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2015-05

ワタル熱出た!修学旅行行けるの? - 2015.05.31 Sun

 ワタルは養護学校高等部3年生。明後日6月2日から3泊4日で修学旅行の予定です。
 が、昨日のお昼近くから発熱・・・。
 土日にも開いているM病院に今日かけこむと、丁度夫の主治医T先生が対応して下さいました。

「インフルエンザでもないし、風邪でもないようだし、尿路感染症でもないようだし・・・。明日の月曜日にまだ熱があったら受診し、血液検査をしてください」

とのこと。

 初めて乗る飛行機に興奮しすぎ?初めて行くディズニーランドに興奮しすぎ?もう楽しみで楽しみで。それで熱が?

 とにかく、明後日の修学旅行、無事に行けますように。私も気が気でなくて、家の中を右往左往しています。

 本当に無事に修学旅行行けますように。




「川上富子さん・川上信夫先生遺作展」のお知らせ - 2015.05.31 Sun

 私のブログでは初めて書くのですが、夫と同じ病名でした進行性核上性麻痺の川上富子さんが昨年11月21日に亡くなりました。
 お葬式は無宗教で私もゼミのみなさんと参加させていただきました。短大の恩師川上信夫先生のお姿もありました。
 その後、川上信夫先生が今年2月18日に亡くなりました。やはりお葬式は無宗教で私もゼミのみなさんと参加させていただきました。
 富子さんが亡くなったことも、川上先生が亡くなったことも、時間が経っても理解し難く、何の文章も出てきませんでした。
 昨日、ご夫妻の長男さん、長女さんが差出人で、「川上富子・川上信夫遺作展」のお知らせが。
 少し前向きになれそうです〜。

川上富子さん:

1925年 長野県に生まれる

1944年 朝日新聞社に入社(朝日新聞に履歴書を送り、女性初の速記者に)

1950年 レッド・パージ

1956年 夫とともに手塩に移る

1962年 新日本婦人の会名寄支部結成に参加

1992年 江別市に移る

2003年 札幌市に移る

2014年 11月21日逝去


川上信夫先生:

1925年 横浜市に生まれる。10歳のとき、北海道に移る

1945年 第一高等学校在学中学徒出陣。戦争の悲惨を全身に感ずる

1950年 東京大学文学部卒業。人事院に勤めたが、矛盾を感じて退職、以後、翻訳をしながら人生を考える

1956年 再出発をめざし、北海道天塩高等学校教諭となる

1960年 名寄女子短期大学に移る

1990年 退職

退職後 名寄女子短期大学名誉教授。平和、教育活動に従事

2015年 2月18日逝去



会期 6月16日(火)〜6月28日(日)
会場 ドラマシアターども
住所 江別市2条2丁目7−1
時間 10時〜19時(月曜定休)



河野先生「PSP掲載集約」(H26.1-6) - 2015.05.25 Mon

 最近河野先生のブログの過去記事のリンクがなくなり、読めなくなりました。私のブログは文中に河野先生のリンクがたくさん出てくるので、困っていました(それらは見直したいと思います)。それにしても、進行性核上性麻痺の処方や改善例が読めなくなったことは残念と思ったいたところ、5月22日に「特集」として「PSP掲載集約」(H26.1-6)のページを作成してくれました。グアテマラのYさんや私のブログ記事(T先生登場)も掲載されています。
 河野先生ありがとうございます。

ドクターコウノの認知症ブログ「特集」「PSP掲載集約」(H26.1-6)2015年5月22日UP

クリックしてください。


腎臓の透析も胃ろうもお互い大変ですね。 - 2015.05.24 Sun

 昨年11月に胃ろう(バルーン・チューブタイプ)を造設したリュウ。トラブルはなかったのですが、春から痛みが出てきたよう。
 どこが痛いのか、どのタイミングで痛いのか、私も看護師さんやT先生も原因が今ひとつわからなくて気にしていました。
 家に帰って「お父さんはなんかお腹痛い」と言うと、ワタルも心配していました。(お母さんにカーネーションくれなくて、お父さんのお腹は心配するんだね)

 造影剤の検査のお陰もあり、バルーン・チューブタイプというカテーテルのチューブが自然と中に入り込み、その先が悪さをして痛みの原因ということがわかりました。ストッパーがあるのですが、なぜか中に入り込んでしまうよう。
 今月初め、バルーン・チューブタイプからバルーン・ボタン型にしてくれました。今のところ、痛みは落ち着いてきたよう。よかった。

「大丈夫だね?痛くないね?」
と二、三日前に念を押すように言うと、
「カッテニキメルナ・・・」
とは言われました。ごめん。

 同室のNさんはそんなやりとりをずっと聞いています。聞いているというか同室なので耳に入るのです。私たちもNさんとは同室なのでNさんと看護師さんのやりとりが自然と耳に入ります。Nさんは腎臓の透析をもう何年もしています。今年に入ってから何かトラブルがあり、違う病院に転院。症状も落ち着いてまたM病院に帰ってきました。

「おかえりなさい」
と言うと、腕を見せてくれました。
「左に人工血管をしていたんですが、トラブルがあり、右にしてきました」
「人工血管?その言葉初めて聞きました」

 透析は針を腕に刺すので、「針を刺す部分」の苦労もあること、初めて知りました。

「透析もね、なかなか大変ですよ」
とNさん。すかさず、
「胃ろうもです」
と私。
「そうですね」
とNさん。
 お互い、苦笑しました。

 ※このブログ記事を書くにあたって、Nさんの了承を得ています。



ヨレヨレの母の日カーネーション - 2015.05.24 Sun

 先週、ワタルのリュックの底に手作りのカーネーションを発見。
「ありがとう」のメッセージも発見。
 私が発見するまでずっと入っていたよう。

「あれっ!ワタル!これS事業所さんで作ったの?いつ作ったの?ヨレヨレだよ」
と私が言っても、
「うん」
とだけで、こっちにも来ません。それがどうしたの?という感じです。「お母さんに感謝して母のに日プレゼントをして渡し、お母さんの喜ぶ顔を見て、自分も喜ぶ」ということはしないですね。

 でもやっぱりやっぱり嬉しいよ。
 ありがとうワタル。S事業所さん。





アイスくれるの? - 2015.05.24 Sun

 先週の金曜日のことです。
 その日はとても暑くて、アイスを買って行きました。食後に食べるので、その間は冷蔵庫にしまってあります。でも冷凍庫ではないので、溶けていきます。
 夕食も終わり、さあ食べようとなりました。リュウにフォークを持ってもらい、できるだけ自分で食べてもらおうとしました。ぎこちない手つき。

 このままだったら、さらに溶けちゃうと思い、
「一個もらってもいい?」
とことわって食べました。

 その後もぎこちない手つきで、アイスを食べています。そのうち、フォークをテーブルに置きました。そうして両手をソロソロと動かし、アイスの箱を持って、私の方にゆっくり移動しました。

「私にくれるの?さっき一個食べたんだよ。いいの?ありがとう。二個残っているから一個ずつ食べよ」
 残り二つを一つずつ食べました。

 ありがとう、リュウ。美味しいよ。
 ありがとう。ありがとう。






江口優子さんの『歩き歩む』。 - 2015.05.24 Sun



5月12日付け北海道新聞朝刊第三社会面「朝の食卓」です。
遅くなりました。
写真をクリックすると大きくなります。

 今までの記事は、カテゴリ「つながり」に入っています。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。



パン君ありがとう。 - 2015.05.18 Mon

 5月13日に亡くなったパン君の前夜式、葬儀式のこと書きました。
 パン君ありがとう。

「第六回ハゲ増す会」
「さよならパン君。」
「ひとりで悩まないでね。」

 三つのページ更新しました。目次のあるトップページはここをクリックしてください





パン君の前夜式。「こんなに遅く帰ってきたのに、まだ誰も帰って来ていない」 - 2015.05.13 Wed

「こんなに遅く帰ってきたのに、まだ誰も帰って来ていない」

 この台詞はリュウがたまに在宅の時言っていたもの。
 私は仕事、イブキもワタルも学校等。
 リュウもみんなと同じように朝ディサービスで出かけて夕方帰って来た時に、まだ誰もいなくて、明かりの点いていないおうちを見てそう思ったそう。

 今日私は明かりの点いていないおうちに入っていき、
「こんなに遅く帰ってきたのに、まだ誰も帰って来ていない」
と思った自分に気がつきました。

 イブキはまだ帰宅していなく、ワタルはショートスティ利用日です。


 私は在宅の時のリュウと同じこと言ってる。いつもはこんな風には思わないのに。


 今日の夕方、パン君が亡くなったそうです。


 りー坊のハゲ増す会LINEの書き込みで教えてもらいました。

 パン君はクリスチャン。15日(金)18時から前夜式。翌日10時から葬儀式。11時出棺です。




報道特集「つどい場さくらちゃん」「長尾和宏先生」「介護旅行」。 - 2015.05.11 Mon

 5月9日リュウとの夕食時テレビから報道特集が。
 介護を支えるという兵庫県の「つどい場さくらちゃん」の活動の様子が写っていました。長尾和宏先生も登場し、沖縄の介護旅行ではサプライズで登場も。元気づけられる映像です。必見。





「この相撲は、なに場所?」 - 2015.05.11 Mon

 夕食時ディスペースに移動するとテレビに相撲が写っていました。
 リュウは相撲が大好き。

「あっ、相撲始まったんだね?この相撲は、なに場所?」
と聞くとすぐ、

「ナツバショ・・」
と答えてくれました。

「夏?まだ5月なのに?北海道はまだ寒くて夏なんて言う人いないのに?」
と私が言い、新聞で確かめてみました。

 するとテレビ欄に、
「夏場所」
の文字が。

「あれっ!リュウ、正解だね!スゴイね!夏場所で合ってるよ!リュウ、スゴイね!まぐれ???でもほぼ即答だったよね!スゴイね!」

 少しでもコミュニケーション取れると、やっぱり嬉しいな。





「五年生存率」という投稿。 - 2015.05.10 Sun

「五年生存率」という投稿が昨日PTOさんからありましたので、ここに転載します。

ー ー ー ー ー ー ー

宣告された時はショックだった。一日一日を大切に生きて行こうと思った。でも怯えていては何も出来ない。忘れようと、色んな新しい自分を探そう、と思った。その為の準備に少々時間が必要だったが忘れ果てていて 今 気付いた。今年が その五年目。その間 一度だけ転移が発見されたが初期だったため適切な治療を受ける事が出来た。

「自分探し」と言う程 たいそうな志なぞ持ち合わせていないので 多くの友人・知人に「バカじゃないの!?」と言われる事が快感になった。まず退職した。先の事など何にも考えていなかった。思い返すと 高収入の代償はストレス漬け。今でも 明日も休日のせいかこんな時間でも眠れない。後遺症はいつまで続くのだろうか。

あまりにも生活が不規則になってしまい また一日中自宅から出ない事も多くなったので パートのおばさん になろう と求人誌から応募したところ パートどころか地区社員(正社員)となってしまった。幸運なのか悪運なのか定かではない。毎日 目が回るほど忙しいが 職務に対する責任のみなので 気が楽で 達成感・充実感を感じる。一週間がとても早い。

私は反省は好きだが後悔は大嫌い。平凡な毎日が過ぎていく事に 私に携わってくださる 全ての方々へと どんな時でも 日はまた昇り一日が始まる事に感謝を捧げる。



↑さくらんぼのお花。私撮影。



「顔の家」と「母の日ケーキ」と「日本丸」。 - 2015.05.10 Sun

 今日は「母の日」ですね。
 用事があって、ワタルと歩いていると、
「あっ!顔の家だ」
と言うので、見てみると、「顔の家???」。
 写真を写してみたので、見てみてください。


 午後から、「イブキが買ったこと」になっているケーキを持って、イブキ、ワタルと病院へ。リュウは四階へ車イスで移動し、ケーキを食べました。


 先週は、S事業所さんでワタルは大作を作って持ってきました。キャノンのペーパークラフト「日本丸」です。ハサミで線通りに切るのも、とっても正確なので、出来上がるものもびっくりするくらい、正確です!
 コツコツと、すごいね!ワタル。
 病院へも持って行ってしばらく飾っておこうかな!




ハゲ増す会のページ更新しました。 - 2015.05.06 Wed

「第四回ハゲ増す会」
「パン君会社に表彰される」
「第五回ハゲ増す会その1」
「第五回ハゲ増す会その2」

 四つのページ更新しました。目次のあるトップページはここをクリックしてください

149207.jpg




アンズとスイセンの花。 - 2015.05.02 Sat
















ワタル誕生日おめでとう。 - 2015.05.02 Sat

 昨日ワタルは18歳に。
 児童福祉法で18歳までが「障がい児」、それ以降は「障がい者」だそう。
 「障がい児」で受けていた福祉サービスも、複雑で何が何だかわからなかったけれど、変更になりました。

 生まれた時からずっとキラキラ輝いていたワタル。
 これからもずっと輝いて欲しいです。


↑大好物の柳月の「きなごろも」。



洗面台のオーバーフロー。 - 2015.05.02 Sat

※小学校3年生のワタルのことを書いた2006年4月30日の私の日記です。


「こっちに来てぇ」
とワタル。洗面所で大きな声を出しています。

 なにごと?と思って行っていると、洗面台の上の方にある排水口(洗面台で栓をしたとき、水があふれないように上の方にあるオーバーフロー)を指さして、

「ここにテープ貼って水を出したら、水があふれる?」
と真剣な表情で聞いてきました。

「え?ここにテープ貼ったら?そうそう、よくわかるねぇ~」
 私はそう言い、感心しました。ワタルは洗面所で洗面台の構造、仕組みをずっと考えていて、上の排水口があることの意味を自分で気付いたのです。

 私にほめられたからか、ワタルの表情も生き生きとしています。私も「この子天才?」と嬉しくなってきました。

「ワタルすごいね〜!よく気がついたねぇ」
とまた言って、ジッとワタルの目を見ました。
 すると、ワタルの目に百兆分の一の怪しい光が揺らめいていることに気付き、

「あっ!ワタルっ!もしかしたらっ!ここにテ、テープ貼りたいの?」
と私が大声で言い始めたとたん、私に背中を向けてピューッと逃げていきました。

 とにかく、いたずらが好きな子です・・・。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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