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2014-12

「白無垢」の漢字クイズが答えられない。 - 2014.12.21 Sun



 これは昨日の漢字クイズの問題です。
 夕食後に頭の体操と思い、私がリュウに問題を出しています。あ、私も一緒にやっています。本人も面白がって結構やりたがります。5問ワンクールで全問正解すると次に行けます。
 一問目二問目と順調に答えられ、この問題になった時です。私がこれは何?と聞いても答えられません。でももう何回も漢字クイズをやっていて私はこの問題はリュウは答えられるとわかっています。その後も私が何回も質問しても答えられません。ついに私が、「私が答えるね」と言い「しろむくだよ」と言うと、表情が変わりました。その表情を見て、「自分はもう何回も言ったって?」と言うとコクんとうなづきます。私ももうそれは納得です。それで「うん。でもね、リュウ、声になってないんだよ」と言うと、また本人もそうか?という表情に。
 私たちの間では、質問に対する答えが声になっていないけど答えているということがお互いわかってきているかもしれません。この時は多分、たんか何かが口や喉にたまり、声が喉までか、心までかで止まってしまい、声として出なかったのでしょう。





↑リュウ、パンありがとう。やっぱり張り合いが出るよ〜!



ワタル奇声をマネする。 - 2014.12.21 Sun

 先日時間ができたので、放課後に事業所さんで過ごしているワタルの様子を見に行きました。その際、色々と様子も聞きました。最近の変化がいくつかあったのですが、その中で、「突然ギャッと奇声をあげる」というものが。うちであまり気にしていなかったと思いながら帰宅。それから数日後にうちでワタルが急に「ギャッ」と奇声をあげました。「あ~これだ〜」と思いながらワタルに、

「どうして最近、ギャッと言うの?」
と聞きました。すると、
「○○○○でお友達が言っていた」
との返事。
「え!先日現場実習に行った先のお友達の真似なの?」
と聞くと、
「うん」
と言います。

 うーん、自閉症児が自閉症の人が発する奇声を真似したんだ。真似するんだ・・・。

 ワタルは、小さい時からうなり声を出します。足を前後に開き、体も前後に揺らしながら、ウーウーと言います。この時の様子が、心地好さそうなので私は何も言いません。一般的には鼻歌を歌っている感じでしょうか。

 私はワタルに、
「ギャッというのは真似なの?真似は真似でそれはワタルらしくはないんじゃ?」
と言うと、
「ううーん」
と言い、ワタルもちょっと考えてる風になりました。

 それ以来、真似のその奇声は、確認したところ事業所や学校でもなくなったようです。

 う〜〜ん。


「いずみイベント」母からの指令。 - 2014.12.21 Sun

 先日母から電話がありました。

「来月のいずみのイベントね、ちゃんとした格好で来なさい。ちょっとしたパーティーだから、それにあなたは朗読された方だし、なおさらそういう格好で来なさい。バッグも靴も。なかったら買いなさい。お金がなかったら払うから」

「え。パ、パーティー⁉︎・・・・」

というわけで、今日も買い物ついでに目が行くのは、マネキンが着た服。



こういうの?中は赤いワンピースです。



_

S病院H医師の三剤療法を受けられているPSPのTさんの動画。 - 2014.12.21 Sun

 今年10月のある日70代の男性Tさんからメールが届きました。
 進行性核上性麻痺と診断されたが、これといった治療法もないようで症状が進んできた、最初にPSPの症状が出てから3年くらい(?)になる、そう。今は1日に何回か横に転倒。止まっていて最初の一歩が出づらい。後悔しないためにH医師の治療を受けたいと。
 ご自分でパソコンで探して私にメールくれました。患者さんご自身の問い合わせで、それだけでもすごいと思ったのですが、お住まいは道外で飛行機に乗ってくるとのことで、その行動力にも驚きました。
 早速H医師に相談すると、薬の調整のため一ヶ月くらい入院していただくことになるけれど、今行っている病院からの紹介状、情報提供書、ご家族の方の同意書等必要とのこと。
 Tさんは一つずつ根気よくクリアされ、ついに12月9日にお子さんと飛行機で北海道へ。その日無事にS病院に入院されました。
 私は、その週の土曜日の13日にお見舞いに行きました。その時はちょっと表情も暗く、歩幅も大きくなく膝も真っすぐ気味の歩行。
 「症状が前より進んで、転倒しやすくなった。まだ、ここでの治療の効果は出ていない。先生は2週間くらい経たないと薬が効いてこないと言っていた」と話してくれました。

 そして一週間後の土曜日の20日にまたお見舞いに。
 前より歩幅が大きくなり、スピードも速くなっていました。膝も曲がっています。本人も改善してきたと明るい表情に。
 まだ最初の一歩が出づらい、方向転換する時にバランスを崩しやすい感じがありましたが、患者家族は1ミリでも良くなると嬉しいです。
 先週の動画映しておけばよかったと後悔しましたが、今週は映せました。
 ご本人様の承諾を得て公開します。

 飛行機では機内は歩いて、乗るまでは車イスだったとのこと。定年後国内外に旅行に行かれたそうで、また旅行に行きたい!と仰っていました。


↑なぜか動画は横になりますね(PC)。スマホでは縦に?

ー ー ー ー ー ー ー ー ー

三剤療法とは〜H医師より

「進行性核上性麻痺では身体症状(姿勢障害・眼球運動障害・頚部体幹の固縮など)と認知症状(判断力など高次機能は保たれているのに活性化が遅いタ イプ)が特徴的です。病変の首座は脳幹から大脳基底核にあり、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリン・セロトニンなどの神経伝達物質を放出する長距 離投射ニューロンの機能低下があることは基礎的な研究から明らかです。PSPを早期に診断し、早期に3系統神経伝達物質補充療法に入れれば、脳の機能をあ る程度の期間保持することは可能ではないかと考えています。

また、3系統の神経伝達物質を補充してすぐに良くなるものでもなく、安定し た効果が感じられるのには、最短でも2週間、通常1-2ヶ月かかるのも この治療法の特徴と考えています。ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンがバランスよく補充されてから、神経細胞同士の連絡がゆっくり改善して行く のではないかと思います。難しい言葉で神経の可塑性(かそせい)と呼ばれる現象です。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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