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2015-02

H医師達の三剤療法が論文に。 - 2015.02.24 Tue

 H医師に連絡を取らせていただいたら、その中で「三剤療法が論文で発表される」との記述があり、嬉しくてブログにも書いてみなさんにお知らせすることにしました。
 学会誌に6月に載るそうです。
 抄録を作成し今まで何回もチャレンジ、治療を初めて9年目で今回初めて論文になるそう。何回もくじけそうになったH医師です。私も嬉しいです。
 発表されましたら、またお知らせします。

 追記(2/27):「抄録」と「論文」のことについてのH医師のご苦労は、私の昨年10月の過去記事の『H医師の患者さんへの思いと、論文がなかなか通らないことへの思い。』 をぜひお読みになってください。それを読んだら今回の受理の嬉しさ倍増です。




三剤療法お問い合わせのHarukaさんへ - 2015.02.20 Fri

 Harukaさんから2月11日にメールいただいて直後に返信してあります。
 昨日2月19日にもメールいただいたのですが、私のメールが届いていないとのこと。
 今回メールでご希望ありましたH医師の三剤療法の抄録等二つPDFを添付して送りました。
 私もたまにあるのですが、もしかしたら迷惑メールの方に入っているかもしれません。
 今回のメールも届いていなかったら、またメールください。



2月18日の室蘭民報に「コウノメソッド」の紹介記事が。 - 2015.02.18 Wed

 河野先生のブログでコウノメソッドの紹介及び来月の第一回認知症治療研究会のことが「2月8日に新聞各紙に報道」とあり、北海道の新聞には載らなかったと思っていたら、昨日友人Oさんが2月18日の室蘭民報に記事が載っていたと教えてくれました。北海道でこんなに大きくコウノメソッドが取り上げられたのは初めてだと思います。
 また新聞内には、「認知症が治るかのように主張しているのは問題だ。科学的根拠も薄い との批判もある」という見方の意見も載っています。新聞記事は「中核症状は治しにくいが、周辺症状は改善できる」との河野先生のコメントからスタートしています。コウノメソッド実践医は全国に約280人とあります。読んでみてくださいね。
 Oさんありがとう。
 


写真をクリックすると大きくなります。

新聞読むなら、室蘭民報。  新聞読むなら、室蘭民報。



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患者さんご家族によるPSP-Pグルタチオン、フェルガード等効果の点数化。 - 2015.02.16 Mon

 進行性上性麻痺の患者家族の会(PSPのぞみの会)に参加されている方(Sakiさん)のメーリングリストへの投稿で、旦那様が昨年10月に進行性上性麻痺と診断され、11月に名古屋のフォレストクリニックの河野先生に受診、グルタチオン点滴とフェルガードを始めたというものがありました。
 そして患者さんの受診前からの症状の点数化を始め、それをブログで公表しているとのこと。とても貴重なことだと思いますので、私も応援する意味で、私のブログでも追って紹介していきたいと思います。ご夫婦のグルタチオン点滴の根拠としたという帝京大学のグルタチオンの研究のページも興味深いので合わせて紹介させていただきます。

『帝京大学医学部薬理学講座の研究成果が「Nature Communications」に発表されました』

クリックしてください。脳内の「mico RNA」と「グルタチオン」に関係する論文で、英国の科学雑誌に昨年の5月7日に載ったそう。Sakiさんのブログで知りました。

「Nature Communications Japan」の関連ページは、ここをクリックしてください

 この帝京大学ですが、神経薬理学の薬理学講座の研究紹介で、

• 主要テーマは、神経変性防御機構の研究です。これを解明すること によって神経変性疾患の原因療法ができることを夢見ています。具体 的には下記のとおりです。
• 神経細胞内のグルタチオンは細胞内抗酸化物質として代表的な分子であり、神経変性抵抗性 を担う主要物質です。 Parkinson病やアルツハイマー病では減少することが分かっています。グ ルタチオンはシステイン、グルタミン酸、グリシンから合成されますが、システインの細胞内濃度 が律速段階となっています。したがってシステインの取り込み機構の解明がきわめて重要な問 題となります。私たちはこの問題に取り組んでおり、神経疾患分野での世界的な教科書である Rosenberg‘s Molecular and Genetic Basis of Neurological and Psychiatric Disease(5th ed)に神経グ ルタチオンの章を執筆しています。最近ではNature communications (2014)に論文が掲載される など、この分野では世界の最先端を切り進んでいます。
• 研究室は自由闊達の雰囲気が漂っています。

 という風になっています。そのページのリンクは、ここをクリックしてください

 グルタチオンの有効率はですが「有効率は40~60%で、劇的に効果があるケースからまったく無効である場合もあります」と鹿児島のさくらクリニックのグルタチオン点滴療法のページにあります。効果は「筋肉や関節のこわばりを減らします。動作がスムーズになります。安静時の手足のふるえを減らします。より滑らかに話せるようになります。うつ症状を減らします」とあります。

 進行性核上性麻痺(パーキンソン病類縁疾患)の患者さんへのコウノメソッドでの点滴療法は昨年始まったばかり。パーキンソン病では以前から行われていたそうですが、進行性核上性麻痺では前例がないのでは???夫も昨年4月からグルタチオン点滴をしていて、もうすぐ一年になります。T先生はからいありがとうございます。私の大まかな感想は、点滴し始めてから上向きになっていき、効果が頂点に達した後、波を繰り返しながら、徐々に効果が低下という感じです。でも点滴する前のすごく調子が悪かった時にはまだなっていないと感じています。

 Sakiさんは以下の各項目を昨年10月(コウノメソッド開始前から)毎日点数化しています。

 生命維持にかかわるもの「転倒(階段)」「1転倒(着替え)」「2転倒(立上がり)」「3転倒(風呂)」「4転倒(しゃがみ)」「5転倒(玄関)」「6むせ」
 QOLにかかわるもの「7失禁」「8無気力」「9流涎」「10振戦(両足)」

 どの薬、サプリメントを飲んでいるか、グルタチオン点滴をいつしたかもわかります。点数表だけを見ると、数字が並んでいて、感情は横に置いているようですが、私はSakiさんと同じ妻という同じ立場なのでわかりますが、そうではありません。嬉しい時も悲しい時も点数を付けているわけで、ご夫妻の勇気にただただ応援したい思い一心。この点数化は、「薬も治療法もない」とされている同じ病気の方のため以外にありません。今後も応援させていただきます。もしも今月は忙しいし無理と思ったら休んでくださいね。

 Sakiさんの点数表が載っているブログ「進行性核上性麻痺(PSP-P)日々の記録」へのリンクです。 

 PSP-P症状別点数表 2014年10月
 PSP-P症状別点数表 2014年11月
 PSP-P症状別点数表 2014年12月
 PSP-P症状別点数表 2015年1月


 PSPと診断されて私のブログにたどり着き、励まされ前向きな気持ちになれたとのことです。ありがとうございます。


ハゲ増す会「マジソンバッグとやまちゅう事件」UPしました。 - 2015.02.14 Sat

 闘病中の同級生パン君のハゲ増す会の第21話「マジソンバッグとやまちゅう事件」UPしました。
 第21話「マジソンバッグとやまちゅう事件」は、ここをクリックしてください

 目次や登場人物を書いている最初のページは、ここをクリックしてください






第58回 レインボーフェルティバル 2015 開催のお知らせ。 - 2015.02.13 Fri

第58回 レインボーフェルティバル 2015
 (札幌市特別支援学級・特別支援学校作品展示即売会・作業学習研修会)
開催期間 2015.2.24(火)ー27(金)
開催時間 10:00ー16:00(最終日15:00まで)
開催場所 札幌市資料館
     札幌市中央区中央区大通西13丁目
     (地下鉄東西線「西11丁目駅1番出口徒歩5分」)

 札幌市の小中の特別支援学級に通う子に運動系と文科系の大きなイベントがあり、文科系のイベント「レインボーフェスティバル」が今年も開催されます。
 おもに中学生が作業の時間に作った陶器や木工品、手芸品などを会場で売ります。売り子も中学生。お客さんは、特学の小学生や中学生、先生方や親御さん、一般の方々です。
 自分たちの作品を売り物として売るイベントは生徒自身も将来の仕事を実感できる場だし、買い物客の小学生も中学生のイメージができる貴重な場です。
 ワタルも小学校の時は先生に引率されてクラスの子と行き、中学生になったら作業時間に作った物を商品として並べてもらい、「いらっしゃいませ」とレジ係もしました。

 昨年までは狸小路のラルズの最上階のイベント会場だったのですが、閉店になり今年は大通り13丁目の「札幌市資料館」とのこと。お近くに行く用事がある方はぜひ覗いてみてください。立派な作品が売りに出されていて値段も安いので、お買い得ですよ~。

 写真は昨年と一昨年のものです。


↑昨年のもの。陶芸品。江口優子さん撮影。


↑昨年のもの。手芸品。勤労ちゃん撮影。


↑一昨年のもの。文房具、手芸品など。私撮影。


↑一昨年のもの。木工品。私撮影。


↑一昨年のもの。レジ係をする生徒(ワタル)。私撮影。

 札幌市手をつなぐ育成会のホームページでの案内記事はここをクリックしてください



「リュウさん、頑張って!」 - 2015.02.12 Thu

 一昨日は調子が良さそうなので、夕食が終わると何ヶ月かぶりに院内散歩へ。
 危なっかしいので、私が手を引きました。それでも、上の階の3階、4階とぐるっと回って来れたので、良かったです。
 3階では顔見知りの介護福祉士さんが病室の奥から私たちを見つけて、

「リュウさん、頑張って!」

と声をかけてくれました。嬉しい。

 イッチニ、イッチニ、歩かないと歩けなくなるから、頑張って歩こう!リュウ。



↑1月7日以来、5日ぶりに残してくれたパン。今日も食後に同じフロアを何メートルか散歩。疲れたようで、「疲れた?」と聞くと「前は疲れなかったのに」との台詞。「少し歩いて体力付けば大丈夫だよ」と私。


↑近々院内コンサートがあるよ。楽しみだね!



リュウ、私の誕生日祝いに外泊。 - 2015.02.09 Mon

 今年の私の誕生日は、私がキリがいい年齢になるのと(例:30歳、40歳、50歳、60歳)、当日が日曜日ということで、リュウは土曜日(7日)から一泊でうちに帰ってきました。


↑「いちばん桜」という沖縄のビール発見。まだ北海道は雪で覆われているけど、「春よ早く来い」でこのビールでまずは乾杯!


↑お寿司だお寿司だ。むせることなくたくさん食べられました。よかったー。


↑でもって「サッポロクラシック」。ザンギ(鶏の唐揚げ)もオレンジジュースもありましたが、ワタルは「ザンギジュース」は作りませんでした。前回不味かった?

 いっぱい食べて飲んで、この日はおしまい。



↑誕生日当日の朝。久しぶりに私がお気に入りのコーヒー碗皿を出しました。


↑お昼は北海道ならではの甘納豆のお赤飯です。リュウ用に少し柔らかめに炊きました。


↑炊き上がりました!


↑お皿に盛り、ごま塩を。甘納豆の甘さと塩のしょっぱさが絶妙な北海道のお赤飯。むせることなく、大部分を食べられました。


↑ジャーーン。美味しそうなチョコレートケーキ。


↑リュウからのプレゼント。事前に私が欲しいものを買いに行き、手渡してもらおうと用意しました。


↑中身。底がモップになっているスリッパです。リュウに「これ何かわかる?」と聞くと「ネコ」とのこと。


↑こちらはイブキから。「セルフィースティック」。iPhoneの自分撮り用の道具です。が、自分撮り用ではなく、春になったら使いたいとイブキに買ってもらいました。春になったら大活躍の予定です。

 バリアフリーでない家になんとか入ってこれ、トイレに行け、ベッドで眠ることもでき、事故等ありませんでした。病院の皆さん、ありがとうございます。

 みなさんもありがとう〜。

 夕方病院に帰って行きました。ちょっと遅れてしまい、私たちが出た後、病院から家に電話があったそう。やっぱり夜中に目を開けていて、そのせいか午後からぐっすり眠っていて、家を出るのが遅くなりました。すみませんでした。


 夜、電話が鳴りました。母からです。

「誕生日おめでとう。お赤飯炊いたかい?」


 アリガトウ、オカアサン。 



残してくれるパンが怪しく??? - 2015.02.09 Mon

 通院時代からそうなのですが、寒くなってくると調子を落とします。調子を崩す幅も年々大きくなってくる感じがします。
 奇跡の二日間で家族で年越しをでき、本当に良かったです。その後私は熱が出て寝込んでしまいました。リュウも肺炎の疑いで熱が。
 私は調子を取り戻し、また仕事帰り病院へ。でもリュウはいつからか歩くのが困難に。朝食昼食ともベッド上です。リハビリも前は四階まで歩いて行っていたのですが、ベッド上に。食欲(?)や飲み込む力も少しずつ落ちてきています。とくに朝食があまり食べられないようです。

 弱ってくると私も寂しかったり悲しかったりするのですが、私はいつからか「本人はどうなのか?」と考えるようにしています。本人は「普通」と思っているかもしれないのです。まわりが悲しいと本人も悲しくなるかもしれません。「本人はどうなのか?」をよく見きわめ、私も合わせていくつもりです。

 私が手助けする夕食は、私が手を引き歩いてディスペースのいつものテレビの前のソファーに移動しています。夕食はまあまあ食べられるかな。
 朝食、昼食もどれ位食べられたかわかるようになっていて、毎回ではありませんが看護師さんも連絡ノートに様子を記入してくれているので、日中の様子もわかります。ありがとうございます。昼食もまあまあ。

 一昨年、昨年は、春には調子を取り戻し、旅行に出かけることができました。今年になってからリュウに、「また旅行に行きたいね」と言うと「旅行は行きたい」との返事。「どこに行きたい?」と言うと「温泉・・・」との返事でした。

 また今年も旅行に行けたらいいね。
 
 まずは一日一日を大切にしようね。


↑2月7日と6日のパン。ありがとう。


↑2月3日と2日のパン。りんごジャムは初めての感じがしただけで初めてではありませんでした。ありがとう。


↑1月31日と29日のパン。ありがとう。


↑1月28日と26日のパン。ありがとう。


↑1月22日と20日のパン。ありがとう。


↑1月19日と18日のパン。19日はそのままのパンが。ありがとう。


↑1月17日と15日のパン。ありがとう。


↑1月14日と13日のパン。13日はそのままのパンが。ありがとう。


↑1月11日と10日のパン。11日はそのままのパンが。ありがとうね。



江口優子さんの『返書』。 - 2015.02.06 Fri



2月6日付け北海道新聞朝刊第三社会面「朝の食卓」です。
写真をクリックすると大きくなります。

 「朝の食卓」は基本的には一年間の執筆なのですが、中には二年、三年と続いている人もいるよう。江口さんも昨年に引き続き、今年も続投なんですね!今年も宜しくお願いします。また、アップしていきたいです。

 今までの記事は、カテゴリ「つながり」に入っています。

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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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