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2014-09

「庇」の漢字クイズ。 - 2014.09.28 Sun

 先週のことです。夕食後、漢字クイズをしていたら、問題に「庇」(ひさし)が。これは何と読むでしょう?と私が言うとリュウが、

「・・・へ・・・」

と言いました。

「う〜〜〜ん、似てるけど違うよ、三文字だよ」

と私が言うと、

「・・・オナラ・・・」

とリュウが。

「いや、だから、違うよ!へ、でも、おなら、でもなくて三文字」

とまた私が言うと、

「・・・ホウヒ・・・」

とリュウが。
 私はおかしくなってきて、グフグフと笑い出しました。
 リュウを見てみると、ふざけている風でもなく、かと言って不機嫌そうでもありませんでした。


↑「屁」によ〜く似ている「庇」。


↑26日は夜来られなくて、27日に二日分のパンが。25日にカレーのおかずが出て、珍しいので思わずパチリ。カレーの香りは食欲をそそります。


↑23日はパンがなく、朝の牛乳が手つかずで残っていたので、断っていただきました。


↑20日は朝来ました。リュウと相談して、二個出た朝食のパンを半分ずつにしました。



進行性核上性麻痺の夫、佐藤リュウとアリセプト。その2 - 2014.09.28 Sun

 前回「夫、佐藤リュウの進行性核上性麻痺の発症と治療の流れと福祉制度。その1。」からの続きになります。次はフェルガードとグルタチオン点滴で感じたことだったのですが、その前に認知症の薬アリセプトのことを書きたいと思います。

 夫は最初パーキンソン病の疑い、次にパーキンソン症候群という病名で、私は身体症状だけだと思っていました(*日本神経学会によるパーキンソン病治療ガイドラインでも認知障害が加えられたのは2011年-平成23年)。
 夫の身体症状は平成17年(2005年)頃から、全身が重たく感じる、疲れやすい、目が見えづらい、指が動きづらくて細かい作業ができない、手に力が入らないし目も見えづらいので小さいし筆圧も弱くミミズがはったような字になる、まっすぐ下ろすことができなくて印鑑が押せない、質問の答がなかなか出てこない、ほぼ一日中眠気がある、手を前方に固定して軽く曲げた状態で前傾師姿勢で手を降らないで歩く(前傾姿勢-夫は最初からこの姿勢)、手足、首のまわりの筋肉が硬くなる、左右差はほとんどないが右手右足が左に比べて動きが悪い、横を向くとき首だけでなく体全体を横に向ける、便秘体質ではなかったのに頑固な便秘になる、叫び声に近い寝言を言うなどです。ほかにもやる気が起きない、元気がないというのがありましたが、認知症状ではありませんでした。
 
 でも平成19年(2007年)の寒くなってきた頃、毎年着ていたダウンジャケットのファスナーが閉められません。ファスナーが上下に二個付いているものだったのですが、どうやればいいのかわからないのです。そのとき初めてこれは認知症状?と私は思いびっくりしました。身体症状だけだと思っていたのに、認知症状もあらわれたと思った時はまた違った衝撃を受けました。
 夫は自分のことがわからなくなるのでは?私のこともわからなくなるのでは?子どもたちのこともわからなくなるのでは?こういう思いは恐怖です(後にわかったのですが進行性核上性麻痺はそういう認知症状にはならないよう)。
 そこで初めてインターネットで夫の病気のことを調べました。それまでは、先生にお任せした方がいいと、変な知識はいらないと思っていたのです。でも急に目の前で見た夫の症状にあまりの動揺に調べざると得ませんでした。
 すると、色々な症状がパーキンソン症候群の「レビー小体型認知症」に当てはまりました。もっと見ていると河野先生のブログにたどり着き、認知症状を遅らせるアリセプトという薬は、「レビーには少量投与」で、ということも書かれていました。

 夫は、パーキンソン症状の薬しか飲んでいないけど(*最初は二剤療法-H医師による)、今度、認知症状を遅らせる薬アリセプトを飲むかもしれない、でも「アリセプトの少量投与」は、コウノメソッドの先生しかやっていない、と思っていたとき、河野先生が札幌に講演に来たのです。

 私は夫を誘い、河野先生の講演を聞きに行きました。講演が終わって先生にお会いしたら(事前に約束をし)、札幌の非公開のコウノメソッドのX医師を紹介してくれました。ありがとうございました。そしてセカンドオピニオンとしてX医師に受診することになったのです。

 X医師は、「レピーにはアリセプトは一錠では多いです。四分の一錠でも多いかもしれない、なめるくらいがちょうどいいかもしれません」と言いました。それは本当でした。アリセプトは夫には、X医師が指示した四分の一錠でも多くて、本人は動きが止まってしまい、ご飯も食べられません(*夫はレビーの様な進行性核上性麻痺。X医師、札幌医大のセカンドオピニオンの後、それまで通っていたS病院のH医師に継続通院)。

 その後、アリセプトを砕いて、なめるくらいにしても、夫は「だるい、動けない」というようなことを言いました。でも私の最初の動揺があり、何とか認知症状がこれ以上進まないようにと、錠剤を砕いて耳かき一杯を飲んでもらったりしていました。
 それでも夫は、「あの薬混ぜたでしょ?だるい、具合悪い」と気付いて言い、そう言う時は、アリセプトを何日か止めました。それで、耳かき一杯を月曜日、水曜日、金曜日で土日はお休み、とかしていました。でも夫のからだの中でたまってくる感じでそれでもだるいと言い、また何日か休んだりしていました。効きすぎるのです。
 これはすべて主治医のH医師に伝えていました。

 そう言えば、他のパーキンソンの薬も副作用の眠気で効きすぎる傾向にありました。夕食時眠たくなるので食後に飲んでもらおうとすると、「見たいテレビがあるから眠たくなるからテレビの後がいい」と言われたこともありました。パーキンソンの運動症状にはすごく良く効くという感じはありませんが(*目に見えた劇的効果はなく長い目で見ると効いている感じ)、パーキンソン病の薬の副作用の眠気とアリセプトの副作用のだるさ具合悪さが敏感にあらわれると思いました。
 レビーの症状に「一日中眠たい」「無気力・無関心・感情の鈍麻」(*アパシー)というのもあり、夫もこういう感じだったので、何とか生きる活力を獲得して楽しく過ごして欲しいとのことでも、アリセプトを地道に続けていました。

 それでも認知症状は少しずつ進行しました。服を着るとき、どこからどう首や手や足を入れていいのかわからなくなってきました。後ろ前に着たり、ズポンの一つの足に両足を入れようとしたり。ある日は、上衣を首にマフラーのように巻いていました。電気のスイッチもどのスイッチを押せば、どの電気がつくのかわかりません。一つのことをやってもらおうと伝えるとできるのですが、三つのことをやってもらおうと伝えるとできません。そういうのを目の当たりにすると、効く薬があったら飲んでもらいたいと家族は思うのが自然です。

 アリセプトという薬ですが、1999年(平成11年)に日本で認可された薬です。それまでは認知症の薬はなく、みなさんが待ち望んでいたものです。夫が認知症状が出たのが平成19年(2007年)、認知症の薬はアリセプトしかありませんでした。(アリセプトはアルツハイマー型認知症の薬です)
 その後2011年(平成23年)に、レミニール、イクセロン(リバスタッチ)、メマリーの3種類の認知症の薬が日本で認可されました。夫は平成20年(2008年)からアリセプトを飲むようになりました。アリセプトと相性が今ひとつだと思っていた私は、他のに変えてもらいたかったのですが、夫の場合認知症の薬の与える影響がありすぎるように思えて、他の薬に変えるには夫は入院が必要になるかもしれないと思っていました。夫は入院するとなると、本人がどうなるかわかりません。今まで経験したことがないのです。それに家族の一員として、家事子育てで夫ができることをしていたので(茶碗を洗ったり)、夫がいなくなると家族としてもバランスも崩れてしまいます。それで躊躇していました。(でも現実的に佐藤家は平成17年に夫が仕事ができなくなってから家族としての機能はほとんど働いていませんでした。そのことを書いたものは、「専門家の戸惑いと涙(バニラ家の場合)」になります、ご一読を)。
 結局アリセプトは最終的に5ミリまで増量しました。

 そんな時、平成24年(2012年)の4月に自宅外で転倒骨折してしまい、A整形外科へ入院、右の股関節を人工股関節にする手術をした後、S病院へ転院となってしまいました。ところがある日夫の様子が変で、認知症の薬をどうにかした症状だと気がつき、そのことをノートに書くと、H医師が「レミニールに変更しました」とお返事を書いて下さり、「よかった」と思いました。この「認知症の薬をどうにかした症状」というのは、あくまでも私のイメージですが、冷たい水の中から出てきて体がこわばり、両手をぐぅにして体の前に持って行き、肘は曲げ、全身が小刻みに震える感じです。目に見えてはっきりわかる感じでもないかと思います。このイメージは、認知症を改善させる薬やサプリメントでも、効きすぎの時にあらわれました。

 レミニールに変更してみて、気付いたことがありました。呼吸が苦しいという症状がなくなったこと、よだれがなくなったこと、自分が思っていない手の動きがなくなったこと(*不随意運動)、立ち上がったときのめまいがなくなったことです。特に「呼吸が苦しいという症状がなくなったこと」はすごくよかったです。夫はいつからか眠っている時に呼吸が苦しくて眠ることが出来ないと悩むようになりました。私もそのことに気がつくと、ディサービスGのYさんの教えていただいたマッサージをしました。H医師にも伝えると、温かくする湿布をすぐに処方してくださいました。訪問看護師さんもホットパック(*タオルをお湯等で温めたものをビニール袋に入れてそれを肺の呼吸をつかさどる筋肉にあてる)をして下さり、私もそれを実行しました。その呼吸が苦しいという時間帯は夜中から朝方までです。夜中は何ともなくても私が朝起きてみると夫は呼吸が苦しいと私に訴える時があり、私もその対処のため、会社に電話をして一時間遅れて出社をしていました。だいたいその間に夫の呼吸も落ち着き、その後夫はディサービスに行ったり、私は9時出社というのをしていました。
 呼吸が辛そう、というのは見ている方も本当に大変です。

 今現在(*2014年)は、入院中のM病院にコウノメソッドのT先生が2014年4月に突然登場したので、5月からイクセロン(リバスタッチ)になりました。今は9ミリです。レミニールからイクセロン(リバスタッチ)に変えたことの変化はよくわかりません。同時にグルタチオン点滴が始まったからです。
 
 長谷川式スケールは、2012年7月は18点(4月にアリセプトからレミニールに切り替え)、2013年8月は19点(レミニール+フェルガードLA)です。今年はやっていませんが、言葉が不明瞭の状態が進んでいて、率直に言うとテストできるかなぁ?という風に思っています。

 色々ありましたし、これからも色々ありますが、次男ワタルが障がいを持って生まれてくれたお陰で「治らない病気は障がいと考え、その時の状態が普通の状態」と考えています。そのため、その時間その瞬間を悲しいと思うのは本人はもちろん私も損であり、本人の状態をよく観察して、必要な援助はしたり、必要じゃない援助はしないで、その上その時を大切に過ごしています。

 次はフェルガード(*フェルラ酸含有サプリメント)の感想ですが、なかなか時間が持てなくてアップできませんが、時間でき次第書きたいと思います。


参考文献:小坂憲司著「第二の認知症-増えるレビー小体型認知症の今」(紀伊国屋書店)

「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとフェルラ酸含有サプリメント(AMN176、フェルガード) その3」。 - 2014.10.21アップ


パンのエッセイ、アメリカ開催のPSP国際シンポジウムへ。 - 2014.09.24 Wed

 今月、進行性核上性麻痺の患者家族の会で、アメリカで開催されるCure PSP国際シンポジウムへのメッセージ締め切りがありました。今年はPSPが初めて医学論文に記されてから50年目の年になるそうです。せっかくだと思い、私もメッセージを書きました。

 今までの病状の経緯(ブログ左に表示されているもの)と治療、治療はS病院H医師の三剤療法(療法についてはH医師からのメール転載)と、名古屋のフォレストクリニックの河野先生のコウノメソッドでフェルラ酸含有サプリメントとグルタチオン点滴療法を受けていること、タイミングを見て昨年は医師看護師同行で夫婦で飛行機でお伊勢参りに行ったこと、今年は家族で美瑛のペンションに一泊したこと、昨年北海道新聞に私のパンのエッセイが載り、そのパンのエッセイが9月に北海道テレビで朗読されたことを書きました。そして、パンのエッセイも、北海道新聞に承諾を得て、そのまま載せました。

 患者家族の会でお世話になっているA先生が来月アメリカへ行って私たちのメッセージを伝えてくれるそうです。よろしくお願いします。

2014 International Research SSchedule
↑Cure PSPのサイトで公開されている国際シンポジウムのプログラム。のぞみの会AさんがMLでUPされました。クリックすると大きくなります。


三剤療法を受けるには〜グァテマラのYさんの挑戦。 - 2014.09.24 Wed

 夫は進行性核上性麻痺になってからずっと近所の神経内科医H医師の処方で「三剤療法」を受けています。この処方は、転院した現在のM病院でも有効です。平成18年から三剤療法のH医師にかかっていて、この療法のみは平成25年まで続きました。7年間保険薬のみの三剤療法のみです。
 でも大きく調子が落ちてきてしまい、いつかは限界が来るのでは?と感じた私は平成25年にコウノメソッドの米ぬか(フェルラ酸)のサプリメントを購入し飲んでもらい調子が上向きに、でもまた大きく調子が落ちてきて平成26年にはグルタチオン点滴療法を受けさせていただくように。そしてまたいくらか復活。しかし大きな波小さな波を繰り返しながら進行して行くのが現実です。でも今現在もベースは三剤療法というのは変わらないです。

※治療の効果には個人差があると思います。参考までに。

 この三剤療法ですが、日本で今現在二人しかお医者さんが実践されていません。札幌のH医師と、千葉県のY医師です。

三剤療法とは〜H医師より

「進行性核上性麻痺では身体症状(姿勢障害・眼球運動障害・頚部体幹の固縮など)と認知症状(判断力など高次機能は保たれているのに活性化が遅いタ イプ)が特徴的です。病変の首座は脳幹から大脳基底核にあり、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリン・セロトニンなどの神経伝達物質を放出する長距 離投射ニューロンの機能低下があることは基礎的な研究から明らかです。PSPを早期に診断し、早期に3系統神経伝達物質補充療法に入れれば、脳の機能をあ る程度の期間保持することは可能ではないかと考えています。

また、3系統の神経伝達物質を補充してすぐに良くなるものでもなく、安定し た効果が感じられるのには、最短でも2週間、通常1-2ヶ月かかるのも この治療法の特徴と考えています。ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンがバランスよく補充されてから、神経細胞同士の連絡がゆっくり改善して行く のではないかと思います。難しい言葉で神経の可塑性(かそせい)と呼ばれる現象です。

これまで治療法がないといわれてきましたが、こ れまでに行われた治験はすべてといって良いくらい単剤での治験でした。製薬会社主導で行われる治験 は、どうしても自社の薬剤に限られるからではないかと思います。他社の製品を販売促進するようなことは、会社ではできないのではないでしょうか。それが多 剤併用療法が行われなかった理由ではないかと考えています」


 グァテマラのYさんのお父さんは日本在住。進行性核上性麻痺をわずらい、Yさんがたどり着いたのが私のブログ。お父さんの住んでいるところからもコウノメソッドの先生にかかりました。でもやっぱり進行してきて(この病気は一筋縄ではいきません・・・)私にメールが来て、「どうしてもコウノメソッドにくわえ、三剤療法を受けさせてあげたい」とのこと。私もどうしたらいいのかわからなく、H医師に連絡をし、以前送って下さった三剤療法の学会抄録をYさんに送付することに。それをYさんのお父さんがかかるお医者さんにどうにかして見てもらい、この療法で効果があるらしいからこれを受けたいと伝えることに。そのお医者さんが、H医師にコンタクトを取れれば、H医師からコツも教えてもらえるとのことでH医師の確認も取れました。その後もコウノメソッドの先生もグルタチオン点滴の量を増やしたりして一生懸命対応してもらっています。

 Yさんの熱意がすごくて、私はただただ感激するばかり。そうして、他のみなさんにも道を作って下さいました。
 私は、三剤療法が普及するには、H医師が学会で発表して広める以外にないと思っていたのですが、ご家族の人がH医師の三剤療法の学会抄録を持って、今かかっているお医者さんに、「この療法が効果があるみたいだから受けてみたい、この療法をやっているH医師に連絡をするとコツも教えていただけるみたい」と言ってみることも可能に。

 H医師から、個人的に希望があれば(私に)、「三剤療法の学会抄録をお見せしてもいい」その上希望であればご家族の方が「患者さんがかかっている先生にお見せしてもいい」「もしもその先生から連絡いただけたらコツもお伝えできます」との確認いただいています。
 ブログのパソコン表示で左下の封筒をクリックして私にメールいただけたら、三剤療法の学会抄録を添付して返信します。

 グァテマラのYさん、H医師、この度は本当に本当にありがとうございます。

 H医師の三剤療法の学会抄録のことを私のブログで初めて書いたブログ記事は、2013年7月21日の「S病院H医師の一年ぶりの受診と、ディサービスGのみなさんと約一年半ぶりの再会! #リュウ69」です。



掲示板『認知症を学ぶ会』の活用のおすすめ(コウノメソッド) - 2014.09.24 Wed

 コウノメソッドで治療していると家庭天秤法で家族も積極的に治療に参加する形になったりしますが、様々な疑問など出てきた時に気軽に質問できる場があれば〜と私やご家族の方が最近特に思うようになってきました。

 そこで河野先生のホームページ(名古屋フォレストクリニック)からたどって行ける掲示板「認知症を学ぶ会」の存在をご紹介します。

 トップページの「設立趣旨」(←クリックしてください)を開くと下の方に、代表世話人「汐入メンタルクリニック理事長」さんから始まり、一番最後顧問のところに「河野和彦」先生のお名前が。

 質問されている方は、コウノメソッドで治療している方(しようという方)で、答えられているのがコウノメソッドのお医者さんのようです。投稿している方も答えられている方もハンドルネーム(ニックネーム)使われています。 また具体的な病院名やお医者さんのこともイニシャルで投稿してくださいとの「掲示板Q&A」(←クリックしてください)をお読みになってくださいね。


↑「認知症を学ぶ会」のトップページ。写真をクリックすると写真が大きくなります。「総合掲示板」の「病名」に「進行性核上性麻痺」がないので、作ってもらえないか聞いてみようと思います。あと「大脳基底核変性症」も。写真のページのリンク先はここをクリックしてください


↑上の写真をクリックすると大きくなります。掲示板の使い方にもコツが必要?「グルタチオン」で検索した画面です。各「フォーラム」の隣り「トピック」をクリックすると、質問者の最初の投稿から答えが見ることができます。掲示板のトップページはここをクリックしてください。右上の「検索」というところをクリックして「キーワード検索」に「グルタチオン」と入れたら、上の写真のページが表示されましたよ〜。

 たまに河野先生のブログでもここの掲示板の内容が出てくるときがあり、河野先生も気にされてご覧になっているんだ〜と思っています。


コウノ・エンサクロペデイア
進行性核上性麻痺(PSP)の巻 - 2014.09.22 Mon

 毎週月曜日に更新されるドクターコウノの認知症ブログ介護通信「2014年9月22日号」に『コウノ・エンサクロペデイア
進行性核上性麻痺(PSP)の巻』として、進行性核上性麻痺の説明と治療が載っていました。貴重だと思いますので、長いですが転載します。一番最後に、「3剤併用」も出てきます。

〜引用ここから〜

LPC症候群の中でも頻度の多いパーキンソン病関連疾患です。神経内科外来においては大勢のPSPが来院するほどありふれた疾患です。しかし初期にPSPと気づくのは至難の業で個人差も大きいです。
進行が速く2.7年で車いす、4.6年で寝たきりになるという点、患者が若い(60際代が多い)だけにもの忘れ担当医師も十分に知っておいていただき、早く有効な治療を施すようにしてください。 

歴史的背景 
PSPは、1964年にSteeleらが報告した神経変性疾患です。5:2で男性に多く、認知症の付随は必発です。認知症のタイプは皮質下性であり、でまかせ応答でなく長考します。そこはピック病とまったく異なりパーキンソン認知症(PDD)に近いです。

初期症状
初発症状は歩行障害が多いですが、皮質下認知症、人格変化で発症することもありますから認知症外来に初期のPSPが来る可能性があります。 カーテイスがPick complexの一つに入れた理由は、ピック症状(多幸的、易怒、無関心、二度童)があり前頭葉萎縮や前頭葉血流低下を伴うからでしょう。

一方パーキンソン病類縁疾患と考えられる理由は、錐体外路症状があるからです。筋固縮(とくに頚部、体幹)、嚥下障害、歩行障害の姿がPDに似ています。しかしPDと診断されたものの、PD治療薬が効かない患者が来たら、それだけでPSPを疑いはじめるべきです。

パーキンソン病との相違点
PDと異なる点は、安静時振戦は少なく、筋固縮が四肢にはめだたないため歯車現象は陰性に近く、アームスイングもあることです。この歩き方でPDとDLBではないと気づかないといけないでしょう。
姿勢反射障害は高度で、診察室で普通に歩くようにみえますが家族に聞くと後方に突然倒れる、それを繰り返すと言うはずです。そうなるとPSPは確定的です。

さらに眼球が上下に動かない(垂直性注視麻痺)ことを確認してください。足元を見ないで歩く患者が多く、目が固まっている、まばたきしないという印象が強いです。目に異常性を感じたらCBDでなくPSPです。
仮性球麻痺として構音障害が初期から出ますから、復唱などをさせたときに声が曇っていて遅いしゃべり方であることに気づきましょう。PDやDLBは声が小さいですがクリアです。
失語、失行があればCBDのほうを疑いましょう。つまり臨床的に復唱困難があり進行性非流暢性失語(PNFA)であるならば、病理はPSPよりもCBDのことが多いと言うことです。

PSPの画像所見
画像では、初期には軽度の脳幹萎縮が認められるか、ほとんど正常にしか見えません。進行すると脳幹、とくに中脳被蓋の萎縮(ハミングバードサイン)が特徴的です。側脳室が拡大していないのに第三脳室が拡大するのはPSPの非常に大事なヒントになります。
前頭葉萎縮が強い患者もいます。SPECTでは前頭葉血流低下が検出され、MIBG心筋シンチのH/M比は正常です。大脳萎縮は軽いと言われてきましたが、グリア細胞へのリン酸化タウの蓄積が大脳皮質に広範に認められることから、本症では大脳皮質そのものも障害されると理解されるようになってきました(新井)。

PSPのバリエーション
PSPには典型例と非典型例があります。頻度は典型例(RS)54%、非典型例の大多数を占めるパーキンソンタイプ(PSP-P)32%とされます(Williams)。ここでは、RS, PSP-P, PSP-PAGFの3型について紹介しましょう。

PSP典型例(リチャードソン症候群、RS)
PSPの典型例は、初期から転倒しやすく、垂直性注視麻痺、認知症などを特徴とします。パーキンソン病のように、肘を曲げていたり前傾姿勢でもなく、小刻み歩行、すり足歩行でもないのに「なぜかよく転ぶ」というのが最大の特徴です。
注意を促しても転んでしまうのは、危険に対する認知力が低下しているためです。PSPの認知症は前頭葉障害によるものなので深刻さがなく、かわいらしい印象(餐場)を受けることが多いとされます。筆者も二度童という印象を受けています。しかし非定型例はPDに近いので、必ずしもそうではありません。
PSP患者は「歩けなくてつらい」などという悲観的な発言は聞かれず、ニコニコしています。カーテイスがPSPをPick complexに属させている理由がここにあるのでしょう。
典型例はリチャードソン症候群(Richardson syndrome)とも言われるので略号でRSと表記し、PSP-RSとは言いません。PDは喫煙しない真面目な人がなるのですが、PSPとタバコは関係がないことが疫学調査でわかっています(西宮)。
CTでは典型的なハミングバードサインです。治療はリバスタッチ4.5mg、ドパコール50mg×3、流涎にアーテン1mg×2、ロゼレム8mg、NewフェルガードLA粒タイプ×2個、グルタチオン1600mg+シチコリン250mg10日ごと、としました。
西宮 仁:進行性核上性麻痺の疫学。神経内科 56:120-124, 2002.

PSP-parkinsonism (PSP-P)
初期はまったくパーキンソン病(PD)としか見えず、PSP特有の症候もないため診断が困難なタイプです。しかしLドパの効果が2-3年で消失しPSPの症状(転倒、眼球運動障害、認知症)が揃った時点でPSPと気づかれます。
RSに比べて罹病期間が長く(平均9.1年)、死亡時年齢が高い(平均75.5歳)とされますが、歩行改善のためにいろいろな工夫が必要となります。最初はLドパに反応するためPDと同じ治療でかまいません。
改訂長谷川式スケールがおおかた25以下になるとリバスチグミン2.25-4.5mgを考慮します。パーキンソニズムがあるため理論的にはドネペジルという選択肢はないのですが、1.67mgくらいで認知機能によい影響があるなら可能と考えます。

PSP-PAGF(pure akinesia with gait freezing)
早期に歩行や発語のすくみ現象がある、Lドパが効かない、発症5年以内にはPSPらしい症状が出てこない、という第三のPSPです。
眼球運動異常が出てくるのが平均9年目と言われるように、進行が緩徐で、その理由の一つとして、運動皮質、小脳などのタウ蛋白の蓄積が軽度だからと思われます。

PSPのその他の亜系
ほかにもPSP-CBS(3%)、PSP-PNFA、PSP-FTD(4%)、PSP-Cがあります。これは、経験の少ないプライマリケア医には分類困難な領域かもしれません。PSP-Cなどは、ふつうMSA-Cと診断するのがもっともだと思うのですが、研究者の観点からはPSPの一種とされるのでしょう。

コウノメソッドの安心理論でその不安を一掃するとすれば、どのタイプの患者であっても個々の患者のグルタチオン必要量に達するまで増やしてゆけば、7割は歩行が改善できるということです。
Williams DR wt al.: Characteristics of two distinct clinical phenotypes in pathologically proven progressive supranuclear palsy: Richardson’s syndrome and PSP-parkinsonism. Brain 128:1247-1258, 2005. 
餐場郁子:進行性核上性麻痺。アクチュアル脳・神経疾患の臨床 パーキンソン病と運動異常。中山書店、東京、2013、p436-443。

PSPの治療
三環系抗うつ薬を推奨する医学書がありますが、その理由がまったく理解できません。むしろADLを悪化させる可能性が大きいです。好意的に考えるなら絶妙な用量設定で脳内セロトニンとドパミンがバランスを保った時だけ改善するということでしょう。

治療は、リバスチグミン4.5mg程度、陽性症状にウインタミン1日10mg程度、歩行にはグルタチオン1400mg以上(自費)が有効です。ボーとして反応の悪い患者にはニコリン500-1000mgも併用して、10日ごとに点滴しましょう。点滴できない場合はとくに、NewフェルガードLA粒タイプ2-6錠の併用が有用です。
PSPには3剤併用が必要と言う理論があります。アセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリンです。それぞれの推奨薬は、リバスチグミン、メネシット、ドプスです。健康食品や自費点滴ができない症例では参考にしてください。

〜引用ここまで〜

上記が載っている『介護通信2014年9月22日号』は、ここをクリックしてくださいね。



第何回ハゲ増す会無事開催中! - 2014.09.20 Sat

第何回、ハゲ増す会無事開催中!
登別温泉にて。

ここに来るまで、パン君がいることわかりませんでした。
今週とっくに退院のはずが予定が主治医の許可が出なくて。
せめて外泊をとその許可も出なくて。

ぎりぎり今朝やっと、外泊許可滝の屋別館玉乃湯出たようです。

ダンシ四人、ジョシ四人、当初予定の人、無事にみんな揃いました!


↑美穂が持参してくれた奥尻のワイン。奥尻から買って持参してくれました。



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「いずみ〜北海道くらしの詩」の「夫が残してくれたパン」のリンク。  - 2014.09.18 Thu

 北海道オンデマンドで無事に視聴できました。



上の写真をクリックしてください。「HTB北海道onデマンド」の『夫が残してくれたパン』のページへ。無料会員登録必要です。あと海外からは基本的に見られないと説明には書かれていて、残念に思います。でも無料なので挑戦してみて下さいね!

「HTB北海道onデマンド」の「いずみ〜北海道くらしの詩」のトップページは、ここをクリックしてください

TV見るなら「水曜どうでしょう」の北海道テレビ。新聞読むなら、北海道新聞。



上の写真をクリックしてください。こちらは、放送されたものが文章でUPされる北海道テレビのサイト「いずみ~北海道くらしの詩」『これまでの放送』です。上のものが最新のものになるので、回を重ねるごとに、私のは下の方に表示されることになります。他の方もすばらしい作品ですよ。

北海道テレビの番組紹介トップページは、「いずみ~北海道くらしの詩」

TV見るなら「水曜どうでしょう」の北海道テレビ。新聞読むなら、北海道新聞。



一緒にテレビ見られました。 - 2014.09.17 Wed

 昨夜は病院でリュウと一緒に北海道テレビの髙橋恵子さんの朗読による「夫が残してくれたパン」見られることができました。
 自分の書いたものがテレビで朗読されるなんて信じられません。
 リュウはその日もパンを残してくれていて、感謝。
 画面に「進行性核上性麻痺」の説明が文字で表示されていて、私がこの病気を知ってもらいたいとの気持ちを、テレビ番組の人が配慮してくださったことに感激しました。
 本人は、昨年のいずみの投稿掲載もその内容も全部は理解できないようで、今回のテレビのことも全部はわからないよう。でも、番組が終わった後、笑顔になっていました。この笑顔の意味は、あっけなく終わってしまったと思ったのかどうか???

 北海道オンデマンドが昨日から今朝もエラーになり、見られません。もうちょっと時間経ったら見られるのかな?あと海外は見られなかったのでしょうか。またわかったことがあったら、お伝えします。
 

 みなさんに感謝します。


 ありがとうございます。


私のエッセイは9月16日夜8時54分から北海道テレビで。 - 2014.09.16 Tue

 今日(8月28日)、北海道テレビ(HTB)から連絡があり、9月1日の公表が今日からになったと連絡がありました。

 私のエッセイ、北海道新聞のいずみ欄に掲載された『夫が残してくれたパン』の髙橋恵子さんによる朗読は、9月16日(火)の夜8時54分から北海道テレビ(HTB)です。数分です。
 番組スタートは9月2日(火)からで、その日は午前10時から30分の特別番組があり、同日夜8時54分から週一回選ばれた15編が一つづつ朗読されます。

 なお、「北海道onデマンド」で、放送直後から無料配信開始で、これは国内外で視聴可能だそうです。次の日とかでも見られるそうです。グアテマラも大丈夫ですよ~!
 上記ページ右上「無料会員登録」してから、上記ページ左側「神内ファームプレゼンツ〜いずみ 北海道くらしの詩」のバナーをクリックして視聴してください。

 TV見るなら「水曜どうでしょう」の北海道テレビ。新聞読むなら、北海道新聞。
 北海道テレビの番組紹介ページは、「いずみ~北海道くらしの詩」
 また「いずみ~北海道くらしの詩」『これまでの放送』では、朗読済みのエッセイが文字でアップされています。

※この投稿は9月16日までしつこく一番上で表示されます。日々の地道な更新は二番目になります。



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再びサインの練習をする。 - 2014.09.15 Mon

 いよいよ私のエッセイのテレビでの放送が明日にせまり、昨年北海道新聞いずみ欄に載る前の時のように、サインの練習を。昨年はハンドルネームのみ対応でしたが、今回はそうはいかないと思い、本名とハンドルネームの兼用のものを考えてみました。


↑今回用に作成された本名、ハンドルネーム兼用サイン。


↑昨年何パターンか練習したもの。ハンドルネームのみ。


↑今日9月15日(月)北海道新聞朝刊生活面の明日のテレビ放送の内容を知らせる記事。写真撮影:まりえちゃん。



どうしても「いずみ」のエッセイのテレビでの朗読のことを伝えたい方が。 - 2014.09.14 Sun

 どうしても「いずみ」のエッセイのテレビでの朗読のことを伝えたい方がいます。
 昨年「いずみ」にエッセイが掲載された時に私に連絡をしてくれた同病の旦那さんがいるSさん、Kさんです。
 同じ市内に住んでいて、このまれな病気の情報を求めていました。お二方とも病院では「薬も治療法もない」と言われたそう。
 そのSさん、Kさん、リュウと私がリュウが入院中のM病院で会うことに。昨年6月のことです。
 対面を果たし、色々この病気のことをお話しした後、引き続き情報交換しましょうと言い、別れました。
 でもなかなかその後連絡できません。
 私はこの度のこと、どうしてもお知らせしたくて、ハガキに書きお二人に出しました。
 すると同じ日にお二人からお返事が。
 当時も一番症状が進んでいたKさんの旦那さんの近況を綴られたKさんのハガキの一文に、「着衣のまま横になる日々(Kさんが)」という箇所があり、それを見た途端にワッと涙が出そうに。

 Kさんがハガキを読んで下さり、そのお返事を書こうと思い、ハガキを用意し、筆記用具を出し、文面を考え、切手を貼り、ポストに投函することがどれだけ大変だったのだろう。

 「難病」としないで「進行性核上性麻痺」とパンのエッセイでは書いてよかった。微力ながらこの病気のこと、知ってもらえることになるかもしれないなぁ。もっともっと。早く早く。


 四人で昨年対面した様子はここをクリックしてください



↑Kさんより。


↑Sさんより。



らいらっく幼稚園 楽しかったよね! - 2014.09.14 Sun

こんにちは。
ワタルの幼稚園年少時代のE先生です。

突然ワタルが「らいらっく幼稚園を見に行く!」と言ってくれたとは…。
嬉しいな~!だけど、もう、ワタルが遊んだ幼稚園は空き地になってしまい、
切ないです。

年少の時のワタルのブームは「トーマス」と「ドラえもん」「時計」「お獅子」・・・
「ごきげんのわるいコックさん」という紙芝居も大好きだったよね。
あのコーナーの丸いテーブルは、ワタルが好きな場所で、
毎日のように、エピソードが生まれる場所でした。

園庭では、ずぶ濡れになって、泥んこや水遊びをしたよね。
パイプを繋げて水を流して、手足が冷たくなるまで遊びました。

ワタルが空き地になってしまった場所を見て、どんなふうに感じたのかな?
幼稚園がなくなっても、ワタルの心には幼稚園が楽しい場所だったことは
しっかり残ってるのかな。

今年も10月に園児募集があります。
特別な教育的支援が必要な子どもたちが、いろいろな友達とかかわり、
楽しい経験がたくさんできる環境を大切にしていきたい思いで
私は、今も幼稚園の先生を続けています。

16日の放送を楽しみにしています。
録画予約もしっかり済ませました!

E先生より



9月13日 E先生よりメールいただきました。
「ごきげんのわるいコックさん」!懐かしい。
先生、メールありがとうございました。
テレビも見てくださいね。


NHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は今日9月13日(土)。 - 2014.09.13 Sat

 パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能な会話の難しい重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)のNHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は今日9月13日(土)の午後3時05分からあります。ご覧になってください。

 自閉症本人の東田さんが、どういう気持ちでまわりから理解されにくいとされる行動をとるのかをあらわした「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。その本が、どんどん世界に。
 だいぶ前に出版されているのに私は知らなくて、「私って一体」って思いながら本屋さんに行くと店内にはなく、注文してもらおうとすると、「もうすでに絶版になっていて注文できません」とのこと。仕方なくアマゾンで中古を注文しましたが、倍くらいの値段でした。
 でも東田さんのホームページのリンクから注文できる可能性があるのですね。今時点では在庫がないになっていますが、後日入荷するようです。ここをクリックしてください。このページには、東田さんの(まえがきより)、本の目次の内容すべてが書かれています。

 アマゾンで見ていると、東田直樹さんの絵本の表紙「きかんしゃ カンスケ」にワタルが注目。「きかんしゃ やえもん」みたいだけど、「カンスケ」。



リュウの食事用エプロンを新調する。 - 2014.09.11 Thu

 私のパンのエッセイの朗読がいよいよ次回になり、私の興奮もマックスを迎えようとしています。
 私たちが出演するわけではありませんが、興奮のあまりリュウの食事用エプロンと、室内用の靴とタイコウ枕の3点を新調しました。


↑新しく買ったエプロン。とても似合ってます。昨日は調子良かったのですが、今日はちょっと眠そう。調子が良い時にと、テレビでの朗読のことを再度報告。本人も楽しみに。


↑9月8日の中秋の名月の日に、食事のトレーに添えられていた手作りのかわいいうさぎ。あいにくお天気が悪かったです。9月10日から、山型のイギリスパンが初登場。


↑毎日ありがとう。


↑美味しいよ。


↑テレビの朗読のことを友だちに伝えたら、私にそっと渡されたサプリメント。何に効くのか?と聞くと「痩せる」とのこと。私が出るわけではないですが、有り難くいただくことに。



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北海道豪雨 初の特別警報。 - 2014.09.11 Thu

 未明からの雷雨(ドーンドーンと凄かったです)で、道央90万人に避難勧告が出されました。私の携帯電話も午前3時過ぎから、緊急速報のアラームが鳴りっぱなし。土砂崩れや川の増水の危険があります。子ども達が卒業した小学校の体育館も避難場所になりました。こんなこと初めてかもしれません。
 道内の幼稚園、小中高校、特別支援学校の516校が休校になりました。私の会社もお休みに。
 交通網も乱れています。夕刊によると、午後1時現在で人的被害の報告ないとのことです。
 引き続き、情報収集して気をつけましょう。


↑苫小牧。写真提供Y子さん。


↑苫小牧。写真提供Y子さん。苫小牧イオンの駐車場。


↑苫小牧。写真提供Y子さん。手前の白いのは、カッパを来た人。


↑札幌。写真提供U子さん。手前『厚別川』の表示のすぐ後ろ、茶色くなっているところまで、川の水が。


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初「ビッグイシュー」 - 2014.09.07 Sun

 札幌駅の近く、ヨドバシカメラの入り口付近で、8月に初めて「ビッグイシュー」買いました。定価350円で、そのうち180円が売った方(路上生活者)の利益になります。重度の自閉症の東田直樹さんのコラムもあります。他にも様々な矛盾や問題のことがサラッと(?)書かれています。サラッとと感じるのは、載っている顔写真に笑顔が多いからかな。





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「自閉症の僕が跳びはねる理由」東田直樹さん - 2014.09.07 Sun

 会話のできない重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)は、パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能だそうです。
 自閉症の人は独特の動き方をする場合があり、どうしてそういう行動をするのか理解されづらいです。
 自閉症本人の東田さんがどういう気持ちでそういった行動をとるのか、文章で表しました。
 「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。
 目次には「いつも同じことを尋ねるのはなぜですか?」「独特の話し方はどうしてですか?」「あなたの話す言葉をよく聞いていればいいですか?」「どうして目を見て話さないのですか?」「手のひらを自分に向けてバイバイするのはなぜですか?」「自閉症の人は普通の人になりたいですか?」「跳びはねるのはなぜですか?」「自閉症の人はどうして耳をふさぐのですか?うるさいときにふさぐのですか?」「ミニカーやブロックを一列に並べるのは、なぜですか?」「お散歩が好きなのはなぜですか?」「何度注意されても分からないのですか?」など58の質問が並んでいて、その答えを自閉症本人の東田さんが書いてくれているのです。
 私はこの本のことは知らなくてこれから読もうと思います。
 この本が、国際的にも有名な作家、David Mitchell 氏と妻のKeiko Yoshida氏の翻訳によって2013年にイギリスから出版されたこともあり、いっそう世界中で出版されるように。
 そのミッチェルさんが来日し、東田さんと対面する場面もあるNHKの番組が9月13日(土)午後3:05分からあります。これは再放送です。私はもう見られました。まだの方は13日(土)ぜひどうぞ。
 ミッチェルさんも自閉症のお子さんの父であり、東田直樹さんの本を読んで息子の気持ちがわかったといい、他の親御さんも自分の子供の気持ちがわかったと言っている場面が出てきます。
 東田直樹さんは、現在、「ビッグイシュー」などでの執筆活動や講演を行っています。
 まだ本を読む前ですが、東田さんに感謝。小さい時から東田さんをサポートしてくれた親御さんにも。

リンク:東田直樹オフィシャルブログ「自閉症の僕が跳びはねる理由」
 ↑東田さんが自分の言葉でアップしています。

リンク:東田直樹オフィシャルサイト「自閉症の僕が跳びはねる理由」
 ↑今まで出した本やこれからの講演会のこともアップされています。


↑David Mitchell 氏と妻のKeiko Yoshida氏が翻訳した「THE REASON I JUMP」。



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らいらっく幼稚園見に行く! - 2014.09.07 Sun

 昨日の土曜日のことです。お昼ご飯を食べていると、

「らいらっく幼稚園見に行く」

とワタル。
 こちらからどこかに行くのか?と聞かないうちに自分から言うのも珍しいです。
 先日の外出で、携帯電話を身につけたらお母さんもまだ外出について応援してくれる気がすると感じたからなのでしょうか。

「らいらっく幼稚園!?」

 私は素っ頓狂な声を出してしまいまいした。
 らいらっく幼稚園とは、ワタルが卒園した幼稚園です。
 家から2.5キロ位あり、当時私が車で送迎していました。
 でももうなくなってしまい、今はもう空き地だけのはずです。
 どこの道路をどういう風に歩いていくんだろう、あそこの道路は無事に渡れるんだろうか!と私はすぐにあれこれ考え始めていました。

「ワタル、らいらっく幼稚園もうなくなったの、知っているよね?たぶんもう草だけだよ」

「うん」

「どろんこになって園庭で遊んだよね、うさぎもいたし、お絵描きもしたね。でももうないんだよ」

「うん、見に行く!」

「わ、わかった。とにかく、携帯電話だけ持っていって」

と色々な台詞を言いたいのを我慢してそれだけ言いました。そしてやっぱりワタルは私が気がつかないうちに(ぐっすりお昼寝中に)、出かけて行きました。

 急に言い出したのは、らいらっく幼稚園が懐かしくなったのかな。自分が過ごした建物が本当になくなり、どういう風になっているのか確認したいのかな。

 年少時はE先生、年長時はO先生。特別支援クラス。
 ワタルは裸足が大好きで、外も中も裸足のまま。特にどろんこ遊びが好きで、まるでどろんこに自分の魂が奪われているように、夢中になって遊んでいました。
 やりたいことを思う存分やらせてもらって、のびのびと過ごさせていただいたという二年間。

 楽しかったね、ワタル。
 
 今度ワタルにデジカメの使い方を教えて、出かけた先の写真も写してもらえたらいいです。


↑ワークスペースのテーブルに直接ワタルが描いた絵。お迎えに行ったとき、O先生がニコニコして教えてくれました。叱らないで、描かせてくれありがとうございました。靴下はワタル。2003年5月29日私撮影。



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「いずみ~北海道くらしの詩」スタートしました。 - 2014.09.03 Wed

 昨日、北海道テレビと北海道新聞のコラボレーションのテレビ番組「いずみ~北海道くらしの詩」がスタートしました。初日午前10時からの30分の特別番組と同日夜8時54分からの第一回目の放送(約3分)は、「北海道onデマンド」で、パソコンなどから世界中どこからでも見られるようになっています(今のところ)。第二回目以降もです。無料です。

 特別番組も「いずみ」の歴史などが紹介されていて興味深いですが(二作品の朗読もあり)、第一回目の作品『足湯』(約3分)もとても心にしみます。忙しい大変な毎日を過ごされているとは思いますが、泉にポトンと小石が落ち、それを中心にまるい波が何重にもひろがっていく感動を覚えました。ぜひ体験して欲しいですので、ご覧になってみてくださいね。


↑山内さんの作品『足湯』を朗読する髙橋恵子さん。


「北海道onデマンド」(クリックしてください)のパソコン版のトップページ。右上の「無料会員登録」のページで会員登録してから、画面左真ん中くらいにある「いずみ~北海道くらしの詩」のバナーをクリックしてください。


↑こちらがパソコン版の視聴への入り口のページ。放送直後からここに作品が加わっていきます。私のは9月16日に加わります。


↑こちらは、スマートフォンの視聴への入り口のページ。ページの下の方に「番組一覧」とありそこから入ると、各作品が見られます。



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現在のグルタチオン点滴療法の量の訂正。 - 2014.09.02 Tue

 先日、今夫は週に一回3600mgを点滴していると書いたのですが、3000mgの間違いでした。日曜日にT医師とお話ししてわかりました。すみませんでした。
 先日書いたものも訂正します。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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