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2015-02

患者さんご家族によるPSP-Pグルタチオン、フェルガード等効果の点数化。 - 2015.02.16 Mon

 進行性上性麻痺の患者家族の会(PSPのぞみの会)に参加されている方(Sakiさん)のメーリングリストへの投稿で、旦那様が昨年10月に進行性上性麻痺と診断され、11月に名古屋のフォレストクリニックの河野先生に受診、グルタチオン点滴とフェルガードを始めたというものがありました。
 そして患者さんの受診前からの症状の点数化を始め、それをブログで公表しているとのこと。とても貴重なことだと思いますので、私も応援する意味で、私のブログでも追って紹介していきたいと思います。ご夫婦のグルタチオン点滴の根拠としたという帝京大学のグルタチオンの研究のページも興味深いので合わせて紹介させていただきます。

『帝京大学医学部薬理学講座の研究成果が「Nature Communications」に発表されました』

クリックしてください。脳内の「mico RNA」と「グルタチオン」に関係する論文で、英国の科学雑誌に昨年の5月7日に載ったそう。Sakiさんのブログで知りました。

「Nature Communications Japan」の関連ページは、ここをクリックしてください

 この帝京大学ですが、神経薬理学の薬理学講座の研究紹介で、

• 主要テーマは、神経変性防御機構の研究です。これを解明すること によって神経変性疾患の原因療法ができることを夢見ています。具体 的には下記のとおりです。
• 神経細胞内のグルタチオンは細胞内抗酸化物質として代表的な分子であり、神経変性抵抗性 を担う主要物質です。 Parkinson病やアルツハイマー病では減少することが分かっています。グ ルタチオンはシステイン、グルタミン酸、グリシンから合成されますが、システインの細胞内濃度 が律速段階となっています。したがってシステインの取り込み機構の解明がきわめて重要な問 題となります。私たちはこの問題に取り組んでおり、神経疾患分野での世界的な教科書である Rosenberg‘s Molecular and Genetic Basis of Neurological and Psychiatric Disease(5th ed)に神経グ ルタチオンの章を執筆しています。最近ではNature communications (2014)に論文が掲載される など、この分野では世界の最先端を切り進んでいます。
• 研究室は自由闊達の雰囲気が漂っています。

 という風になっています。そのページのリンクは、ここをクリックしてください

 グルタチオンの有効率はですが「有効率は40~60%で、劇的に効果があるケースからまったく無効である場合もあります」と鹿児島のさくらクリニックのグルタチオン点滴療法のページにあります。効果は「筋肉や関節のこわばりを減らします。動作がスムーズになります。安静時の手足のふるえを減らします。より滑らかに話せるようになります。うつ症状を減らします」とあります。

 進行性核上性麻痺(パーキンソン病類縁疾患)の患者さんへのコウノメソッドでの点滴療法は昨年始まったばかり。パーキンソン病では以前から行われていたそうですが、進行性核上性麻痺では前例がないのでは???夫も昨年4月からグルタチオン点滴をしていて、もうすぐ一年になります。T先生はからいありがとうございます。私の大まかな感想は、点滴し始めてから上向きになっていき、効果が頂点に達した後、波を繰り返しながら、徐々に効果が低下という感じです。でも点滴する前のすごく調子が悪かった時にはまだなっていないと感じています。

 Sakiさんは以下の各項目を昨年10月(コウノメソッド開始前から)毎日点数化しています。

 生命維持にかかわるもの「転倒(階段)」「1転倒(着替え)」「2転倒(立上がり)」「3転倒(風呂)」「4転倒(しゃがみ)」「5転倒(玄関)」「6むせ」
 QOLにかかわるもの「7失禁」「8無気力」「9流涎」「10振戦(両足)」

 どの薬、サプリメントを飲んでいるか、グルタチオン点滴をいつしたかもわかります。点数表だけを見ると、数字が並んでいて、感情は横に置いているようですが、私はSakiさんと同じ妻という同じ立場なのでわかりますが、そうではありません。嬉しい時も悲しい時も点数を付けているわけで、ご夫妻の勇気にただただ応援したい思い一心。この点数化は、「薬も治療法もない」とされている同じ病気の方のため以外にありません。今後も応援させていただきます。もしも今月は忙しいし無理と思ったら休んでくださいね。

 Sakiさんの点数表が載っているブログ「進行性核上性麻痺(PSP-P)日々の記録」へのリンクです。 

 PSP-P症状別点数表 2014年10月
 PSP-P症状別点数表 2014年11月
 PSP-P症状別点数表 2014年12月
 PSP-P症状別点数表 2015年1月


 PSPと診断されて私のブログにたどり着き、励まされ前向きな気持ちになれたとのことです。ありがとうございます。


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vanilla

Author:vanilla
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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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