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2014-08

2014年北海道マラソン開催。 - 2014.08.31 Sun

 今年も北海道マラソンがスタート、ゴールとも大通公園で開催されました。
 私の姉の旦那さんが毎年参加しています。
 昨年と同じメンバー、姉と私、姪っ子と姪っ子の彼と四人で応援へ。
 28回目の開催で約1万六千人の参加です。お天気もよく最高気温27度で暑かったです。


↑「お義兄さん、頑張って!」。私たちの声援に、右手を上げて応えてくれました。ゴール間近の辛い時です。


↑無事に完走。私の差し入れの缶チューハイを飲むお義兄さん。ちょっとうなだれてます。

「昨年より遅かった。途中で足がつっちゃってどうしようもなく後半何回か歩いた。救護の人にテントに連れて行かれそうになったけど、自分は走るんだ、と言って断った」

「昨年より遅かったかもしれないけど、参加しようというだけでも、それに時間内(5時間)に完走できたからやっぱり凄い!」

「リュウさんのためにと走ったんだけど・・・足がつって・・何回か歩いた」

「完走できない人もいるからやっぱり凄い!凄い!凄いよ!」


↑時間内にゴール人だけに贈られる完走メダル。北海道出身の世界的な彫刻家・安田侃氏制作のものです。貴重。


↑4時間17分52秒。完走。やっぱり凄い!


↑ランナーでごった返す大通り公園。ど真ん中にカラス。今年もカラスびっくり。

 今年の男子の優勝は、辻 茂樹選手で2時間15分24秒。女子の優勝は、野尻あずさ選手で2時間30分26秒。


↑札幌の新名所、赤れんがテラス側から旧北海道庁を見ています。


↑旧北海道庁前庭がコースになっているため、敷地内に入ると、「札幌高等養護学校」の生徒が作った木製のベンチが。

 夕方私は病院へ。ディスペースのいつものイスに夕食を食べるため座っていました。

「ただいま」

「オカエリ」

「今日、北海道マラソンだったんだよ。誰が出場したと思う?」

「・・・○○○さん・・・」

「そう!お義兄さん。頑張って完走したよ!」

と言い、私は写してきた写真を一緒に見ました。お義兄さんが毎年北海道マラソンに頑張って出場していることがリュウが忘れないでいてわかり、リュウの口からお義兄さんの名前が出てきたことが、とても嬉しかったです。

 今日はお義兄さん、お姉ちゃん、姪っ子ちゃん、姪っ子ちゃんの彼、ありがとう。



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江口優子さんの『熱い夏』 - 2014.08.30 Sat



8月30日付け北海道新聞朝刊社会面「朝の食卓」です。
写真をクリックすると大きくなります。
今までの記事はカテゴリ「つながり」に入っています。

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夫、グルタチオン点滴療法今現在。 - 2014.08.27 Wed

 7月17日に「夫、佐藤リュウの進行性核上性麻痺の発症と治療の流れと福祉制度。」を書き、続きとして「フェルラ酸含有サプリメント(フェルガード)の感想」と、「グルタチオン点滴療法の感想」を書きたいと思いますと書いたのですが、続きがまだ書けていません。その前に「アリセプトの感想」も書きたいと思い、それを書いている途中で止まっています。止まっている理由は、ただ単に時間が取れないという以外にありません。私も気にしています。近日中に、何とか他の方法であらわせないかな?とあれこれ考えている最中です。

 今現在に近いところで、グルタチオン点滴療法の感想を少し書きます。
 夫が調子を落とし、三剤療法もいつかは効かなくなる時が来るのでは?と私が思っている時に、フェルガード(LA)を買って夫に飲んでももらい、調子を取り戻しました(昨年4月頃)と思います。でもまた夫が調子を落とし(一点を見つめたままで動かなくて、こちらの呼びかけにも答えない。口も開きづらく開いても食べ物を口の中に入れたまま。というような状態が起こるようになる)、フェルガードもいつかは効かなくなる時が来る?と私が思っている時に、グルタチオン点滴療法をしてもらえることができました(今年5月頃)。今現在はグルタチオン点滴療法をする前と後では、「後の方がいい」と感じています。フェルガードの時もそうだったのですが、グルタチオンも直後は上向きで良くなっていき、その後だんだん落ちてくる、という気がします。グルタチオンで上向きになったとき、私が単純に喜んでいると、T先生が「PSPでもこの療法は前例がないので、今度どうなるのかわかりません」とちょっと厳しい表情で言いました。私もそうだと思います。でも何でもちょっとでも1ミリでも良くなると家族は嬉しい〜。T先生、みなさんありがとう。

 グルタチオン点滴は週に一回で今の量は3000mgです。M病院では制約があり受けられないので、非公開場所で受けています。
 今日の様子です。
 私がディスペースに行くと夫が歩いています。あれっ!あぶない!と思ってどうしたの?と言い、いつものご飯を食べるイスに座ってもらいました。看護師さんに聞くと、今日の日中は足下がおぼつかないので車いすに乗ってもらい移動したとのこと、でも点滴(グルタチオン)してきた後から動き回るようになったと言いました。この動き回るということなんですが、何か理由がありそう。でもまわりにはどうして動き回るのかわかりません。私が登場し、「さあこれからご飯だよ、座ろうね」と言って座ってもらうと、その後はずっと座ったままで食事になりました。自分でも何口かスプーンでおかずを運べました。私も手伝い完食。その後ひと口大に私がちぎったお菓子をお皿に乗せると自分で手でつまんで食べ始めました。ちょっと私が席に立ち戻ると手が止まっています。お皿には一つのかけら。どうしたの?と言うと、「タベテ」と残してくれました。感激。漢字クイズしよう!と始め5問すると、わかりそうな漢字は答えられていました。その後立って歩いてトイレに寄り(要介助)ベッドへ。

 夫は三剤療法がベースで、その上にフェルガードとグルタチオン点滴療法が乗っている治療という風に思っています。進行性核上性麻痺の発症は平成17年頃。三剤療法につながる治療開始(最初認知症症状がなかったので二剤療法になります)は平成18年末です。発症から9年経ちました。私への朝食のパンは昨年春からずっと残してくれています。感激。
 グルタチオン点滴療法中でもそうなのですが、一日の中でも調子がいい、悪いがあったりです。

 ああ少しでもよくなったらいいな〜と思いますが、今を大切に、本人も家族もその瞬間が貴重なんだ、という風に思っています。



青いイガ栗がたくさん落ちていました。 - 2014.08.26 Tue

 会社のすぐ近くに大きな栗の木があります。先週はそうでもなかったのですが、今週に入ると青いイガ栗がとてもたくさん落ちていました。それほどの強い風が吹いていたとの認識はないのですが。
 北海道は遅く夏が来て、早く冬に。
 急に涼しくなってきました。









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シマフクロウ - 2014.08.26 Tue

 この前の日曜日のことです。夕食を食べ終わり、院内散歩に行くと、飾りがかわっていました。
 季節ごとにいろいろとかわっていて、各階の飾りを見に行くのも二人の楽しみです。
 かわいいフクロウを見つけました。

「あれっ!飾りがかわってるよ、これはなに?」

 私が聞くと、ジッと私の指の先を見て、

「シマフクロウ」

と言いました。

「シマフクロウ?お腹がたてじま模様になっているから?」

 ワッと笑顔になって私が言うと、リュウの笑顔は見られませんでしたが、

「ウン」

とのこと。

 ちょっとしたことですが、嬉しかったです。







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ワタル装飾DVDプレーヤー - 2014.08.24 Sun



ワタル作品。
DVDプレーヤーに描いた絵。
小学校時代。

もちろん、私が腹を出してぐっすりお昼寝している時か、外出中の時に作業します。
このプレーヤー、蓋も破損していてありません。
でも動くんですよ~。

今日、ブルーレイディスクレコーダーを買って設置したので、外しました。
動くので、まだ捨てないです。



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二人で高橋恵子さんの朗読シーン見られました。 - 2014.08.24 Sun

8月22日(金)のHTBの夕方の「イチオシ!」に髙橋恵子さんが出演し、9月2日スタートの『いずみ~北海道くらしの詩』の紹介をしました。その際、私の「夫が残してくれたパン」の朗読のワンシーンが流れるかもしれないとテレビ局の方から連絡があったのですが、そのシーンを二人でどうやって見られるのか検討がつきませんでした。私はその時間は仕事だし、うちには録画する機械がないし、録画できても病院で再生するためには・・・?

 そんな22日の夜、リュウの夕食の手助けをしていた時です。お義兄さんが私のフェイスブックのタイムラインにその部分だけをスマートフォンで撮影してくれアップしてくれました!
 そうして、その日の夕食後、リュウと二人でそのシーンを見ることができました。
 感謝感激。ありがとうございました。

 でもリュウは、何をどこまで理解しているのか、ちょっとわかりません。今まで経験したことなら分かりやすいのですが。それでも私が嬉しそうにしていたら、伝わるかな?


↑こちらは、特派員渚加さんからの画像。私のエッセイを読んでいるところ。お義兄さんの映像はフェイスブック上にあるためか、保存ができなくて、今のところ外部に持ち出せないでいます。


↑前回から表示されるようになった右下隅のアプリのロゴが薄く目立たなくなっていました。不満が続出したのでしょうか。


↑パンのアップ順ですが、日付が新しいものを一番上にしているのですが、今回は全部逆にしてしまいました。


↑いつもパンありがとう。


↑美味しい、美味しい。



明日スタジオに高橋恵子さん、そして。 - 2014.08.21 Thu

 明日の8月22日(金)の夕方のHTB(北海道テレビ)の「イチオシ!」に北海道標茶町出身の女優、高橋恵子さんが生出演します。
 そこで私のエッセイ「夫が残してくれたパン」を朗読しているVTRシーンが流れるかもしれませんとテレビ局の方から連絡をいただきました。「かも」って微妙~。
 時間帯は15時47分~16時53分の中の約8分間だそうです。見れる方は見てね。私は仕事中で無理です。 

 なお、私のエッセイが読まれる9月の日にちはまだ公表しないでくださいとのことです。9月1日に公表していいそうです。
 楽しみです!


↑写真は、7月16日の朝の番組「イチオシ!モーニング」で放送された『いずみ~北海道くらしの詩』の紹介の写真。私の昨年5月3日北海道新聞いずみ欄に掲載された「夫が残してくれたパン」がいずみ掲載数21000件の中の15編に選ばれ、北海道テレビで朗読されると聞いた次の日から、朝のチャンネルは「北海道テレビ」に。テレビを見るなら、onちゃんの「北海道テレビ」。


↑7月16日の朝7時33分。この時、高橋恵子さんが朗読しているものの中に、私のエッセイがあったんですよ。選ばれたんだ~と実感した瞬間でした。
 番組『いずみ~北海道くらしの詩』は9月2日(火)の夜8時54分スタートです。北海道新聞いずみ欄に掲載されたものを朗読するので数分間だと思います。毎週火曜日の夜8時54分からで15編なので15週なのでしょうか。一日目の9月2日は午前10時から30分の特別番組があります。

 「イチオシ!」のパーソナリティー、ヒロ福地さんは、FMノースウェイブ開局当時からのDJ。私も開局からFMノースウェイブ聞いています。嬉しい。
 あと『いずみ~北海道くらしの詩』の朗読は高橋恵子さん、音楽はあがた森魚さん。お二人とも北海道出身。あがた森魚さんは、「赤色エナジー」が有名ですが、友だちが貸してくれた「ヴァージンVS」が印象的でした。
 音楽も嬉しいです。

朝この放送を見て、仕事帰り病院に行くと、介護福祉士さんが、夕方テレビ番組「イチオシ!」でも紹介されてたよ~と教えてくれました。



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孫社長、氷水かぶってALS支援 - 2014.08.21 Thu

全身の筋肉が動かなくなる難病、筋萎縮性側索硬化症を知ってもらい、治療法の研究など対策を広げる目的で米国で始まったチャリティーに賛同した孫社長が氷水をかぶったそう。
ALSも!PSPも!同じ気持ちです。
私の「夫が残してくれたパン」に進行性核上性麻痺という病名を入れました。
もうすぐテレビで高橋恵子さんに朗読されます。患者数少なくても同じ命。


↑8月21日北海道新聞朝刊です。クリックすると大きくなります。

追記(8/22):日本ALS協会公式サイトでは「冷たい氷水をかぶることや、高額の寄付をすることは強制ではありません。皆さまのお気持ちだけで十分ですので、くれぐれも無理はしないようにお願いします」とのこと。


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S病院H医師の三剤療法を受けられた患者様の4回目の受診。 - 2014.08.15 Fri

 昨日、有り難くもH医師からメールいただきました。
 以下です。


お盆でお忙しいことと存じます。ブログ拝見しています。○○さん(リュウ)と皆さんで藻岩山山頂まで行けてよかったですね。

本日、以前ご紹介いただいたOさまが定期通院で4番診察室にお越しになりました。寡動や姿勢障害の症状が大分よくなっていました。気を抜くといつでも転びそうなところはまだありますが、診察室での起立歩行は安定して可能でした。

ご本人が「バニラさんとMさんのおかげです。」とお礼をおっしゃっていました。「バニラさんのご主人も歩いてこの部屋に入って来られたんですよね。ご主人もバニラさんもとてもがんばっておられますよね。」とおっしゃったので、「そのとおりです。」とお答えしました。

以上、ご報告でした。H医師。


 こちらの患者様は、5月17日にUPしました「S病院H医師の三剤療法を受けられた患者様」です。
 何かすごく嬉しいです。
 ありがとうございます。


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キラ太くんパパ、男性の育児休暇。 - 2014.08.15 Fri

 キラ太くんと一緒に暮らすようになり、キラ太くんパパは育児休暇のことを会社の上の人に相談しました。すると「男性が育児休暇をとることは他の男性社員の模範となり、 大変良い」となり、週2,3日(全60日)の育児休暇を保証してくれたそうです。驚きです。
 ママも会社に相談すると、色々相談に乗ってもらっているそう。

 でもパパは、やっぱり休んでいる分、お仕事が忙しくなった気がするそうです~。



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キラ太くんに「戸籍」ができました! - 2014.08.15 Fri

 6月17日に友人Kの友人夫妻のマンションの玄関前に立っていた3歳の男の子きらキラ太くんに戸籍ができました!

 私は、キラ太くんの社会との接点は、友人Kの友人夫妻だと思い、すぐにでも戸籍はできるものだと思っていたのですが、でも二ヶ月かからないでできたんですね。良かったです。ご夫妻のご配慮が、早く取得できることになったのでしょうね。
 戸籍はキラ太くんを産んだ母となりましたが、住民票はキラ太くんのパパとママのところにできたのだそうです。前にアップした朝日新聞での記事で「戸籍がなくても住民票ができた」とあって、戸籍と住民票は必ずしも連動しないのかな?と思っていたので、今回のケースもあるのだと思います。
 きら夫妻は、キラ太くんに会う前から海外旅行の予定があり、キラ太くんのパスポートができないと困っていたそうですが、これでパスポートもできますね!もしも海外旅行に行けたら、キラ太くん、自分の目で世界を見てきて欲しいです。

 まだキラ太くんは言葉を発していません。PTSDなのでしょうか。表情は無表情だったのが、穏やかになってきたとのこと。

 海の日に、三人で泊まりで海に行ったそう。砂でトンネルを作ったり、裸足を波で濡らしてみたり。初めて海を見たでしょう。びっくりの連続ですね。
 動物園にも行くとのこと。このお盆休みに?

 キラ太くん、戸籍と住民票ができて良かったですね。



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一人で外出のワタルから初の電話! - 2014.08.15 Fri

 ワタルの小学校の登下校はリュウが付き添ったり、ヘルパーさんだったり。一人で歩くには本人は「車にひかれるの」と言い、リュウも「ぜったいにあぶない」と言いました。
 でもリュウの調子が悪いときもあり、一人で歩けないと通学も困難、という状況になりかかった時、助けてくださったのが小学校の特学の先生方です。
 登校の際、一緒に家からスタートして一人で歩けるように指導してくださったり、信号の所で待っていてくださったり。
 それから、日々のヘルバーさんの声がけもありました。

 そうして、一人で登下校できるようになりました。本当に本当にありがとうございました。

 自信を付けたワタルは休みの日に、散歩や公園に行くようになりました。それが、なぜか私の知らないうちに出かけます。私が腹を出してぐっすりお昼寝している時とか、用事で出かけている時とかです。
 もしも私がワタルが出かけるのを気付いたら、

 どこに行くのか?車はあぶない。信号は青で渡る。でもそれでもあぶない。他の家の敷地内には入らないで。公園では小さい子に気を付けて。うっかりぶつかることもあるので、近づかないようにして。

などど、あれこれ言い出してしまいます。それがうっとうしいので、私に気付かれないように出かけるのでしょう。
 そしてこんな風に思っているかもしれません。

 どうして、ほかの人は自分の好きな時間に好きな所に自由にでかけられるのに、自分だけあれこれ言われるの?

と。
 中学校までは出かける時は、行き先のメモを書いていってと私は言いましたが、高校になってからは、携帯電話を持ってもらうようになったので、出かける時は携帯電話を持って行ってと言います。でも知らないうちに家を出てしまうので、散歩のときなかなか携帯電話を持って行く習慣ができていません。

 携帯電話は小さい子が持つようなやつで、GPS機能が付いています。機能的には通話もできるのですが、私がワタルの居場所を把握することができるので、普段の登校の際には必ず身につけてもらっています。
 小中学校は地域でしたが、高校はスクールバスでちょっと遠くにあるし、携帯電話の練習もしたいので、持たせるようにしました。練習ではなく、本番の通話はしたことがありません。

 夏休み中の8月のある日曜日のことです。私も休みでした。私は午後から友だちに会う用事があり、家での昼食の後、何気なくワタルに聞いてみました。

「お母さん、これから出かけるけど、もしかしたらどこかに出かける気でいる?」

と。すると、

「ウン、どこどこ(商業施設)に行く」

「え!どこどこ?片道7キロくらいあって、往復だと15キロだよ!遠いけど行くの?」

「ウン」

「け、携帯電話持って行って!」

「ウン、でもワタル、お話しは難しいの」

「そうだね、通話の練習はあんまりしていなくて、まだマスターしてないものね。でもワタル見てみて、お母さんのスマートフォン。このページを開くと、地図にワタルって表示されてるでしょ?携帯電話を持っていると、お母さんがワタルがどこにいるのかわかるの、だから、ワタルに何かあったら迎えに行けるから」

 その後、友だちと会っていると夕方、電話が鳴りました。表示を見てみると「ワタル」。初めて電話をくれました。慌てて出てみると、切れました。こちらからかけ直すと、何と会話ができました。

「ど、ど、どこにいるの?」

「どこどこ(商業施設)にいる」

「帰りも歩いて帰って来れるね?」

「迎えにきて欲しいの」

「わ、わかったよ」

 友だちとの用事も済んでいたので、「ワタルを迎えに行く」と友だちに言い、商業施設に向かいました。中に入り探してみると見当たりません。しばらく探しましたがいません。そこでスマートフォンでワタルの位置を確認すると、うちに向かって道路を歩いているようです。追いかけて行きワタルを車に乗せることができました。
 ワタルは自分の行きたい商業施設に行って満足げです。建物の形とか見たかったのでしょう。
 私も外出先のワタルと初めて電話で話すことができ、その日は驚きました。

 高校に入ってから、散歩が遠くになってきています。昨年のいつだったか夕飯のとき何気なくワタルが、「◯◯公園に行ってきた」とボソッと言い、びっくりして距離を調べてみると,片道8キロくらい。往復で16キロ。

 おじいちゃん、おばあちゃんがウォーキング大会で国内外参加するので、遺伝した!?

 歩け!歩け!?



↑携帯電話はウエストポーチに入れています。このウエストポーチは登山用具店で見つけました。伸縮性があります。腰だけではなく、たすきを掛けるようにもセットすることができます。携帯電話も一番軽くて小さい物に。公園で遊んだりするのにも妨げにならないように。


↑ウエストポーチに収納した状態。両方とも軽量です。普段学校から帰ってきたら、電話を充電器にセットするまでをやっています。



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食事の形態のその後と「あいーと」の話題 #リュウ95 - 2014.08.15 Fri

 看護師さんからの提案もあり、刻み食からひと口大食へ移行したリュウでしたが、食材によっては、どうしても食べられないものがあり、おにぎり以外を刻み食に戻してもらいまた。

 いろいろ考えるきっかけになりました。
 歯があると噛み切ることができるのですが、歯がないとつぶすことしかできません。卵焼き等はひ口大で大丈夫なのですが、例えばもやしがあってもつぶして細かくすることができないので食べられないのです。

 おにぎりは、食べられることができるのでそのままにしていただき、おかずはやはり全部食べられる形態の刻み食に戻してもらいました。でもおかゆがおにぎりになり、それはよかったです。

 ひと口大に移行した日が7月19日で、おにぎり以外を刻み食に戻してもらったのが、7月30日です。

 8月10日の日曜日、ディスペースにかかっていたテレビ番組を眺めていると、嚥下困難な人向けの見た目が普通の食事作りの話題でした。これは前に友だちとか、看護師さんが言っていたやつ???
 いいタイミングで偶然見れ、食事の形態のことを何となく考えていたので、へぇ!こんな食事作りを頑張っている人たちがいるんだと、感心しました。


↑8月10日、TBS「夢の扉」。夜6時半。何げなく見ていました。レンコンとかもとても柔らかい。

食の新時代! “超やわらか食品”で食卓に笑顔を!
牛肉もレンコンも口でとろける!?~食べられる喜びを届けたい
ドリームメーカー:イーエヌ大塚製薬 開発責任者/升永博明さん


↑商品名は「あいーと」。インターネットからも注文できるようです。「あいーと」のホームページは、ここをクリックしてください



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車イスで札幌藻岩山山頂(標高531m)へ行けました。#リュウ95 - 2014.08.03 Sun

藻岩山,車イス,車椅子
↑今日の最高の一枚。「札幌の街並みが見える?」と聞くと、「ウン」とリュウが。


 今日は、前々から家族四人で出かける用事があり、病院に外出届けを出していました。
 午前中に病院に行くとリュウは楽しみにしていて、靴を履きベッドに座っていました。私服に着替えてもらった後、病院にお借りした車イスを車の後ろに積み、リュウは助手席、イブキとワタルは後部座席に座り、さぁ出発。

 用事も無事に終わり、四人でハンバーグレストラン「びっくりドンキー」へ。
 びっくりドンキーは、バリアフリーの対応がしてあり(店舗によりそのサービスも少し異なります)、比較的行きやすいです。
 すごく混んでいる時があるから注意!

 店員さんに案内され、車イスでテーブルへ。
 リュウもメニューを見て、私に勧められたものと、オレンジジュースを。
 なかなか自分で食べるのは難しく、私の介助で食べました。



 食べ終わると、店内の車イス対応のトイレへ。


↑「びっくりドンキー」のホームページの各店舗のバリアフリー情報の一覧です。助かります。


 お店の外に出ると、あれ?まだ時間がある、病院に戻る予定時間まで時間があるね、どうしよう、このまま帰ろうか、ドライブするか。リュウに聞いてみました。
 なかなかなかなか、言葉がはっきりしなくて、かなり時間がかかりましたが、ドライブするとのこと。

 じゃあ、車を走らせよう。

 でも、どこに行こうか?高速道路に乗って小樽の海見に行く?

 いや、私が適当にスマートフォンで検索しました。施設名と車イストイレがセットです。

 そうだ!藻岩山に行ってみようか、確か、車で上までのぼれるはず(これは後からわかったのですが、私の思い違い、いや認識不足でした)。
 検索したら山頂の施設に車イストイレもあるわ、との確認ができ、藻岩山の有料観光道路入り口を目指しました。

 今日の札幌も暑いです。

 いざ料金所に到着すると、どこにも「手帳をお持ちの方は」との張り紙が見当たらなく、言われたままのお金を払ったあと不安になり、車イスで山頂まで行けますか?と聞くと、あれ!手帳お持ちですか?と向こうからも聞かれました。あると言い手帳を見せると、有料道路の料金が半額になりますとのことで、そうなんですか!と答えると、お金を返してくれました。

 それから、これから乗る「もーりすカー」は手帳よりも市民かどうかの方が安いと言われ、その時初めて、車で山頂まで行けないと気が付きました。
 いっそう不安になり、そのもーりすカーとやらは、車イス対応ですか?と聞くと、大丈夫ですと元気に即答してくれました。そこで安心してもーりすカー乗り場がある藻岩山中腹まで行きました。

 山を登るようにして車を走らせると「もいわ中腹駅」が見えてきました。建物の真ん前に身障者用の駐車スペースが。そこに車を停めさせてもらい、建物の中に入りチケットを買い、並んでいると、前に並んでいた人が後ろにまわってくれました。
 なんだろう?と思うと、「車イスの方は優先される場合があります」の張り紙が目の前に。


↑もいわ中腹駅の建物と、身障者用駐車スペースに停めた車。


↑もいわ中腹駅のもーりすカー乗り場のドア。

 時刻表通りにもうりすカーが来ると、段差がなく車内へスムーズに入れました。ドアが両方あり、降りる時は反対のドアが開くので、車イスで真っ直ぐ入ってくださいと係員さんが。車イスの方向転換をしなくていいので、助かります。


↑入り口に段差がなく、前に前進して入るとそちら側が降り口に。写真はもーりすカー内。これから出発するところ。


↑手前がホーム側。奥がもーりすカー側。フラットになる工夫が。


 なんだか親切だなぁ???と思って山頂へ。

 あれ?建物が新しい!そう言えば、新聞で何年か前に載っていたっけ?建て替えたって。

 山頂の施設(もいわ山頂駅)は地上二階建てで、一階から屋上までエレベーターがあり、スマートフォンで調べたように、広々とした車イス対応のトイレもありました(もいわ中腹駅にもありました)。


↑もいわ山頂駅の「だれでもトイレ」の表示。




↑上二枚は、もいわ中腹駅の「だれでもトイレ」の写真。

 ただ、屋上の展望台の柵がやや高くて(と言っても標準の高さ)、車イスに乗ったままだと、柵の間から下を見下ろす格好になり、下を見下ろしづらいです(と思いました)。そこでリュウに立ってもらい、札幌の街並みを見てもらいました。



 リュウが藻岩山の山頂に立ち、自分が生まれ育った札幌の街並みを見ることができましたよ!

 嬉しい、嬉しい、よかったね、リュウ。

 帰りももーりすカーの列に並んでいると今度は係員さんが私たちのところに寄ってきて、列の一番前にどうぞと案内してくれました。

 ありがとうございます。
 他のみなさんもホントありがと。

 一番前に並んでいたので待ち時間に、その係員さんに、もーりすカーは中腹からだけど、ふもとから中腹までのロープウェイは車イス対応ですか?と聞くと、大丈夫ですよ!藻岩山の施設はすべてバリアフリーで作られてます、との力強いお返事が。

 みなさん対応がしっかりしているなぁと思い、帰ってから、藻岩山のホームページ等を見てみると、それまでは車イス対応ではなかったけれど、2011年12月にリニューアルオープンした際、すべて車イス対応にしたとなっていました。

 そうだったんだ。


↑山頂までのアクセス。写真はパンフレットより。
「ロープウェイ」も「もーりすカー」も車イス対応とのこと。


 今日は思いがけず、藻岩山の山頂に家族四人で行くことができ、札幌の街並みを眺めることができ、良かったです。
 ちょっと値段的に高かったけど、そこで四人で食べたソフトクリームの味は格別でした。

 病院到着時間も過ぎてしまい、病院に電話。到着すると、良かったねと看護師さんが言ってくださいました。

 思いがけず、素敵な最高の一日でした。

 イブキも積極的に車イスを押してくれたりで、ありがとう。ワタルも喜んでました。


↑山頂展望台にある「幸せの鐘」を鳴らすワタル。
 

※今回の藻岩山は私の認識不足で行ってしまい、それでもうまくいって良かったですが、事前に十分な計画を。

※追記(8/5)2011年の藻岩山施設リニューアルの際、それまで行けた車での山頂乗り入れを環境の面からも中腹駅までとしたそう。



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ワタルの牛乳パック切り。 - 2014.08.02 Sat

 今朝のことです。

「たくさんたまってきたから、牛乳パック切って」

と私。わが家の牛乳パック切りはワタル担当です。すると、

「今は切らない、あとで」

とワタル。

 いつもは私の台詞ですぐに切ってくれるのですが、「あとで」と言ったワタルの気持ちがわかってしまい、「わかった」と言いました。今日、病院に行き帰ってみると、ワタルが切った牛乳パックが台所に積んでありました!

「ありがとう、ワタル!今朝のお母さんの台詞覚えてて切ってくれたんだね!嬉しいよ」






暑いです~。 - 2014.08.02 Sat

 北海道は連日のように真夏日で汗ダラダラです。昨日も今日もリュウにアイスを持って行きました。


↑上の写真。夕食後に抹茶のアイス。コンビニに買いに寄ったら、アイスが少なく、みんな買ってるようでした。普通のアイスがなかったです。完食できないとアイスまでたどり着けないのですが、昨日今日はほぼ完食できました。写真は、左手で押さえ、右手でスプーンですくってる様子。たどたどしいですが、なんとか自分でアイス食べてます。後半は手伝いました。そして必ず、私にも勧めてくれます。


↑病院のラベンダーがきれいに咲いて、昼食後見に行きました。7月19日撮影。こうしてみると、手も痩せたかな?私も痩せたい。


↑たまに私が連絡ノートにニコちゃんマークを書くのですが、院長先生と看護師さんが真似をしてニコちゃんマークを!嬉しかったです。


↑上の写真。ディスペースに看護師さんが、手作りの金魚鉢を。立体なんですよ!心がこもってます~。7月30日撮影。
下の写真。リュウと夕食後、一階のロビーに散歩に行くと、日本ハムファイターズの栗山監督のサイン発見!7月6日撮影。


↑7月29日土用の丑の日、手作りのうちわが食事の際のおぼんに。手間がかかっていると思うと、「お気持ち」が伝わってきます。感謝。


↑スマホのアプリ名が写真右下にいつの間にか入るようになり、その部分見えなくなりました。


↑毎日パンありがとう。
「ただいま」「おかえり」会った時のあいさつ。


↑「いただきます」というと、コクンとうなづいてくれるリュウ。

ありがとう。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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