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2014-12

S病院H医師の三剤療法を受けられているPSPのTさんの動画その2。  - 2014.12.28 Sun

 12月9日(火)に飛行機に乗って来て、北海道札幌のS病院に入院中のTさんですが、私は12月27日(土)に三回目のお見舞いに行って来ました。わずかな時間ですが、毎週土曜日にお見舞いに行っています。

 一回目の土曜日(治療開始4日目)は、症状が進んできて一日に何回か転倒するようになり入院したが、まだ治療の効果が出ていないと言っていました。動画は思い浮かばず写してません。

 二回目の土曜日(治療開始11日目)は、治療の効果が出て来たと表情も明るくなっていました。先週よりも歩幅も広く、膝のクッションもよくなったように私は感じました。ただTさんが、最初の一歩が出づらい、方向転換する時にバランスを崩しやすいと言っていたので、動画は方向転換するところは映っていません。方向転換する時私は写すのを止め、Tさんの近くに行っていたからです。

 三回目の土曜日の昨日(治療開始18日目)は、治療の効果がまた出て来たと言っていました。「方向転換とか最初の一歩が出づらいとかも改善を?」と聞くと「はい」とのことで、方向転換写していいですか?と断り動画撮影を。
 私は動画撮影、投稿は慣れていないので、パソコンでは横に再生されているようです。スマートフォンでは縦に再生されるのですが。横に撮影したらよかったのですが、横だと写したくないものも入りそうでまた縦にしました。


↑こちらに歩いて来ていただき、180度向きを変えてもらいました。


↑向こうに歩いていただき、180度向きを変えてもらいました。


↑直線ではなく、大きなカーブを描いて歩いています。

 テレビの前のソファーに一人で座り、立ち上がることもできていました。
 この時杖を持っていたのですが、バランスを崩しそうになったら、転倒につながらないように支えられるのでしたら、とても大事な道具ですね。
 私が付き添って院内散歩も。一階の院内にある郵便ポストの場所を教えてあげました。でもTさんはスマートフォンを使っていて、そちらで事足りそうです。
 一階の外につながるドアも開け、ちょっぴり氷点下の体験も。
 最初の一歩が出づらい感じもこの日は私は特になかったと思いました。先週はありました。

 病院で出される食事は味付けもいいし美味しいと仰っていました。「鱈(タラ)」が珍しいと。「タラの魚卵がタラコで、北海道では焼きタラコは食べなくて、おにぎりも生のタラコ」と私が言うと、「そもそもタラコのおにぎりを食べたことがない」と仰っていました。

 病棟も回復期リハビリ病棟に移っていて(昨日の様ですが)、Tさんご自身も退院後の具体的な生活を考え始めているようでした。

 また少し改善されている様で嬉しかったです!



今年のクリマスパーティは病院で。 - 2014.12.25 Thu

 ずっと昨年までうちでやっていたクリスマスパーティー。12月23日が私が仕事があったのと、ちょっと誤嚥性肺炎の心配があり、今年は21日に病院の4階で家族四人でクリスマスケーキを食べました。

 年越しはうちで過ごそうね。






↑4階もクリスマスの飾り付け。色々なところに手作りっぽい飾りが。

 今日25日はクリスマスですね。
 ハッピークリスマス!



届いた!胃ろう用腹帯! - 2014.12.24 Wed

 待ってました!リュウの胃ろう用腹帯。インターネットで探して注文し、今日届きました。
 明日病院に持って行きます。クリスマスプレゼントになりました。






↑二枚入りです。


病院からクリスマスソングのサプライズ! - 2014.12.24 Wed

 今日、ディスペースで夕食を食べ終えた位に目の前に院長先生が。

 「今から合唱団?が来ます」

 そう言ったのでポカンとしていると、院長先生や事務の人10人くらいがあらわれ輪になり、クリスマスソングを歌い始めました。そう言えば昨年もこうしたサプライズがありました!
 紙を渡してくれ、一緒に歌いました。
 何?と思った患者さんも部屋から出てきていました。

 「テレビから流れていると思ったら何か違うと思って来てみた」

 みなさん、喜んでいました〜。
 歌い終わると上の階へ。




↑時間をみて、みなさんで練習して下さったんですね。嬉しいです。走り回ってお仕事する看護師さんの姿も映っています。





一枚のパンツで寝ていい? - 2014.12.22 Mon

 昨日の朝のことです。
 ワタルが起きてきて突然私に、

「一枚のパンツで寝ていい?」

と聞いてきました。

 う~~~~む。

 私はちょっと考えてから、

「ワタル、一枚のパンツで、じゃなくて、パンツ一枚で寝ていい?じゃない???」

と答えました。訂正しなくても意味は通じていますが。

「冬だしちゃんとパジャマ着ないと風邪引くよ」

と私が言うと、

「パンツ一枚。シャツも一枚」

と考えながら口に出しました。

「シャツとパンツ一枚(ずつ)で寝ちゃったんだね。パジャマちゃんと着て寝ようね!」


 北海道は真冬日が続いています~。


↑土曜日に雨が降り、ぐっと下がった気温で、道路も歩道もはリンク状態が続いています。危険。



「白無垢」の漢字クイズが答えられない。 - 2014.12.21 Sun



 これは昨日の漢字クイズの問題です。
 夕食後に頭の体操と思い、私がリュウに問題を出しています。あ、私も一緒にやっています。本人も面白がって結構やりたがります。5問ワンクールで全問正解すると次に行けます。
 一問目二問目と順調に答えられ、この問題になった時です。私がこれは何?と聞いても答えられません。でももう何回も漢字クイズをやっていて私はこの問題はリュウは答えられるとわかっています。その後も私が何回も質問しても答えられません。ついに私が、「私が答えるね」と言い「しろむくだよ」と言うと、表情が変わりました。その表情を見て、「自分はもう何回も言ったって?」と言うとコクんとうなづきます。私ももうそれは納得です。それで「うん。でもね、リュウ、声になってないんだよ」と言うと、また本人もそうか?という表情に。
 私たちの間では、質問に対する答えが声になっていないけど答えているということがお互いわかってきているかもしれません。この時は多分、たんか何かが口や喉にたまり、声が喉までか、心までかで止まってしまい、声として出なかったのでしょう。





↑リュウ、パンありがとう。やっぱり張り合いが出るよ〜!



ワタル奇声をマネする。 - 2014.12.21 Sun

 先日時間ができたので、放課後に事業所さんで過ごしているワタルの様子を見に行きました。その際、色々と様子も聞きました。最近の変化がいくつかあったのですが、その中で、「突然ギャッと奇声をあげる」というものが。うちであまり気にしていなかったと思いながら帰宅。それから数日後にうちでワタルが急に「ギャッ」と奇声をあげました。「あ~これだ〜」と思いながらワタルに、

「どうして最近、ギャッと言うの?」
と聞きました。すると、
「○○○○でお友達が言っていた」
との返事。
「え!先日現場実習に行った先のお友達の真似なの?」
と聞くと、
「うん」
と言います。

 うーん、自閉症児が自閉症の人が発する奇声を真似したんだ。真似するんだ・・・。

 ワタルは、小さい時からうなり声を出します。足を前後に開き、体も前後に揺らしながら、ウーウーと言います。この時の様子が、心地好さそうなので私は何も言いません。一般的には鼻歌を歌っている感じでしょうか。

 私はワタルに、
「ギャッというのは真似なの?真似は真似でそれはワタルらしくはないんじゃ?」
と言うと、
「ううーん」
と言い、ワタルもちょっと考えてる風になりました。

 それ以来、真似のその奇声は、確認したところ事業所や学校でもなくなったようです。

 う〜〜ん。


「いずみイベント」母からの指令。 - 2014.12.21 Sun

 先日母から電話がありました。

「来月のいずみのイベントね、ちゃんとした格好で来なさい。ちょっとしたパーティーだから、それにあなたは朗読された方だし、なおさらそういう格好で来なさい。バッグも靴も。なかったら買いなさい。お金がなかったら払うから」

「え。パ、パーティー⁉︎・・・・」

というわけで、今日も買い物ついでに目が行くのは、マネキンが着た服。



こういうの?中は赤いワンピースです。



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S病院H医師の三剤療法を受けられているPSPのTさんの動画。 - 2014.12.21 Sun

 今年10月のある日70代の男性Tさんからメールが届きました。
 進行性核上性麻痺と診断されたが、これといった治療法もないようで症状が進んできた、最初にPSPの症状が出てから3年くらい(?)になる、そう。今は1日に何回か横に転倒。止まっていて最初の一歩が出づらい。後悔しないためにH医師の治療を受けたいと。
 ご自分でパソコンで探して私にメールくれました。患者さんご自身の問い合わせで、それだけでもすごいと思ったのですが、お住まいは道外で飛行機に乗ってくるとのことで、その行動力にも驚きました。
 早速H医師に相談すると、薬の調整のため一ヶ月くらい入院していただくことになるけれど、今行っている病院からの紹介状、情報提供書、ご家族の方の同意書等必要とのこと。
 Tさんは一つずつ根気よくクリアされ、ついに12月9日にお子さんと飛行機で北海道へ。その日無事にS病院に入院されました。
 私は、その週の土曜日の13日にお見舞いに行きました。その時はちょっと表情も暗く、歩幅も大きくなく膝も真っすぐ気味の歩行。
 「症状が前より進んで、転倒しやすくなった。まだ、ここでの治療の効果は出ていない。先生は2週間くらい経たないと薬が効いてこないと言っていた」と話してくれました。

 そして一週間後の土曜日の20日にまたお見舞いに。
 前より歩幅が大きくなり、スピードも速くなっていました。膝も曲がっています。本人も改善してきたと明るい表情に。
 まだ最初の一歩が出づらい、方向転換する時にバランスを崩しやすい感じがありましたが、患者家族は1ミリでも良くなると嬉しいです。
 先週の動画映しておけばよかったと後悔しましたが、今週は映せました。
 ご本人様の承諾を得て公開します。

 飛行機では機内は歩いて、乗るまでは車イスだったとのこと。定年後国内外に旅行に行かれたそうで、また旅行に行きたい!と仰っていました。


↑なぜか動画は横になりますね(PC)。スマホでは縦に?

ー ー ー ー ー ー ー ー ー

三剤療法とは〜H医師より

「進行性核上性麻痺では身体症状(姿勢障害・眼球運動障害・頚部体幹の固縮など)と認知症状(判断力など高次機能は保たれているのに活性化が遅いタ イプ)が特徴的です。病変の首座は脳幹から大脳基底核にあり、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリン・セロトニンなどの神経伝達物質を放出する長距 離投射ニューロンの機能低下があることは基礎的な研究から明らかです。PSPを早期に診断し、早期に3系統神経伝達物質補充療法に入れれば、脳の機能をあ る程度の期間保持することは可能ではないかと考えています。

また、3系統の神経伝達物質を補充してすぐに良くなるものでもなく、安定し た効果が感じられるのには、最短でも2週間、通常1-2ヶ月かかるのも この治療法の特徴と考えています。ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンがバランスよく補充されてから、神経細胞同士の連絡がゆっくり改善して行く のではないかと思います。難しい言葉で神経の可塑性(かそせい)と呼ばれる現象です。



歩行動画テスト投稿です。 - 2014.12.20 Sat


↑10月1日の夫リュウの歩行の様子なのですが、私は見えているのですが、他の方は見えていますか?本人の了承は得ています。

※動画アップしてすぐに、「見えている」と連絡ありました。ありがとうございました。今後、動画アップしていきたいです。



福祉事業所さんのクリスマス会。 - 2014.12.14 Sun

 高等部に入ってからショートスティや移動支援でお世話になっているWグループさんのクリスマス会に昨年に引き続き、昨日親子で参加させていただきました。場所は地域の公民館です。


↑みんなに配られた緑に塗られた松ぼっくりのクリスマスツリー。鉢の部分はペットボトルのフタです。この後、教えてもらいながらラメ入りのマニキュアを塗り、わたをのせました。私たちのテーブルには学生さんのボランティアさんが付いていてくれました。


↑左がワタル。右が私。かわいらしく作れました。

 この後、ステージで個人発表があり、ワタルはカラオケで「なだそうそう」を歌いました。初めての経験なので横にヘルパーさんに立ってもらいながら。ヘルパーさんの話しではいつもは最後まで歌えるとのこと。昨日はだんだん声が小さくなっていき、途中からほとんど声が聞こえなくなりました。緊張したみたいです!でも音程が合っていて、ちゃんと「なだそうそう」になっていました。うちでは、私の前ではぜったいに歌わないので、聞けてよかったです。


↑今度はマラカス作り。左がワタル。「この雪だるま顔がない!」と何回も言っていました。完成したマラカスで、みんなでクリスマスソングを歌いました。楽器(?)を手に歌をうたうのもなかなかないですね。

 この後、サンタさんが登場して、プレゼントを配ってくれました。


↑プログラムが印刷された紙も手作りの紙とのこと。後ろの方には利用者さんが作ったカレンダーやビーズの作品も売られていました。この壁の飾りも利用者さんが?色んなところに手作りのものが溢れていて、気持ちもあたたかく。


↑クリスマスツリーも複数ありました。会場全体がクリスマスに装飾されていてクリスマスムードたっぷりでした。

 親子で参加できてよかったです。楽しかったです。ケーキも美味しかった。ありがとうございました。



『戦争せぬ国に一票投ず』父の新聞投稿。 - 2014.12.13 Sat



 ↑12月12日北海道新聞朝刊読者の声欄、父の「戦争せぬ国に一票投ず」です。写真をクリックすると大きくなります。



「支持政党なし」党に投票しちゃった~⁉︎ - 2014.12.12 Fri

 リュウは無事に入院中のM病院で、12月10日に不在者投票をすることができました。ホッ。
 今回は、私の立ち会いができ、投票用紙も見ることができました。ネットで話題の北海道で立候補の「支持政党なし」党も他の政党と一緒に印刷されていましたよ〜。
 
 今日(12月12日)のことです。私はいつものように仕事帰り病院へ。病院で顔見知りになった働いている人に、
「選挙明後日ですね。さっきニュースで今日を繰り上げ選挙日にした道北の町で、投票率低いって言ってました〜」
と私が言うと、
「そうなんだ、私もう期日前投票で選挙したんだよね。それがさ、支持政党なしってあってそれに投票しちゃったの」
とその方。
「ええ〜〜!インターネットで話題になっていますよ!そう言う名前の党だって」
「うん。今ならわかるけど、期日前投票だから情報が私に流れてなくてわからなかったの〜〜!ダマされた〜」
「そうなんですか!」
「うん」

ということでした・・・。

 北海道で立候補している「支持政党なし」は、そういう党名の政治団体ですので、注意が必要ですよ〜。
 「支持政党なし」党のホームページは、ここをクリックしてください


↑こちらはネット上の写真です。私が見たのは、「支持政党なし」は一番最後でした。今日話した方も一番最後だったと言っていました。


やった~!今夜からパンが復活~! - 2014.12.12 Fri



見間違いかと思った~。
今日から、リュウが残してくれる朝食のパンが復活したよう。スプーンだとかが入っているカゴにバターロールが。
良かった~。
嬉しい。



昨日からおかゆが、おにぎりになっていました。こちらも嬉しかったです。

11月19日胃ろう造設。21日におかゆスタート。11月25日より1日1回朝食後ラコール200キロカロリー摂取。三剤療法プラス週一回グルタチオン3000とフェルガードは、今は朝、粒のLA二個と夜に100M一包です。少し歩いたり、転倒もあり、夜を100Mに。
ほぼ毎日夕食は完食に近いです。昨日12月11日よりおかゆからおにぎりに。今日は朝食のパン食復活。順調です。


↑食後にモノマネを少し見てます!



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「どこに投票したら?」の方は毎日新聞「えらぼーと」で投票の目安が!? - 2014.12.10 Wed

 12月14日(日)は衆議院議員選挙に行こうとうながされてもどこに投票したらいいのかわからないという方は、毎日新聞の「えらぼーと」というサイトで一度試してみてはどうでしょう。選挙の争点の「賛成、反対、無回答」で15の質問項目を答えて行くと自分の考えに近い政党と、小選挙区の候補者名が最後に表示されます。「任意」のところは記入しなくてもいいです。あと何回でもできます。フェイスブックで色々な情報が流れてきて、そこで知ったのですが、こんなのあるんだ〜と思いました。イブキのように初めての選挙の方も一つの参考になりそうです。


↑毎日新聞ボートマッチ「えらぼーと」2014衆院選のトップページは上の写真をクリックしてください。「スタート」を押すと質問が始まりますが、その下の「えらぼーと とは」と「使い方」も見てみて下さいね。





↑質問全部答え、これから小選挙区の自分の住んでいるところを選ぶ画面。ここを選ぶと自分に合っていると思われる小選挙区の候補者が。ここで私は北海道以外に東北、東京、大阪、沖縄など飛んでみました・・・。

 あと自分は与党だと思っていたのが野党だったり、その逆だったりしたら、自分にびっくりするかもしれません。


ー ー ー ー ー ー ー ー ー

「ボートマッチとは?」以下ウィキペディアより

「概要」
選挙に関するインターネット・サービス。立候補者や政党に対し、選挙で争点となりそうな政策や問題に関するアンケートを送付。提出された回答を基にデータベースを作成し、有権者が同じアンケートに回答する事で、有権者と立候補者、または有権者と政党との考え方の一致度を測定することができる(政党に関しては、ボートマッチを主催している団体が各党のマニフェストなどを分析し、それをデータベース化している場合もある。)。
ヨーロッパでは広く普及しているサービスである。

「名称の由来」
「ボートマッチ」は、英語による呼び方。「ボート」(vote)は英語で「投票」や「票」、「参政権」、「選挙権」などを表す語で、「マッチ」(match)は「適合する」または「一致する」などの意味を持つ語である。その他に、ドイツでは「バール・オ・マート」(Wahl-O-Mat)、オランダでは「ステムバイザー」(StemWijzer)などと呼ばれており、国や言語によって呼び方は異なる。

「歴史」
サービスの発祥はオランダ。心理テストを元に、1980年代後半に開発された。当時は紙によるテストで一致度も有権者自身が計算しなくてはならなかったが、デジタル化が進みコンピュータで計算できるようになった。1998年からインターネットによるサービスが始められる。その後オランダ国内での普及が進み、更にヨーロッパの他の国へも広がった。現在ではドイツやブルガリア、フランス、スイス、ベルギーなどでも行なわれている。
日本では、2001年7月に行なわれた参議院議員選挙で初めて、佐藤哲也がインターネットを利用した争点投票支援システムを実施した。その後、第21回参議院議員選挙で毎日新聞社と日本版ボートマッチ ワーキング・グループがそれぞれ独自に、インターネットを通じてボートマッチを実施した。



道新ホールで「いずみ 北海道くらしの詩」のイベント開催。 - 2014.12.07 Sun


↑北海道新聞に載っている「いずみ 北海道くらしの詩」のイベント開催の広告。

以下は、北海道テレビの「いずみ 北海道くらしの詩」のページより。

ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー 

高橋惠子さんご出演!「いずみ」イベント開催決定
「いずみ~北海道くらしの詩」のイベントが開催されます。
朗読の高橋惠子さん、音楽担当のあがた森魚さんらを交えて朗読やライブ、
トークショーをお楽しみください。
・日時:2015年1月10日(土)
 ※正午会場 午後1時開演
・場所:道新ホール(札幌市中央区大通西3)
・チケット:前売り2500円 当日3000円
札幌道新プレイガイドで発売中!
電話:011-241-3871
web: http://doshin-playguide.jp

ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー 

 昨日母から電話が来ました。
「新聞にいずみのイベントのこと載っていたけど?せっかくだから行ったらいいんじゃ?と思って」
「うん!行こうと思っていた。あ、お母さんも一緒に行かない?」
「1月の10日でしょ?その日お父さんがおうちにいるからね、お父さんが何て言うか、あ、お父さんが電話替わるって」
 そこからは私の父に。

「いずみのイベントにお母さんと?」
「うん」
「お母さんが行きたいのなら行くといいよ」
「うん!お父さんありがとう」

 その後、私の父らしい話題にガラッと変わりました。
「そう言えば、もうすぐ選挙だけど、イブキは今年で二十歳だからハガキ来てるでしょ?」
「うん」
「うちでは選挙の話ししてるのかい?」
「うん、してるよ。今回から選挙のハガキ来るからって。色々な争点あるけど、自分が関心持てそうなもの一つでもいいから、各政党の公約と照らし合わせて投票しようって。自分で決めて、決めたら誰にも言わなくていいんだよって」
「そうかい、それならいいね。いま本当に大変な世の中だからね」
「うん」

 そんな話しをしてからまたお母さんが電話口に。お母さん、あがた森魚さんも知ってる?あ、知ってるの?「赤色エレジー」の。もしかしたら、お姉ちゃんもいずみのイベント行くかもしれないね?また女三人でランチしてから、道新ホールに行けたらいいね。聞いてみるね。私がまた提案をし、電話を切りました。



札幌の地下鉄今冬は暖房入らないそう。 - 2014.12.07 Sun

「札幌の地下鉄、今冬は暖房オフ 市が節電対策で」

 札幌市交通局は28日、市営地下鉄車内の暖房を12月1日から来年3月末まで、原則として停止すると発表した。国の節電協力要請や北海道電力の電気料金再値上げを受けた措置。早朝や深夜を除き、午前8時~午後11時は暖房を使用しない。

 同市が28日開いた省エネ・節電推進会議で決めた。上田文雄市長は同日の記者会見で「(暖房を止めても車両内は)10度ぐらいに保たれる。みんな厚着をして乗るので、不要なものはカットしようという合理的な取り組み」と説明した。

 市営地下鉄では昨冬、朝夕のラッシュ時に暖房を止めていたほか、日中もつけたり止めたりして節電していた。<どうしん電子版に全文掲載>

11月29日どうしんWebより

 私は昨日用事があり、地下鉄へ大通りへ。寒くないかどうか体験してきました。


↑札幌市中央区大丸藤井セントラルの玄関前。お昼の気温はマイナス1℃。
 今日の札幌の最高気温はマイナス2℃で、最低気温はマイナス4℃。真冬日なので寒いです。


↑行き先表示の電気が節電のため点いていませんでした。


↑全部の表示板の電気が消えているわけではないので、それほど気になりませんでした。

 行き帰りとも地下鉄で移動したのですが、暖房が入っていないと言われないとわからないくらいの暖かさがあったと思いました。一緒に乗っていたイブキも「言われないとわからなかった。気にならなかった」と言っていました。心配な方は厚着して乗って下さいね。体験した方の感想お待ちしています。
 12月1日より暖房入っていないです。




リュウの「エンリョします」 - 2014.12.07 Sun

 11月28日の連絡ノートに嬉しいことが書いてあり、書いてくれたS看護師さんに承諾を得て、ブログ記事に。

 11/28 朝
 スッキリ排便。
 ディルームで介助で食事全量OK。
 TVをみて「京都、来春行くんだけど一緒に行きますか」と聞くと
 「エンリョします」とキッパリ言われました
 夜間良眠です。

 以上のことが書かれていました。これを見て、本当に嬉しかったです。私は旅行に行く時、無理に連れ出していないかな?とどこかで心配しています。本人には何回も行く?と事前に聞いていて、行くと返事があります。それでも心配が残ります。
 でもS看護師さんの書いてくれたものを見て、嫌なものは嫌なんだ、とまた確認することができました。
 S看護師さん、本当にありがとうございます。


↑書いてくれた人の名前がなかったですが、字でわかりました。上のミミズが這ったような字は私です。


↑胃ろうから薬がしっかりと入るからか、手の動きもよくなったような。私が「こう振ると雪が舞うよ」とやって見せてから渡すと自分でもやろうとしていました。12月2日撮影。


↑ディスペースにクリスマスツリーが。ありがとうございます。12月2日撮影。


↑11月19日に胃ろう造設したのですが、傷も落ち着くと夕飯はほぼ完食が続いています。
 言葉も前より少し聞き取りやすくなった印象を受けています。
 写真は夕食後のかっぱえびせんです。自分でつまんで食べ、最後の二個になった時私に「タベナイノ?」と聞いてくれました。私が「気がつかなかった?前半に5個くらい食べたんだよ」と言うと「スゴイネ」と返事が。12月3日撮影。


↑放課後ディサービスのS事業所さんで作っているワタルの12月のカレンダーとクリスマスの飾りのぬり絵。12月6日撮影。

 私は実感が湧かないことがあって、それは朝の残してくれるパンがなくなったことと(またいつか残しておいてね)、薬を口から飲まなくていいと言うことと、水分も無理に(?)気をつけなくていいと言うことです。
 薬ですが8年くらい口から飲んでいて、薬を飲む習慣がなかったのできちんと飲めるようになることへの工夫とか、その時によっては、粒の薬がいいとか粉の薬がいいとかで、病院になければ院外処方にしてもらったり、また私が空のカプセルを買ってきて、粉の薬をカプセルに変えたりとか(これはお医者さんにも相談してくださいね)、オブラートに包んだり、飲むゼリーに混ぜるとか、これはこれで長い物語がありました。
 それらのことがある日を境になくなり、何か変な感じです。

 一昨日は日中リュウの笑顔が見られたよ、と看護師さんが教えてくれました。
 ありがとうございます。



映画「39窃盗団」のお手伝い。 - 2014.12.07 Sun

 親の会でなかなかお手伝いできなく申し訳ないのですが、ちょこっとお手伝いでき良かった〜。
 11月29日に北広島市芸術文化ホールで、北海道手をつなぐ育成会による講演(午前)、映画(午後)で午後の映画のお手伝いができました。イブキも一緒に来てもらい、イスの設置や片付けのお手伝い。私も受付のテーブルに座りました。そこに座りながら、映画「39(サンキュー)窃盗団」を鑑賞もしました。

 「39窃盗団」はちょっと変わった映画です。監督は押田家長男。主人公キヨタカはダウン症の押田家5男。その弟役ヒロシも押田家4男なんです。ヒロシも軽度の発達障がいという役。

 「刑法39条」の「心神喪失者の行為は、罰しない。心神耗弱者の行為は、その刑を減軽する」というのを、振り込め詐欺のリーダーから知った兄弟は幼なじみの和代、認知症らしい見知らぬ老人を巻き込んで泥棒を繰り返して行くというストーリー。

 心に残る映画で、色々考えさせられます。ダウン症のキヨタカ青年の言い回しが演技ではないので、味があります。機会があったらぜひご覧下さいね。

 映画「39窃盗団」オフィシャルサイトは、ここをクリックしてください。上映情報もあります。





養護学校高等部のワタルの学校祭。 - 2014.12.07 Sun

 養護学校高等部の学校祭が11月29日の土曜日にありました。
 ワタルは二年生なので二回目の学校祭です。
 ワタルの教室は昨年に引き続きゲームコーナーを担当。

 私はボウリングをし、イブキは輪投げをしました。
 ワタルは倒れたボウリングのピンを元に戻す係です。
 昨年は何か「怒ってる?」というような表情で作業していたように思ったのですが、今年は怒ってないようで、安心しました。

 私はワタルがピンを並べるところが見たくて、ボールを転がすと一本も倒れません。二回目に挑戦。お金を払うと二回できます。ところがまた一本も倒れません。3メートルくらいしか離れていないのに。
 来た甲斐がまったくないと思い、またお金を払い、再度挑戦。
 ところが三回目また一本も倒れません。こんなはずがないと思い4回目にやっと3本倒れました。
 ワタルが並べると思って見ていると、違う子が来て、並べてしまいました・・・。


↑二年生は揃いのオレンジのTシャツを着ていたのですが、「感動」の習字のプリントはワタルのが採用されたとのこと。


↑二組の教室の看板。「ROUND パル」。ペットボトルのフタを貼っているそう。


↑ワタルは「ル」の担当とのこと。コツコツと頑張りました。

 ステージ発表では金子みすゞの「私と小鳥と鈴と」という詩の手話もしながらみんなとうたいました。
 保護者の方や卒業生、関係者の方もたくさん来ていて、校舎は人でいっぱい。
 日頃から作業で作っているものも売り出されていました。


↑ワタルは自分で希望して、作業は手芸班。授業で作ってものが売られていました。刺し子の布巾とティッシュケースです。ひと針ひと針、集中して作っています。頑張ったね!


↑他の子の作品。売り子に幼稚園の時から知っている子を見かけると、目がウルウルになりそうです。



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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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▶リュウのケアマネージャーKさんとS看護師さんをはじめ訪問看護のみなさん、リュウのデイサービスGのYさんとスタッフの方々
▶癌で闘っている同級生P君とG先生と仲間たち
▶ADHDのお子さんのママでありご自身が癌で闘っている同級生のKちゃん
▶奥さんがリュウと同病である短大のK先生とゼミのみんな
▶ワタルの幼稚園時代の先生方、小学校時代の先生方、中学校時代の先生方、児童会館の館長Iさんと職員の方々、訪問介護ステーションMのKさんとスタッフの方々、ヘルパーTさん、児童デイサービスHのスタッフのみなさん、ケアサービスステーションKのMさん、NPO法人WのMさん、児童ディサービスSのYさん
▶特別支援学級のママたち
▶私のたくさんの友人
▶進行性核上性麻痺の患者・家族の会のPSPのぞみの会のみなさん

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