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2013-09

今日のパン - 2013.09.29 Sun


クロワッサン。
7時からリュウの大好きなコロッケとかが出る本格的なモノマネが!
最初、二人で見ていたら、リュウの笑顔が見られ、嬉しかったです。

カレンダーの交換は、初日、二日目がとても時間かかりましたが、三日目と今日は、それほど時間がかかりませんでした。
その調子!


上が9月28日のパンのクロワッサン。
下が9月27日のパンのクロワッサン。

リュウ、パンいつもありがと~。



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札幌 真駒内の「水曜どうでしょう祭」に樋口了一さん登場。 - 2013.09.29 Sun

 9月6日(金)〜8日(日)に、札幌真駒内の真駒内屋内外競技場で「水曜どうでしょう祭 UNITE 2013」というイベントが行われ、三日間とも最後の方に、樋口了一さんが登場して、うたったそうです。
 元気だったかな?どうだったかな?と気にしていると、昨日会った友だちKTさんが教えてくれました。

「あ、水曜どうでしょう祭行ってきたよ、樋口了一さんも登場してうたっていたわ」
とKTさん。
「行ってきたんだ!どお?変わりなかった?」
と私。
「あ、私、どうでしょうファンだけど、樋口了一さんは初めて見たから、わからない・・・。ギターは弾いてなかったわ。でも、すごくたくさん声出ていたし、盛り上がっていたし・・・、エネルギーが・・・」
「エネルギーが?そうそう、すごい前向きで、エネルギッシュだよね!」
「うん!そんな感じ。6分の1の夢旅人もうたったし、あと、手紙もうたったよ」
「そうなんだ」
「その後、花火への流れだったら、すごい盛り上がったわ!」
「そう!それはよかった!」

 それを聞いて、何だか嬉しくなりました。樋口了一さんもパーキンソン病を公表して、前向きに頑張っています。
 KTさんも教えてくれてありがとう〜。



白雪姫プロジェクトを紹介します。 - 2013.09.28 Sat

 フェイスブックから知ったプロジェクトを紹介します。「今、目の前に自分に縁がある植物状態の人がいる」ということをスタートとします。
 以下は、白雪姫プロジェクトのホームページの冒頭の文章です。

* * * * * * * * * *

病気や事故のために、意識が無く、回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが世界に何十万人もいるといわれています。 その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。 
けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を取り戻すための方法があることがわかってきました。 
白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。
私たちは、「誰もが思いを持っていて、回復する可能性がある」ということが当たり前になっていく世界をめざします。 
白雪姫は王子さまの愛によって、目覚めることができました。白雪姫プロジェクトはそんな愛でいっぱいのプロジェクトです。

* * * * * * * * * *

 このプロジェクトを知って、こんなことを考えてくれている人たちがいるんだ!とまたびっくりしました。今年二度目のびっくりです。一度目は、療養中の人も行ける旅行ツアーを考えてくれている人たちがいて驚きました。なので、今年二度目のびっくりです。

 このプロジェクトの中心人物は、作家であり特別支援学校の先生、山元加津子さんと同僚の宮田俊也さん(宮プー)。
 宮田さんは、2009年2月に脳幹出血で倒れてしまい、一生植物状態と医師に告げられましたが、山元加津子さんは、特別支援学校で日々接していた子どもたちとの体験から、脳はすごい回復力を持っていて、話しかけ続け、体のいろいろなことろから刺激を与え続けていると、必ずよい変化が得られると信じ、仕事帰り毎日病院の宮田さんのところに通いました。
 そして、宮田さんは倒れてから六ヶ月後に、レッツチャットという器械でコミュ二ケーションが取れるようになりました。
 山元加津子さんは、これらの経過は、ほかの人にも可能性があると、回復の模様を文章にし、メールマガジンで日々の様子をつたえました。
 その後、本や映画や講演で、植物状態の人の意思伝達の方法などを伝えています。

 次にまず読んでいただきたいページを紹介します。

1。白雪姫プロジェクトのホームページです(「ぜひ知って欲しいこと」に廃用症候群のこととか大切なことが書かれています。このプロジェクトの応援方法も書かれていて、私のブログにリンクを貼りました)。

2。山元加津子さんと宮田俊也さんのメーッセージのページです(このページの下の方にメルマガの登録の箇所があります)。

3。山元加津子さんが作成した植物状態の人が意識が取り戻すための具体的な方法を紹介したページです。

4。山元加津子さんが毎日病院に行っていて、そこで会うやっぱり毎日病院に行っている「お父さん」のことが書かれている「病院のお父さんとお母さん」というページです。私も毎日病院に行っているので、親しみが湧きました。

5。「体当たり白雪姫」という施設や病院等に訪問しての具体的な活動の報告を載せている情報ブログ「君と話せる日のために」です。

 ここから先は、私のブログで書いたことを書きます。

 S病院の言語療法士さんのリハビリを見学してびっくりしました。普段聞いたことがない、まるでテノール歌手のような大きい声を出していて、リュウはこんな大きな声を出せる能力を秘めているんだ~と思いました。廊下まで響いて、そこを通った看護師さんが不思議そうに顔を出しました。

 M病院での作業療法士さんのキャッチボールのリハビリを見学してびっくりしました。とてもすばやい動きで、柔らかいバレーボールのようなボールでキャッチボールをしていました。普段の姿からは想像できなくて、リュウはこんなすばやい動きをできる能力を秘めているんだ~と思いました。私がびっくりしていると、リハビリの先生が「普段のリュウさんからはちょっと想像できないですよね」と言い、同じ階の入院患者さんが、このリハビリを見て、私に「あのボールのリハビリびっくりした」を伝えてきたほどです(#リュウ22)

 M病院の去年の院内コンサートで、ホワイトボードに貼られた歌詞を読みながら、大きな声でみんなとうたをうたっていました。文字を追って読むこともできるし、大きな声でうたをうたうこともできるんだとびっくりしました。やっぱり、普段のリュウからは想像しがたい姿だったのです(#リュウ27)。それから今年の前半のことですが、私が仕事中の平日に、院内でコンサートがあり、それに合わせてリュウが大きな声でうたっていた普段見られない姿だと看護師さんがびっくりして、動画を撮ってくださり、私に見せてくれました。

 あと、次のことは書いていなかったと思いますが、今年の前半、ディスペースの夕食時反応がない時がありました。いくら話しかけても反応がなく、食事も飲み込みもやっとでした。食事が終わり、ベッドに横になったとたん、会話の続きをするというような感じで話しかけてきたので、あれっ?と思いました。まるでその時のリュウはディスペースでも会話をしていたような雰囲気なのです。私の問いかけに無反応、一点を見つめたままで表情も変えなかったのですが、リュウの心の中ではいつものように返答し表情もあったのかな?と思いました。あとから、さっきの会話聞こえていたの?と聞けばよかったと後悔し、今度同じようなことがあったら聞こうと思っているのですが、それからはそのようなことはないです。
 この時、反応がないのは私は悲しくて、リュウがいなくなった気がしたのですが、ちがうのかな?と思ったできごとでした。そして、反応がないとき、本人は苦しいのか悲しいのか観察して、とくにそうでなければ、私は悲しく思わないようにしようと思いました。別にリュウがいなくなったわけではなくて、リュウなりに会話していたように思えたのです。ただ表面には出ませんでしたけど。

 去年、大学の先生のところに奥さんのお見舞いに行きました(K先生の奥さんのお見舞いに行く)。奥さんはリュウと同じ進行性核上性麻痺です。お昼近くに行き、奥さんは胃に栄養を入れていました。先生は、一日に一回意思の疎通ができればいいほうかな?と悲しそうに言っていました。帰りぎわ、みんなで何回も奥さんの名前を呼びました。すると、目尻にうっすらと涙がたまりました。私は、奥さんに声が聞こえて喜んでくれている!と思いました。

 これらの経験からも、リュウには、なかなか表面には出ることがないいろいろな能力がある、それから、反応がないように見えても、それはリュウと言う個性を持った人間がいなくなったわけではなくて、変わらずいる、と思うようになりました。ですから、個性はそのままだし、秘められた能力もある、という風に思っています。そこで、私の方は、リュウがいなくなったわけではなく、リュウは内部で返事をしているようにも思えるから、悲しんでばかりいるのは止めようと思いました(#リュウ36)
 私が思ったのはここまででしたが、その次の段階で、内面を表出させようというプロジェクトの存在を知り、びっくりです。このことは、リュウと同じ病気の人や患者家族の会ののぞみの会の人たちにも伝えたいので、ここに紹介しました。


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今日のパン - 2013.09.26 Thu


クロワッサン。

食後、カレンダーの交換に挑戦。
でも、本当に本当にむずかしい~!
カードを取るのも、入れるのも大変。
数字の次と、曜日の次をリュウに尋ねて、そのカードを渡し、入れてもらうのですが、なんでもかんでも、すべてが困難なんです。

でもリュウは、自分がカレンダー係りに任命されたことわかっていて、今日は自分なりに一生懸命やろうとしています。

私だったら、手じゃなくて、足の指でも交換できそうです。

でも何とかできたよ!
できたら、二人で拍手します。

頑張ろうリュウ。



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グアテマラのYさんより - 2013.09.25 Wed

感謝の言葉を述べたくってメールします。うちの父も少し前にPSPと診断がされました。既に胃婁もして、母も介護で大変な中、父を愛しています。私はグアテマラの山岳民族マヤ族の村で教育の仕事をしています。そのためなかなか介護を助ける事ができません。でも、このブログの情報を元に最近河野メソッドをしている医師に父を連れて行くことができました。本当に貴重な情報をありがとうございます。状態が改善するのか分かりませんが、元気になる事があったら旅行にも行ってほしいなって勇気をもらいました。初めから全部よみました。病気になって不幸な事ばかりじゃないなって思いました。父と母が仲むつましく生活してるのを見てびっくりしています。幼少の頃からあまり見たことがなく、うちの家庭ってこんなに仲よかったんだって新しい発見もあります。できるだけ父には幸せに長生きしてもらいたいと思っています。情報が少ないなか、貴重なブログを続けてくださっていて、ありがとうございます。これからも毎日チェックしますね。ありがとう。


というメールが届きました。
 Yさんありがとうございます。メール本当に嬉しかったです。
 Yさんの二通目で、英語、スペイン語がわかるYさんがインターネットで進行性核上性麻痺を探しても、ほとんど情報がないと書かれていました。

 海外、それも山岳民族マヤ族の村から毎日のように読んでいただいてるなんて、インターネットってすごいです。

 お父様、少しでもよくなられるといいですね!

 河野先生のブログでの情報を、まとめて載せるつもりが、まだなので、ブログにリンクを貼りました(PC版のみ表示)。河野先生には、リンク貼ったこと、どうにかして伝えるつもりです。

 患者様のご家族様からのこういったお便りはまた特別なので、9月に私がアップさせていただいた患者様の奥様のお便りのことも再度リンク貼ります。
 河野先生のPSPの患者ご本人さまと、奥さま。
 私たちが車イスで美術館とか出かけたりするのを見て、車イスで新幹線に乗り、河野先生の受診に行ったり、近くのレストランに行くようになった、というメールをいただきました。リンクのリンク先の河野先生のブログまで、たどり着いてくださいね。先生が新聞記事の内容をアップしています。

 リュウと私が河野先生とお会いする過程は、こちらをお読み下さい。
 入院して一年が経ちました。その1 #リュウ53
 入院して一年が経ちました。その2 #リュウ54
 入院して一年が経ちました。その3 #リュウ55
 入院して一年が経ちました。その4 #リュウ56



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今日のパン - 2013.09.25 Wed


クマ。
まちがった。


バターロール。
冬眠前のクマの目撃情報があります。
注意してください。


 夕飯後、S看護師さんから任命されたカレンダー係実行しました。真っすぐ上に持ち上げられず、カードを抜くのができなくて、時間がかかりましたが、抜くことができました。そして、二人で確認しながら、明日の日付と曜日、これまた時間がかかりましたが、差し込むことができました。隙き間にカードを差し込むような細かい作業は、とても困難です。

「ナンデオレガ・・・」

とリュウが思わずこぼしていました。

 頑張ろう!リュウ!


一昨日9月23日のパン。「秋分の日」のカードが。嬉しいです。



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リュウ、カレンダー係りに任命される #リュウ74 - 2013.09.24 Tue

 一昨日、S看護師さんから、リュウのためにカレンダーを作っていると言われました。
 実は、リュウは今日の日付がわからなくて、カレンダーが必要だと思っていたのですが、ベッドのまわりの目に入る所に、貼るところがなくて、ずっと、困っていたのです。私が、毎日ではないですが、口頭で今日の日にちと曜日を伝えていました。

 そのカレンダーもディスペースに設置し、リュウが毎日、日付けを合わせるのだそうです。

「すごい!リュウ、カレンダー係りに任命されたよ!」

と、私一人興奮してしまいました。
 リュウは、プレッシャーを感じたみたいです。

「夕ご飯食べ終わったら、一緒に日付けを翌日のにしよう!」

 そうリュウに言い、今日からさっそく実行しました。
 リュウの苦手な動作ばかりで、すごく困難でしたが、せっかく任された係、責任を持ってやりたいです。

嬉しい~。

 S看護師さん、ありがとう~!


↑S看護師さんの手作りのカレンダー。いつもみんなで食べているディスペースの壁に設置されました。
 透明なポケットのカードを差し替えます。何でもない動作のように思えますが、カードを引き抜く、差し込むという動作は、リュウには非常に困難です。


↑全部手づくりのカード。感激。

 私は、小学校時代とかからの、「ナントカ係」の重要さ、ありがたさが、今になってわかった感じです。



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今日のパン - 2013.09.22 Sun

 今日はお昼ご飯のお手伝いに病院へ。
 のど自慢をリュウと一緒に見ました。
 94歳の女性の方が合格で、ディスペースのみんなで、びっくりしました。
 素晴らしいですね。


↑今日のパンのバターロール。


↑上が昨日のパンのクロワッサン。下が一昨日のパンのバターロール。



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中秋の名月 #リュウ73 - 2013.09.19 Thu

 今日、病院に行くと「十五夜」のイラストのカードが、リュウのテレビ台に貼ってありました。
 季節を感じさせてくれる病院のこうしたお心遣いはうれしくて、ありがたくて、私はそのカードをはがし、ディスペースのふたりの目に入るテーブルの上に持って行き、ふたりでそれを見ながら、リュウが夕食を、私はリュウが残してくれたパンを食べました。
 夕食を食べ終わり、病室に戻ると、窓ぎわの患者さんのNさんと看護師さんの会話が聞こえてきました。

「あ、見える!満月のお月様。Nさん、教えてくれてありがと!」
と看護師さん。
 その言葉を聞き、
「お月様、見えるんですか?」
と私。
「見えますよ!」
とNさんが言い、続けて、
「みなさんにも見せて上げてください」
と看護師さんに言いました。
 その言葉で、
「リュウ、見せてもらおう」
と言って、ふたりで窓ぎわへ。

 電気を消して、Nさん、当直の看護師さん、リュウと私で、雲のあいだから見えている満月を見ました。
 私は、この瞬間をこのメンバーで共有し、見ていることが、何ものにもかえがたい貴重なものであるような気がして、月のかたちの満月のように気持ちもまん丸くなりました。

 でも、Nさんの向かいの窓ぎわの患者さんは、そのお月様が見えないようで、ベッドをずらそうか、と看護師さんが言うと、そこまではいい、と患者さん。看護師さんが鏡を取り出し、お月様を写して見えるようにと努力したのですが、見えない、とのこと。そこで私は、さっき携帯電話で写した写真をお見せしました。
 少しでもお役に立てたでしょうか。

 今夜はお月様、ありがとう。


↑右下がリュウの頭。Nさんが教えてくれた満月を見ています。この写真を、向かいの患者さんに見てもらいました。


↑病院が用意してくださった十五夜のカードと、今日のパンのバターロール。


↑この写真は、上が昨日のリュウが残してくれたパン。下が一昨日リュウが残してくれたパン。いずれもクロワッサン。時間がなくて、アップできませんでした。



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今日のパン - 2013.09.15 Sun


ふわふわのバターロール。
最近、バターロールがふわふわです。



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今日のパン - 2013.09.14 Sat


まちがった。
病院の帰りに寄ったコンビニで、変わったビール発見!したので、買ってみました。
リュウはお酒弱いですが、私は強いです!
最初にレジナママに鍛えられました。




こちらが正真正銘の今日のパン。

バターロール。



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今日のパン - 2013.09.13 Fri


レーズンパン。

今日は、レーズンパンの中身もパチリ。
レーズンが生地の中に練り込まれていました。


 今日は帰り際、リュウがはっきりと、

「ありがとうね」

と、私に言いました。
 あまりないことで、びっくりしたと同時に、やっぱり嬉しく思いました。
 

「おかえり」「ただいま」

「ただいま」「おかえり」


は、ごく自然に、毎日かならず言っています。





 

今日のパン - 2013.09.12 Thu


レーズンが写っていないけど、レーズンパン。

今日の毎日新聞朝刊22ページ北海道面の「まち散策」に、江口優子さんの会社アロハ オラが紹介されています。その記事の中に、私たち夫婦がチラッと登場しています。今回の旅の私の感想も。私も毎日新聞の記者さんに、電話取材受けました。
記事内にも書かれていますが、今年アロハ オラが計画していた旅行は、人数が満たないため、急きょ中止になりました。残念。また来年ですね!



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今日のパン - 2013.09.11 Wed


レーズンパン。



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釧路のレジナママより - 2013.09.11 Wed

とても気になってます。
体に気をつけてね。
たまにブログ、娘と
共々見させて頂いてます。
会おうね。


レジナママありがと。



今日のパン - 2013.09.10 Tue


食パン。

写真は、リュウの作品。
タイトルは、「無題」。



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今日のパン - 2013.09.09 Mon


レーズンパン。



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今日のパン - 2013.09.07 Sat


大きいバターロールと、小さいバターロール。
パンが二個あり、まったく食べられなかったのかと、看護師さんに聞くと、

一個は朝食のパン、もう一つは今日昼食もパン食で、そのパンです。

とのこと。
朝食、昼食、それぞれ二個出たパンのうち一個を、「これはバニラの」と言って、取っておいてくれたのだそうです。
謎が解けました。

今日は二個いただきます。

ありがとうリュウ。



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今日のパン - 2013.09.06 Fri


バターロール。

スプーンで、ご飯を口にはこんでいるいま現在のリュウ。
とっても下手ですみません。
パンのかたちが、リュウの輪郭に似ていたので、描いてみました。




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今日のパン - 2013.09.05 Thu


レーズンパン。




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今日のパン - 2013.09.04 Wed


バターロール。



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今日のパン - 2013.09.03 Tue


バターロール。

 今日もノートに、

「バニラさんの分」

と言って残しました、と看護師さんの文字が。

 ありがとう、リュウ。


 そう言えば、映画『バック・トゥ・ザ・フューチャー』のマイケル・J・フォックスさんの、本格的な俳優復帰作となるテレビドラマ「ザ・マイケル・J・フォックス・ショー」が9月26日より全米で放送されるそうです。30歳でパーキンソン病を発症し、37歳(1998年9月)に、病気を公表しました。今回のドラマもは、パーキンソン病の役として登場し、コメディだそうです。

 
 マーティ、すごい!期待してる。





親の会で「登別伊達時代村」へ。 - 2013.09.02 Mon

 9月1日(日)、親の会で、貸し切りバスに乗ってお出かけしました。今回の行き先は、北海道登別市にある「登別伊達時代村」です。一家や、母子や、ヘルパーさんと参加した人とかで、全部で22人でした。


↑高速道路を降りたら迎えてくれる登別の巨大赤鬼像。


↑登別伊達時代村の正門。
 今日は、寺小屋でのお勉強、ものづくり体験学習、焼肉食べ放題付きの団体プランです。ワタルは、初めて来ました。


↑寺子屋でお勉強したあと、体験学習で「竹とんぼ」を作り、みんなで飛ばしました。ワタルは、うまく飛ばせませんでした。その分、母が天高く飛ばしていました。


↑焼肉を食べた後の自由行動。「忍者怪々迷路」「妖怪びっくり小屋」に寄り、「忍者かすみ屋敷」の忍者ショーを見て、満足しました。


↑村の真ん中にある池と池にかかる橋。スタッフの方はみんな着物だし、村内の建物も昔風で、江戸時代にタイムスリップしたみたいです。

 他の方と一緒に来ていたヘルパーさんが、ワタルの利用している事業所さんの方で、

「あっ!Oさんだ!?」

と、びっくりしていました。ワタルは、とくにこの春から複数の事業所さん、たくさんのヘルパーさんと接しているのに、名前をちゃんと覚えていて、私もびっくり!

 この日は雨模様で傘をさしたり、ささなかったりでしたが、激しい雨でもなく、楽しく過ごすことができました。




今日のパン - 2013.09.02 Mon


バターロール。


今日は、ゆっくりゆっくり、自分でご飯運んでいます。


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今日のパン - 2013.09.01 Sun


食パン。

食パンが急に多くなった!



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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