefrontal cortex:MPFC)と後部帯状回(posterior cingulate cortex:PCC)などの脳領域が関与していることが分かってきた。また、近年は「デフォルトモードネットワーク(default mode network:DMN)」と呼ばれる安静状態での脳活動をMR撮影によりとらえる脳機能研究(resting-state functional magnetic resonance imaging:rs-fMRI)が行われるようになってきており、これにとり、従来よりも簡便に、社会的行動に関与するDMNの脳領域間の機能的連結を 探求することができるようになってきた。
今回、研究グループは、知的障害を有さないASDをもつ青年期男性被検者19名(年齢16~40歳)と、年齢と知能指数を一致させた定型発達被検者 21名に、安静状態での機能的脳活動をMR撮影にて測定。MPFCとPCCが機能的連結している脳領域の大きさと連結の強さを調べたところ、ASD群のほ うが、定型発達群と比較して、MPFCとPCCが機能的に連結している脳領域は小さく、連結が弱いことが判明したという。また、その両群の違いが見られた 脳領域での脳活動と自閉症スペクトラム傾向を表す値「自閉症スペクトラム指数(autism spectrum quotient:AQ)」は負の相関関係が認められたとするほか、両群において、AQと負の相関関係を示す領域がいくつか認められたとする。
今回の成果について研究グループは、DMNの脳活動パターンがASD診断にかかわらず自閉症スペクトラム傾向のバイオマーカーになる可能性を示すも のであると説明しており、今後、女性や幼少児、知的障害を有する方など、別の参加者の条件下でも同じような結果になるのか検討を進めていく必要があるとし ている。

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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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