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2018-11

リュウお誕生日おめでとう! - 2018.11.16 Fri

 リュウは61歳のお誕生日を迎えました。
 お誕生日イベントを計画し、外出許可をいただいて家族四人で、11月11日に出かけてきました。行き先は、北海道大学のイチョウ並木と、幌見峠から見る札幌の夜景です。
 

↑北海道大学内は一般車両は駐車できないそう。でも身障者が利用する特定車両は大丈夫とホームページで見て、ここだと思った駐車場に入っていくと、そこは関連施設で駐車はできないそう。でもスタッフの方が有料だけどここに停めて見に行ってと言ってくださり、お言葉に甘えることにしました。

 「リュウ見えるかい?黄色いイチョウ」「ウン」


↑いつもなら初雪の便りは過ぎているのだけれど、今年は遅いです。そのため、紅葉を楽しめる秋が長い。だいぶ落ちちゃったけど。


↑実はワタルが一人で何度も北大構内にある「北海道大学博物館」に来ており、私たちも行ってみることに。でもバリアフリーかなぁと、ちょっと心配しました。


↑1階、2階、3階と展示スペースがあり、見応えあります。この熊の置物は展示してあるというより、「ここより立ち入り禁止」の意味で置いてある感じが・・・。お仕事お疲れ様です!


↑この写真は家に帰ってきて見てびっくり!まるでワタルが口の中で食べられているみたい。ですが、偶然の写真でワタルは隣のパネルをかがんで見ているだけなのです。


↑樹齢400年の樹。人間よりたくさん生きていて、色んなものを見ていると思って、圧倒されました。


↑人気コーナーなんですね。恐竜の骨とか展示してありました。


↑帰りに一回のショップに寄ると、なんと!ワタルも作ったことある通所先の「みつろうキャンドル」が!みなさん、みかけたら買ってください。「みつろうでできたしあわせキャンドル」です。ワタルも「あった〜!」と喜んでいました。売り切れてなかったのですが、「アンモナイトのみつろうキャンドル」が人気だそう。


↑「しあわせキャンドル」の隣の方に、知り合いの方の車イスのアクセサリーもありました。こちらもよろしくお願いします。
 
 ということはそうなんです。ここ北海道大学博物館はちゃんとバリアフリーになっていました。


↑受付のスタッフの方に家族写真写していただきました。


↑そして、先日日本三大夜景に選ばれた札幌の夜景です。藻岩山に行こうとしたらお休みしていて、他に夜景見られるところないのかな?と思って調べたら、「幌見峠から車に乗ったまま夜景が見られる」と知り、行ってきました。駐車料金はかかりますが、車の外に出ないで見られるので、リュウは寒くないしラクだし、良かったです。

 リュウ、お誕生日おめでとう〜〜〜!

 無事に誕生日を迎えることができました。みなさん、ありがとうございます。



また立てたリュウ。 - 2018.11.14 Wed

9月にベットの柵に左手を添えて立てたとブログにアップしましたが、昨夜も立てました!
自立歩行までは全然行きませんが、本人は自力で歩きたいんだと思います。

頑張ろう~~





リュウもうすぐ誕生日! - 2018.11.10 Sat

 昨年還暦(?)を迎えたリュウ。その際は家族でバリアフリーホテルあすなろで一泊して、そのお祝いをしました。
 その模様はここをクリックしてください。
 あっという間に一年が経ちます。
 冠婚葬祭も色々あり、人生泣き笑いです!
 リュウには毎日報告を欠かさないようにしています。
 世の中の出来事も色々あり、その報告も伝えています。
 今日は病院の新聞で、パーキンソン病の患者さんのIPS細胞の治験の記事を読み、伝えました。

 PSP発症より約13年、胃瘻造設より4年、私が支え毎日歩き、立位、座位、頑張っています。夕食時の咀嚼も頑張っています。私の問いかけにも、首を縦に振ったり(イエス)しています。

 両先生(S病院H医師、M病院T先生)の処方、M病院院長先生、看護師さん、介護福祉士さん、スタッフの方々のお陰です。

 両先生の処方(三剤療法プラスコウノメソッド)の具体的な量はまた日をあたらめて、記したいと思います。





リュウの「挨拶」に拍手が。 - 2018.10.02 Tue

 昨日、ディスペースのソファに座っていると、H師長さんとM看護師さんが帰るところで、「さよなら〜!」と声をかけてくれたので、私も「さよなら〜!」と言うと、すぐ続けてリュウが「さよなら〜!」と私の声の大きさと同じくらい、同じような抑揚で言いました。
 珍しいことです!
 私がびっくりすると同時に、二人の看護師さんもびっくりして足を止めて振り返り、三人で、「さよならって言ったね〜!」と言うとまた「さよなら〜!」とリュウが言いました。
 思わず三人で拍手すると、同じくディスペースにいた認知症の患者さんのKさんも一緒になって拍手をしてくれました。それも嬉しくて「Kさんも拍手ありがとう!」と言いました。

 M看護師さんが「ホッコリするね〜」と言い、師長さんも私も「よかった、よかった」と言いました。

 リュウの「さよなら」も嬉しかったけれど、リュウが挨拶したことを一緒に喜んでくれる人がいて、それもありがたいです。

 ハッピーなひとときをありがとう。




S看護師さんの究極の視線合わせ。 - 2018.09.17 Mon

 S看護師さんは、リュウが入院した時から、究極の(?)視線合わせをしてくれます。

 どういうことかというと、夕食時私たちがディスペースに移動して、私がリュウに対面して座っていると、何かこううしろで人の気配がするので、私が振り向くと、S看護師さんがリュウの視線に合わせようと、色々な格好( ?)をしているんです。

 前は、ヤンキー坐りでした。リュウが前傾姿勢でソファに座っています。その前傾姿勢のリュウの目線に合わせようと、S看護師さんがヤンキー坐りを。リュウに目の合わせてくれようとしていました。

 今日は・・・。

 やっぱり人の気配がするので振り向くと・・・、なんと、向かい側のソファに立っていました。私がびっくりすると、

 「今日はこの位置で目線が合う感じだったから・・・」

とS看護師さん。天井付近にS看護師さんがいました!

 S看護師さんは、リュウに向き合ってくれようとします。入院してからずっとです。

 有り難くて、有り難くて、感謝感激です。涙が出ます。

 いつもありがとうございます。




「ソンナニムリシナクテイイノニ」 - 2018.09.11 Tue

 今日は仕事帰り病院に行って、その後家に帰った後、用事があってちょっと出かけるので、「それで早く帰る」とリュウに伝えました。するとリュウが、

「ソンナニムリシナクテイイノニ」

と言ったように聞こえました。前もそのようなことを言われたように感じたことがありました。

 えっ!私を気遣ってくれるセリフを言ったの???

 最近は「ウン」とかはわかるけど、セリフも「ゴニョゴニョゴニョ」としか聞こえないので、リュウが意味のある言葉を発することは、ほとんどないかな〜〜〜!と思います。びっくりして、

「えっ!今、そんなに無理しなくていいのにって言ったの?」と聞くと、

「ウン」と言います。何回も聞くと、その度に「ウン」と言います。

 リュウは私に、「ソンナニムリシナクテイイノニ」といつも(?)思っているのかもしれません。地震もあったし。

 でも介護(?)する側としては、「自分が勝手にしてるんです!」と言いたいかも。

 好きでやっているんです!

 大変だと思う時は多々あるけれども。そういうのを超えた(?)何かがあるから、やってるんです。


↑上記記事とは関係ないこれまたびっくり写真。地震前の9月4日(火)。ベッドの柵に手をかけ、自分で立った!自分で立つ姿を見るのは、記憶にないくらい!


↑この姿勢から。でも今のところ、この日だけ。




病院の「芋掘り」に参加! - 2018.09.01 Sat

 8月29日の水曜日に、病院の玄関横の「じゃがいも掘り」のイベントがありました。それにリュウも参加させてもらったそうです!車イスの人も芋掘りできるように工夫してくれて、リュウも手にじゃがいもを持たせてもらいました!その日、夕方病院に行くと、スタッフの人からその様子を聞き、感激しました。

 土を触るのも、直前まで土の中にあったじゃがいもを触るのも、いつ以来かわからない〜〜〜!

 大地の生命感じたかな〜〜〜!

 写真は、昨日、師長さんがプリントアウトしてくれて、プレゼントしてくれたものです。ありがとうございました。








暑いです!看護師さんの愛情〜。 - 2018.08.02 Thu

 北海道も三日連続の猛暑日になるなど、大変暑いです。

 リュウの病院は古い建物で、HCUは冷房ありますが、一般病棟にはありません。
 昨日、病室に入るとすぐ近くに扇風機が。そして、その扇風機に保冷剤が固定されていました!
 その固定の仕方も頭とか怪我した時に使うネット!
 少しでも涼しい風を送ってあげようとする看護師さんの患者さんへの愛情にグッと来ました。

 リュウは今年はほとんど熱は出すことなく、毎日私と歩いて移動しています。
 年々、私への負担が大きくなってきますが。
 お陰さまで元気です。

 なんとかこの夏を乗り切りましょう。
 







リュウ「コンバンハ」と二回言う。 - 2018.04.04 Wed

 夕方病院に行き、リュウのからだをベッドで起こします。その時、病室に入ってきた看護師さんが私に、「コンバンハ」と言ってくれました。
 その途端、私も「コンバンハ」と言ったのですが、リュウも結構大きい声で「コン」と言いました。「コン」とは「コンバンハ」の「コン」ですね。私が、

「コンバンハと言った!」と言うと、
「言ったね〜!」とその看護師さんも嬉しそうに言ってくれました。

 ディスペースでのひと時も終わり、同じフロアーの散歩に行きました。ソーシャルワーカーさんがいるお部屋からソーシャルワーカーさんが出てきて、やっぱり「コンバンハ」と私たちに言ってくれたので、私が「コンバンハ」と言うと同時に、リュウが「モゴモゴモゴ〜」と言いました。はっきりした発音ではなかったのですが、明らかに「コンバンハ」と言ったと思いました。

「今、コンバンハと言ったね〜〜!」
と私が言うと、もう向こうに歩いて行ったソーシャルワーカーさんが振り向いて、
「言いましたね〜〜〜!」と嬉しそうに反応してくれました。

 久しぶりに聞いたリュウの挨拶も嬉しかったけれど、リュウの挨拶を一緒に喜んでくれた人がいて、それも嬉しかったです。



病院の床に凹凸がある??? - 2018.03.28 Wed

 リュウと私は、夕食時ディスペースに行っていま~す。頑張っています~。

 そこで私は、HさんとMさんという車イスに乗っている女性患者さんとお話しすることがあります。Mさんがいつものように夕食後薬を飲みに、車イスを両手で操作して自分のお部屋に戻り、そしてまたディスペースに帰ってきました。少し息を切らしているようでしたので、私が、

「疲れましたか?」と聞くと、
「床に凹凸があって、疲れる・・・」と言いました。

 病院の床に凹凸!病院の床は写真の通り、普通の病院の床です。



「え?凹凸があるんですか?」とMさんに言うと、会話を聞いていたHさんが、
「車イスだとよくわかるし、私はたまに手を引いてもらって歩くけど、それでもよくわかるわ」と言いました。

 Hさんが「足もよく上がる健康な人ならわからないと思う。自分の身を守ろうと思っているから、わかる」と言いました。

 そう言えば、私が支えてリュウを一緒に歩いていると、急にリュウが足が取られて転びそうになることがあると思い出しました。

「何にもないのになんで???」と疑問でしたが、もしかしたら、健康な人にはわからないくらいの微妙な凹凸があるのかも!!!

 それから車イスの操作も結構難しいんですよね。右手を左手の力に差があって、私はなかなか真っ直ぐ前に進みません。

 足や手が思うように動かなかったり、体力が弱っていたりすると、元気な時には気づかないまた別の世界があるよう~。


↑院内散歩。3月16日。


↑院内散歩。3月9日。



今年も宜しくお願いします。 - 2018.01.04 Thu

 今年も何とか家族四人で年越しができました。
 リュウは12月9日から37度台後半の熱が出ていて、検査では数字的にはそれほど大したことないとのことでしたが、熱が出ている間は安静にしていたので、歩く練習もストップしていました。
 年越しも無理かな〜と思っていると、12月30日から熱が出なくなり、12月31日に帰ってみることに。でも、バリアフリーじゃない家なので、何歩か歩かないと家に入れません。

「昨年同様、入れなかったら病院に戻ってきます・・・」
 看護師さんに言うと、

「こっちはいつでも歓迎だよ、バニラさんが無理だと思った時点でいつでも帰ってきて」
と看護師さん。

 優しい言葉にウルウル。

 そしてリュウは支えられて何歩か歩き、無事に家の中に。入ってしまえばキャスター付きのイスに乗り(車イスの代わり)、その後は、ベッドかそのイスかの移動で、そんなに無理はありません。

 キャスター付きのイスでテーブルにつき、私がさっそくビールを持ってきて、リュウに「お帰り〜!」と言って一緒に飲むと、ワタルが、

「お父さんもお母さんも大好き!イブキも大好き!」

と突然、大きい声で言ってくれました。

 そのセリフを聞いて私は感激して、もう胸がいっぱいになりました。色んな思いが吹き飛ぶようでした。
 リュウにも「聞いた?」と聞くと、ウンとうなづいていました。

 ここのところ歩く練習もできなかったので、帰りの車に乗るまでが大変で、「住まいを選ぶときは最初からバリアフリー!!!」と心の中で言っていました。「でも何か工夫しよ」とも。

 そんなこんなで今年もよろしくお願いします。


 ブログの更新もうまく習慣化できている時はできるのですが、そうではないとなかなかできないです。無理しないで書いていこうと思います。


↑最初のビール。一年間お互い頑張ったね。エビスビールのお正月バージョン?美味しかったです。リュウも飲めていましたよ。


↑元旦の午後のコーヒータイム。

 私たちの希望を叶えてくれようとしてくれるT先生始め、看護師さん、スタッフの方、いつも本当にありがとうございます。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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