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2015-11

江口優子さんの『修学旅行』。 - 2015.11.25 Wed



11月23日付け北海道新聞朝刊第三社会面「朝の食卓」です。
今年行ったワタルと私の修学旅行の顛末思い出します。
写真をクリックすると大きくなります。

 今までの記事は、カテゴリ「つながり」に入っています。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。



「札幌駅にバリアフリー案内所」 - 2015.11.21 Sat

 現地(札幌)で車いすを借りたり、介護者を頼んだり、バリアフリーの宿泊先や観光地の情報を教えてもらったりする情報センターが来年春、札幌駅内にできるそうです。詳しくは11月20日の北海道新聞をご覧ください。


↑クリックすると、大きくなります。



リュウお誕生日おめでとう〜! - 2015.11.21 Sat

 11月16日(月)がリュウの誕生日。
 前日の日曜日に、リュウの長男夫妻からお誕生日ケーキが届き、午後に病院に持っていき、4階の談話コーナーで、イブキ、ワタルと家族四人でいただきました。
 リュウは車いすで移動。体が右に傾いていましたので、右側にクッションをはさみました。

 リュウはむせることなく、結構食べられました(果物やマカロンは除いて)。

 リュウ、58歳のお誕生日おめでとう〜!

 美味しいケーキ送ってくれた長男夫妻に感謝です。

 美味しいね!


↑マカロンケーキ。かわいい。



また勤労ちゃんの差し入れ! - 2015.11.21 Sat

 勤労ちゃん、先月も差し入れてくれました。その時の様子、一ヶ月かかってつくったという寒天のお菓子がもったいなくて冷蔵庫にしまっていると書いたら、先週たくさん作って持ってきてくれました。わざわざ・・・。
 それと、砕いたらリュウさんも味わえると、落雁を京都から取り寄せてくれて、持ってきてくれました。

 飲み込みがよくない時があるので、寒天は様子みています。
 落雁は、言われた通りに砕いて口に含んでもらうと、「甘い」と反応あります。

 ゆっくり、味わっていただいています〜。

 本当にありがと。


↑左が落雁。私の落雁のイメージと味も見た目もちがう。右が手作りの寒天のお菓子。柑橘のさわやかな味がします。


↑こちらも勤労ちゃんの差し入れなのですが、90歳代のお料理教室の先生が作ったものだそう。先生が技術等を伝えなくちゃと、お料理伝授を生きがいにしているそう。お裾分けをしていただきました。リュウはちょっと食べられなくて、子どもたちといただきました。こちらもパワーいっぱい。



漢字クイズに「バカ言うな!」 - 2015.11.17 Tue

 できそうな時は夕食後「漢字クイズ」をしています。
 今日は「御曹司」という漢字が出ました。リュウは、

「・・・オンゾウシ・・・」

と何とか私が聞き取ることができる声で言いました。
 続けて私が、

「御曹司?リュウのことじゃない!リュウのことじゃ!」

とふざけて何回も耳元で言いました。すると、

「・・・ッバカイウナッ!」

と聞き取れる言葉で返しました。

 リュウのこういう聞き取れる言葉は久しぶり。

 聞き取れる言葉が聞けるんだったら、何回でも馬鹿言うわ。







年に一回の神経内科のH医師受診。 - 2015.11.17 Tue

 年に一回は神経内科のH医師の受診を受けます(今入院しているM病院は神経内科の先生がいません)。
 昨年は5月だったのでもうとっくに受診が終わっているはずなのですが、今年はリュウの障がい年金の更新年で、手続きに該当する11月に受診しました。受診した日は、11月10日です。T先生もお手紙を書いてくれました。やり取りしてくださったソーシャルワーカーさんもありがとうございました。一日がかりになるので、私は会社にお休みをもらいました。

 前回は自立歩行でき、歩いて診察室に入って行ったのですが、今年は無理そうです。M病院で車椅子イスをお借りして、車に積んでいきました。
 
 S病院の駐車場に着き、車イスを用意して、私の介助で助手席に乗っているリュウに移動してもらいます。この日はあいにくの雨・・・。リュウは何となく、身体も心も今ひとつかな。。。

 11時くらいに呼ばれて、H医師の診察室へ。

「約1年半ぶりです。お久しぶりです。論文もおめでとうございました」

 私が笑顔で挨拶をしました。先生も笑顔で挨拶をしてくれたのですが、車イスのリュウは、反応が今ひとつです。何か言おうと声を出しても、聞き取ることができません。でもイエスかノーかは何となく意思表示してくれます。私が最近の様子を伝え、H医師が座っているリュウの足を自分の膝の上に乗せて伸ばしたり、ペンライトを持って、目の動きを調べたりしました。

「膝は伸びないこともないですね、病院でのリハビリの効果だと思います。目の動きと舌の動きは今ひとつのようです。そう言えば、昨年は美瑛のペンションに行ったことを、ご本人から教えてくれたのですが・・・」と先生。
 リュウが黙っているので、「この前、芸術の森に行きました」と私が言いました。

 リュウは二人の会話を聞いていても、あまり反応がないように見えます。
 H医師が「ここは前まで通っていたS病院ですよ、私はHですよ」と言っても、なんかピンと来ていないよう。

 でもこの診察室には何年もずっと通っていたし、このメンバーもずっと一緒だし、初対面ではないはずで、実際は和やかな雰囲気でした。H医師もずっと明るい表情で対応してくれました。

 私は何となく、その場で聞きたいことをお聞きました。

「先生、夫はイクセロンパッチ(リバスタッチ)を貼っているのですが、先生もPSPの患者さんに処方しますか?」
「飲み薬が合わない患者さんに処方していますよ」
「そうですか、何ミリですか?」
「9ミリが最高で、4ミリの方もいます」
「夫は、4ミリだと少なくて、9ミリだと多い感じで、今は9ミリの四分の三です。10時に看護師さんがハサミでカットして貼ってくれています。それでも多いと感じる時は、私が夕食時に四分の一にしたり、はがしたりしています。その量は連絡ノートに記入しているし、私が量を調節することは先生にはお伝えしています」
「アセチルコリン(イクセロンパッチ等)のお薬を通常量にもってゆくには、PSPの場合、まずノルアドレナリンの絶対的欠乏があり十分な補充が大事です。ノルアドレナリンにつりあうようにドパミンの薬を増やして、最後にやっとアセチルコリンのお薬が増やせることになります。リュウさんの場合、ノルアドレナリンのお薬とドパミンのお薬も少し増やしていただけるようお願いしてみましょう」
「そうなんですか。よろしくお願いします」

「グルタチオン点滴なんですが、ずっとしているのですが、し始めは効果も感じられました。でももう1年半やっていて、最近どうなのかなって。T先生にも言ったら、一回止めてみましょうとなって一回止めたんです、8月に。止めて二週間目くらいにすごく調子が悪くなって再開しました。やっぱり必要な感じです。でもなんか量が多い感じがしてきて、3000ミリだったのですが、最近2000ミリに減らしてもらいました」
「グルタチオンはいいと思います。リュウさんは敏感なところがあるから、減らしたりしてもいいと思います」
「ここの病院でもできますか?」
「いえ、採用された薬しかできませんので、できません」

 その他に、H医師と私がお話していると、急にリュウが車イスから立ち上がろうとしました。自立歩行は無理なので慌ててH医師と私が体を支えます。そのままリュウは、支えられながら診察室を二往復しました。

「ちょっと重心が後ろですね。私に歩けることを教えてくれているんですね、リュウさん。今日はお会いできて本当に良かったですよ。T先生やほかのみなさんにもよろしくお伝えください」

 何回も通った診察室、先生。そして私たち。

 慣れ親しんだ空間でもあります。

 また、また、来年もここで診察受けよう。

 ね、リュウ。


↑H医師の診察室の前のカード。


↑診察が終わると、お昼を過ぎていました。近くのカレー屋さんへ。雨が降っていて、移動が大変でした。チーズカレーハンバーグです。リュウに「美味しい?」と聞くと「ウン」と言っていました。7割くらい食べられました。私はカレーうどんを注文しました。10割食べられました。


↑食後のデザートです

※H医師がお手紙を書いてくださり、T先生がお手紙の通り、ドプスとメネシットを増やしてくれるそうです。ありがとうございます。
※H医師、障がい年金の更新のための診断書、昨日届きました。ありがとうございました。




Googleの機能性スプーン、日本で発売 手の震えを軽減する「リフトウェア」。 - 2015.11.09 Mon

 手の震えを軽減するスプーンなのですが、先日新聞で日本発売を知りました。夫の病気、進行性核上性麻痺はパーキンソン症状があり、一時、手の不随意運動がありましたが、震えはないと思います。でもこのスプーン画期的だと思いましたので、ブログでも紹介したいと思いました。ただ、高い!約五万円します!介護保険の適用になる福祉用具になればいいですね。



「リフトウェア」に関するニュースはこちらです

また、通信販売はフランスベッドの「介護宅配便」に載っているそう。




このゼリー美味しい。 - 2015.11.07 Sat

 リュウは寒くなってくると調子を落とす、それは在宅時代から思っていたことです。体の動きもそうだし、認知症状が目立ったのもそうでした。入院してもその心配は変わらないと感じています。ここのところ、夕食が半分まで食べられないことが多くなってきました。その場合は、胃から栄養を摂ります。あと、私が手を引いて歩いているのですが、何とも不安定な感じです。自立歩行は無理です。

 昨夜は夕食は半分まで食べられ、食後にデザートのゼリーをいただきました。このゼリーはお見舞いでいただいたものです。二人で食べたのですが、このゼリーの美味しかったこと!

「美味しいね、美味しいね・・・」

 二人で一緒に美味しいもの食べられて、幸せだ。


↑本当に美味しくて、嚥下に心配のある人やそうでない人も食べて欲しくてネット通販を探したのですが、ないようです・・・。北海道の「もりもと」の「太陽いっぱいのぶどうゼリー」です。千歳空港にあるかな。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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