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2013-12

頭が痛くなる - 2013.12.30 Mon

河野先生の今年一年間のブログを再度見、リュウの病気の関連記事をピックアップし、私のブログにアップする作業をし終わったた直後から、頭が鈍く痛いような。私の脳がパンクした?


↑夕食後、リュウと一緒に、今年最終日に、カレンダーを合わせました。


↑ワタルが放課後利用させていただいている事業所さんで、作成したカレンダーをリュウの病室に。


↑ディスペースに、こんな素敵なお正月の飾りが。


↑今日のパン。


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今年(2013年)の河野先生のブログでの進行性核上性麻痺のおもな記事 - 2013.12.30 Mon

 河野先生は、その年で研究する病気を決めているはずで、今年はたくさん進行性核上性麻痺が登場して、良かったです。私も全部を理解しているわけではありませんが、おもなブログ記事を紹介します。文字の水色の部分をクリックすると、河野先生のブログが表示されます。

 ・患者さんの改善例を紹介します。

 ドクターコウノの認知症ブログの「介護通信2013年6月10日号」に、「89歳女性。車いすの進行性核上性麻痺である。フェルガードは服用していないが初診から半年で歩くようになってきた。リバスタッチの効果である。しかし4.5mgからかぶれがひどく一時はあきらめたのだが、家族がリバスタッチで歩行が改善したのは間違いないと主張し、5月2日に治験中だったピュアバリアHDを無料提供した。
その1か月後、ピュアバリアでかぶれなくなりリバスタッチを継続しているとのことだった。PSPにリバは常套手段。絶対に処方すべきものであり、今回ピュアバリアが前評判どおりステロイドよりかぶれ防止に役立ったことで、PSP治療の確立がほぼなされたといってよい。
現在の処方は、ウインタミン4+4mg、メネシット50mg×3、メマリー5mg+ベシケア5mg夕、サアミオン1錠朝、リスミー2mg+ロゼレム8mg(就寝前)である。近々彼女の雄姿をご覧いただく予定だ。(5448)」

と文章のみであった女性の方ですが、その後の「介護通信7月15日号」で、保健薬のみで歩いたということで、写真付きで紹介されています。

しかし、この女性の方は、「介護通信8月26日号」で、「89歳女性。リバスタッチ4.5mgで手引き歩行が可能になったPSPだが、今度はPSPの運命的なものとして頚部後屈がついにでてきた。対策はメネシットを増やすことである。LPC症候群だけにおおちゃくなところもあってウインタミン4mg夕も処方しているが、スタッフに確かめるとウインタミンはやめないでほしいとのことである。今後はPSPの病勢と私の治療の引き出しの数との勝負になる。」

とのことで、その後心配していたら、「介護通信10月7日号」の「Lewy-Pick complexの話題4」で、「この方が8月は頚部後屈(PSPの進行サイン)が強くなり、いよいよ寝たきりになるのかと思っていたが、施設スタッフがフェルガード100M1本を勧めたことで劇的に歩行、嚥下、覚醒度が改善した。これにかかったコストは月3150円である。」

という風な紹介をされていました。この後もこの調子でいかれますことを。

 次に、実践医の先生が進行性核上性麻痺の患者さんを診て、河野先生への質問と答えが載っているブログ記事を紹介します。
「介護通信9月16日号」の「Lewy-Pick complexの話題2」なのですが、薬やサプリメントの処方が合っていないのか、徘徊に出てしまったりするとの質問に、「PSPですね。PSPはピックコンプレックスなので当然ピックセットで落ち着かせてください。腰痛はサインバルタを使いますが、フェルガードで治ったなら OKです。私も座骨神経痛に100M使っています。動けるならサアミオンやめたらどうですか。徘徊でしょ?LA2本はハイテンションになるので夕方を 100Mにしたらどうですか。」という風に答えています。

 他に、「介護通信11月18日号」の「LPC症候群の話題2」で、実践医の方の、3名の重度の進行性核上性麻痺の患者さんの改善例を紹介しています。またこの号の下の方に、「家庭天秤法、レミニール、PSPの話」のところにも、実践医の方と河野先生の質問と答えが載っています。


 ・進行性核上性麻痺の種類が載っているブログ記事を紹介します。

 進行性核上性麻痺の種類のことを記したものですが、「介護通信7月29日号」の「Lewy-Pick complex syndromeの話題1」に、進行性核上性麻痺の亜型の一覧表が載っています。患者家族の会でも何となく感じたりしましたが、みんなリュウの様に、下や上が見えにくいのかな?と思ったことがあり、症状はみんな一様ではないと思っていたので、やっぱりいろいろなタイプがあるとわかりました。またすぐ下に、「Lewy-Pick complex syndromeの話題2 PSPの治療方針はこう考えます」と関西の神経内科医の先生のコメントが載っていて、薬剤過敏な患者さんがいるとあり、ここの部分もリュウは当てはまると強く思いました。

 ・診断の難しさが載っているブログ記事を紹介します。

 「介護通信10月14日号」の「LPC syndromeの話題1CBDは、近年注目度が増している」というところですが、
「臨床診断でCBSとしていた患者が亡くなって病理組織を調べると、もっとも多いのがCBDであるものの、PSP、ATDも少なくない。半分はCBD でないということである。一方、剖検でCBDだった患者の生前診断は1位がPSPでありCBSではないことが問題である。したがって、臨床診断で堂々と CBDだと言い来ることはきわめて難しいと認識しなければならないだろう。専門家が無理だと言っているのだから。

CBDと言えば左右差が特徴だが、PSPでも2/3の患者でパーキンソニズムやジストニアに左右差があるという。それならCBD=左右差、と覚えないほうがましなのかと思えてくる。しかし私には絶対CBDだと確信を持っている患者がいる。それは日本認知症学会で動画でお見せする。現在彼女は東名古屋病院に通院中である。

そうなるとコウノメソッドでは、ピックスコアとレビースコアの両方が高い患者群をLPC syndromeとして大まかにトラップしておいて患者の経過を診てゆき、各疾患の特徴的な症状が出てきた時点で診断を固めるという方法で問題はないと思う。プライマリケア医が画像機器なしで対応できる常識的最大限の漏れのないやり方だと思う。」
文献
餐場郁子:Corticobal syndrome―最近の進歩と今後の課題。BRAIN and NERVE. 64(4):462-473, 2012.
餐場郁子:特集Corticobal syndrome 序。BRAIN and NERVE 65(1):5-8, 2013.」とあります。

 リュウもじゃっかん左右差はあるし、後屈はなく、座っているとき左の横に、傾くことがあります。

 「介護通信11月04日号」の「第66回日本自律神経学会総会(名古屋)特派員報告」では、「PSPのレクチャーについては、東名古屋病院の饗場(あいば)先生によるものです。顕著な心血管系自律神経症状を呈した臨床診断PSPを剖検したら、PSP+DLB、PSP+PDが各一例ずつだったと症例発表をされていました。」とあり、「餐場先生のPSP剖検2例の話はすごいですね!やっぱり単一疾患だとむきになって診断する必要はなくて対症療法がいいですね。」と河野先生が返答されています。

 「介護通信12月09日号」の「日本認知症学会発表内容完全再現 連載5」というところでは、「ピック圏とパーキン圏のはざまに疾患」「CBDとPSPは、前頭側頭葉変性症(FTLD)とパーキンソン病類縁疾患群のはざまにある認知症なのです。」と図の説明があります。

・最後になりますが、コウノメソッドでは、家庭天秤法と言って、家族が患者の体調と対話して、薬を調整します。私は、アリセプトの少量投与の時、量の調節をH先生に報告していました。そしてH先生からも量の提案があり、それもチャレンジしていました。

 「介護通信2月4日号」に、「認知症の治療に血中濃度理論は通用しない」と書かれている箇所があります。そこに、「私の29年間の認知症治療経験から推定すると脳内濃度は蓄積傾向があると思われる。だから毎週1日は薬をやめたり、効いたところで増量はせずにおくということがコツになる。」とあり、これは、私も経験からそうだと思っている大切な部分です。レニミールはリュウは脳にたまる感じがしないのですが、フェルガードはたまる感じがして、何日も止めたりしています。今は飲んでいないアリセプトもたまる感じがしました。このグラフの有効域を保つのは、とても難しいです。今は、入院中なのでご迷惑はかけられないので、慎重すぎるくらい慎重に飲んでもらっています。でも、薬の足し算ではなくて、「薬やサプリメントの引き算」を常にイメージしておくと、いいと思います。リュウの経験からなので、どなたにも当てはまるとは思いませんが。

 以上、今年の河野先生のブログから、進行性核上性麻痺に関するものの一部をピックアップしてみました。
 ブログで紹介されている患者様ご家族様、実践医の先生方、そして河野先生、ありがとうございます。


 

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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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