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2013-06

小樽の「ルタオ チーズケーキラボ」店限定のラボ・タルトフロマージュ。 - 2013.06.30 Sun



小樽に住んでいる勤労ちゃんが送ってくれたものです。
小樽堺町にあるケーキ屋さん「ルタオ チーズケーキラボ」店限定のラボ・タルトフロマージュ。
いま、食後のデザートとして、リュウと一緒にご馳走になりました。
とっても美味しくて、リュウもパクパク食べました。
美味しい、美味しい~

ゴチソウサマデシタ。オイシカッタ。

リュウのメッセージです。
まだ、もうひとつ送ってくださったドゥーブルフロマージュも大切に冷凍庫にしまってあります。



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今日のパン - 2013.06.29 Sat


お昼に残してくれたコロッケパンと、朝食の食パン半分。
お昼は、自分はタマゴパンを食べ、コロッケパンを残しておいてくれていました。



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「ハゲ増す会」ってなんですか? - 2013.06.29 Sat

 先週の土曜日に「ハゲ増す会」から表彰状をもらったとブログにアップしたところ、「ハゲ増す会」ってなんですか?という質問を何人かの方からいただきました。「ハゲ増す会」の説明をしたいと思います。

 私の高校時代の仲間のひとり、パン君(インターネット上のハンドルネーム)が、重い重い病気にかかりました。
 パン君が体調不良を訴え受診し、診断が出たのがおととし2011年の11月、病名は「原発不明癌」。転移は二カ所、肺と肝臓です。治療は手術ではなく、抗がん剤治療です。入院も含めた抗がん剤投与の治療が12月から始まりました(いまは通院のみの抗がん剤治療です)。
 それを公表したのが、去年2012年の2月、それもインターネット上で、登録なしでも誰でも見れるヤフーの出身高校の掲示板でです。日本中、いや世界中に公表しました。公表したのは、パン君の親友「りー坊」。
 その後りー坊は、「笑ったら病気にいいから笑わせたい」とみんなに伝えました。そうして、りー坊が音頭を取って第一回ハゲ増す会が去年の4月に札幌のすすきので開催されました。当時の担任のG先生も来てくれました。

 「ハゲ増す会」の名称は、「励ます会」から来ていると思います。「思う」というのは、私が付けたわけではないのでそう書きました。パン君を励まそうという会なので、「励ます会」なのですが、励ます会と口に出して言ってみると、どうしてもパン君のヘアースタイルが連想されます。抗がん剤治療で、髪の毛がないことが多いです。
 ハゲ増す、とは、抗がん剤治療でハゲが増す、それは仕方がないんだ、その事実を私たちの中で公然としよう、本人もまわりもハゲを前向きにとらえよう、そういうニュアンスが含まれているように思います。
 それから本人は、自分ひとり励まされるのに少々抵抗があるとのことで、本来なら「励まし合う会」か「お互いを励ます会」が適しているのですが、仲間に自然に浸透したのが、「ハゲ増す会」でした。
 ですから、ハゲ増す会のおおまかな趣旨は、「縁があって知り合った者同士お互いが近況などを報告し、励まし合いましょう」というものかと思います。
 先日おこなわれた第四回ハゲ増す会で、私のいずみ投稿が載ったこと、日々夫の看病や障がいのある子の子育てに頑張っている私に、会から表彰状とお花とチョコをいただきました!嬉しい!ありがとう!
 その表彰状に「ハゲ増す会一同」となっていて、みんなで禿げることを目指している会と思った方がいたのかな?と感じていますが、そうではありません。

 ハゲ増す会では、りー坊が最初に言っていた「笑ったら病気にいいから笑わせたい」の想像を超える珍事が起こっています。私は「仲間の中で起こったこの輝いている瞬間を記録したい」と思い、ハゲ増す会発足からのストーリーを書いています。

 パン君は、肺の癌がなくなりました。そして肝臓の癌も小さくなってきました。
 
 ハゲ増す会は、第五回、第六回、第七回、第八回、第九回、第十回、第十一回、第十二回、第十三回、第十四回、第十五回、以降もずっとずっと続きます。

 私が書いたハゲ増す会についてのものです(ブログのパソコン表示で左にカテゴリーとあり『ハゲ増す会のお話し』をクリックすると、そのお話しだけ出てきます)。

「ハゲ増す会」発足 #1(←クリックしてください)
パン君とりー坊 #2(←クリックしてください)
第一回ハゲ増す会 #3(←クリックしてください)
パン君の近況(←クリックしてください)
第二回ハゲ増す会 その1 #4(←クリックしてください)
第二回ハゲ増す会 その2 #5(←クリックしてください)
第二回ハゲ増す会 その3 #6(←クリックしてください)
第二回ハゲ増す会 その4 #7(←クリックしてください)


写真は、第三回ハゲ増す会のもの。今年2月登別温泉に一泊し、これから宴会が始まるところ。




今日のパン - 2013.06.28 Fri


豆パン。
リュウのおかずは、かに玉と、ジャーマンポテト。



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リュウの目がイキイキとする #リュウ66 - 2013.06.27 Thu

 今日、リュウの目がイキイキとなりました。

 この目は、S病院入院中のとき、私のiPhoneのYou Tubeで「怪獣マリンコング」を見たとき以来だと思いました(#リュウ8←クリックしてください)。
 何を見て、イキイキしたかと言うと、りー坊の高校の卒業アルバムのツッパリの顔写真です。

 すごいすごい。

 高校時代のりー坊のツッパリは、病人の目をイキイキさせる効果がありました。
 当時の写真は、目に棒線を入れて、近日公開予定です。

 りー坊、ありがとう。




今日のパン - 2013.06.27 Thu


カゴにパンはなく、冷蔵庫に朝食で出された牛乳が残ってあったので、今日はこれをいただきました。




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今日のパン - 2013.06.24 Mon


バターロール。




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同じ病気の家族の方とお会いする #リュウ65 - 2013.06.23 Sun

 5月3日の北海道新聞に掲載された「いずみ」に私が「進行性核上性麻痺」という病名も公表したところ、ご家族が同病のお二人の方より北海道新聞を通して連絡があり、昨日リュウの病院でお会いしました。
 旦那様が同病のSさん、Kさんお二人です。私たちと同じS市内在住です。

 お昼の1時にディスペースで待ち合わせしました。リュウは、スプーンでの食事が終わり、お菓子を食べるところでした。この日は、八割くらい自力で食べ、残りを私が手伝いました。私がお皿にかき餅を少し小さくしてのせると、リュウがつまんで口に入れ、もぐもぐと食べました。そのかき餅は、ソフトかき餅で、リュウが好きなお菓子のひとつです。
 スプーンだとか入ったカゴに、朝食のパンのひとつ、バターロールが入っていました。
 ディスペースでSさん、Kさん、リュウと私でしばらくお話ししました。リュウには、

「この方たちは、私の新聞の投稿を見た方で、旦那様がリュウと同じご病気だそうです。だから、私と同じ立場の方々です。珍しい病名で、北海道で同じ病気の方に会ったことがなくて、情報交換をしたいそうです」

と言うと、うなづきました。
 そろそろトイレに寄って、ベッドに横になった方がいいかと思い、私が付き添い、リュウは失礼させていただきました。その後私たち3人で、4階にある談話コーナーに移動しました。

 お二人とも、
「食べられるし、歩けるし」
とリュウに会って、そう言っていました。
 
 Sさんの旦那様は現在75歳で、発病が平成19年頃で、進行性核上性麻痺と診断されたのが、今年2月。そして1月から入院中です。最初の症状は、めまいと転倒だそうです。
 Kさんの旦那様は現在65歳で、発病が平成15年頃で、進行性核上性麻痺の診断が平成19年、入院は平成19年からしています。最初の症状は、表情がとぼしくなり、前のめりで歩き、転びやすいということだそうです。
 リュウは現在55歳で、全身がだるい、手に力が入らないなどの症状で仕事ができなくなったのが平成17年ですが、症状はもっと前から、平成15年には目が二重に見え、メガネを作り替えています。進行性核上性麻痺の診断は、平成22年です。
 ここで、旦那様の年齢がちょうど10歳刻みで、3人で笑いました。
 Sさん、Kさんは、旦那様が診断されたと同時に、

「治療法はないし、薬もない」

と言われたと、言っていました。そのこともあり、この病気の情報を知りたいと思っていたそうです。私は、

「いまわかってきたことのひとつに、リュウがS病院のH医師にかかったことは、幸運だったということがあります」

と言い、言葉を続けました。

「H医師は、薬はその時の症状で最初から色々な種類のものを処方してくださっていました。H医師は、この病気に薬はある程度有効と考えていたお医者さんでした(それらのことH医師は学会に発表なさっていました)。私たちはそれが当然だと思っていたけど、それは当然ではなかったんですね。根本的に治すことができませんが。でもたとえば、リュウがからだが固まってきたと不快を訴えたら、薬を飲む時間を多少前倒しにして飲んでもらったりしていました。リュウもそれをのぞんだし、飲んだら効く?と聞いたら、うんと言っていました。のぞみの会のパンフレットにもありますが、動作が鈍くなったり、からだが硬くなったり、というパーキンソン病の症状には、パーキンソン病の治療薬が用いられることがあります、とあります。ほかにリュウは、途中から認知症状も出てきて、いま、その薬を飲んでいます。身体的な症状には、パーキンソン病治療薬、認知症状には、その治療薬、今はレミニールを処方してもらっています」

「最初からきちんと薬が処方されていたおかげで、リュウさんの症状が3人の中で、いま一番軽いんじゃないかしら」

 Sさん、Kさんが言いました。
 お二人の旦那様は、えん下の問題と時間がかかりすぎるということから口からものは食べていないということでした。立って歩くことはむずかしい。コニュニケーションはスムーズではありませんが取れているそうです。Sさんの旦那様はご家族の方と、しりとりをしているそうです。Kさんの旦那様は、テレビ番組で自分の好きなテレビを見たがるそうです。

 うーん、もしもリュウが「薬はない」と言われていて、薬を飲んでいなかったら、どうだったんだろう?
 私は、H医師の当然と思っていたけど当然ではなかった薬の処方、いまあらためて気付かされました。

 それから、名古屋のフォレストクリニックの河野和彦先生のことと、河野先生のブログで登場する栄養補助食品をM病院の主治医にも伝え、約三ヶ月前から飲んでいることをお話しました。この栄養補助食品(フェルラ酸とガーデンアンゼリカ含有サプリメント)も効くように思うのです。現在、H医師の処方してくれた薬と、この栄養補助食品を飲んでいることを伝えました。
 
 北海道新聞で「療養中の人も旅行に行ける」旨の記事を見つけ、先月リュウと伊勢神宮と熊野古道に行ってきたアルバムも見ていただくと、びっくりしていました。
 すると、Kさんが、

「アロハ オラって、以前どこかで見たことあるわ。恵庭ではなかったかしら?と。1時間でも夫を家に帰らせてあげたいと思っていて」

と言いました。ご存知の方がいました。私は、江口優子さんの会社の電話番号をお伝えしました。
 ほかにも、空飛ぶドクターってどこにお住まいなんですか?刻み食で?などの質問を受けました。

「まずはのぞみの会に入って欲しい。郵送会員でも参加できますが、のぞみの会で、メーリングリストもあるし、私も夫の様子をブログに書いているし、ほかにも病気の情報とか知ることができるし、パソコンをぜひ」

と言うと、北海道新聞のシニアなんとかで安くつなげられるはずだわ、とお二人言っていました。

 あっという間に時間が経ってしまいました。
 みなさん話しませんでしたけど、共通も思いは、

「パートナーを大切に思っていて、少しでも良くなって欲しい。充実した日々を過ごして欲しい」

ということです。
 北海道で進行性核上性麻痺のご家族の方と、情報交換できたこと、本当によかったです。
 わざわざ病院までお越しいただいたSさん、Kさん、ありがとうございました。
 私の方もいろいろ教えていただきありがとうございました。また、情報交換しましょうね。







表彰状もらいました! - 2013.06.22 Sat


やったー!
いま開催中の第四回ハゲ増す会で、いずみ掲載の表彰状いただきました。
私をイメージした花束と、GODIVAのチョコも!
嬉しいです。


「表彰状」

あなたは難病である夫の看病と自閉症の子供の子育てと

日々忙しい中 あなたの書いた文章が新聞に掲載された事は

大変喜ばしく 日々酔いどれ毎度の天然発言を忘れない

陽気さと頑張りをたたえ ここに表彰します

                平成25年6月22日

                  ハゲ増す会 会員一同
 



今日のパン - 2013.06.22 Sat


バターロール。
今日は、夜ハゲ増す会があるので、昼食の手助けに。




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今日のパン - 2013.06.21 Fri


バターロール。




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今日のパン - 2013.06.18 Tue


バターロール。

夕食のおかずが麻婆豆腐。
「けっこうからい」
と言うので、
「食べれる?」
と聞いたら、
「タベラレルダ」
と言います。
「ら抜き言葉を注意したの?」
と聞いたら、
笑顔になりました。




岩波書店「世界」7月号に「おばちゃん党」の紹介ページが。 - 2013.06.17 Mon

 岩波書店の「世界」7月号の107ページに「おばちゃん党」の特集ページがあります。29ページには、谷口真由美代表代行の文章もあります。480円だと思って、レジに持って行ったら、840円でした。「世界」買ったことないから、値段を見間違えました。





今日のパン - 2013.06.17 Mon


レーズンパン。

今日のパン - 2013.06.15 Sat


シロワッサン。まちがった。クロワッサン。

今日のパン - 2013.06.14 Fri


豆パン。

今日のパン - 2013.06.12 Wed


バターロール。

今日のパン - 2013.06.11 Tue


豆パン。

「車イス使用の夫と飛行機に乗った旅行記」の3ページ分できました。 - 2013.06.10 Mon

ro.jpg
1ページ目が「旅のきっかけ」です。
2ページ目が「出発前と持物」です。
3ページ目が「第一日目」です。
4ページ以降は、まだ完成していません。
 このブログ内ではなくて、ちがうページに作成しました。1ページ目の「旅のきっかけ」は、このブログに書いたものとほぼ同じ内容です。2ページ目、3ページ目がみなさんの目に触れていないのですが、かなり長いので、時間がある時に、お読み下さい。そして、ぜひいつか3ページ目(第一日目)の「志摩観光ホテルクラシックのレストラン ラ・メール クラシック」のところまで、たどり着いて下さい。
 旅行記を読むには、ここをクリックしてください。

 ここから以下は、次の方がお読み下さい。

「この旅行記はどこに存在しているのか?」と疑問に思った方です。

 ここの「やさいいまなざし」というブログは、私のサイトの日記の部分で、サイトの一部分です。それは、「やさしいまなざし」からのお付き合いの方には、お知らせしていませんでした。大変申し訳なかったと反省しています。サイトのトップページ(本で言えば表紙と目次のある部分)のアドレスをお伝えします。ここに、「車イス使用の夫と飛行機に乗った旅行記」という箇所があります。そこをクリックしていただくと、今回の旅行記のページが表示されます。

 サイトのトップページのURLは、http://www.geocities.jp/bekomoti_15ko/(←クリックしてください)です。なお、このブログの左のところにある「サルの写真」の下に、いつでもトップページいけるように、リンクを貼りました。

 今後ともよろしくおねがいします。





今日のパン - 2013.06.10 Mon


豆パン。

病院の玄関外のライラックのお花 #リュウ64 - 2013.06.09 Sun


病院の玄関外のライラックがきれいに咲いていました。今日は、イブキ、ワタルも一緒に病院へ。

今日のパン - 2013.06.08 Sat


豆パン。

今日のパン - 2013.06.06 Thu


バターロール。

今日のパン - 2013.06.05 Wed


レーズンパン。

今日のパン - 2013.06.04 Tue


バターロール。


今日、決めました。
カゴにパンがあったら、アップします。

LOVE AND PEACE。
世の中が少しでも平和になりますように。

リュウ&バニラより




「おばちゃん党」北海道オフ会がぶじ終わりました。 - 2013.06.02 Sun

 昨夜、全日本おばちゃん党北海道オフ会が札幌のすすきので行なわれ、無事に終了しました。
 参加者は、神奈川県にお住まいの医師早乙女智子全日本おばちゃん党副代表代行(←長い)と恵庭市在住のアロハ オラ代表の江口優子さん、札幌在住の臨床美術士のKさん、同じく札幌在住の専門学校の図書室で司書をしているSさん、小樽在住の働く女性勤労ちゃんと、私の6名です。
 フェイスグックのおばちゃん党以外では、私の高校の同級生勤労ちゃんが参加してくれました。もうひとり、このブログで、私に漢字の読み方を教えてくれたりで、たまに登場してくれる中学校の先生のけいちゃんも参加したいとのことでしたが、どうしても仕事の関係で都合がつかず、お顔を見ることはできませんでした。残念。

 何というか、自分が人生のうえで、これと思ったことを追求していき、色々なことに詳しくなっていき、頼もしくなっていく女性が、昨日の場でも、お話をうかがったうえでも、たくさんいるということに、あらためて気付かされたひとときでした。
 知識を自分のものにしていくと、今度はほかの人にお話ししたり、教えたりすることができます。
 またみなさん、自分の知らないことを知る面白さ、楽しさを常日頃から感じているようで、勉強になりました。

 江口優子さんは、最初おばちゃん党ではなかったのですが、私がおばちゃん党のフェイスブックのページに、夫と旅行に行けることとなった!と書き込んだら、それを見た江口さんのお友だちが、「あなたの企画がおばちゃん党で話題になっている」と伝え、それから入党して来たのです。旅行から一週間後にまた会えるなんて。
 私は、今回の旅行の写真を持って行き、江口さんと一緒に、旅行でのエピソードのことをみなさんにお話ししました。伊勢神宮のおかげ横丁に行けなかったこととかもです。
 早乙女智子さんは、おばちゃん党設立のメンバーで、大阪で立ち上げたとき、関東からは二名参加し、そのうちの一名とのことで、設立の経緯やマークの説明をしてくれました。あと、私におばちゃん党のはっさく手ぬぐいとシールをプレゼントしてくれました。感激。その手ぬぐいには、手ぬぐいについての説明文が添えられていました。次の内容です。

 この手ぬぐいは、岩手県花巻市にある就労継続支援B作業所(障害者通所施設)社会福祉法人東和会仁寿会ワークまほろばで制作していただきました。障がいのある利用者が、一枚一枚手作業で印刷してものです。
 〜中略〜
手ぬぐいの印刷作業は、四人がかりで7つの工程にわたって行なわれます。
1.真っ白な手ぬぐいを印刷台に置く。2.版をセットして印刷する。3.刷った手ぬぐいを乾燥台に運ぶ。4.印刷台のインクを拭き取る。左半分が終わると、同様にして右半分を印刷し、印刷が全て終わったら、一晩乾燥させて翌日続きの作業を行います。5.印刷した手ぬぐいをたたむ。6.のし紙をまいて袋に詰める。7.10枚ずつ数えて輪ゴムをかける。
三日間かけて、全国のおばちゃんに届ける気持ちの入った手ぬぐいができあがりました。どうぞ、大切にお使いください。

デザイン:廣木 照美(なごみすと) 題字:佳子 制作:社会福祉法人東和会仁寿会 障がい福祉サービス 就労継続支援B型ワークまほろば

 「おばちゃん」というくくりで、まったく知らない人同士が、同じ時間を共有することができたということは、驚きです。それもこの「おばちゃん党」は洒落でつくられたものなのに、集まれるというのも驚きです。
 「おばちゃん」の基本は、「ちょっとした親切なおせっかい」です。昨日もひとりひとり、発表させていただきました。私は、道ばたにいる見知らぬ男性に助けをもとめられ、救急車を呼んだ話しをしました。呼んでいる間も、呼んだあともあれこれおせっかいをしました。
 この「ちょっとした親切なおせっかい」をする「OBACHAN」が今後も活躍しますように。
 楽しくてゲラゲラ笑って、あっという間の4時間でした。

 写真上から、今回会場として使わせていただいた中央区南3西3の「和縁亭」のお食事です。真ん中は、早乙女智子さんからいただいた手作りのお菓子のシリアルバー。美味しかったです。一番下が、おばちゃん党のシールとはっさくの手ぬぐいです。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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