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2014-04

私の羽交い締めで腰を痛める - 2014.04.30 Wed

 昨日のリュウはとっても前かがみで、下手をしたら、食器につく位でした。
 その日によって、からだの傾きがない時、左に傾く時、右に傾く時、前に傾く時があります。その度に、考えないようにしようとしても、河野先生のブログを読んでいるので、

 今日はCBD、今日はDLB、今日はPSP、

と・・・。

 前傾はあまりないのですが、昨日はすごく丸く前に傾いていました。

 でも、歩行は割と大丈夫で、私は食後の院内散歩を誘い、リュウと院内散歩へ。

 あれ!この絵見たことないね!

 そう思い、リュウに、

「この絵何の絵?」

と聞いたのですが、前傾がひどくて、上に飾ってある絵が見えづらいです。そこで私は、リュウの後ろにまわり、リュウの両脇に深~く両手を差し込み、ゆっく~りグ〜ッとリュウの上半身を起こしました。つまり、羽交い締めに近い状態にしたのです。するとリュウが、

「トケイダイ・・・」

と言いました。

 そう!その絵は、札幌時計台の絵です。

「そう!時計台の絵!」

 私は嬉しくなりました。そうして腕をほどき、院内散歩を再開したのですが、リュウの様子が変です。さっきまではわりとしっかり歩けていたのですが、ヨロヨロとしてます。

「どうかした?」

と聞くと、

「コシがイタい・・・」

とのことです。

 あれ~~!もしかしたら、私の羽交い締めが?私の力っていったい・・・

 連絡ノートにこのことも書き、帰路についたのですが、このことが気になって気になって。でも、今日行くと、歩けていました。よかった。ホッ。

 今日リュウと、美瑛のペンションの外泊届をナースステーションに出しに行きました。

 波がありますが、グルタチオン点滴療法も始まり、少し元気になってきた感じがします。食事も食べられる量も増えてきました。









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M病院でのブログ公開について。 - 2014.04.29 Tue

 M病院で日々お世話になっている先生方、看護師さんに、私がブログを書いていますと過去に伝えたかというと、伝えていません。伝えることによって、お互いが気を遣うことになったらお互い大変だなぁと思ったからです。それに、ブログを公開しているリュウさんバニラさんには、(万が一ですが)特別な医療、特別なお世話をしようと少しでもなったら、同じ病気の患者さんは、私たちと同じ治療を受けられないことになります。それならブログで公開する意味がないと思いました。
 昨年の私の誕生日にマユミナースが企画してくれた院長先生始め主治医の先生、看護師長さん、二階のたくさんの看護師さんの私への「お誕生日おめでとう」の寄せ書きのプレゼントは、本当のプレゼントです。今でも信じられません。S看護師さんのディスペースでのリュウのカレンダー係任命、満月を鏡に写して一生懸命患者さんに見せようとしている看護師さん、私たちにさよならと声をかけてくれた看護師さんたち、リュウのお誕生日に私たちの写真付きのカードを作成してくれたS看護師さん、院内コンサートでのこと、病院祭でのこと等々は、普通の患者家族が体験してきたこととしてそのまま書きました。
 でも、ブログを書いていることを病院の方に伝えないのもおかしいなぁと思い、昨年の5月に北海道新聞のいずみに「夫が残してくれたパン」が載った時に、その新聞記事が載っているブログのアドレスを添えて、本部(←M病院はいくつか病院があります)の方に、何々病院に入院している何々という者ですと伝えました。ブログを書いていますよということをアドレスを添えたことによってお知らせしたつもりで、何かお返事があるかと思っていたのですが、ずっと連絡がなく・・・。やっぱり気持ち悪いなぁと思い、今年に入ってから、M病院のソーシャルワーカーMさんに、「これこれこうで去年本部の方にメールしたのですが何も連絡がなくて、私こういうブログ書いています、何か問題あるところとかあったら教えてください」とやっと伝えました。
 それから間もなくして、4月からコウノメソッドのT先生がM病院に誕生したことを知りました。すごい偶然です。それに私も毎週見ている河野先生の認知症のブログをT先生も毎回読んでいることを知りました。私のブログが4月の河野先生のブログに掲載されたので先生も目にすることに。T先生のこの病院での実践報告も3月に河野先生のブログに。
 こうなったら家庭(病棟)天秤法でフェルガードをリュウに飲んでもらっているリュウの様子は、先生、看護師さんで共有することがベストではないかと、みなさんにもお知らせする方向にしました。気を遣う遣わないは二の次です。それに、みなさん信念を持ってお仕事なさっているので、ブログの件を知っても、プロフェッショルな変わらないお仕事なさいます。ずっと入院して過ごしてそう思いました。
 ソーシャルワーカーさんとよくよく相談しながらですが。
 今後のリュウの診察ですが、T先生やソーシャルワーカーさんと話し合い、私の希望もあり、今後神経内科のS病院H医師にリュウのパーキンソン症状の部分を、認知症状の部分をM病院のT先生に診ていただきたいです。まだ、H医師の受診かなっていませんが(←先生人気があり何ヶ月も予約でびっしりなんです)、そういう風にお願いするつもりです。
 コウノメソッドを入院中の病院の先生がなさり、看護師さんや他のスタッフの方が院内の勉強会に出席して、フェルガードやグルタチオンやニコリンのこととかを誰に話しても通じる、という突然あらわれた4月からの環境に本当に、ただただびっくりしてます。



パン君のお父さん、春の叙勲で旭日双光章。 - 2014.04.29 Tue

今日発表の春の叙勲で、パン君のお父さんが旭日双光章をいただきました。

すごい!おめでとう!

パン君いま入院中だけど、退院したら、美味しいものいっぱい食べて、ビールも浴びるように飲んでね。



4月29日付け北海道新聞室蘭版朝刊。写真は、ハゲ増す会LINEに、まりえちゃんがUPしたものです。
登別市議を5期務めたパン君のお父さん(80)が旭日双光章をいただいた記事の人物紹介部分です。


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河野先生のブログにまた私のブログが。 - 2014.04.28 Mon

 毎週月曜日更新の河野先生のブログ、今日更新のブログ『介護通信2014年4月28日号』に私のブログ記事が。またまたびっくり!しています。
 河野先生、ありがとうございます。

 引用します。


 コウノメソッドの話題4(PSPのご家族のブログより)


 私たちの目の前に突如、コウノメソッド実践医があらわれて・・・
私はリュウと一緒に院内散歩して、ずっと祈っていました。ホスピス病棟も含まれます。もう一年以上経つのでしょうか。
 そんな今月4月のある日のことです。入院費を払いに一階の窓口に行くと、院長先生の通信が目に入りました。そこに、「コウノメソッドも実践する先生 が4月1日に誕生した」というような内容のことが書かれていたのです。びっくりしてソーシャルワーカーMさんに連絡し、実践医のT先生と面談することがで きました。T先生が言いました。
「二階の患者さん1人、三階の患者さん1人に、コウノメソッドを御家族の同意のもと試して、歩けなかった患者さんが歩けるように、ほぼ植物状態だっ た患者さんが、食べられるようになりました」と。私たちの目の前にコウノメソッドの実践医の先生が突然あらわれたことにもびっくりしましたが、二階と三階 の患者さんがよくなったことを知り、
(リュウとの院内散歩のお祈りが効いた)と、ただただびっくりしました。まだ驚いていて、なにがなんだかわからない状態です。T先生は、「この病院の地域の方々が、認知症で困っている方がたくさんいすぎて、どうにかしようと思い、一年かけてコウノメソッドを勉強しました」とおっしゃいました。
 私は、私たちの目の前に突然あらわれコウノメソッドも実践するT先生に、ぽかーんと口を開けている状態です。グルタチオン注射もフェルガードも始まりました。


です。上記のT先生の実践は、3月の河野先生のブログにも記載されています。
 『介護通信2014年3月17日号』
のコウノメソッドとの出会い(東日本支部実践医)

「感謝!私の人生観を変えたお二人の劇的改善」

という箇所です。以下、引用です。。

どこにこれだけのブログを書く時間が忙しい診療、講演、執筆活動の中であるのだろうといつも感心をしています。コウノメソッドに出会ったのはブログ を通してで、まだ1年足らずですが、細々と昨年7月から目の前の症例に適用し、現在のところフェルガードも10例を超えました。
4月からは、市内でも認知症難民が多いこの南部の地域で本格的に外来をはじめようと考えています。60歳の方で、心筋梗塞で病院受診後精査中に心肺停止を起こし、蘇生術にて50分後に心拍再開しましたが、植物状態に昨年4月になられた方がリハビリ療養目的で7月に当院に転院されました。
意識レベルとして、開眼しているが自発的運動はなし(麻痺はなし)、呼び掛けには目を丸くしているだけで目を合わせようとせず、発語は全くない状態でした。胃瘻栄養でしたが逆流が多く嘔吐が頻回でした。4月からフェルガードの存在を知っていたので厳密的には認知症ではありませんが、認知と嚥下機能を高めるためフェルガード100Mから行きました。
理論的にはNewフェルガードLAだと思ったのですが、いきなり9000円で外れた時のコスト・パフォーマンスを考えました。開始したところあまり嘔吐をしなくなり、1週後に2包から3包に増やしました。9月からは嚥下ができるようになり、食事を一日1食から開始!
欲がでてきて、発語もよくしてやろうと11月からフェルガードBを1包と100Mを2包とまたまた控えめに始めました。家族が驚くほど、簡単な質問に首を振ったり頷いたりできるようになりました。勿論介助は必要ですが食事もとれています。 
変性症からくる認知症ではなかったのですが、脳炎後にも適応があるとの先生のブログの記述から拡大解釈して低酸素脳症後の神経回復にも1例ですが、効果がありました。
これに味をしめ、前医でパーキンソン病と診断された方がどうみても認知症があり、何年か前にてんかんと診断されている人(よく聞いてみると食後の失神のようでした)をレビー小体型認知症と診断し抗パ薬、抗てんかん薬を減らし、アリセプトを1㎎から投与して1か月ぐらい立っていました。
その方に100Mを試したところ、3日目ぐらいから歩行がいきなり改善しました。幻視、うつ傾向はなかったのでそちらの薬物はありません。この2例を昨年経験し、フェルガードを必要な人には使いコウノメソッドで認知症をしっかり見ていこうと思いました。ご多忙中長文になりました。新しい知識取得への感謝の現れと思いご容赦下さい。

ドクターコウノのコメント フェルガードの威力に感心させられる症例ですが、コウノメソッドの基本通りに処方をしていただいたのも勝利への道だったと思います。奇跡のように見える改善も、基本とフェルガード理論どおりにおこなった結果でしょう。


 以上ですが、河野先生のブログに書かれているように、リュウもグルタチオンの点滴が始まっています。
 最後の一文の「グルタチオン注射もフェルガードも始まりました」は河野先生が付け足されたんですね。
 フェルガードは、伊勢神宮の旅行前、北海道新聞のいずみ投稿「夫が残してくれたパン」の時にその効果を感じられています。約一年前です。今も継続しています。
 グルタチオンの点滴は、S病院のH医師に聞いてみたのですが、混合診療になるとのことで、S病院では無理とのことでした。M病院のコウノメソッドのT先生に、ソーシャルワーカーさんを通して聞いてみると、M病院でも混合診療は無理で、でもT先生のはからいで、M病院ではなく、非公開のところで、グルタチオンの点滴が可能とのことで、リュウはグルタチオンの点滴療法を受けています。
 患者さん、ご家族さまのことを考えると、ぜ~~んぶ公開したいのですが、かえってそれが患者さんにとってよくないことにつながりかねません。でも、ギリギリのところで、公開していきますね。また患者さまご家族さまは、聞きたいことありましたらメールください。充分にお役に立てるかどうかわかりませんが。

 またまた、みなさんにありがとう。S病院H医師。M病院院長先生、M病院Mドクター。M病院T先生。M病院看護師さんたち、理学療法士さん、介護福祉士さん、調理師さん。薬剤師さん、受付窓口のみなさん。ソーシャルワーカーさん。そして、河野先生。

 みなさんに。



グアテマラのYさんより、3通目が。今日の河野先生のブログにも。 - 2014.04.28 Mon

 グアテマラのYさんから私に届いた一通目は、2013年9月ブログアップしました。以下です。


感謝の言葉を述べたくってメールします。うちの父も少し前にPSPと診断がされました。既に胃婁もして、母も介護で大変な中、父を愛しています。私はグアテマラの山岳民族マヤ族の村で教育の仕事をしています。そのためなかなか介護を助ける事ができません。でも、このブログの情報を元に最近河野メソッドをし ている医師に父を連れて行くことができました。本当に貴重な情報をありがとうございます。状態が改善するのか分かりませんが、元気になる事があったら旅行 にも行ってほしいなって勇気をもらいました。初めから全部よみました。病気になって不幸な事ばかりじゃないなって思いました。父と母が仲むつましく生活し てるのを見てびっくりしています。幼少の頃からあまり見たことがなく、うちの家庭ってこんなに仲よかったんだって新しい発見もあります。できるだけ父には 幸せに長生きしてもらいたいと思っています。情報が少ないなか、貴重なブログを続けてくださっていて、ありがとうございます。これからも毎日チェックしま すね。ありがとう。


 二通目は、2013年12月ブログアップしました。以下です。


 今年は本当に、バニラさんにはお世話になりました。本当に感謝しています。もし、父がこの病気にならなければ、出会えなかったので、感謝です。色々情報 を分けていただいて、おかげさまで、父のびっくり目が普通の目になりました。まだツッパリが強く、胃婁、寝たきりですが、希望がでてきました。本当に感謝 です。河野メソッドにも繋げていただき、感謝です。ブログ毎回楽しみにしています。そうそう、最近父が少し食べれるようになったんですよ。うどん半人 前!!!すごいです。進行性なはずなのに、元気になってくれるのは嬉しいです。本当にありがとうございます。来年は歩けるようになってくれたらと思ってい ます。私はグアテマラにいるのですが、時々父とスカイプ で会話します。帰国した時と比べて父が元気になっているのを見るのは嬉しい事です。
私の住んでるマヤの村は本当に山が綺麗です。皆 民族衣装を着ていて、マヤ語を話します。放牧、農業が主で皆土のレンガの家に住んでいます。床にござみたいなのをひいて、寝たり、食事をしたりします。どことなく昔の日本のようで懐かしいです。子沢山で、貧しくっても、幸せそうです。顔立ちも日本人に似ていて、背も低いので、時々うちの家族のような人とすれ違います。皆一生懸命生きています。
来年もまたよろしくお願いします。ブログ楽しみにしています。また、落ち込んだ時はメールさせてください。バニラさんと話していると色んな気づき、励ましを得れます。ありがとうございます。


 三通目が、2014年4月26日に届きました。以下です。


お元気ですか、旦那様の様子ブログを見ては心配しています。うちは末期に入ってきました。寝たきりになりました。でも、まだ会話はできます。本当に、この病気は力を奪われますが、同じ仲間がいるってのは心強いです。バニラさん、りゅうさん、応援しています。河野先生や河野メソッド実践の岩田先生との出会いや デーサービスの介護士さんたちとの出会い、どれも、本当に父に感謝です。本当にこんな素敵な人がいるんだって感動しています。河野メソッド実践医の先生が 出てきたなんて奇跡的ですね 嬉しいです。
私の住んでる中米はキリスト教の国です。ここでは神の名前はエホバだって教えてもらっています。困った時は呼びかけてみてください。エホバって。私も 毎日父のことを思っています。遠く離れてはいますが、できるだけパワー送りたいって思っています。バニラさんにもエール送ります。


 Yさん、ありがとうございます。今度日本でお会いしたいです。会って、抱き合って号泣したいです。
 今日の月曜日、河野先生のブログが更新になったのですが、Yさんのメッセージが載っていますよ!
 Yさんがお書きになった日本のお父様のご様子と、Yさんがグアテマラでコウノメソッドをお友達のお母様に伝え改善されたという内容です。

 『介護通信2014年4月28日号』です。「コウノメソッドの話題3(グアテマラ在住PSP患者家族)グアテマラに飛ぶ!コウノメソッド」の部分です。
 河野先生から、以下の返礼がアップされていますよ!

ドクターコウノの返礼
グルタチオン1400mgくらいつかってもいいのでしょうが、持ち出しでやってくれてい る実践医だと赤字になってしまいます。名古屋フォレストクリニックは混合診療にならない日程で自費でもらっています。グルタチオンが脳内必要量に達すれば 効いてくるはずです。9年前日本初のグルタチオン使用患者(パーキンソン病患者、600mgスタート)も最初は即効性はなかったようですが、9年間毎週 打って、いまはPD治療薬ゼロですから。頑張って。


平岡公園梅林の開花状況2014年版 - 2014.04.27 Sun

 平岡公園梅林の様子を伝えるページ、今年も始動します。

 北海道は地域にもよるのですが、雪が結構積もります。雪はプラスの面とマイナスの面が。

 私はさっぽろ雪まつりの話題が楽しみです。
 リュウの友人のS田さんは山岳スキーを楽しみにしています。
 ハゲ増す会のひで君も毎年雪の便りが届くと、スキーができる!と楽しみに。りー坊もシーズン中は、何回かスキーに行っています。
 でも生活圏での積雪は大変なことが多いです。除雪もそうだし、視界不良の吹雪は、車や列車の移動に支障をきたします。

雪が融けて、早く春が来ないかな~!

とは、道民の多くの人が思っていると思います。
 私は春になり、地面が見え、ちょこっと芽が覗き、花が咲いたのを見たら、やっと冬が終わった~と、嬉しく思います。
 ここに住み始めて近くの公園内に素敵な梅林があることがわかりました。
 梅の咲く時期に合わせて、園内に臨時売店がオープンし、梅のお花を見ながら、ピンクの梅ソフトを食べたり、これまたピンクの梅そばを食べたりできるのです。
 桃源郷ならぬ、梅源郷!
 私は冬が大変な分、嬉しくて嬉しくて、結構何回も園内に行っていました。でも、

あれ~!まだ早かった~!

という声を毎年必ず耳にするのです。

 みんな待っていた春。雪が融け、お花が咲くのを楽しみにしているのに、いいタイミングで来れない人がいるのは何か残念だなぁ。梅を管理している人も、凄いね!きれいだね!の声が聞きたいはず。何かお手伝いできなかな~。

 そう思い、何回も行く度に写真を写してきて、今はこれくらい開花していますよ、とサイトにアップし始めたのが10年くらい前です。
 だいたいのアクセス数がわかるのですが、スマホの普及かインターネットをする人が増えたのか、毎年アクセス数が増え、昨年は5月だけで3万件ありました。
 気軽にアップしていたのですが、プレッシャーも感じ始め、今年から「Vanilla Web Site 特派員」を友だちにお願いしました。
 特派員の人を紹介します。spi(すぴ)さん(40代女性)、渚加(しょか)さん(40代男性)、悠(ゆう)君(小学生)の3人です。
 よろしくお願いします。

 札幌市公園緑化協会の方にも、「梅まつりの成功のお手伝い」と伝え、「心強いです」とのお返事をいただいての今年のページ作成もそろそろ本格始動です。
 梅まつりは、5月3日(土)~5月25日(日)で、開花予想日は5月8日(木)です。
 車イスでのお花見のページがまだ作成できていなくて、時間があったら作成したいです。
 体が何個あっても足りません。

『平岡公園梅林(平岡梅林公園)の様子2014年版』
 ↑
 こちらがそのページです。ここでもたまにお知らせします。



↑昨年、5月26日撮影。



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やっとお花が咲き始めました。 - 2014.04.22 Tue

まだ雪が残っていますが、北海道はやっとお花が咲き始めました。
待ってました。
桜や梅のお花見もこれからです。



クロッカス。



同じくクロッカス。後ろの白っぽいのは、雪です。



福寿草。



もう少しで咲く水仙。


会社の裏庭で、お昼休みに写しました。



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今日のパン - 2014.04.20 Sun

リュウも頑張ってるから、みんなも頑張って!









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「やさしいまなざし」の人物相関図 - 2014.04.20 Sun



途中からブログを見始めた方とかに分かりやすいように、人物相関図を作りました。
写真をクリックすると大きくなります。



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「祈り」ーリュウと私の院内散歩。 #リュウ88 - 2014.04.19 Sat

 リュウの手の指は五本あり、その手の動きの役割は色々ありました。でも病気になり役割がだんだん減ってきました。今は、なかなか自分でご飯が食べられません。ディスペースでのカレンダー係もできません。
 リュウの足は二本あり、今現在も歩行が可能です。その役割はおもに、トイレに行ったり、ディスペースでの食事への移動です。

 私は考えました。リュウは歩ける、その役割は自分のためだけ?

 リュウ、夕食後に院内散歩に行こう。そこでリュウは歩行のリハビリして。それで精一杯だよね?私は、お祈りしながらリュウと一緒に散歩するよ。

 それから夕食後にリュウと私、お祈りをしながらの院内散歩が始まりました。コースは、リュウが入院している二階と、他の方が入院している三階です。M病院はエレベーターが各階の端っこに二つあり、一筆書きのようにぐるっとまわって来れるのです。


 「ここの病室の入院患者さんも、いいようになりますように。ここの病室の入院患者さんもいいようになりますように」


 私はリュウと一緒に院内散歩して、ずっと祈っていました。ホスピス病棟も含まれます。もう一年以上経つのでしょうか。

 そんな今月4月のある日のことです。入院費を払いに一階の窓口に行くと、院長先生の通信が目に入りました。そこに、「コウノメソッドも実践する先生が4月1日に誕生した」というような内容のことが書かれていたのです。びっくりしてソーシャルワーカーMさんに連絡し、実践医のT先生と面談することができました。
 T先生が言いました。

「二階の患者さん1人、三階の患者さん1人に、コウノメソッドを御家族の同意のもと試して、歩けなかった患者さんが歩けるように、ほぼ植物状態だった患者さんが、食べられるようになりました」

と。私たちの目の前にコウノメソッドの実践医の先生が突然あらわれたことにもびっくりしましたが、二階と三階の患者さんがよくなったことを知り、

 (リュウとの院内散歩のお祈りが効いた)

と、ただただびっくりしました。まだ驚いていて、なにがなんだかわからない状態です。T先生は、

「この病院の地域の方々が、認知症で困っている方がたくさんいすぎて、どうにかしようと思い、一年かけてコウノメソッドを勉強しました」

とおっしゃいました。

 私は、私たちの目の前に突然あらわれコウノメソッドも実践するT先生に、ぽかーんと口を開けている状態です。 





河野先生のブログに私のブログ記事が。 - 2014.04.17 Thu

 河野先生に、「1月~3月までの介護通信の中でPSP関連をピックアップし、患者家族の会にお知らせしたところ、一人の方(Aさん)がグルタチオンの海外の資料、論文をMLにアップしてくださった。いずれも私のブログにアップしました」とリンクを添えてお伝えしたら、その両方の内容を今週の介護通信に載せてくださいました。自由診療にかかわるグルタチオンのことへの河野先生のお返事も掲載されています。

「介護通信4月14日号」

クリックしてください。真ん中くらいに、

「グルタチオンの話題2(PSP家族の会、一会員ブログより)
認知症ブログにおけるPSPの記載をレビューする」

というところが出てきます。

 先生のブログに私のブログが出てきていて、何か不思議な感じがしています。

 河野先生ありがとうございます。



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江口優子さんの『回転ずし』 - 2014.04.17 Thu



4月17日付け北海道新聞朝刊社会面「朝の食卓」ですよ~。

写真はクリックすると、大きくなります。


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先日の特別支援校開校の報道について。 - 2014.04.16 Wed

 札幌市内に特別支援学校を2016年に開校し、人数がたくさんのワタルの養護学校の生徒を一部転校させるという道教委の発表があったという新聞等の報道についてのお便りが学校よりありました。
 今のところ学校は、マスコミでの報道内容を道教委から伝えられていないそうです。お手紙には道教委も検討中のことで報道された内容が決定でなないとのことが書かれていました。学校も困惑しているそうです。
 子どもたちに影響が及ばないように、私のブログ記事も取り止めにしました。今後確かなことがわかりましたら、またアップしたいです。



決めたよ、リュウ。美瑛のペンションに行こう! #リュウ87 - 2014.04.15 Tue

 今年になって一回目の尿路感染症があり、落ち着いたかと思ったら、二回目の尿路感染症になって、また高熱が出たね。
 それとは別に、年を開けてから食事も完食は難しく、言葉もなかなか出てこなくなったね。
 S看護師さんが任命してくれたカレンダー係もしばらくしていない。
 主治医Mドクターに呼ばれ、ゴールデンウィークの美瑛のペンション一泊行けるかどうか、S病院のH医師の受診言われ、これからだよね。

 でもねリュウ。今日の夕食時、私の台詞に笑ったね。
 こういうこと何ヶ月ぶりだろう。
 リュウは札幌っ子だから、わかるかな?と思って言ってみたの。
 今朝の新聞の一面に載っていた、狸小路にからくり時計「ライオン男爵」が25年ぶりに復活したことを。

「リュウ、狸小路のからくり時計のライオン男爵って知ってる?25年ぶりにお目覚めっ!したんだって!」

と言うと、笑った!さすがは札幌っ子。

「知ってるの?」

と言うと、コクンとうなづいた。私は札幌っ子じゃないからわからなかった。

 リュウの久しぶりの笑顔見て決めたよ。

 私は、昨年の式年遷宮の伊勢神宮の旅行で心残りのことが二つあったの。
 ひとつは、ドクターと支店長さんのサポートがあり、リュウが大浴場に入れるはずが恐怖心のため入れなかったこと(これは仕方がないことです。リュウは病院で、寝たまま入るお風呂に慣れているためです)。

 ゴールデンウィークに予約している美瑛のペンションは、入浴のためのリフトがあるよ。
 今はもうリュウより背が高くなったイブキとワタルと、そして私で協力して、お風呂に座ったままの姿勢で入れてあげるよ。

 リュウの笑顔も見て、今日その思いが強くなってリュウに、

「ゴールデンウィークの美瑛のペンション行こうね?」

と言うと、

 ウン、と頷いた。そして、

「クマニアウカモ・・・」

と、ドキドキして言った。

 美瑛のペンションの話は、一回も否定したりしないよね、リュウ。

 楽しみにしているね!リュウ。私も楽しみだよ。

 行こう!

 リュウと私、イブキ、ワタルと。

 私は決めたよ。



ありがとうみんな、赤福。 - 2014.04.08 Tue

 今気付きました。
 赤福のブログ記事に拍手がたくさん。

 実はリュウが先日落ち着いたと思われた尿路感染症にまたなり、熱が続きました。
 今、抗生物質を飲んでます。
 ゴールデンウィークに一家四人で、美瑛のペンション予約しているのですが、行けるのかどうか、神経内科の主治医H医師の受診を予約すること、今の病院の主治医からのお話しがありました。それと、ここのところやっぱり調子が落ちていることも。
 三度の食事の完食も難しいです。

 こんな中、私が5月末に、赤福食べに行っていいのか?それどころではないかもしれません。

 でも、みなさんの拍手に気付いて、涙が出そうな私がいます。

 みんなありがとうね。

 私はどれだけ、赤福食べたいのか。

 それから、「ベター」じゃなくて、「ベスト」がふさわしいとの複数のお声もあると、私にもちゃんと届いています。

 サンキュー、みんな。




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「青い鳥葉書の無償配布」 - 2014.04.06 Sun

 毎年4月のこの時期に、重度の身体障がい者、重度の知的障がい者に青い鳥郵便葉書(官製はがき)が、申し込んだらいただけます。郵便料金も上がったので、対象になる方は、忘れずにいただきましょう〜。

 以下、日本郵便株式会社のホームページより。リンク先は、「青い鳥郵便葉書の無償配布-日本郵便」ですが、「身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的とし」というのは、私も今初めて知りました。

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 日本郵便株式会社(東京都千代田区、代表取締役社長 髙橋 亨)は、重度の身体障がい者及び重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に 通常葉書を入れた「青い鳥郵便葉書」を無料で配布いたします。
「青い鳥郵便葉書の無償配布」は、厚生労働省が提唱している「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的とし、1976(昭和51)年度から実施しております。

1 配布の対象
(1) 重度の身体障がい者
1級又は2級の方
(2) 重度の知的障がい者
療育手帳に「A」(又は1度、2度)の表記がある方

2 受付期間
2014(平成26)年4月1日(火)から同年6月2日(月)まで

3 配布葉書
通常葉書(「くぼみ入り※」、「無地」、「インクジェット紙」)
※「くぼみ入り」は、目の不自由な方が使いやすいように、葉書の表面左下部に半円形のくぼみを入れ、上下・表裏が分かるようにした葉書です。

4 配布枚数
お一人につき20枚

5 お申出方法
(1) 窓口でのお申出方法
窓口で配布の希望をお申出いただく場合は、最寄りの郵便局(簡易郵便局を除きます。以下同じとします。)に身体障害者手帳又は療育手帳をご提示いただいた上、所定の用紙(別紙)に必要事項をご記入の上、ご提出願います。
なお、代理の方によるご提出でも結構です。
お申込みに必要な用紙は、郵便局の窓口に備え置いています。

(2) 郵送でのお申出方法
郵送により配布の希望をお申出いただく場合は、適宜の用紙に、次の事項を記入して最寄りの郵便局に郵送してください。
ア 「青い鳥郵便葉書配布申込書」
イ 手帳の種類
ウ 手帳番号
エ 級別又は程度

日本郵便株式会社
総務部 広報室 報道担当
電話:(代 表)03-3504-4411
(直 通)03-3504-9798

【お客さまのお問い合わせ先】
お客様サービス相談センター

<電話番号>
0120
フリーコール
-23
ふみ
-28
には
-86
ハロー

携帯電話からご利用のお客さま
0570-046-666
(通話料はお客さま負担です。)

<ご案内時間>
平日:8:00~22:00
土・日・休日:9:00~22:00
※おかけ間違いのないようにご注意ください。

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グルタチオンと神経難病、海外の資料・論文 - 2014.04.03 Thu

 進行性核上性麻痺とグルタチオンの関係ですが、河野先生のブログピックアップのことを全国進行性核上性麻痺の患者・家族会「PSPのぞみの会」のMLに伝えると、Aさんがすぐにグルタチオンと神経難病とのことが書かれている海外の論文のリンク(※のは日本語)をAさんがのぞみの会のMLにアップしてくれました。許可いただいていますので、ここにも記します。私は北海道弁しかわかりませんが、「有効である」と結果が出ている資料もあるそうです。貴重な資料だと思われます。ありがとうございます。
 また、日本ではアンチエイジングでグルタチオン点滴療法が行なわれているクリニックがけっこうあるようだと添えられていましたが、そのことを聞いて私が考えたことは?ご想像の通りです。

 以下、海外の資料、論文です。青い文字をクリックすると別ウィンドウでリンク先が開きます。

Parkinson''s disease: A disorder due to nigral glutathione deficiency?
パーキンソン病:黒質のグルタチオン欠乏による疾患?
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0304394082903901

Alterations in glutathione levels in Parkinson''s disease and other neurodegenerative
disorders affecting basal ganglia
大脳基底核に影響を与えるパーキンソン病と他の神経変性疾患におけるグルタチオン値の変化
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8080242

Reduced intravenous glutathione in the treatment of early parkinson''s disease
早期パーキンソン病治療における還元型グルタチオンの静脈内投与
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0278584696001030

●2009年発表の論文
パーキンソン病におけるグルタチオン静脈内投与の無作為化二重盲検パイロット評価
Randomized, double-blind, pilot evaluation of intravenous glutathione in Parkinson''s disease.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19230029

●2013年発表の論文
神経疾患におけるN-アセチルシステイン(NAC):作用機序と治療機会
N-acetylcysteine (NAC) in neurological disorders: mechanisms of action and therapeutic opportunities.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24683506

※グルタチオンとアセチルシステインの関係
参考サイト:http://hobab.fc2web.com/sub2-kasseisanso.htm
c.ヒドロキシルラジカル(HO・)
グルタチオン(glutathione)は、アセチルシステイン(N-acetylcysteine:NAC)から合成される。
N-acetylcysteineを摂取して、細胞内のグルタチオン濃度を高めると、ミトコンドリアや細胞が、活
性酸素の障害作用から、防御される。
N-acetylcysteineは、それ自身、抗酸化作用(antioxidant properties)がある。

●2013年発表の論文
N-Acetylcysteine boosts brain and blood glutathione in Gaucher and Parkinson diseases.
N-アセチルシステインは,ゴーシェ病とパーキンソン病において脳内と血中のグルタチオンを増加させる
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23860343

※ゴーシェ病についてはこちらを参照してください。
 http://www.japan-lsd-mhlw.jp/lsd_doctors/gaucher.html

========
※補足情報1

グルタチオンは,グルタミン酸,システイン,グリシン(いずれもアミノ酸)から成るトリペプチド
(アミノ酸が3分子アミド結合した小分子:オリゴペプチド)で,細胞内に多量に存在する。
臓器によって異なるが,細胞内濃度は一般に0.5〜10mMの範囲と言われており,通常還元型が大部分
を占める。還元型をGSH,酸化型をGSSGと表す。

========
※補足情報2

Alterations in glutathione levels in Parkinson''s disease and other neurodegenerative
disorders affecting basal ganglia
大脳基底核に影響を与えるパーキンソン病と他の神経変性疾患におけるグルタチオン値の変化

脳のどこの部位のグルタチオン値が低下しているかは,疾患によって違ったそうです。
The only change in progressive supranuclear palsy was a reduced level of GSH in the
caudate nucleus (51%).
進行性核上性麻痺での唯一の変化は,尾状核のGSHの低下であった(51%)。


========
※補足情報3

●2013年発表の論文
神経疾患におけるN-アセチルシステイン(NAC):作用機序と治療機会
N-acetylcysteine (NAC) in neurological disorders: mechanisms of action and therapeutic
opportunities.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24683506

こちらの論文は「オープンアクセス」といって,誰でも無料で読める論文です。
残念ながら,PSPもCBDも出てきませんが,英語に強い方はぜひどうぞ。
出てくる疾患は下記のとおり。
spinocerebellar ataxia 脊髄小脳変性症
Parkinson''s disease パーキンソン病
tardive dyskinesia 遅発性ジスキネジア
myoclonus epilepsy of the Unverricht-Lundbor type (進行性家族性ミオクローヌスてんかん)
ウンフェルリヒト・ルントボルク病
multiple sclerosis 多発性硬化症
amyotrophic lateral sclerosis 筋萎縮性側索硬化症ALS
Alzheimer''s disease アルツハイマー病
traumatic brain injury 外傷性脳損傷
cerebral ischemia 脳虚血
cerebrovascular vasospasm after subarachnoid hemorrhage くも膜下出血後の脳血管攣縮


Aさん、ありがとうございます。
PSPをはじめ、神経難病の治療の前進につながったらいいです。



_、

「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2014」世界自閉症啓発デーの日のイベント。 - 2014.04.02 Wed

 今日4月2日は国連が定める「世界自閉症啓発デー」。色々な啓発行事が行なわれるのですがその中の一つを紹介します。日本ライトイットアップブルー実行委員会(NPO法人あっとオーティズム)による「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2014」というイベントなのですが、インターネットのフェイスブックを中心に、開催されます。
 4月2日の日没と共に、日本全国の協力してくださった建物がブルーに点灯します。イベント参加者は、それらを写真に写して、フェイスブックの投稿先(Light It Up Blue Japan)に投稿したり、身近にある青い物を写して、投稿したりします。
 フェイスブックでは、自分が投稿すると、フェイスブック上のお友だちがその投稿を目にすることになります。そうして、自発的に参加した人が、4月2日に、いっせいにフェイスブックで自閉症の啓発します。
 それは、日本だけではなく、世界中で、4月2日の日没から開催されます。
 

(Light It Up Blue Japan)のフェイスブックのページは、登録していなくても見れますので、そのイベントで次々目にするブルーの写真は、圧巻です。ぜひ今夜ご覧になってみてください。
 
 日本では、2011年に兵庫県の有志の方からスタートしたそうです。2011年は、兵庫大 仏能福寺、神戸ポートタワー、神戸メリケンパークオリエンタルホテルがブルーにともしてくれたそうです。東日本大震災の直後に、同じ大震災を経験した神戸 の方たちが、行動を起こしてくれました。
 そうですね、落ち着きがなくて、あまりまわりのことを考えられなく比較的大きな声を出したりするワタルと私たちが、体育館等の避難所に、何日も過ごせる自信はないです。

 来年以降も順調に啓発が続きますことを。

 自閉症に関しては、お友だちが更新している北海道自閉症協会札幌分会札幌ポプラ会をぜひご覧ください。



ご協力いただいた施設の一覧表。ありがとうございます。
クリックすると大きくなります。


_

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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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