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2016-02

私にTさんからパンが!久しぶり〜 - 2016.02.27 Sat

 今日は用事があり夜に行けないのでお昼に病院へ。
 同室のTさんが「カゼで具合悪くて食べられないから、自分のお昼食べて」と言ってくれ、見てみるとパンが。
 リュウはパンは付いていなく、おかゆでした。

 ひ、ひさしぶりのパン。
 リュウが毎日残してくれた時は、それがあたり前だと思った時もあった〜

 リュウ朝がパン食だった時、ずっと毎日パンを残してくれていてありがとうね。
 Tさん、お昼ご飯ありがとう。
 早く元気になってください。
 




車イスが自動的に収納される車の動画。 - 2016.02.27 Sat

 先月トヨタの福祉車両を展示してあるトヨタハートフルプラザ(札幌西区)に見学に行きました。
 その中で、車イスが自動的に収納される車を見て、ちょっと感動してしまい、断って動画を撮らせていただきました。どんどん宣伝してくださいとのことでした。





↑ウェルキャリーから車イスが出てくるのですが、運転席から移乗するのにちょうど良い角度で降りてくるのです。


↑引っかからないで、車イスがウェルキャリーに収納されます。

 この車は車イス利用者が自分で運転するための車ですが、他にも同乗者として車イスのまま乗れる車や、助手席が自動的に外に出てきて車イスから移乗しやすい車や、やはり助手席が手動で回転するイスがある車等、色々な種類がありました。車に乗るために適している専用の車イスもありました。
 トヨタの福祉車両のホームページから辿っていくと、お近くの展示場(トヨタハートフルプラザ)がわかります。ただ展示場は少ないので、トヨタのウェルキャプステーションが近くにあったら、まずはそこに尋ねてみるといいと思います。



リュウと一緒に見たもの。 - 2016.02.21 Sun

 リュウは何か言おうとしているのですが、なかなか聞き取れません。
 言葉は大切なコミュニケーションツールで、「私がこう言うと、リュウがこう言った」ということは、みんなにはっきりわかるのですが、そのやり取りが難しいとリュウとのことブログに書くことがあまりないです。毎日病院に行っていて、毎日リュウの様子は違うのですが。
 このままだと引き続きリュウとのことがアップできないので、「リュウと一緒に見たもの」を二人の目線の写真を写してアップしようと思います。
 以下3枚の写真は、2月19日(金)に写しました。


↑何日か前からディスペースがお雛様の飾りが。リュウを支えて歩いている時に見ました。「お雛様だね、リュウ」と言うと、うなづいたように見えました。


↑トロミのかかった刻み食のおかずでむせる時があるので、むせないおかゆにかけるふりかけを用意しました。永谷園の見たことないふりかけ。


↑衆議院の補欠選挙の北海道五区で野党で統一候補になったとニュースになっていました。うちはその五区ですが、リュウは選挙は難しいかなぁ。貴重な一票なんだけれど。
 写真中央は野党統一候補の池田まきさん。



ワタルから手作りチョコ! - 2016.02.21 Sun

 先々週のことです。ワタルのリュックの中にかわいい手作りチョコが。児童ディサービスのSさんの連絡帳に「楽しく手作りチョコ」を作ったとのスタッフの方の記述がありました。バレンタインは女の人が男の人にあげるものだけど、これは私にだ!

「ワタル、お母さんに手作りチョコのプレゼントだね!」
 そう私が言うと、
「ウン」とワタル。

 以前みたいに「チガウ」と言われたらどうしようと思ったけれど、今回はそう言わなくて、ホッ。

 もったいなくて食べられないな〜!



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入院中の難病患者ヘルパー利用18年度にも解禁。 - 2016.02.10 Wed

 リュウがそうでしたが、入院すると医療保険か介護保険かどちらか一つしか選べず(住む地域にもよるのかな?)、医療保険に。
 介護保険は適用ではなくなり、今まで利用していたディサービスでの利用者さんやスタッフさんとの人間関係が、その日を境になくなってしまいました。人間関係だけではなくYさんのマッサージは、リュウに合わせて勉強してやってくれていたもので、私も習いに行ったほどです。首のあたりが硬くなってきて、柔らかさがなかったのですが、マッサージを受け続けるとだんだん柔らかくなってきました。そのマッサージも受けられなくなり、そこでやっていたお湯に動きが悪い部分を浸すという療法も受けられなくなりました。
 他に介護保険で借りていたレンタル品の電動ベッド、玄関とトイレの手すりも返すことに。これらは確かに入院中はいりません。

 でも何か、すべて駄目になって線を引くような感じでなんだかなぁと思っていたのを覚えています。

 2月7日の北海道新聞に、「入院中の難病患者ヘルパー利用解禁」のタイトルが。
 よくよく読むと、意思疎通の難しい難病のALSの患者さんたちの助けるために、ヘルパーさんが病院に行くこともよしとする内容です(介護保険ではなく、障害福祉サービス利用です)。
 
 患者さんご本人やご家族や関係者さんが、訴えてこのような方向になったのだと想像しています。サービスが適用外になることで困ったり、不自由になったりする患者さんの声は大事だと思います。

 

クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




親の会で「サケのふるさと 千歳水族館」のバックヤードツアーへ - 2016.02.10 Wed

 親の会の日帰りのお出かけで、2015年にリニューアルオープンした千歳水族館(淡水の水族館)へ先週の土曜日、ワタルと参加してきました。それもバックヤードツアーも含まれるそう。

 バックヤードツアーって何だろう?

 行くまでわかりませんでしたが、「舞台裏」でした!水族館にそんなツアーがあるんですね。


↑大きな水槽(中水槽)の上。


↑潜水服の一部。上の写真の水槽の側にありました。これらを身に付けて水槽に入るんだ〜。下に沈むために、重りを体に付けるそう。みんなでその重りを持ちましたが、18キロもありました。


↑写真が暗くてよくわかりませんが、黒いのが潜水服。


↑そしてこちらが中水槽の隣の大水槽の上です。水槽のまわりを歩けるようになっていました。


↑泳いでいる魚が見えます。ワタルが「落ちたらどうなるの?」と聞いてきたので、「魚と一緒になってお客さんに見える」と答えました。


↑これは水槽のアクリルガラスの厚さだそうです。厚いですね!


↑小さいピラニア。まだスタッフの目の届く範囲で。こういう水槽がたくさんありました。


↑水槽の水は電気でろ過して循環させていました。停電になったら、魚は生きてられないとのことで、このろ過装置の反対側に自家発電装置がありました。

 他に魚の体に合わせた大きさで何種類もあるエサだとかを見せてもらい、30分くらいでバックヤードツアーは終了。子どもも大人も見たことのない水族館の裏側で興味津々のようでした。私も楽しかったです。
 この後は、水族館へ。真っ先に向かったのが、さきほど上から見ていた大水槽。


↑こちらが大水槽。上を見上げましたが、歩いた通路も何も見えません。今までとは違った角度で見られたので、この角度もまた新鮮に。


↑体験ゾーン。水中の生き物が触れます。


↑ドクターフィッシュ。


↑こちらは「千歳川ロード」というコーナーの水槽です。ウグイ?


↑そして千歳水族館の大きな特徴である本物の千歳川を観察窓から見ています。一見普通の水槽のようなのが7つ並んでいますが、見えているものは水族館のすぐ隣を流れている本物の川なんです。そして小さな魚を発見!この写真の上下左右ちょうど真ん中くらいに、写っているのですが・・・。サケの遡上の時期はサケも見られるそう。


↑リニューアルして外観も変わりました。


↑横を流れている千歳川。この下の方に水族館の観察窓があります。

 レジャー施設として訪れる水族館も「職場」なんですね。ワタルは「自分も水族館でお仕事する!」とは言いませんでしたが、4月からワタルもお仕事になるので、水族館で働く人や場所も見られて良かったです。

 水族館のバックヤードツアーですが、やっている所とない所があるようですが、また違って面白いです!お近くの水族館で確かめてみてくださいね。




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Author:vanilla
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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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