自閉症者向け「PECS」(写真カードで料理注文)試験導入〜びっくりドンキー - 2015.07.28 Tue

　『写真カードで料理注文』『自閉症者向け「PECS」９月試験導入』というタイトルの新聞記事が。
　以下、７月28日北海道新聞朝刊記事からです。

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　言葉では考えをうまく伝えにくい自閉症などの障害者らがカードを使って意思疎通を図る仕組み「PECS(ペクス)」をハンバーグレストランのびっくりドンキーなどを運営するアレフ(札幌)が９月中旬から一部店舗で試験的に取り入れる。

　アレフ人事部の丸山明博さんは「身体障害の方にはバリアフリー化、自閉症の方はPECSでお迎えしたい、多くの障害者に来てもらえるよう、できる限り店舗での障壁を取り除いていきたい」と話している。

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　自閉症啓発デーに一部店舗でブルーライトアップをしてくれているびっくりドンキーの嬉しい記事。PECSを試験導入する店舗は手稲富岡店だそうです。行ってみたいです。みんなが行ったら、導入されるかも？

「点字メニュー設置」「車いす駐車場」「出入口スロープ」「多目的トイレ」「ベビーシート」などが設置されているかどうか一目でわかるびっくりドンキーの店舗情報は、ここをクリックしてください。たくさん取り組んでくれていて嬉しいです。リンク先の表示は北海道ですが全国にあります。入院してから車いすのリュウと家族四人で何回か行きました。

　新聞に出てくる「PECS」の詳しくは、ここをクリックしてください。私もよく知らないです。


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新聞読むなら、北海道新聞。　　新聞読むなら、北海道新聞。

リュウうちでビールを飲み、お寿司を食べる。 - 2015.07.21 Tue

　最近、肺炎(たぶん)の熱も出ないし調子は大丈夫！と思い、病院に外泊届けを出しました。行き先は「うち」で、理由は「ビールを飲むため」。そして三食とも好きなものを食べさせてあげたいと書くと、次の日T先生が「いいですよ！」とのお返事が。
　リュウも「うちに行く」ことがわかったようで、楽しみにしてくれている感じです。


↑外泊届けです。


↑うちに着きました。まずは乾杯！このビールは、私がお伊勢参りで買ってきた「神楽麦酒」です。とろみのない液体はなかなか飲むことが難しいのですが、ほぼ問題なく飲めました。よかったです。手がうまく動かなくて、私が口に運んであげました。

　ビールだ、ビールだ。美味しいね！


↑それからこれは伊勢内宮前おかげ横丁で買った「花留め」という陶器を利用してお花をアレンジしたものです。テーブルが華やかになりました。


↑夕食の時間になりました。お寿司だ、お寿司だ！私が口に運んでパクパク食べられました。美味しいね！夜もビールを飲みましたよ。


↑翌朝は自分でカップを持ち、ストローを使って飲むことができました。おかゆではなく、混ぜご飯等の朝食も食べられることができました。


↑ワタルは児童ディサービスHのイベント参加のため出かけましたが、昼食はリュウ、イブキ、私と三人でお好み焼きを作って食べました。パクパク食べられました。お腹いっぱいだね！と言うと、コクンとうなづきました。

　前回は２月にうちに外泊したのですが、その時と比べると手と足の動きが落ちてきていて(今現在)、バリアフリーじゃない家では私やイブキの手助けでやっとの移動でした。体力も落ちてきていて、ある程度の時間で横になりたさそう。

　でもS田さんも言っていたように、反応がいい感じです。何か言ったらすぐに答えてくれるし(言葉が聞き取りづらくてわからないことも多々あります)、自分の意思も伝えてくれる感じです。

　ほぼむせもなくビール飲んでお寿司食べて、美味しかったね！いい時間を過ごせたね、リュウ。

　夜もぐっすり眠れていて、リュウの規則正しい寝息のリズム聞けて、幸せな気持ちになったよ。




　

かっぱえびせん美味しかったか？ - 2015.07.21 Tue

　T先生の診察(7/17)を受けさせたくて夕方ワタルをM病院に連れて行き、診察が終わるとリュウの夕飯の時間になり、私が慌てて二階に上がり、ワタルは私たちの向かいのソファーに座って、私のスマホのゲームをしていた時です(幼稚園時のO先生と偶然の再会をした後、ワタルは引き続きゲームをしていました)。

　私はリュウのおやつのかっぱえびせんがあったと思いつき、リュウに、
「ワタルにリュウのおやつのかっぱえびせんあげようか？」
と聞くと、うんとのこと。

　ワタルに、
「お父さんからだよ」
と渡しました。

　夕食を食べ終わり、リュウがベッドに戻ろうと私と一緒に歩いてソファーに座っているワタルの前を通り過ぎようとした時です。リュウの足がピタッと止まり、ワタルに向かって、

「オイシカッタか？」

と聞きました。声が小さくて私が代わりにワタルに伝えると、ワタルも「美味しかった」とのこと。それをまた確認するようにリュウに伝えました。

　父子のやり取りが見れてよかった〜。

リュウの病院でワタル幼稚園年長児の担任O先生に会う。 - 2015.07.21 Tue

　７月17日の金曜日の夕方、T先生にワタルの診察をしていただきたくて(この件はまた後日書きたいと思います)、ワタルをM病院に連れて行きました。受診し終わるとリュウの夕飯の時間が。慌てて二階に行きリュウの介助をしていました。ワタルは向かいのソファーに座り、私のスマホのゲームをしながらあーだこーだと言っていると、私たちの目の前にワタル幼稚園年長児の担任O先生が(ブログにもメッセージくださっている)。ご家族が同じフロアーに入院されたとのことで、何日か前に私がまずO先生に声をかけられ、びっくりしたのですが、今日は家族3人でお会いすることができびっくり！です。

　そして、ワタルの前に行き、
「ワタルくん！」
と言いました。

　ワタルも、
「O先生！」
と即答。

　ワタルも幼稚園の先生のO先生のことよく覚えています！早速手をつないでもらいました。O先生もワタルや卒園生のことを気にかけてくれ、小学校の運動会にも来てくれていました。他の学校の行事にも来てくださったり。嬉しい有難いことです。

　ワタル、こんなにおっきくなりましたよ〜。

　先生もお元気そうでよかったです。

　ご家族の方が少しでも良くなりますように。


↑手をつなぐところ。

S田さんのお見舞い。 - 2015.07.21 Tue

　M病院の転院前のS病院時からお見舞いに来てくださるリュウの友人のS田さんが７月５日(日)に来てくれました。前回は昨年の11月で胃ろうの手術直前。その時、痩せたねと言っていましたが今回は言っていませんでしたので、その印象はなかったのではないかと思います。実際、体重は減ってはいなく、増えています(朝と昼は胃ろうからの栄養)。そして、今回も美味しそうなケーキを。
　ここのところ歩行が不安定で、一階のロビーでS田さんを車イスで待っていました。そのまま４階の談話コーナーへ移動。
　ケーキはリュウに選んでもらおうと慎重に尋ねると、選ぶことができました。

「前回より意思表示の反応がいいんじゃ？」
とS田さんが。

「うん。そうかもしれない。それは嬉しいの。でもなんだか手や足の動きが悪くなってきてね・・・」
と私。

　大阪出身のS田さんは、家族で大阪に行った時の写真だとか、趣味の冬山登山の写真だとかを見せてくれました。いつも珍しい写真ばかりです。そして、家族で大阪に行った時、京都まで足をのばしたそうで、平等院鳳凰堂の写真も見せてくれました。

「あ、10円玉の」
と私が言い、同じかな？と10円玉を出して比べました。

　リュウはなかなか言葉になりませんが、私たちの会話の輪の中にいます。

　４階から帰る時です。車イスのまま移動しようとすると、
「歩けなくなるから歩いた方がいいよ」
と言ってくれ、私もうんとうなづき、ゆっくり両手引きで二階に移動しました。

　私は、大事にして横になっているよりも、少しの無理をしてでも起きたり、動いたり、歩いたりした方がいいと思っているので、「歩いた方がいいよ」と言ってくれたS田さんの言葉が有難かったです。

　私もそう思って夕食の際のディスペースへの移動は、手引き歩行を毎日続けています。
　リハビリも様子をみて、歩行もやってくれています。

　リュウ、頑張ろうね（でもその時によっては車イスもいいかなと思っているよ）。

　S田さん、いつもありがとうございます。

　※「意思表示の反応」等の件ですが、T先生の病棟天秤法は続けてくださっていて、昨年５月末から４ミリからスタートしたリバスタッチは９ミリの増量の後、４ミリに減量(今年になってから)、しかしまた９ミリに増量の後、私が「夕方半分に切ったり(剥がしたり)したいと申し出ると、４分の3カットを提案してくださり、今は９ミリの４分の3です。


↑札幌西区のパティスリーYOSHIのケーキ。右奥は手稲山をモチーフにしたモンブラン「ていね山」。

安保関連法案反対集会とパレードなぜかワタル担任の先生と。 - 2015.07.12 Sun

　昨日７月11日の土曜日、札幌中島公園で北海道の弁護士さんの団体が主催の安保関連法案反対集会がありました。安保関連法案はいま国会で審議されていて、来週再来週にも衆議院で採決されそう。
　私はいてもたってもいられず、これなら参加できそうという土曜日午後からのイベントにイブキ、ワタルと行きました。集会の後は、中島公園から大通公園までパレードがあります。
　行く前はワタルは何がなんだかわからない。イブキは渋っています。

「ワタル、18歳選挙だよ、来年から。イブキ、親と考え同じでなんてことは決して言わないから、何でも見て欲しいし、聞いて欲しいよ。とりあえず行こう行こう」

　中島公園駅に着き、広間の入り口に来た時です。

「ワタルくん！」

　誰かが呼ぶので確認すると、養護学校高等部の毎日大変お世話になっているワタルの担任の先生が！

「あれ～～！どうしてここにいるんですか！」

とお互いが大絶叫。

　私は、「SNSで知って参加できそうで来ました。もういてもたってもいらなくて。子どもたちも誘って来ました」と言うと担任の先生が「高教組なんですが、いてもたってもいらてなくて。母も誘って来ました」とのことでした。同じ気持ちなのがわかりお互い笑いました。

「あ、お母さんですか？いつも息子が先生に大変お世話になっています」

　毎日のように連絡帳でやり取りしている先生ですが、政治のことはまったく話したことがなくて、まだお互いがピンと来てないよう。

「一緒に参加しませんか？」先生が仰ってくださいました。少々心細かったので有り難かったです。先生に案内されて「高教組」のノボリのところに行ってみるとワタルの知っている先生方が他にもいました。「あれ〜、ワタルくん！」。

　今回の参加者は6000人とのことですが、偶然のこととは言え、本当によく会場で出会ったなぁと思います。

　すごい人、人、人。ちっちゃい子どもを連れたママたちや家族の姿もたくさん見かけました。
　
　その後の中島公園から大通公園までのパレードもワタルはずっと先生と手をつないで参加しました。

「せんそうってなに？」
「せんそうってね」

　私は先生と同じ気持ちで一緒に参加できてとても嬉しかったです。
　私たち母子、忘れられない出来事になりました。

H医師の三剤療法の論文が学会誌に掲載されました。 - 2015.07.11 Sat

　H医師の論文(三人のお医者さんの連名になっています)が「日本早期認知症学会誌Vol.8 No1 2015」に掲載されました。
　論文のタイトルは『進行性核上性麻痺に対する３系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』です。
　以前のメールで、なかなか論文が通らないことのご苦労を書かれていたので、私も嬉しいです。
　進行性核上性麻痺の根本治療ではありませんが、少しでも症状が改善されたり、進行がゆっくりになると、患者家族は本当に嬉しいです。
　H医師に了承を得ているのですが、私にメールいただけたらPDFの添付の形で返信します。三剤療法を受けられたい患者様ご家族様はこの論文をどのように活用されたらいいのか私も一緒に考えたいと思います。

追記(7/19)；このブログ記事はコメント受け付けます。初めてメール下さる方のメールが迷惑メールに振り分けられている場合があり、時々チェックしているのですが、気が付かなかったり、お返事が遅れる場合があります。三日以内に私からの返信がなかったら、ここに書き込んで教えていただけますか？よろしくお願いします。