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2014-07

札幌市が知的障がい者との対話のハンドブック。 - 2014.07.31 Thu

 札幌市は、2年前に白石区で起きた知的障がい者の女性と姉の孤立死を受けて、知的障がい者との「コミュニケーションハンドブック」を発行しました。知的障がい者の方と地域などでの接し方が書かれているそう。監修は、「札幌市手をつなぐ育成会」。各区役所で10日から配布しているとのこと。



7月31日付け北海道新聞朝刊です。クリッすると、写真が大きくなります。



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この立体のドラえもんの塗り絵は何! - 2014.07.30 Wed

 3Dのドラえもんの塗り絵がすごいと口コミで知り、自分で色を塗り試してみました。
 びっくりしたので、この夏休み、お子さんと遊んでみてください!
 スマートフォンが必要で、お持ちのお爺ちゃんお婆ちゃんもお孫さんと是非!なお、うちのiPadでもできました。


↑私の想像で塗ってみました。頭は水色、顔は肌色です。こんな感じかな。


↑「グリコぬりえ」というアプリをダウンロードし、見てみると、私が塗ったドラえもんが、宙を!


↑ドラえもんを触ると、飛んでいくんですよ!


↑つかめそう!


↑塗り絵は、五種類ありました。

 この夏公開のドラえもんの映画とグリコの共同企画で、グリコの対象商品を買うとこの動く塗り絵が付いてきますが、パソコンでもプリントアウトできます。詳しいグリコのページはこちらです。この企画期間限定みたいです。



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「てんかん発作の予知装置」の世界初の臨床研究。 - 2014.07.30 Wed



7月30日付け北海道新聞朝刊社会面の記事です。クリックすると、写真が大きくなります。
すごい!てんかん発作でいろいろな場面で困っている人に役に立つといいです。



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「ハゲ増す会」近況報告! - 2014.07.24 Thu

 この世に生まれ、偶然同じ高校で同じ校舎で過ごした「ハゲ増す会」のみんなの近況報告です!
 みんなそれぞれのフィールドで、毎日毎日頑張って生きてるよ~!
 再来月くらいに「第何回ハゲ増す会」が温泉一泊で開催予定。参加可能な方は最寄のハゲ増す会メンバーへ。


↑パン君7月23日撮影。「苫小牧行く途中で怪しいもの見つけた。わかるかな??水平線のちょい上に茶色く伸びる怪しい雲」。


↑見づらいかと思い、上の写真を拡大して見ました。でもそれでもわかりづらい?by バニラ



↑りー坊7月24日撮影。「日高門別のいずみ食堂の鴨セイロ最高!」。



↑バニラ7月22日撮影。「朝、コーヒー入れようと、気がついたら冷凍コーン入れてた」。



↑サラ7月23日撮影。「最近読んだ本」。


↑サラ「新しい駆血帯」。
「駆血帯」とは、看護師さんが採血する時に、患者さんの腕に巻くゴムのやつです。私はわかりませんでした。byバニラ



↑美穂7月15日撮影。「母と姉二人とバスで富士山五合目まで行ってきました。でもその日は雲で山頂見れなかった」。



↑タンク7月21日撮影。「庭、自然に任せてます」。



↑ヨコケン。「孫」。



↑まりえちゃん7月23日撮影。「今年初物のとうきび」。



↑ひで君7月11日撮影。「ここで飲み会」。
写真は札幌すすきののノルベサの観覧車。

林君からは、
「近況報告の写真?最近写真取ってないな~!とりあえず元気だよ!」


次の写真は、「ハゲ増す会」ではなく「Vanilla Web Site特派員」のspiさんの妹さんの落書きです!見事なのでここにアップ!










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食事の形態が変わる #リュウ94 - 2014.07.21 Mon

 先週の土曜日、リュウのお昼の食事に時にT先生とお話ししていると、私たちの会話を聞こうと一人の看護師さんが(あとから気がついたのですが、昨年フェルガードで効果が出たと私が思っている時、そのこと気付いてくれた看護師さんの一人です)。コウノメソッドのT先生と私のお話しをじっと聞いていました。終わりかけのとき、ちょっと提案なんですがと言い、次のことを話してくれました。

「リュウさんですが、食後にお菓子食べているとき、自分でつまんで口に運んでいるし、その時は咀嚼もしています。お粥ではなくて、自分でつまめる小さいおにぎりはどうですか?おかずもなるべく噛めるように、もう少し大きくして」

と。
 あ~、私もぼんやり同じことを。飲み込みが悪い時は、噛まなくてもいいお粥を口に入れても、もぐもぐしなくていいからか、そのまま口の中に入れたまま。でも、少し形があるおかずを口に入れると、自然ともぐもぐしてごっくんしています(それもしない時もありますが)。またお粥にすると口に入れたまま。こういう時は、自分でスプーンは運べません。
 食後は何とか完食できた時は、かっぱえびせんなどをお皿に出すと、スムーズではありませんが自分でつまんで口に運んでもぐもぐしています。

 ある程度、形があって噛める方がもぐもぐするし飲み込みができるのかな?とぼんやり思っていました。すると先生が、

「噛むことはすごく大事です。噛むとだ液だとかが出て、飲み込む準備をするからです」

と言いました。その日の夜から、ちょっと大きめにカットされたおかずと小さめのおにぎりが出たようです。普通は、だんだん小さくしていって、刻みの次はペースト食なのですが、リュウは「刻み食」から小さめの「ひと口大」の食事形態に。様子をみてまたすぐ変わるかもしれませんが、チャレンジです。
 MR看護師さん提案してくださって、ありがとうございました。







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カモメと白鳥に攻撃を受ける - 2014.07.21 Mon

私の父が本州に山登りに行ったとのこと。うちに一人だし、三人で遊びに来ない?と母が言ってくれ、土日に伊達に行ってきました。洞爺湖の遊覧船乗ったことある?と母に聞かれ、三人ともないと答えると、じゃあ行こうということになり、乗船してきました。
 行きは洞爺湖の遊覧船で一番大きいエスポワールに。洞爺湖は、中心部に島があり、そこに降りられるようになっています。



四階だての四階に一気に登ると、高い!洞爺湖温泉街も見られ、ボート乗り場も眼下に。



白鳥にカモメ?わ~、なんか素敵~!と最初は思いました。



いざ出発!あれ?カモメが船に一緒に乗ったまま?何か食べてる。売店で売ってるかっぱえびせん?手ぶらで近くまで見に行きました。



すると、異様な存在感のカモメが。私が手ぶらだとわかると、睨む睨む。こ、こわい。



こういう風にあげている人も。かっぱえびせんを手に持ち、上に上げてしばらく待つと、パクッと食べにきます。上手に食べてます。



かっぱえびせんがコロコロと私の足元に転がってきたので、それを拾い、私も挑戦!すると、カモメがバシッとくわえたのは私の指。かっぱえびせんは、海へ。痛いよ~。

 中島につくと、桟橋のすぐ横に白鳥が。
 私がそれに気づくと母も気付き、みんなで立ち止まると、白鳥の首がぐい~とのび、母の足をクチバシがつまみました。それも一回ではなく何回か。
 びっくりして離れ、島の中に歩いて行くと、「白鳥に注意!」の看板が。野生の白鳥が人間を攻撃!
 中島には、野生の白鳥がいることもびっくりしましたが、攻撃的なんだと知り、またまたびっくり。
 タマゴもあったので、守ろうと必死なんでしょう。人間がお邪魔してるのかな。

 ところで、私たちは野生のエゾシカを見に来たのですが、いなかった!
 売店の人に聞くと、さっきまでいたのに、とのこと。残念。



「野鳥の白鳥です。近づくと危険です」の看板が。



奥の白鳥が、タマゴを温めています。


 ワタルの様子ですが、四階建ての遊覧船の四階にみんなで登り、下を見ていると、しばらくして、「深い?」と不安げに言い、自分が落ちることの心配をし出しました。それで、みんなで階を降りることにしました。ここで私は、遠くを見るような目になりました。

 ワタルは多動で特に高いところが好きでした。小児精神科に受診して部屋に入っても、先生の座っている机や診察ベッド、窓のさんなどに上がり、ジャンプしてせわしなく動き回っていました。153万回声掛けしてもなかなか言うことを聞いてくれません。
 うちの居間の階段、ボーンボーンとジャンプしては降り、だんだん階段の階数も多くしていき、ドスーンドスーンとジャンプしては何回も降りていました。翌日の朝、足がぼんぼんに腫れ、歩けなくて整形外科へ。捻挫でした。それからこんなことも。

 私が外から何気無くうちの屋根を見ると、裸足のワタルが一階の屋根の上に。それも、両方足の指がはみ出るようにして、屋根のふち、ギリギリに立って、下を見下ろしています。私は、今にでも飛び降りそうでびっくりして、急いで二階にあがり、ワタルを呼び中に入れ、その時は大声で怒鳴りました。

 これらの経験からもワタルは、高いところは落ちたり飛び降りたりしたら危険、また大人用プールや海水浴から水も深いところは足が届かなくて危険、と学んだのでしょう。高い所、深そうな湖の水を少し怖がるワタルを見て、過去の出来事が頭の中に浮かびました。

 遊覧船を降りてお昼ご飯の時間になり、湖畔のハンバーグ屋さんへ。人気店らしく外まで待っている人もいるし、店内も混んでいて、お料理が運ばれてくるまで時間がかかりました。すると母が、

「こんな風にじっと座って待ってられるようになったんだねぇ~」

としみじみと言いました。

 私だけでなく、もう数えたら切りがないくらいの方々が、色んな場面で色々教えてくれたり、ワタル自身も色々な経験をして、多動は落ち着いてきているように思います。でもその代わり、口が多動になった!すごいうるさいです。それから、思春期を迎えて、小さい時とはまた違う悩みが出てきました。

 ワタルのいいところは、「へこたれないで前を向いていて、自分で楽しいことを見つけられて楽しそうにしていること」かな。まだまだ色んなこと起こるだろうけど。


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「北大 小樽商大応援団 対面式」今年と女性応援団長さん動画。 - 2014.07.19 Sat

 先日たまたま偶然姉と大通り公園で見かけた「北大 小樽商大応援団 対面式」ですが、動画を見つけたので、リンクを貼りますから、見てみて下さいね。
 それから、小樽の友だちの勤労ちゃんから、「何年か前に女性の応援団長さんがいた」と聞き、こちらも動画を探してみました。
 応援団長と言うと男性というイメージがありますが、この女性の学生さんはとても自然にこなしていて、気持ちがいいです。まわりの方の声かけも女性に対して、というのも聞かれなく、やはり自然に受け入れられています。嬉しい動画です。



まずは今年2014年6月22日大通り公園で行われた「北大 小樽商大応援団 対面式」の北海道新聞の動画です。上の写真をクリックして下さい。写真の北大の応援団長さんが、転びそうになりはらはらさせられるシーンもあります。

→次は、2011年7月小樽の花園グリーンロードで行われた女性応援団長さんの「小樽商大 北大応援団 対面式」の動画です。リンク先は、小樽ジャーナルの当時記事につながります。ここをクリックしてください


以下は勤労ちゃんより

一年ごとに 札幌・小樽 で開催です。学内でも 夜 練習の声が聞こえたり 「あぁ、もうそんな季節か・・・」なんて思います。

あの扇子の持ち方も難しく 手が擦り切れるそうです。あの舞も それぞれ代々伝わる舞だそうです。

北大は 商大を「山猿」、商大は 北大を「白豚」と言うのが 恒例です。何年前だったか 商大の応援団長が 女性だった 事が有りました。その時は テレビ局が取材に来て 「応援合戦は見たいし、テレビには映りたくないし」のディレンマ。

最後は 仲良く 宴会です。



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夫、佐藤リュウの進行性核上性麻痺の発症と治療の流れと福祉制度。その1。 - 2014.07.17 Thu

(このブログ記事は2014年7月に書きましたが、リンク先が変わったりしていますので、2015年10月に更新しました。)
(また2017年9月に医療講演があり、進行性核上性麻痺の治験や三剤療法を含む配布資料をS医師の了解を得て公開しましたので、そのリンク先も文中に追加しました。)
(このブログのトップページはここをクリックしてください。)

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こんにちは。
初めてメールします。4月に父がPSPの診断を受けました。
今は効くかどうかわからない薬を飲み、リハビリを頑張っています。
この病気のことを知るのが怖くて、ネットで検索するまでにも
時間がかかりました。
最近になっていろいな患者さんがブログを書いておられることや
のぞみの会があること知りました。

3剤療法やグルタチオン点滴についてお聞かせいただけないでしょうか。
お忙しいとは思いますが、とうぞよろしくお願いします。

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 7月11日にMさんよりメールいただきました。またのぞみの会の方にも、新しい方が入会が続いているので、何かの参考になればと思い、夫の発症からの治療の様子をまとめてみます。

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。


 上記は「やさしいまなざし」のパソコン表示のやさしいまなざし説明部分(左側下の方)です。

 最初に変だな?と思った症状ですが、「物が二重に見える」「夜中にびっくりするくらいの大声の寝言を言う」(レム睡眠行動障害)「便秘ではなかったのが、ある時から便秘体質になる」(自律神経症状)ということです。上記説明文のもっと前の症状です。これらの症状からも後に私は、「レビー小体型認知症?」と思いました。
 初期の症状の次に、「疲れやすい」「全身が重たく感じる」「手の動きが悪く、箸が使いづらい、ヒモが結びづらい、ボタンもはめづらい、字も書きづらく字が小さくなる、印鑑が押せない」等。進行性核上性麻痺の症状に「転倒しやすい」とあるのですが、夫は転倒はそれほど心配なく、足ではなく手に症状が出ているように思いました。
 その後「表情が乏しくやる気が感じられない」「日中眠ってばかり」「手足首のまわりなどが急に硬くなることがある」「手足が冷たい」「立ち上がるとめまいがする」「言葉がなかなか出て来ない」「声が小さい」等。
 そうしていたら今度は認知症状が出てくるようになってきました。
 
 上記症状の改善のため、神経内科に通院、そこでH医師から三剤療法の治療を受けました。H医師の受診は平成18年です(神経内科受診のきっかけですが、最初は何の病気がわからないでいて、ある日ものが飲み込みづらいと言い、耳鼻咽喉科受診の際、神経内科へのお手紙をいただいたことがきっかけです)。
 「三剤療法」の治療をしてくれるお医者さんは日本で今現在数人しかいません。H医師が三剤療法で治療してくれていたことは最近知りました。家から近い病院ということもあり通っていたのです。幸運でした。
 H医師は、患者さんの進行がゆっくりだと実感していて、データも取り学会の論文にも挑戦しているのですが、なかなか通らず、他のお医者さんに伝わりません。私も夫の進行はゆっくりだなぁと途中から思うようになりました。三剤療法のみは平成18年から平成25年までで(その後は三剤療法プラスコウノメソッド)、7年間は保険薬のみの三剤療法でした。H医師は初期の時からこの三剤療法を受けられることをすすめています。
 夫は初期からH医師に受診することができ、「治療法も薬もない」とは言われたことがなく、感謝しています。

(このブログ記事は2014年7月に書きました。その後、H医師の論文(三人のお医者さんの連名になっています)が「日本早期認知症学会誌Vol.8 No1 2015」に掲載されました。論文のタイトルは『進行性核上性麻痺に対する3系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』です。その論文は、私にメールをいただいたら、返信にPDFを添付します。私もとても嬉しかったです。)

(2017年9月に北海道難病連主催の医療講演があり、担当されたS医師から治験や三剤療法を含む配布資料が配られました。それを了承を得ましてアップしました。詳しくは私のブログ記事をお読みください。ここをクリックしてください。)

 診断名のことですが最初「パーキンソン病関連疾患」で今は「進行性核上性麻痺」です。この診断名は今ではもう確実と思っています。特に下の方が見えなくて進行性核上性麻痺にしかない特徴だと思うので「レビー小体型認知症に近い進行性核上性麻痺」というのが、そうかな?と思っています。幻視も少しありました(DLB)。アリセプトには過敏でした(DLB)。2014年5月のMRIの画像で進行性核上性麻痺の特徴である「ハミングバードサイン」は確認できました。あと、左右差が少しあります。右手右足の動きが、左より少し悪いです。からだの傾きは、左に傾くことが多いです(DLB)。
 
 夫は典型的だとされる病気の症状にすっかり当てはまることがないため、今までも診断が非常に難しいとされていました。でも、生活する上に困難なことがでてくるので、それらの改善をして欲しいと思い、一生懸命通院しました。H医師も症状を聞いてくれ、そのことに対する見解を話してくれ、薬もその時その時で、微妙に変えてくれました。

 典型的な進行性核上性麻痺の症状を比較として書きます。
 「脳の特定の部位 (基底核、脳幹、小脳) の神経細胞が減少し、転びやすい、下の方が見にくい、認知症、しゃべりにくい、飲み込みにくいといった症候が出現する疾患です。発病時には、パーキンソン病とよく似た動作緩慢や歩行障害などを示すために区別がつきにくいことがあります。」
 もっと詳しくは、難病情報センターのパーキンソン病関連疾患(1)進行性核上性麻痺「一般利用者向け」と、「医療従事者向け」をお読み下さい。
 また進行性核上性麻痺は指定難病となっていて、特定医療費(指定難病)受給者証が受けられ、医療費も助成になります。ここのページの「医療費助成について」に載っています。それから、このページに載っていますが、特定疾患受給者証があると訪問看護ステーションからの訪問看護も受けられます。
 公費のことが出たのでもう少し。パーキンソン症状で身体障害者手帳、認知の方でも精神障害者保健福祉手帳や、障害者年金が適用になることがありますので、病院の先生、ソーシャルワーカーさん、自治体の福祉課等ご相談下さい。介護保険の適用は、65歳未満の若年期認知症や特定疾患の方でもなります。
 夫は若年性ですが通院時代、介護保険を利用し、ディサービスに週二回行っていました。特定疾患医療受給者証で、訪問看護を週二回お願いしていました。

 「進行性核上性麻痺」で神経内科で受診すると、「治療法もないし、薬もない」というのが現状のようです。なぜそう言われるかというと、「この病気にはこの薬が有効」という指標があるらしく、それ以外を使用すると、問題になるようなのです。ですので、進行性核上性麻痺に有効な薬がないとされている現在、薬を処方したら病院側にとってリスクが生じてくる場合があるようです。「この病気にはこの薬が有効」と正式になるには、製薬会社の努力によるものもあるのかな?と思うのですが、進行性核上性麻痺は患者数が少ないので、なかなか注目してもらえないのでしょうか。どの病気でも同じ命のことですので、救って欲しいと思います。
 そして、このままでは進行性核上性麻痺の治療は進みません。リスクが生じることも覚悟で患者家族のために頑張っているお医者さんたちがいます。三剤療法の先生もそうだし、コウノメソッドを実践して下さっているお医者さんたちもそうです。ほかにも頑張っているお医者さんたちもいることと思います。

 今夫は、平成17年に発症してから今年(2014年)で9年目になります。三剤療法をベースに、コウノメソッドを組み合わせた治療をしていて、大きな波や小さな波がたくさんありますが、今現在自分の足で歩けるし、口からご飯食べられるし、会話も多少できる時もあるし、笑顔も見られる時もあります。たまに車イスでお出かけもします。ただやっぱり毎年進行しています。これは悲しい現実です。
 三剤療法もコウノメソッドも症状を遅らせたり、薬で調整したりしてくれるのですが、病気そのものを治すものではありません。それでも、飲み込みが良くなったとか、足元がしっかりしてきたとか、少しでも良くなったら、患者家族は飛び上がるくらい嬉しいです。

 コウノメソッドの先生は、全国にいます。私は、可能なら一度名古屋の河野先生の受診をされて、それから通えるコウノメソッドの先生を紹介していただいたらいいのでは?と思うのですが。今まで通っているコウノメソッドじゃない病院に再び通う場合も考え、今受診している先生にはセカンドオピニオンを受けたいを伝え、紹介状をいただいた方がいいと思います。
 名古屋のフォレストクリニックの「ホームページはこちらです」
 また全国の「コウノメソッドの先生はこちらです」

 あと、患者家族は常に大きな不安と恐怖の隣りにいます。それを共感できるのではやはり、患者家族同士です。
 全国進行性核上性麻痺の患者家族会「PSPのぞみの会」のホームページは、こちらです。ほぼ毎日届くメーリングリストでは、情報交換等行なっています。様々な知識をお持ちの方がいらっしゃいます。

 三剤療法とは→H医師のメールより「進行性核上性麻痺では身体症状(姿勢障害・眼球運動障害・頚部体幹の固縮など)と認知症状(判断力など高次機能は保たれているのに活性化が遅いタ イプ)が特徴的です。病変の首座は脳幹から大脳基底核にあり、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリン・セロトニンなどの神経伝達物質を放出する長距 離投射ニューロンの機能低下があることは基礎的な研究から明らかです。PSPを早期に診断し、早期に3系統神経伝達物質補充療法に入れれば、脳の機能をある程度の期間保持することは可能ではないかと考えています。

また、3系統の神経伝達物質を補充してすぐに良くなるものでもなく、安定し た効果が感じられるのには、最短でも2週間、通常1-2ヶ月かかるのも この治療法の特徴と考えています。ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンがバランスよく補充されてから、神経細胞同士の連絡がゆっくり改善して行くのではないかと思います。難しい言葉で神経の可塑性(かそせい)と呼ばれる現象です。

これまで治療法がないといわれてきましたが、これまでに行われた治験はすべてといって良いくらい単剤での治験でした。製薬会社主導で行われる治験 は、どうしても自社の薬剤に限られるからではないかと思います。他社の製品を販売促進するようなことは、会社ではできないのではないでしょうか。それが多 剤併用療法が行われなかった理由ではないかと考えています」


 上に書きましたが、2015年、H医師らの論文『進行性核上性麻痺に対する3系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』が「日本早期認知症学会誌Vol.8 No1 2015」に掲載されました。

 コウノメソッドとは→「コウノメソッドとは治療優先主義です。治療の方向性が変わらないなら、鑑別診断に時間や医療費を使うべきではない。臨床医は病理学の奴隷ではない。治療方針を惑わすような病名なら放棄すべき。治療の方向性に直結するような患者分類こそが現場が必要とする実用的な診断である。ということです」(ドクターコウノの認知症ブログ:介護通信2014年6月30日号より)
 患者家族が「おかしい」を訴えて病院にかかったら、どこがおかしいのか話を聞いてくれ、それに対しての治療をしてくれるということです。治療のためなら、あきらめないで効くという色々な方法も試してくれます。アリセプト少量投与、サプリメント推奨、グルタチオン点滴療法などです。そういうのは今までの医学会(?)のしきたりとかも飛び越えてしまっているので(?)、コウノメソッドを名乗るお医者さんたちが煙たがられている現場もあるようです。しかし、「認知症治療研究会」というコウノメソッドの先生方も交えた団体を、平成26年に設立、今後発言力もますます強くなっていっていくのでしょう。期待しています。

 「おかしい」と訴えて病院にかかったら、どこがおかしいのか聞いてくれ、それに対しての治療をしてくれる先生を患者家族は求めています。
 「治療法も薬もない」と言われる患者家族の辛い気持ちを考えて欲しいです。

 次回は「フェルラ酸含有サプリメント(フェルガード)の感想」と、「グルタチオン点滴療法の感想」を書きたいと思います。



「進行性核上性麻痺の夫、佐藤リュウとアリセプト。その2」 - 2014.09.28アップ

「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとフェルラ酸含有サプリメント(AMN176、フェルガード) その3」。 - 2014.10.21アップ

「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとグルタチオン点滴療法。その4」 2014.10.26アップ

ドラえもんのリュック! - 2014.07.16 Wed

ドラえもんのリュックを背負っていたワタルの幼稚園年少時のE先生からメール届いて感激。以下です。


お久しぶりです。
ワタルの「ドラえもんリュック」なつかしい~!!
これを背負って遠足に行ったよなぁ・・・と思い出し、懐かしくてたまらないわ。
ワタルの幼児期の思い出のたくさん詰まったリュックに、今度はきら太の思い出を詰めてほしいですね






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江口優子さんの『ある日の結婚式』 - 2014.07.16 Wed



7月16日北海道新聞朝刊社会面「朝の食卓」です。
クリックすると、大きくなります。
私のブログのカテゴリ「つながり」に今までのアップされています。
江口優子さんは今年一年間交代で「朝の食卓」を執筆しています。
障がい者の旅行や活動をサポートしてくれたりで、頼りにしています。


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紫陽花が咲き始めました。 - 2014.07.15 Tue

すべて咲き始めの紫陽花です。













次の二枚はカリンズです。





お昼休み、会社の裏庭にて、本日撮影。



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HNは「きら キラ太くん」に決定しました。 - 2014.07.11 Fri

 先月の中旬のことですが、友人の友人夫妻のマンションの玄関前に、夜の8時にリュックを背負ってひとりで立っていた3歳の男の子、まだ戸籍がないのですが、このブログ内で使用する名前を決まりました。ジャーン(?)、「きら キラ太くん」です。

キラ太君へ

幸福になりたいと思って、キラキラと輝いて生まれてきたキラ太くん。
夢や希望のかたまりで生まれてきたね。

でもどうだったかな。
こんなはずじゃなかったと思えることが続いた毎日だとしたら、そういう状況で暮らさなくてはいけなかったこと、みんなが謝るよ。
ごめんね。

でもきら太くん、生まれたときの輝きは、今もちゃんと輝いてるよ。
本当だよ。
現に新しいパパとママは、キラ太くんの愛くるしさにやられてしまっているそう。

この前送ったワタルが背負っていた幼稚園時代のリュック。
キラ太くんが背負ったら、大きくてずり落ちちゃうんだって?
キラ太くんのからだは、私が思っているよりずっと小さくてか細いのかもしれない。

新しいパパとママ、これからできるお友だちやまわりの人と、楽しく暮らしていこうね。
みんな仲間だよ。
いまはたくさん食べて体力つけて、あと言語療法士さんと訓練がんばろう。

これからもキラキラ輝いてね。






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戸籍がないということ⁉ - 2014.07.09 Wed

 「戸籍がない」ということが頭から離れなくて、ボーッと考えてしまいます。
 戸籍がないと、保険証ももらえないし、学校へも入れないし、就職もできないし、そして「憲法」も関係ないの?
 でも「キラ太くん」は、戸籍がないけれども明らかに存在しているので、私の命とも同じだし、社会的地位がある人とも同じ。

 なぜ、戸籍のないキラ太くんがいるのか?

 これらのこと危機感持ってわかっているのは、出産に関係ある専門家なんだろうか。メッセージを発している人は発しているんだ。

 赤ちゃんって何も言うことできないから。
 ↑
 何日か前から書いている私のメモ書きです。


 そうしたら、昨日の朝日新聞朝刊一面トップと二面に、戸籍がない子の特集記事が。フェイスブックでそのことわかり、昨日コンビニに買いに行きました。
 戸籍のない子がわかるのは、氷山の一角らしい。一面の子は、17年戸籍がなく、学校にも通っていなく、22歳の現在字がほとんど書けないそう。
 道中隆・関西国際大教授(社会保障)は、「~社会と結びつく根っこがないのは、人間の尊厳を否定されることに等しい。養育の知識や能力がない親もいる。こうした子どもたちが生まれるメカニズムを理解して、救い出す法の整備を進めなければならない」と書いています。
 二面では、22歳で戸籍を作成、それまで父から「ショータ」と呼ばれ、戸籍では「翔太」となった男性のこと、ほかに戸籍がなくても住民票を発行してもらえたケースや、2004年に映画「誰も知らない」のことなどが載っていました。

 キラ太くんは、まだ言葉を発しない、いや声を出さないそう。

 堂々と生きて。胸を張ってね。

 夫妻もありがとうございます。



7月8日付け朝日新聞朝刊。


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リュウ、思い出し笑いで顔がくクシャクシャに。#リュウ93 - 2014.07.07 Mon

 夕食後のひと通りのやるべきことを二人でやり、リュウは、さぁベッドに横になってもらいました。
 起きている時と横になった時で、また表情が違うので、私も確認するようにしています。

 今日は、あれ?横になったと思ったら、顔じゅうの笑顔に。なんかあったっけ?

「どうしたの?」

「・・・ナイテイル・・・ギイン・・・」

「あ、さっきご飯食べている時に流れた、あの号泣している議員さんのニュース?」

と私が言うと、ウンとうなづきました。

 あのシーンが頭に浮かんで笑ってるの?
 そう言えば、思い出し笑いって、入院してからあったかな。
 それほど印象に残ったんだね~。

 嬉しい~嬉しい~!

 笑顔が嬉しい~!

 本当に嬉しい。




今日のパン。黒糖パン。甘くて美味しいです。


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河野先生の今週のブログに私のメール内容が。 - 2014.07.07 Mon

 河野先生に先週二つをことをメールしたら、今週の介護通信にまた載ってました。感激。

 一つは私のエッセイのテレビでの朗読のことと、二つ目は6月30日に私がブログアップした「自閉症スペクトラム障害は安静状態の脳の機能連結が弱いー名大などが確認」のことです。

 河野先生が最近、ADHDの女の子や、発達に障がいがある子に、コウノメソッドで治療しています。まだ数は少ないですが、今度私のブログでも河野先生による改善例を、取り上げたいと思っています。

 ドクターコウノの認知症ブログの「介護通信2014年7月7日号」の真ん中よりちょっと下くらいに、下の写真の様に載っています。



これは写真ですので、クリックしても何も起こりません。



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今日は食べれたかい? - 2014.07.06 Sun

 入退院を繰り返すご高齢と思われるIさん。今は入院中で、奥さんが毎日のように、食事の介助で来ています。
 S病院でも今入院中のM病院でも「家族は食事の介助に来て下さい」と言われたことはないのですが、どちらの病院もほぼ毎日通ってくる家族がいました(います)。
 その方たちの存在はやっぱり、心配で毎日来る同じ家族、という連帯感までは行きませんが、なんとなく、自分と近い存在という風に思います。

 私は夕食時、I夫人はお昼に来るのですれ違いです。ところがここのところI夫人が夕食時に来るように。食事のためディスペースに車いすに乗ったIさんを連れて来ています。

「どうしたの?」

と私。

「なんかね、ここのところ食べられなくて、昼も夜も来てるの」

と奥さん。

「心配だね・・・」

 今日もディスペースで 一緒でした。

「どうだった?食べられた?」

と私。

「今日はね、何とか半分くらい食べられたよ、旦那さんは?」

と嬉しそうに奥さん。

「半分食べられたんだ、よかったね~!うち?今日は完食できたの!自分ではスプーンで運べなかったけど。昨日、昼も夜もほとんど食べられなかったから、よかったわ~」

と私。

「そうなんだよね・・・。食べられなかったら、病院から歩いて帰る時も気分もどんよりでね、食べられたら帰り道も気分もいいんだよね。気分が全然ちがうの」

と奥さん。

 うん、うん、I夫人。その気持ち、よくわかるよ。前回の入院の時もそう言ってたよね。

 本当にそうだよね、食べられたらホッとするし、食べられなかったら心配~。心配のしすぎも良くないとわかっていてもね。







UPするパンがたくさんに。たまってしまいました。リュウ、毎日パンありがとう。
グルタチオン点滴療法が始まってから、食べられる回数が多くなってきたと思います。

食べられても食べられなくても、私のためにパンを残してくれて、ありがとう。


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道内45市町村議会「反対」-集団的自衛権。 - 2014.07.01 Tue

 集団的自衛権今日閣議決定とのことですが、北海道から45市町村議会で、憲法解釈変更による集団的自衛権の行使容認に反対する趣旨の意見書が提出されており、国内では全部で138件になるそうです。
 こちらも選挙で選ばれた人たち。



7月1日(火)北海道新聞一面。写真左は道内の意見書を可決した議会。写真右下は、「六花亭喫茶室」の広告。



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Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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