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2015-04

前後逆の学習机。 - 2015.04.30 Thu

 ※小学校3年生のワタルのことを書いた2006年5月4日の私の日記です。


 先日のことです。
 仕事から帰ってくると、奥の部屋に置いてある下の子(ワタル)の学習机がなんとなく、白っぽいな~!と感じました。

 よ~く見てみると、イスが机の横に置いてあり、なんと!机が前後逆になっているではありませんか!

 つまり机の後ろの板の部分が前になっていて、引き出しとかある方が、壁に向かって置いてあるのです。
 それも、机の位置は前と変わらず。
 ですから私は最初、その変化に気が付かなかったのでした。

 誰が→ワタル(しかいない)
 何を→学習机を
 何のために→多分理由はない→やってみたかったから
 どんな力で→すごい力で
 どんな風に→机を180度回転させた

 う~~ん・・・

 私の感想は→びっくりした

 その机は、しばらくそのままにしていました。
 すぐに戻すと、またやる可能性があるので。



札幌清田平岡公園の梅がそろそろ見事。 - 2015.04.29 Wed

 白梅が七分咲き、紅梅が一分咲きで、平岡公園の梅がそろそろ見頃のようです~。
 うめ祭りは、今日4月29日から5月10日までです。

 今年こそは、リュウも一緒に見に行ってもらいたいな~、とタイミングを見計らっています。


↑梅ソフト。取材(?)のため、毎年私はちょこちょこ何回も園内に行きます。


↑白梅。


↑紅梅。今年は紅梅のつぼみが少ないそうです。



「リュウさんは歩けるからすごいよな〜!」 - 2015.04.27 Mon

 今月のある日のこと。
 夕食時いつのものようにベッドに寝ているリュウの上体を起こし、ベッドのふちに座ってもらい、靴を履かせ、私が支えてよいしょと立ち、両手を引いてディコーナーに向かおうと二人で歩き出した時です。

 同室のTさんが、
「リュウさんは歩けるからすごいよな〜!」
と私たちに言いました。

 その声を聞いて、Tさんの向かいのNさんが、
「ホントだよな〜!」
とまた言いました。
 それを聞いて言葉にならない気持ちが私の中に沸き起こってきました。

 今のリュウのAEDじゃない、QOLじゃない、ADL(この場合歩行)をほめてくれるの?前はもっとしっかり歩けたし、手を引かなくても歩けたし・・・。

「そんな簡単に言わないでっ!」

との私のそのセリフ、私は口が裂けても言えませんでした。だって・・・、TさんもNさんも歩けないのです。TさんもNさんも簡単にそう言ったわけではなく、本心からそう言ったのです。

 リュウの体の状態をほめてくれる人がこんな身近にいるんだ。

 TさんもNさんも、ありがとう。

 うしろを振り返らず、今できることに感謝しようと思おうと思っても、なかなか難しい時があります。TさんとNさんの言葉でまたほんの少し我に返ることができました。

 意思の疎通が難しい患者さんが多い中で、TさんとNさんの会話は病室を明るくし、リュウは口には出せなかったけれど、心の中で男同士の会話を楽しんでいたと思います。
 以前(朝食昼食を食べていた時)、朝食昼食をディスペースでとりたがらなかった時があると、困惑気味の看護師さんから聞いて、TさんとNさんの会話の中に自分も加わった気分で、病室から出たがらなかったのかな?とその時、思いました。

 そのTさん。明日の午前中、近くの施設に移ります。多分、かなり重い病気のTさん。
 今日私はお別れを言いました。

「お世話になりました。いつまでもお元気でいてください」と。

 Tさんは明るく、

「俺はずっと元気だ」

と言いました。


↑4月25日同じフロアーの院内散歩で見た飾り。手引き歩行。


↑この日「桜の飾り」から「こどもの日の飾り」に変わっていました。




リュウの「タベナ」。 - 2015.04.21 Tue

 今日は私に聞こえる言葉で、食後のチョコプリンをすすめられました。
 
 嬉しいな・・・!

 リュウ、チョコプリンありがと!






久しぶりのワタルの「サブちゃん」。 - 2015.04.21 Tue

 ワタルの自分の興味のあるものへの記憶力は抜群。
 何年か前の話になりますが、私が運転して近所の道路を走っていると、

「イオンなの」

と言うので見ると、看板が「JUSCO(ジャスコ)」から「AEON(イオン)」に変わっていました。
 看板の色も文字も色も変わらないし、英文字だし、気がつかない人は気がつかないかも。

「すごいね~!ワタル!ジャスコからイオンに看板が変わったんだね、気がつかなかったわ」

 ワタルが続けて、

「クマがなくなったの」

と言うので、「クマ???」と考えました。

「あ~~~!クマって、茶色とか白のキャラクター?ジャスコバスにも描いてあった?」

と私も思い出して言うと、

「うん」

と言いました。

 すべての看板がジャスコからイオンに変わり、ジャスコバスに使われていたクマのキャラクターもなくなったということをワタルが言ったのです。

「わ、ワタル、すごいね!看板も変わったし、そう言えば、あのクマのキャタクターのバスも走ってないようだし、店内でも見かけないね!す、すごいね・・・」

 こういう時、本当にワタルはよく気がつくな~と思います。まるで過去の写真が頭の中にあって、その上に現在の写真を載せて、重なっていないところがすぐにわかるよう。


 そのワタルが一昨日の日曜日に、「また気がついた!」という風に声を発しました。

 日曜日の午後6時半に笑点のオープニングテーマがテレビから流れてきた時です。

「あれっ!北島三郎!」

とのワタルの台詞に私は苦笑い。

「わ、ワタル、笑点は北島三郎じゃないよ」


 ワタルは小学校の修学旅行で函館の北島三郎記念館に行ってからというもの、「サブちゃん」に反応します。紅白歌合戦で北島三郎を見て「サブちゃん!」と言い、五木ひろしの歌声を聴いても「サブちゃん!」、一昨日は笑点のオープニングテーマで「サブちゃん!」・・・???。

 ワタル?ワタルの気がつきってすごいんじゃなかったの???あれ???



↑これが今は見かけなくなったクマのキャラクターです。



北海道の道南乙部町にバリアフリーホテルオープン。 - 2015.04.21 Tue

以下、「檜山振興局」のホームページより。

ー ー ー ー ー ー ー

 バリアフリーホテルあすなろ
 2015年4月21日オープン

 社会福祉法人「江差福祉会」が運営する障害者や高齢者、その家族の利用を優先したホテルで、全国初のソフト・ハード面ともに完全バリアフリーのホテルです。
 客室は一般から高級仕様の3種類で計29室、最大宿泊人数は70人。自動ドアやリクライニングベッド、介護者用のベッド、車いす利用者らが使いやすい書斎を備えています。1階の共用浴場は男女ともに車いすで移動できるサウナや露天風呂。家族風呂と介護用専用の浴室もあります。
 夕食は本格広東料理で、朝食は焼きたてパンや薬膳粥などを提供します。CAC化粧品を使用したエステ、フットケア、マッサージ、ネイルアートのオプションもあります。
 スタッフは計33人で、このうち知的障害者20人を採用。ホームヘルパー資格保持者による入浴介助、レストランや厨房の見習い、ベルボーイなどの業務に就いています。




↑4月19日北海道新聞朝刊。クリックすると大きくなります。

 車椅子のまま浴槽に入れるんですね!親の会で車椅子で参加していたNさん、「温泉にもう一生入れない」と言っていましたが、ここなら大丈夫なんじゃ!
 リュウも行けたらいいな〜。

 すごいすごい!


リュウを心配するメールが届きました。 - 2015.04.15 Wed

 カテゴリ「進行性核上性麻痺」で私とのやり取りをアップさせていただいているグアテマラのYさんのお母さんのAさん(旦那様が患者さん)から、4月12日にメールいただきました。


お久しぶりですね。ブログ読んで心を痛めています。なかなか言葉が見つからなくて…
病気に追いやられていくのはつらいものです。主人がグルタチオンに出会うまでは、体がぴーんと突っ張ったりしました。でもある程度量が体にはいると、つっぱりも収まってきて、体がゆるんできました。以前は両手を体の下にまきこんだりして寝るときには両側にクッションでガードしたりしました。今は眠るとタラーンと腕が緩みます。 つばが飲み込みにくかったり、言葉が本当に少なくなったり、不安なことはありますが、しっかりした目でじっとみてくれると、まだまだ大丈夫と言い聞かせています。毎日食事をちゃんと飲み込むか、口元と目をじっと見ています。こんなに見つめあったことはなかったです。(笑)
食事の量はミキサー食でプリン2個分くらいとわずかですが、誤嚥しないようゆっくり確かめながら食べさせています。辛そうな様子ないのが救いです。あまり思い煩わないよう明るく暮らすようにしています。いつかはくる難しい時まで毎日をたいせつに…それでも元気だった主人がまた突然ドアから入って来るような、今が夢なのではと思いたくなる時もあります。


 お互いブログ上で励まし合っています。嬉しいな。

 パンを写真写していた時は、どんどん写真がたまってきてアップしないと〜!と思っていたのですが、それがなくなると、アップするタイミングがつかめなくて、更新もなかなかできていませんでした。
 今は、朝食と昼食が胃ろうからで、夕食時はとろみを付けた刻み食で、私とディスペースまで一緒に歩いて行って、テレビの前で食べています。夕食は半分まで食べられたら、胃ろうからの栄養はないのですがそれ以下だとあります。
 同室のもう何年も入院しているNさんが、

「もう何人も見ていますけど、リュウさんの状態(ほとんど寝たきり?)でまだ歩けている人は見たことがありません。驚異的です」

と言ってくれました。嬉しいです。

 歩行は両手引きや片手引きでゆっくり歩いています。前は手引きなくても歩けたのですが。
 今ちょっと熱が出て、誤嚥性肺炎かのかな・・・。

 食後は漢字クイズを毎日じゃないけどやっています。

 気にしてくれてありがとうございます。
 また様子お伝えします。



「青い鳥葉書」の無償配布期間中です。 - 2015.04.05 Sun

 毎年この時期、重度の身体障がい者及び重度の知的障がい者の希望者を対象に「青い鳥郵便葉書」が無償で配付されています。
 詳しくは日本郵便の「青い鳥葉書の無償配布」のページをご覧になってください。
 今年は、4月1日から6月1日までです。

 上記リンクを開くと『「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976(昭和 51)年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさら に深めることを目的とし、実施、継続しています』とあります。
 日本郵便さん、感謝します。


4月12日の北海道知事選挙の争点。 - 2015.04.05 Sun

 4月12日(日)投開票の北海道知事選立候補者は現職高橋はるみ氏と新人の佐藤のりゆき氏。
 全国的に自民党と民主党が相乗りの知事候補者が多い中、北海道は分かれました。
 高橋氏は自民党道連、公明党道本部、北海道経済連合会、日本商工連盟北海道連合会、北海道農協政治連盟、北海度医師連盟などが支援。
 佐藤氏は民主党北海道、共産党道委員会、新党大地、維新の党道総支部、社民党道連、市民ネットワーク北海道、緑の党、連合北海道、北海道農民連盟、「北海道の未来を拓く知事を!」道民ネットなどが支援。

 写真は北海道新聞による知事選の争点の順位です。
 今回(3/20〜22)の調査での一位が「泊原発の再稼動の是非」二位が「医療、介護、福祉など社会保障政策」三位が「景気・雇用対策」です。
 泊原発の再稼動については、高橋氏は「イエスともノートも言うべきではない」とし、佐藤氏は再稼動反対の姿勢です。
 福島での事故後、福島から避難してきている方も住んでいる北海道で事故が起こったらまた避難することにもなりかねません。ぜったいはないのですから、安心安全な世の中のためにも、原発に頼らない社会を何とか構築していきたいです。






「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2015」世界自閉症啓発デーの日のイベント。 - 2015.04.02 Thu

 今日4月2日は国連が定める「世界自閉症啓発デー」。色々な啓発行事が行なわれるのですがその中の一つを紹介します。日本ライトイットアップブルー実行委員会(NPO法人あっとオーティズム)による「ライト・イット・アップ・ブルー JAPAN 2015」というイベントなのですが、インターネットのフェイスブックを中心に、開催されます。
 4月2日の日没と共に、日本全国の協力してくださった建物がブルーに点灯します。イベント参加者は、それらを写真に写して、フェイスブックの投稿先(Light It Up Blue Japan)に投稿したり、身近にある青い物を写して、投稿したりします。
 フェイスブックでは、自分が投稿すると、フェイスブック上のお友だちがその投稿を目にすることになります。そうして、自発的に参加した人が、4月2日に、いっせいにフェイスブックで自閉症の啓発します。
 それは、日本だけではなく、世界中で、4月2日の日没から開催されます。
 

(Light It Up Blue Japan)のフェイスブックのページは、登録していなくても見れますので、そのイベントで次々目にするブルーの写真は、圧巻です。ぜひ今夜ご覧になってみてください。
 
 日本では、2011年に兵庫県の有志の方からスタートしたそう。2011年は、兵庫大 仏能福寺、神戸ポートタワー、神戸メリケンパークオリエンタルホテルがブルーにともしてくれたそうです。東日本大震災の直後に、同じ大震災を経験した神戸 の方たちが、行動を起こしてくれました。
 そうですね、落ち着きがなくて、あまりまわりのことを考えられなく比較的大きな声を出したりするワタルと私たちが、体育館等の避難所に、何日も過ごせる自信はないです。

 4月2日に世界で青い光が灯される理由―世界自閉症啓発デー[佐伯 比呂美]
↑3月24日のYahooニュースより

 来年以降も順調に啓発が続きますことを。

 自閉症に関しては、お友だちが更新している北海道自閉症協会札幌分会札幌ポプラ会をご覧ください。3月26日〜4/7 札幌市厚別図書館で「自閉症・発達障がい関連図書コーナー開設」との情報もあります。


↑こちらは【4/1発売 ビッグイシュー日本版 260号】
表紙は東田直樹さん! 特集は「不便に喝采!」。
◇スペシャル企画 「東田直樹さんに聞くA to Z」
重度の自閉症者である東田直樹さんは今22歳。世界的に認められた作家です。普通の会話はできないけれど、パソコンを使って講演をし、質疑応答もこなします。
4月2日は国連「世界自閉症啓発デー」、2日から8日までは「発達障害啓発週間」です。これにちなみ、東田直樹さんに、日頃聞きたかった26の問いに答えていただきました。

「ビッグイシュー公式ページより」
ぜび、お買い求めください。販売箇所はビッグイシュー日本のホームページの販売箇所というところをクリックしてください。私も買おうと思います。


↑こちらは今年のライトアップ施設です。クリックすると大きくなります。


↑二枚目です。写真がないという施設もありますのでお近くで点灯していて写真を写せたという方は連絡いただけたらと思います。



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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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