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2016-06

進行性核上性麻痺と診断されてのショック:コウさん、私。 - 2016.06.04 Sat

 九州地方からH医師の三剤療法を受けるためS病院に入院しているミユさん、1日三回のリハビリも頑張っていて、理学療法士さんのお話もH医師のメールでも「歩行等、少しづつ改善が見られてきた」とのことです。少しホッ。
 でも私はご夫妻に接していると「夫のコウさんのショックが大きい」ことが気がかりに。ミユさんが進行性核上性麻痺と診断されたのは昨年の7月です。コウさんはその時からのショックがずっと続いた状態です。私はコウさんの気持ちがわかります。リュウの時のことを思い出してみました。

 S病院に通院して最初についたのが「パーキンソン病関連疾患」(平成19年)です。パーキンソン病関連疾患と付いたのは、病気が進行しないとまだはっきりどの診断名かわからないという段階だったからだと思います。進行性核上性麻痺と病名が変わったのはそれから3年後です。
 でもH医師は最初から進行性核上性麻痺だと思ったそうですが、そのことは言いませんでした。最初に言われたらすごいショックだったと思います。私たちがすごいショックを受けるだろうということも考えて、進行性核上性麻痺の疑いとは言わなかったのかな?と思っています。
 H医師から平成22年に「進行性核上性麻痺」と言われる前に、セカンドオピニオンで他の病院にかかったことがあり、札幌医大で「レビー小体型認知症か進行性核上性麻痺」と診断されました。その時初めて「進行性核上性麻痺」と聞いたのですが、それはショックで翌日会社で同僚の人に「何かショックなことあったの?」と聞かれたことを覚えています。
 病気によっては症状が進んでも「長生きできる」「寿命をまっとうできる」と書かれているものもあるのですが、「難病情報センター」の進行性核上性麻痺のページには「日常生活動作(ADL)低下の進行は速く、我が国の部検例の検討によると、発症後◯~◯年で車椅子を必要とするようになり、◯~◯年で仰臥状態になると報告されている。平均罹病期間は◯~◯年という報告が多い。死因の多くは肺炎や喀痰による窒息などと考えられれいる」と書かれているのですが、これを読んでショックを受けない患者家族はいないと思います。
 H医師の配慮もあったのだと思いますが、最初にいきなり「進行性核上性麻痺」と言われなかったこと、セカンドオピニオンでその可能性を言われたこと、そうなんだろうかと考える期間があったこと、いくつかのクッションを経て最終的にH医師から平成22年に「進行性核上性麻痺」と言われたので、「やっぱりそうか」という気持ちでした。
 それでもそれまでは何でも話していた親戚の人たちには「進行性核上性麻痺と診断名が変わりました」とはどうしても言えません。もう知っているかと思いますが、いつ言ったのかもよく覚えてないです。
 どの病気も辛くて重たいですが、この「進行性核上性麻痺」もとてもとても重たい病気の一つです。

 ですからミユさんの症状が目立ってきたのが昨年の4月頃で、進行性核上性麻痺と診断されたのが昨年7月という、考える余裕もないうちに告げられたコウさんのショックのお気持ちが、すごくよくわかります。

 進行性核上性麻痺の経過は個人個人は違うと思うし、薬や治療法も新しく登場したりするし、悲観ばかりしてもしょうがないと私は思うようにしていますが、それでもやはり悲しい気持ちになることもあります。
 M病院に入ってすぐの院内コンサートの時のことを書いたブログ記事がその典型だと思うので、読んでみてくださいね。
『病院祭の院内コンサート 2012.09.23 』
へ。

 いい時もあれば、よくない時もある、それはどのような状況の人でも同じで、あせらずいけたらいいのですが。
 
*「音楽」ですが、聴く人の素直な気持ちを引き出すこともあるのかなぁとも思いました(院内コンサートでのこの時の私の状況)。またこの「病院祭の院内コンサート」のブログ記事を受けて、のぞみの会の埼玉のWさんが「音楽療法の八つの大きな効用」というのをMLで教えてくださり、とても貴重な内容でそれも私のブログでアップしています。『音楽療法の八つの大きな効用 2012.09.30』 へ。
 私は病室を出る時、必ずラジオのイヤホンを本人にことわってリュウの耳に付けています。

kou_20160603064513f72.jpg




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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