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2016-06

関東地方で三剤療法をされた方の経過。 - 2016.06.16 Thu

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を転載させていただきます。Kさん、色々ありがとうございます。

*********

三剤療法はバニラさんに論文を送っていただき、プリントしたものを
病院に持参しました。あくまで我が家のケースを書きますので
詳しいことはバニラさんにお聞きいただいたほうが正しい理解が
できるのではと思っています。
先生に、「パーキンソン薬を3種類試したけど全く無効。紹介して
くださった方がいてこの三剤療法を試してみたいのですが、こちらの
病院でやっていただけますでしょうか?もう薬もない状態なので…。」
と恐る恐るお願いしました。
論文をプリントしたものは受付で事前に先生に渡してもらうよう
頼んでおいたのですが、診察の折はご多忙な先生は辛うじてタイトルだけは
見ていらしたという状態でした。
しかし、かかりつけの先生は論文を書かれた3人の医師をよくご存じで
特にその中の一人の医師と親しかったようです。
そのことから三剤療法にも関心と信頼感を持たれたようで、「やってみましょう。」
といって論文を見ながら、論文通りに薬を処方されました。
論文によると、薬の処方は初回投与から2回増量します。我が家は1度目の
増量をした段階ですが、後もう一度増量するかは先生と相談しようと
思っています。

感想としては、副作用は全くなし。我が家の場合最初に感じた効果は
だるさが薄れたこと。これはもう服用開始から1週間ぐらいで効果が
出ました。歩行は3週間目ぐらいからいくらか改善感が出てきました。
ただ、ふらつきは残念ながら改善感は全くなしです。
家の中でもフラフラヨロヨロ、いつ転倒してもおかしくない状態です。
最近、ふと主人が書いたものを見て、「アレッ、字が良くなっている。」
と驚きました。字がはっきりして、少し大きくなっていました。

三剤療法の我が家の場合はとにかく副作用が全くない(試してみたけど
副作用が強く断念という方もいるようです)こと、若干でも効果を
感じることで続けていこうと思っています。

**********

 Kさんの配偶者さん(旦那様)の三剤療法は4月19日にスタートしました。このMLでは1回目の増量までの様子ですが、2回目の増量は、主治医さんとKさんとの間で、薬の副作用が心配でしないことにしたそうです。ここまでの様子ですが歩行はいくらか改善した感じがあるが、ふらつきは改善した感じがないとのことです。だるさが薄れたこと、字が良くなっていることは良かったですね!長く服用していい変化があればいいですね。また新しい情報に出会い、合う薬や量がその時々によって決まったらいいです。一応(?)論文と一緒にお渡ししている私のお手紙には、「夫の主治医のH医師と連携を取って欲しい」とH医師の連絡先も書いてはいます。「治療法も薬もない」とされているこの病気も、薬等によってまったく改善されないことはないという風に思います(少しでも)。根本治療ではないのですが・・・。

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「もし家族が認知症になったら!?3月29日(火)朝日放送(関西地方だけ)」 - 2016.06.16 Thu

 前にブログで動画(報道特集)をお伝えした「つどい場さくらちゃん」
 認知症について長尾和宏先生のコメントと「つどい場さくらちゃん」の丸尾多重子さんのコメント両方が見られる動画を発見しましたので、アップします。
 今年の3月29日(火)に関西地方だけの朝日放送のものです。



 前半長尾和宏先生→「認知症とは、歳がいけばいくほど脳にアミロイドβというゴミがたまってきて、脳も萎縮してきてその結果色んな働きが悪くなる。しかも生活に支障が出る病気」
 認知症のケアのポイントは3つ。一つは「自由にお散歩できること。徘徊を制限されるとストレスが溜まって、問題行動が起こる」二つは、「トイレで排泄すること」。三つ目は、「最期まで口から食べること」。
↑病歴等によりそうじゃない人も充実した毎日を送っていることと思いますが、この3つは多くの人の目指すところでしょうか。でもそうじゃない人もいらっしゃいます。



 後半つどい場さくらちゃんの丸尾多重子さん登場→「介護の人、介護を仕事にする人、役所の人、みんなストレスがたまっている それを吐き出すところ(つどい場さくらちゃん)」「お互い違う立場の人が交わると色んな情報が入ってくる」
↑こういう場が身近にあったらいいですね。


↑3月29日(火)朝日放送「おはよう朝日です」の特集です。

「長尾和宏オフィシャルサイト」
「NPO法人 つどい場さくらちゃん」



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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