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2013-03

私に届いたケーキ! - 2013.03.31 Sun

 ワタルの入学式のスーツを合わせに行って、帰ってくると、何とケーキが届いていました!
 姉の旦那さんが、『私に』と買ってくれたそうで、超感激!
 姉一家は、道南のT市に住んでいて、今日は札幌ドームにコンサドーレの応援に行く途中、うちに寄ってくれ、他にもいろいろお届けものをしてくれたのです。
 まさか私ひとりで食べるわけでは、決してありませんが、でも私に贈られたケーキかと思うと、胸がいっぱいです。
 ここのところ毎日のように、窓から外を眺めて、私にケーキが届かないかと気にしていたので、本当に嬉しいです。

 ありがとうございます〜。






ライト イット アップ ブルー イン ジャパン in 2013 - 2013.03.27 Wed

 毎年4月2日は国連が定めた「世界自閉症啓発デー」。
 日本および世界中の人々が日没と共にブルーの光で自閉症応援のメッセージを伝えるイベントが開催されます。
 参加団体や企業の各地のタワーや建物がブルーに点灯されます。またその写真や身の回りの青いものを写し、ライト イット アップ ブルー イン ジャパンのフェイスブックページにアップします。

 実行委員会(NPO法人あっとオーティズム内 LIUB in Japan 2013 実行委員会事務局)等詳細とポスターは、→こちらをクリックしてください。

 投稿先のフェイスブックのページ(Light It Up Blue Japan)は、→こちらですが、フェイスブックに登録している人しか見れないかな・・・?

 自閉症のこどもを理解するためには実行委員会ホームページの「自閉症とは」というページ、→こちらをクリックしてみてくださいね。

 私も近くのハンバーグ屋さんに行ってみようかと思っています。



ノロウィルス終息する リュウ#52 - 2013.03.23 Sat

 3月初めに院内を襲ったノロウィルス。リュウもかかり、それから約二週間、病室から出入り禁止で、みんなが病室で終息を待っていました。ついに、そのノロウィルスも終息し、3月19日からまたリュウもディコーナーで食事ができるようになりました。リハビリも再開です。私は、リュウがノロウィルスにかかったことも心配でしたが、そのことによる筋力低下の方がむしろ心配でした。ベッド上かベッド周辺でしか行動範囲がなく、歩くこともままならないのです。
 でも、3月19日から解禁になり、ゆっくりゆっくり歩き、ディコーナーの椅子に座り、ゆっくりスプーンでご飯食べてます!




また届いたケーキ! - 2013.03.21 Thu

 昨日、Y先生からワタルにケーキが届いたとブログアップしてちょっと経って、ふと窓の外を見ると、うちの前にケーキ屋さんの車が停まっているではないですか。
 近所のどこかに届けられるのかな?それとも私だったりして。えへへ。と思いながら、凝視していると、男の人がケーキを持って車から出て来て、うちの方に歩いてきました!

(あ!うちに向かっている!もしかしたら、さっきのブログを見た日本のどこかの心やさしい方が、今度こそ私に?すごい!アップしてから1時間くらいしか経ってないのに、ネットの即時性ってここまで来たんだ!)

とワクワクしながら待っていると、本当にピンポンと鳴りました!ニコニコして受け取り、伝票を見てみると、お届け先が「ワタル」になっています。それでも私は、まだ疑っていて、箱を開けてみると、ケーキのチョコプレートに、

「ワタルくん、卒業おめでとう」

の文字が。そこで、やっと納得し、ワタルとイブキを呼び、

「ワタル!イブキ!Y子さんから、ワタルの卒業をお祝いしたケーキが届いたよ!」

と伝えました。
 Y子さんとは、リュウの一番上のお兄さんの奥さんです。去年はリュウのお誕生日にもケーキを下さいました。今までもクリスマスや私の誕生日、母の日にもY子さんから、花束と一緒にケーキが届いたりしたことがたくさんあります。
 ワタルの卒業にもケーキを届けて下さったなんて。そのお気持ちにいつもながら、感謝の気持ちでいっぱいになります。

 Y子さん、ありがとうございます。
 切らないでやっぱり病院に持って行き、リュウに見てもらいます。






届けられた花束とケーキ。 - 2013.03.20 Wed

 卒業式の翌々日の日曜日、リュウの夕食の手助けに行って家に帰ると、テーブルの上に花束とケーキが!びっくりしました!イブキの話しだと、卒業式で祝電を打って下さったワタルの出身小学校のY先生が持って来て下さったという。

「わ〜〜!え!私に?」

そう思い、ケーキの箱を開けてみると、プレートに、

「ワタルくん、卒業おめでとう」

の文字が。それでも私は疑っていて、入っていたプラスティックのフォークを数え始めました。

(ひとつ。ふたつ?みっつ?よっつ!ひとつなら私のだけど、よっつあるということは、もしかしたら・・・、ワタル、イブキ、そしてリュウ?)

 私はそこでやっと理解し、ワタルとイブキを呼び、

「K小学校のY先生がワタルの卒業をお祝いして、花束とケーキを持ってきて下さったよ〜!」

と言いました。Y先生が持って来て下さった時、私は病院でいないし、ワタルもお風呂に入っていたそう。せっかく卒業生のワタルを見ていただくチャンスだったのに、とくやしがったら、実は卒業式にいらしていて、式の前にワタルと会い、二人の写真も写していたとのことで、その写真も下さったのです。

 ケーキを切る前にリュウにも見てもらいたくて、次の日病院に持って行きました。


 中学校の卒業式を迎え、やっぱり小学校の卒業式も思い出します。

 ワタルが小学校2年時から、ひとりで登下校できないワタルに一緒に付き添って歩いていたのは、難病のリュウ。
 自立支援法で通学のヘルパーさんは付けられませんでした。付けられるようになったのは、これからで、来月からです。4月からワタルもこの制度を利用させていただこうと考えています。
 最初は症状も比較的軽かったリュウも少しずつ進行。もしも朝具合悪いと、ワタルは学校に行けなくなります。下校時はちがうサービスを受けられるため、ヘルパーさんが助けて下さいました。
 私は、ワタルがひとりで学校へ行けるのではないかと、歩く様子を毎日見ているリュウに聞くと、リュウは、

「あぶないから、ぜったいにダメだ」

と言います。じゃあ、本人はどう思っているのだろうと、ワタルに聞くと、

「あぶないの。クルマにひかれちゃうの」

と答えます。
 本人もクルマにひかれると主張するものを無理にひとりで行かせていいものかどうか・・・。それでずっと悩みました。
 学校に行けなくなる日ができ、それもだんだん増え、小学校に通えなくなる?リュウの様子を見ていて、そんな日が目の前にせまり、もうそういう風になりかけていると感じている時、行動を起こし、道を開いてくださったのが、特別支援学級の二人の担任のY先生とK先生です。
 朝、自宅に来て下さり、ワタルに付いて登校の練習をして下さいました。そしてワタルは、ひとりで歩けるようになりました。ひとつだけある信号を無事渡れるかどうか、信号のところで様子をみて下さいました。その後もきちんと歩いているかどうか、見守っていて下さいました。

 先生方やヘルパーさんのおかげで、ひとりで通うことができるようになり、クルマにひかれることなく、無事に小学校の卒業式を終えることができた時は、やっぱり本当に本当に嬉しかったです。
 小学校時代のこと、昨日のことのようです。
 ありがとうございました。

 それなのに私は、Y先生が持って来て下さったケーキ、ひとりで食べようと少しでも思ってしまい、大変申しわけありませんでした。







中学校の卒業式の日を迎えました。 - 2013.03.16 Sat

 昨日、ワタルの中学校の卒業式でした。イブキと一緒に参加しました。
 義務教育の9年間無事に終わりそうです。
 式典では、ワタルの順番は一番最後の3年5組でたった一人です。
 練習の甲斐あり、終始落ち着いた態度で式典に参加することができました。
 そして祝電披露で近隣の小学校の校長先生に続き、ワタルの出身小学校の特学のY先生の祝電、それもワタルの個人名の入っているものが披露され、びっくりしました。感激しました。
 それと同時に、小学校の卒業式、幼稚園の卒園式が昨日のことのように頭に浮かびました。
 卒業式に出席し卒業証書をステージで受けとるという何気ない行動が、何でもないことと思われますが、じっとしていることが苦手な子は苦手です。

 ワタルは今日、立派に式典に参加することができました。とても嬉しかったです。
 でも、もしも、立ち上がって会場の体育館の中をうろうろし出しても、びっくりしないで下さい。
 その子の椅子の大きさは、体育館です。
 そして、もしも体育館から出て行ってもびっくりしないで下さい。
 その子の椅子の大きさは、校舎全体です。
 そして、もしも校舎から出て行っても慌てないで対応して下さい。
 その子の椅子の大きさは、日本です。
 そして地球です。

 式の最後、各クラスごとに退場するのですが、ワタルは最後のクラスなので、みんな退場し、ぽつんと一人、真っすぐ前を向いて椅子に座り、先生の指示を待っていました。先生が登場し、起立の号令とともにワタルが立ち上がり、ひとり、先生の後ろを付いて歩くと、たくさんの拍手。最後までたくさんの拍手で、またまた感動し、涙が出てきました。
 
 教室では一対一で最後のホームルーム。
 産休に入った女性の先生と今の男の先生で作って下さったワタルの思い出のビデオを見たり、ワタルが私のために書いてくれた感謝のお手紙を読んで披露してくれたり、大好きな保健室の先生がプレゼントを持って登場してくたり、他の先生もお別れを言いにきてくれたりしました。ワタルと深くかかわった先生や職員の方からもメッセージカードがあり、それもいただきました。
 それから、数日前から学校から持って帰って来ていたものがあり、三年間の作文や学習や連絡帳のプリントなのですが、それぞれきちんとファイルされていました。式当日では、二人の先生が共同で作って下さった三年間の思い出の手作りのアルバムも渡され、先生方や学校の愛情は最初からわかっていたことでしたが、それでもやはりあらためて感激してしまい、うるうる来てしまいました。

 この日の数日前、出身小学校のワタルと同じ学年の男の子のお母さんからメールがあり、お互いの子どもの進路先の確認と卒業を迎えるねと喜び合いました。出身小学校の同学年はワタルとその子で、その子は急に市内で引っ越しし、中学生活は一緒に送れませんでした。今の中学校に特別支援学級がなく、6年生の時、その子のお母さんと教育委員会に行き、新設してもらいました。

 卒業式も無事に終わり、9年間の義務教育も無事に終えられそうです。
 小学校の時は、下校時ヘルパーさんにもお世話になりました。
 皆様、本当にありがとうございました。







「地震あったの覚えている?」 #リュウ51 - 2013.03.12 Tue

 昨日、病院での夕食時、ベッドの横のリュウのテレビから、一昨年の東日本大震災の津波の映像が流れていました。
 私は、

「おととし、東北の地震あったの覚えている?」

と聞きました。すると、

「・・・・・・。げんぱつの?」

とリュウが答えました。その時ニュースが面には津波の映像だけで、私も原発事故のことはそのとき聞かなかったので、

(あ!二年前のこと、覚えてる!)

と少し嬉しくなりました。

「あの時、家族みんなバラバラだったものね。私は会社で、リュウはディサービスにいて、私に電話してくれたものね」

「・・うん・・・」

「あれからもう二年経つなんて早いね・・・」

「・・・うん・・・」

 昨日で、東日本大震災から二年が経ちました。
 地震の時、リュウがディサービスに行っていた時間で、忘れられない映像があります。施設に入所されていると思われ、車イスに乗っている方が何人か建物の外にかたまっていました。側には、職員と思われる方がいました。車イスごと移動するには、最低でも二人の方の手が必要です。でも人数が足りなくて移動できない。津波が迫ってきて、職員の方は逃げれるのに、車イスの側を離れなかったです。
 家族でも知り合いでもない人同士が助け合っている姿をたくさんみました。それからは、絆の目線をもっと遠くまで向けるようになり、自分が変わりました。

 東日本大震災で今も尚被災されている方のお見舞いを申し上げるとともに、亡くなった方のお冥福をお祈りいたします。



リュウ、ノロウィルスに感染する #リュウ50 - 2013.03.10 Sun

 一週間くらい前から、院内ノロウィルスによる感染発症が起こっていて、リュウも感染してしまいました。
 リュウも症状は落ち着きつつあります。

 そのため、病室から出てはいけなくて、ベッド上での生活です。
 しばらく辛抱しなくてはいけません。

 まあ、のんびり構えます。




お母さんのセーラー服姿 - 2013.03.09 Sat

今日のワタルとの会話です。

「高校に行ったら、ジョシもいるの?」

「ジョシ?あ、そうだね!ワタルは、中2までひとつ上のT君と男子二人だけの学級で、中3はワタル一人だったものね!高校に行ったら、ジョシもいるよ〜!」

「制服って、ブレザーもあるし、セーラー服もある?」

「あ、一般的にジョシの制服は、ブレザーもセーラー服もあるよ」

「ワタル、ジョシは、セーラー服がいい」

「そうなの!あ!お母さんの中学校の時のセーラー服姿の写真あるよ!見る?」

 先日、パン君のりー坊のつっぱり時代の高校の時の写真を探していたら、私と姉が並んで写っているセーラー服姿の写真が出てきたのです。
 私は卒業時の中学校はブレザーですが、転校前の中学はセーラー服なのです。当時の私の貴重なセーラー服姿、いつ姉とのそのツーショット写真を、facebookにお友だち限定でアップしようかと思っていたところでした。ワタルはタイミングがいいことを言うと思い、ワタルにそう聞きました。
 するとワタルは、そんなことは聞いていないという風に、そっぽを向いてしまったのです。あれ?何かのまちがい?と思い、

「ワタル?お母さんの中学校の時のセーラー服の写真、見たい?見たくない?」

とはっきり聞いてみると、

「見たくない」

とはっきり言いました。
 ワタルはジョシのセーラー服に興味があるようなのですが、どうしてか中学校の時の私のセーラー服姿には、興味がないようなんです。
 どうしてか・・・。




パン君の近況 - 2013.03.06 Wed

 先日、去年2月のパン君の病気の公表、その後4月に開催された第一回ハゲ増す会の様子をブログに書きました。約1年前のことです。ハゲ増す会は現在まで3回開催されています。第二回、第三回をアップするつもりがまだできていなくて、パン君の今現在の様子を心配したお便りいただき、ご心配をおかけしていると気付き、パン君の了承も得て、近況を報告します。

 パン君は今も尚、抗がん剤治療継続していますが、元気です。
 一昨年の秋急激な体重減少あり、11月に受診し、検査の結果、原発不明癌とのことでした。転移は二カ所です。その後12月より約月一回の抗がん剤治療開始しました。木曜日から日曜日まで入院し抗がん剤投与、その後週一回通院し抗がん剤投与、翌週も同じ。それが1クールです。白血球の数値で、予定通り治療開始できなかったり、原因不明の高熱で緊急入院したりということもありましたが、治療に専念し、11月より休職していた仕事も翌年の7月に復帰しました。去年10月に開催された第2回ハゲ増す会では、「肩書きも外してもらうつもりでいる」と言っていましたが、「元気ということで肩書きは現在もそのままになっている」ということでした。
 先月2月に開催された第3回ハゲ増す会では、転移していた一カ所の癌が消えたとの報告があり、みんなで喜びました。先月2月より抗がん剤の種類が変わりました。転移している残っている臓器に効くというもので、それは、入院の必要なく、週一回を三回の通院のみです。
 抗がん剤の副作用は、病院に用意される食事の匂いが駄目で食べられないということと、髪の毛が抜けてくることです。
 会う度ごとに元気になってきているようで、嬉しく思っていますが、引き続き、仲間と一緒に励ましたいと思います。
 パン君の闘病生活、身の回りのことをし一番心配しているのはパン君の奥さんです。そして、バニラ家と年齢がほぼ同じの二人の息子さんも。そして、パン君と奥さんのご家族親戚の方々、恩師のG先生をはじめ親友のりー坊、たくさんの友だち、毎日顔を合わせている職場の皆さん、主治医の先生や看護師さんたちも。

 親友のりー坊を介してのパン君の公表とその後の仲間との交流は、リュウを支える私にたくさんの勇気を与えてくれ、また私自身のいのちがさらに吹き込まれ、日々の原動になっているような、そんな感じがしています。

 パン君がんぱだよ!飲み過ぎ注意!




かんぬき - 2013.03.05 Tue

 勤労ちゃん、けいちゃん、「閂」の読み方、「かんぬき」と教えてくれてありがとう〜!
 漢字クイズ、最後まで頑張るぞ〜!




眉毛をそり、ソフトモヒカンで面接に臨む - 2013.03.03 Sun

 市内の養護学校高等部の受験日の一週間前の1月20日の日曜日の夜のことです。
 ワタルはTVの前で「サザエさん」を見ていました。ワタルは、日曜日の夜は、「ちびまる子ちゃん」と「サザエさん」は欠かさず見ています。私はストーブの横で、新聞を見ていました。
 突然、ひげ剃り機の音がジィーーッとしたので、夜にワタルがひげを剃るなんてめずらしいな!と思いましたが、気にしませんでした。ひげ剃り機は、TVの前に置いてあります。
 TVが終わり、私に話しがあったらしく、私の目の前に来て、話し始めましたが、あれ?何か、顔の印象がいつもと違うなと思いました。カラーが白黒になったような、顔の印象が薄くなったような、何か変な感じです。そして、

「あれっ!ワタル、眉毛剃った?眉毛半分ないよ!あれっ!もしかしてさっきふざけて剃ったの?」

と左右の眉毛が内側から半分ずつないことに気付き、びっくりして言いました。
 すると、にやにやして、

「ふざけたぁ〜〜〜」

と言うので、

「ワタル!ひげ剃り機で剃るのは、口のまわりだよ!眉毛はそらないよ!剃ったら、変だよ!鏡で見てごらん!」

と言うと、私の真剣さが伝わり、鏡も見に行き、これはとんでもないことをしたという表情になりました。そうして、もうしないでねと言うと、しないと答えました。
 次の日学校への連絡帳に書くと、その日に中学校から電話がかかってきました。担任の先生は、去年の秋産休に入った女性の先生から、男性の先生に代わっています。まだ、お互いがあまりよくわかりません。

「顔を見てびっくしました。ワタル君は、お母さんに言われて剃ったと言っていますが、面接が一週間後でもうその日までには、生えないと思います」

「・・・・・・・。私は剃ってとは言っていませんが、本人ふざけたみたいで、反省していてもうやらないとのことです。面接は困りました」

「・・・・・・」

「私の化粧道具のまゆ墨で描いては・・・?」

「・・・・・。それだと、かえってわざとらしくなり、目立つと思います」

それを聞いて、私は、芸能人のイモトの眉毛が浮かびました。

「うーーん」

「聞かれたら、正直に言うしかないと思います」

「わかりました」

と私は答えました。
 次の日が受験という日に、髪の毛を切りに行くと、お店の人から、

「この子は、つむじが二つあるから、必ず髪の毛が立つし、寝癖もひどくなるので、ソフトモヒカンがお勧めです」

と言われました。
 私は、ソフトモヒカンとはどういう髪型かわからなくて、モヒカン刈りを想像したのですが、ソフトモヒカンとは、両サイドが刈り上げで短くなり、頭頂部のみある程度の髪の毛を残すスタイルだと説明を受けました。ワタルは寝癖もひどいのでそれが解消されるかと思い、思わず、

「はい、よろしくお願いします」

と答えました。

 切り終わったワタルは、両方の眉毛が半分ずつ無く、ソフトモヒカンで迫力ある姿でした。身長も173センチくらいあります。
 先生に、

「眉毛のこと当日聞かれたら、正直に言ってください」

と再度念を押され、1月28日に受験に臨みました。
 でも当日は、眉毛のことは聞かれなく、無事、受験も終わり、後日合格の発表もありました。

 いつもハラハラさせられるけど、とりあえず、よかったです。




難しい漢字クイズ - 2013.03.01 Fri

 今年に入ってから、調子も落ち気味で、夕食後もなかなか漢字クイズまでたどり着けない日が多いのですが、何日か前から、また少しずつやり始めました。
 私の経験から、寒い冬は、調子を落としていたように思います。

 でも漢字クイズですが、初級、中級をクリアし、上級になっていて、難しくて、やっていてもあまり楽しくない(?)です。
 おとつい出た問題ですが、

「閂」

この漢字が出ました。こんな字、初めて見ました。リュウもです。リュウに、

「こんな漢字、ほかの人もわかるのかな?ブログで聞いてみる!」

と言いました。
 わかる方、いらっしゃいますか?
 門構えの中に、一が一本だけ、書いてあります。




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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