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2016-07

鎌状赤血球の話~「1/4の奇跡より」 - 2016.07.31 Sun

 鎌状赤血球のお話は色々考えさせられるので、このタイミングで紹介したいと思います。


 このブログ記事はマキノ出版の「1/4の奇跡(山元加津子ほか著)」という本の内容を中心に書いています。以下本より。

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 人前に出ることも、話すことも苦手な「かっこちゃん」(注:養護学校の先生をしていた山元加津子さん)が、全国を奔走する理由。その原動力になっているのは、難病で亡くなった、一人の少女(雪絵ちゃん)と交わした約束にありました。

 雪絵ちゃんは、多発性硬化症(注:MS)という難病を抱えていました。
 ある日、「何かうれしくなるような話をして」という、入院中の雪絵ちゃんに、山元先生は、前日に見たという興味深い科学番組(注:NHK人体3)の話をしました。
 昔、アフリカのある村で、マラリアという伝染病が猛威をふるい、村は壊滅的な打撃を受けてしまいます。しかし、どんなに伝染病がまん延しても、どんなに絶滅するほどの病死者が出ても、必ず生き残るグループがいました。
 後年、そのメカニズムを調べようと、多くの研究者が、「生存者」本人から、その子孫にいたるまで、徹底的に調査を行いました。すると、一つの事実がわかったのです。
 それは、マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、伝染病に強い突然変異遺伝子を持つ人(鎌状赤血球の遺伝子を持つ人)がいる、ということ。そして、伝染病に強い遺伝子を持つ人が生まれるとき、高い確率で、そのきょうだいに重い障がいを持つ人が現れる、ということ。そんなことがわかったのです。その確率は、4分の1。4人の子どもが生まれた場合、必ずそのうち1人は、成人前に亡くなってしまうような、重い障がいを持つことになります。
 つまり、人間がマラリアとの生存競争に勝つには、マラリアに強い遺伝子のほかに、病気や障がいを持つ遺伝子も必要だった、ということです。病気や障がいを「引き受ける人」がいなければ、その村は絶滅していたことになります。

 山元先生が、雪絵ちゃんにその話をすると、雪絵ちゃんはしばらく考え込んだ後、こう言いました。「私たちだけで、こんなにいい話を知っているのはもったいないよ。病気や障がいがとても大切だ、ということ。みんながすばらしい役割を持っていること。それが、科学的に証明されていること。すべての人が、この宇宙から必要とされていること。そんなことを、世界中の人があたりまえに知っている世の中に、かっこちゃんがしてほしい」 

 そんなの無理だよ、と山元先生が言おうとしたとき、それをさえぎるようにして雪絵ちゃんは嘆願しました。
「何も言わないで約束して。かっこちゃん、お願い——」

「その約束が、毎日、私の心を揺さぶり続けてくれるんです」と山元先生は言います。
 かっこちゃんが、障がいを持つ子供たちから日々教えてもらっていること。それは、なぜ私はここに存在するんだろう、生きるってどういうことなんだろう、大好きって何なのだろう、そんな問いに対する答え(=本当のこと)なのだと言います。



 次に鎌状赤血球症の治療と新薬の開発に20年以上取り組んでこられたUCLA大学医学部教授・新原豊さんのお話を紹介します。このお話もこの本より。

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「鎌状赤血球症は、とても悲惨な病気です。発作が起こると、激しい腹痛、全身の骨の痛み、吐き気にたびたびおそわれます。その症状が進むと、脾臓の萎縮による激痛発作にみまわれ、骨の壊死や、脳梗塞や,心筋梗塞による神経症の損傷で、死にいたってしまうのです」
「発作はいつ起こるかわかりません。当然、学業や仕事に支障をきたすことになります。そのため、患者は病気と闘うだけではなく、社会的に阻害され、心理的、経済的な面でも大変はご苦労をかかえてしまうのです。発作のために、仕事を続けることができず、経済的にも困窮し、心も体もぼろぼろになった多くの患者が私のもとに訪れてきます」

「なぜ私だけがこんな苦しい思いをするのか、周りはこの痛みを理解してくれず、私をじゃま者扱いする。私がこの世に存在している意味がわからないとなげくのです。その嘆きに触れたとき、私は、生涯をかけて、鎌状赤血球の新薬を開発しようと決心したのです」

「それは鎌状赤血球が、正常な赤血球に比べてグルタミンの消費量が高いという発見でした」「グルタミンは体のあらゆる組織や器官にとってとても重要な物質です。しかし、鎌状赤血球は、正常な赤血球に比べて、血中のグルタミンを早めに使い果たしてしまうため、酸化に弱く、細胞がダメージを受けやすいのです」
「驚いたことに、鎌状赤血球症の患者がグルタミンを服用したところ、赤血球の酸化が大幅に減少。そして鎌形をした赤血球が、正常な形にちかづいたのです」「患者の症状がみるみるよくなり、鎮痛剤も使わずに済むようになりました。これは想像以上の結果でした」




 新薬はもうできたのでしょうか。
 以上は「1/4の奇跡」という本に書かれていたことなのですが、本の帯に「あなたの病気を、受け取った人がいる。」とありました。もしも私に雪絵ちゃんのような重い障がいがあり、このことを伝えられたら、いい話と思うかそうと思わない話だと思うかわからないです。
 でも雪絵ちゃんは「病気や障がいがとても大切だということ、みんなが素晴らしい役割を担っていること、すべての人が必要とされていること、いい話だから広めて」と言いました。
 そして病気を持った人はリスクが多くて不幸で、そうでない人は幸福かと言うと、雪絵ちゃんは「MSを敵にせずに。とにかくMSの雪絵をそのまま、まるごと愛しています。MSになったからこそ、今、周りにいる人に出会えた。」「別の人では、嫌。今、周りにいる人がいい。先生(注:山元加津子さん)がいい」「実は、これまで負け惜しみをいっぱい言ってきた。病気でもこんなに楽しいんだよ、とか。全然平気、とか。でもね、本当なの。健康な人と同じくらい悩みごとがあって、みんなと同じくらい楽しいこともあるんだよ。こんなこと言わなくても先生にはわかってもらえるよね。」「とにかく、私はどんな体になっても、歩けず、見えず、手を使えず、話せなくなっても、きっとMSの雪絵を愛していくと思います」「私は私で、大成功!」と山元加津子さんに伝えています。

 それから、どのような状況でも患者さんの悩み等を真剣に考えてくださっている人たちの存在も本当に有難いです。痛がっている人を目の前にしたら、私はおろおろするだけかもしれませんが、よしこの方のために薬を開発しようと思って行動してしまうなんてすごいなぁと思います。歯がなくなったら、入れ歯を作ってくれる人がいるし、義手や義足も作ってくれる人もいるし、嚥下機能が落ちてきて刻み食になって元もお料理がわからなくなったと思ったら、元の形のまま食べられる技術を開発してくださったり、コミュニケーションの道具として、文字盤を作ってくださったり、目の動きだけで意思を伝えられる装置を作ってくださったり。パーキンソンの震戦を軽減するスプーンを作ってくださったり。こういうのも「あなたの病気や障がいを受け取った人がいる」という見方もできるかもしれません。

 障がいの有無に関係なく、目の見える形やそうでなくても、「自分は支え、支えられるひとり」であるんだなと思います。
 
 あと私にたしなめるようにリュウがよく言うセリフも思い出されました。そのセリフは、

「その人が幸せか不幸か、その人じゃないとわからないことだ」

というものです。

 最後になりましたが、亡くなった雪絵ちゃん、貴重なメッセージありがとうございました。その後、「1/4の奇跡」という映画もでき、本も出版されたんですよ。
 
 ご冥福をお祈りします。




霊園からのワタルの電話。その2。 - 2016.07.24 Sun

 その日(6/29)も食後の散歩の途中にリュウと一階のソファーに座っているとワタルから電話が鳴りました。

「ワタルです。S霊園にいるので迎えに来てください」

(まただ!前回は迎えに行って恐ろしかった。二回目はないと思っていたのに・・・)

 今度は暗くなる前に迎えに行きたいと強く思い、すぐにリュウにベッドに横になってもらい、口をきれいにしたりも手際よくして、病院を出ました。暗くなりかけていましたが、まだ明るいです。
 霊園に到着したけど、やっぱり霊園の前にはワタルはいません。園内に車で入って行きました。すると、人影が。

(白い人影が見える!誰!?あれは、セーラー服?女子高生?足は付いてる?)

 いや足はしっかり付いてます。自転車に乗っていたので。でもなぜ園路を女子高生が?お墓の中の道を通り抜けて通学しているの?怖くないの?

 そして今回もワタルは管理棟の近くにもいないようです。

(やっぱりこの前と同じで、おばあちゃんが眠ったお墓の近くにいるんだ、きっと。前回は後ろのドアがガバッと開いて恐ろしかったから、今回はそちらを正面に向けて車を停めよう)

 おじいちゃん、おばあちゃんが眠っているお墓の近くの園路に車を停めました。まわりは薄暗くなりました。前回飛び出してきた方向を向いて車を停めていますが、人影が見当たりません。右側のおじいちゃん、おばあちゃんのお墓の付近にも人影がありません。車のライトは付けたまま、エンジンもかけたままにして目を凝らしているのですが、やっぱりワタルはどこからも出てきません。この距離だとワタルに車が来たことはわかっていると思うのですが。

(仕方ない、電話しよう。前回は呼び出ししている電話ばかり見ていたけど、呼出しながらまわりを見よう。突然ドアが開いたら怖いから)

 一回、二回、三回・・・、電話の呼び出し音が鳴りました。すると突然、おじいちゃん、おばあちゃんのお墓付近から白い大きな人影が突然現れて、ドドドドド~~とこちらに向かって走ってきました。

(うわぁあああ~~ワタルだぁ!わかっていても怖いよ~~~~!)

 やっぱりワタルは電話に出ないで走って来てガバッとドアを開け、「お母さんただいま~~!」と元気に言いました。

「うわぁ~ワタル、おかえりぃ~~、ヒィ~~、ど、どこにいたの?」と私が聞くと、「寝ていたの」と答えました。
 それでどこにも人影が見えなかったんですね。

(寝ていたってお墓に囲まれてだよね?こ、怖くないの?ワタル)

 3月まであった放課後等ディサービスの有り難みを強く感じます。


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↑「これは私?」と聞かれたのですが、私です。写真を漫画に変換するアプリがあるんです。




12年間寝たきりの難病の方が遺伝子治療で。 - 2016.07.22 Fri

 7月21日のNHKのおはよう日本で遺伝子治療の特集をやっていた、と友だちから教えていただいたので、そのページを探しました。一生寝たきりと診断されていた女の子(AADC欠損症)が遺伝子治療で歩行器を使って歩けるまでに回復したそう。動画は見つかりませんでしたが、番組内容を紹介したページがNHKにアップされていました。そのページはここをクリックしてください。それから、AADC欠損症という難病については、自治医科大学の「AADC欠損症とは」というページをどうぞ。以下、番組を紹介したNHKの内容です。

 回復されてきた亜美さん、佳汰さん、それからご両親やまわりの方、本当によかったですね!
 
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「遺伝子治療・より身近に」
放送時間:2016/7/21〜
難病のために一生寝たきりと診断されていた女児が歩行器を使って歩けるまでに回復。女児に変化をもたらした「遺伝子治療」について紹介。癌やパーキンソン病、アルツハイマー病、エイズ、ALSなどの治療法として期待されている。山形県南陽市に住むAADC欠損症の兄妹は栃木県下野市
【施設】「自治医科大学附属病院」で遺伝子治療を受けた。
【資料・協力】自治医科大学小児科、自治医科大学遺伝子治療研究部・卜部匡司講師、自治医科大学・村松慎一特命教授、東京大学医科学研究所・小澤敬也病院長
【出演】中川真
【コメント】山形崇倫(自治医科大学小児科学・教授)、村松慎一(自治医科大学・特命教授)

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 それからか後からリンク切れになることがありますので、以下は私の方でバックアップ(?)したものです。

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小樽のバリアフリー観光船「あおばと」に乗りました。 - 2016.07.22 Fri

 この三連休はお天気もまずまずのようだ。北海道の暖かい日は少ない。今出かけないでいつ行く。どこか・・。あっ!小樽で車いす対応の観光船が二年前くらいに登場したニュースあったっけ、電話してみよう。
 そういうことでネットで「小樽 船 車いす」で検索をした「小樽観光振興公社」に電話をしました。

「もしもし家族四人で船に乗りたいのですが、家族の一人が車いすなのですが、車いす対応の船の《あけぼの》の予約はできますか?」
「・・・・・」
「もしもし?」

 何か反応がなくて、変だな?と思ったのですが、船の名前が《あけぼの》ではなくて《あおばと》でした。そのことを指摘され、《あけぼの》ってどこから出てきたのか?お相撲さん?なんで?とか思ったら可笑しくなってしまいました・・・。

「大人四人ですね?」
「はい。大人四人で予約お願いします」

 あれっ!「家族四人」って言ったのに、どうして「大人四人」ってわかるんだろ!私の声がそんなにお年寄りに聞こえるの!?もっと高い声で話せばよかった。

「小樽から祝津に一回寄るんですか?その後オタモイ方面にまわるんですね、いやずっとそのまま乗ります。小樽の船乗り場からずっと乗ってまたそこに帰ってきます。それから駐車場はありますか?」
「乗り場のすぐ近くに15台分あります、とりあえずいらしてください」

 そういうわけで7月17日(日)の朝病院に行き、リュウに私服に着替えてもらい(看護師さんが手伝ってくれました。ありがとうございます)、車イスに移動、ナースステーションに行ってきますと言って、エレバーターで一階へ。うちの車の助手席に乗ってもらい、出発進行です。高速道路で行ったのですが、時々混んでいて、時間に余裕がなくなってしまいましたが、間に合いました。船乗り場に留めて、リュウを車イスに乗せると、私が車移動中に、係りの人が《あおばと》の車イス席にリュウを固定してくれていました。リュウの前に二人掛けのイスがありそこにイブキとワタル。リュウの後ろの席にも二人掛けのイスがあり、そこに私が座りました。

 間もなく船が出航しました。ゆっくりと岸を離れました。

「リュウ!船に乗ったよ!」
「ウン」
「小樽の海だよ!」
「ウン」
「あ、動いたよ!」
「ウン」

 そう言った直後にリュウが笑顔になりました。

 え、笑顔が見られた〜〜〜〜〜!。よかったぁ。

 私はリュウの笑顔を見て、感激しました。この瞬間に今日という一日がもう満たされた気分になってしまいました。

「お父さんが笑ったよ!」

 もしかしたら、この前のワタルの七夕のお願い事が効いたのかもね!?

「キラキラ星(輝く様な笑顔)ほしい」って。


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↑小樽の観光船《あおばと》全長19m、重量19トンで、86人乗り。三重県伊勢市の会社が作ったそう。2014年に運行開始。

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↑車イス席で固定してもらいました。向かいに二人掛けの席。後ろにも二人掛けの席。

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↑船の揺れを感じながら、小樽の海を見るリュウ。

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↑オタモイ海岸。岩に穴が開いているのがわかりますか???この辺りは陸地からは行けないそうで、船でしか景色が見られないそうです。

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↑水しぶきが見えます。

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↑船から降りるところ。黄色いところに乗ると、昇降機が陸の高さまで上がり、一番上の写真の状態になります。車イスの乗り降りのためにつくられた装置。

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↑車イス席のすぐ近くに、車イスの方対応の広いトイレがあります。

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↑船を降りた後、小樽水族館に行きました。船が小樽水族館の近くを通るのですが、ワタルが「行きたい行きたい」とのことで、寄ることにしました。写真は小樽水族館の室外の施設を見るリュウです。下の方に降りていくとトドのショーとか見られるのですが、車イスでは行けません。上から眺めました。

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↑室内の施設。この水槽ではカメ、エイ、サメとか泳いでいました。

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↑ワタルが室外の遊具施設も気になるとのことで、せっかくだからと少しだけ寄りました。イブキ(ワタルの付き添い)とワタルが観覧車に乗るところを見守る(?)リュウ。

 お昼は水族館のレストランでリュウは、私の介助でカレーを食べました。

 無事に一日が終わりました。何だか一家で貴重な休日を過ごすことができて、感無量です。T先生や看護師さんや介護福祉士さんやスタッフのみなさんや、まわりのみなさんもありがとうございました。
 《あおばと》のスタッフのみなさんもありがとうございました。

 それから、今回車を助手席が手動で回転して少し外に出てくるものに買い換えて、それのことでトヨタのウェルキャブ(福祉車両)の営業のSさんにもたくさんお世話になりました。乗り降りが以前よりずっと楽になりました。そのことはまた。



↑船と並行して飛んでいるカモメを撮影しました。ここ(船の甲板)へはリュウは来れていなくて、この動画も後から見てもらいました。

※小樽へは入院してから2回目です。前回は2014年11月です。『小樽のホテルでリュウのお誕生日お祝いで一泊。 』『無事にお誕生日お祝い終わり、帰って来ました。』です。バリアフリーのホテルに泊まったのですが、もっと丁寧に紹介しているかと思ったのですが、あまり写真もアップされていないので、時間あったらこちらのホテル、編集し直したいと思います。
 ↑丁寧に紹介されていない理由がわかりました。この年の誕生日のイベントが終わったら、胃ろうの手術が待っていて、そのことが気がかりだったんです。胃ろうも未知の世界で、この時期これからどうなるんだろうとそのことに気を取られていました。胃ろう後もまた小樽にお出かけできてよかったです。




セカンドピニオンお医者さん側のアンケート。 - 2016.07.22 Fri

 セカンドオピニオンですが、お医者さんにされたアンケートがありますと教えていただきましたので、アップします。昨年2月に「メドピア」という会社がサイト上で開催。その結果です。以下は日本経済新聞より。

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『セカンドオピニオン要望、医師の8割「不快感ない」』/ 2015年8月31日付日本経済新聞

 主治医とは別の医師に診療内容や診断結果の意見を求める「セカンドオピニオン」について、医師専用の情報交換サイトを運営する「メドピア」(東京)が約3900人の医師を対象に意識調査を実施した結果、8割超が患者から他の医師にセカンドオピニオンを求めたいと要望されても不快に感じないと答えたことが分かった。

 ただ、不快に感じる(感じるだろう)とした医師からは「診療内容を否定された気分になる」などの意見もあった。

 調査は今年2月、メドピアがサイト上で実施。さまざまな診療科に属する会員の医師約3900人に意見を聞いた。

 「(別の医師に)セカンドオピニオンを求めたいと患者に言われたことがある」と答えた医師は59.9%で、うち87.4%が「不快に感じなかった」と回答。またセカンドオピニオンを言い出されたことがない医師も、84.0%が「仮に言われても不快に感じないだろう」としている。

 セカンドオピニオンを求めたいと告げられた場合、その患者との信頼関係に影響があるかどうかも質問したところ、78.9%が影響なしとし、悪い影響があると答えたのは10.6%だった。

 自由記述では「患者の当然の権利」「より客観的で多角的な診療が可能になる」などの肯定的な意見があった一方で、「徒労感がある」「自分が完全に信頼されていないことを実感する」との懸念もみられた。

 セカンドオピニオンについて、患者側には「自ら切り出しにくい」との声が多い。厚生労働省の検討会が昨年12月から今年1月、セカンドオピニオンの利用実態について患者5千人への調査を実施した結果、「利用したことがある」と答えた患者は22.4%にとどまっている。〔共同〕

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 セカンドピニオンを言われて不快と思わないお医者さんが8割で、患者さんとの信頼関係にも影響ないとのお医者さんが9割もいて、良かったです。患者さんが思っているより、お医者さん側はそうではないんですね。ただ、残りの前者2割、後者1割のお医者さんかどうかは、言ってみないとわからないのが、もどかしいです。


↑クリックすると日本経済新聞のページが表示されます。





セカンドオピニオンについて。 - 2016.07.16 Sat

 現在の主治医以外のお医者さんに受診して意見等を求めるセカンドオピニンについては患者さんは結構悩む事柄だと思います。
 私は患者の立場なので、セカンドオピニンについてどういう風に思っているのか書きたいと思います。

・お医者さんは自分や家族の命に関わってくれている、命は商品じゃない、まずはかけがえのないもの
・他に変えられない命、何とか先生と良好な関係を保っていたい(コミュニケーション等)
・ところがある日、先生も知らない(と思われる)治療法の情報を知ってしまった!あるいはこの病気の名医という人の存在を知ってしまった!あるいはネット見て、他の病気かもしれないと思ってしまった!
・私たちは一生懸命、先生と良好な関係を自分なりに築いてきたのでそんなこと(セカンドオピニオンのこと)言えない
・私たちはこの病気の一回限りの知識しかない、でも先生は何人もこの病気の患者さんを診ている、その先生にセカンドオピニオンなんて口が裂けても言えない言えない言えない!
・先生も最悪な場合こう思うはず「自分の診断を治療を疑ってるの?この患者さん、失礼だ!今まで一生懸命治療していたのに。裏切られた気分。もうこの患者さんなんて知らない!好きにしたらいい!もう来なくてもいい!でも帰ってきたら正直な気持ち今までのようにはいかないと思う」
・もしもそんなこと(セカンドオピニオンのこと)言ったら、せっかく築いてきた両者の関係がギクシャクしてしまう
・セカンドオピニオン行ってまたこの病院に帰って来たら、先生が不愉快になる!命のことなのにもう大事にしてくれないかもしれない
・もし先生が快諾してくれて不愉快にならなくても、私の気持ちも納得しない!先生を裏切ったようで。後ろめたい気持ちが消えないだろう。
・あ〜でも命に関わることだから、セカンドオピニオン受けたい。先生に内緒にできないだろうか。

 患者家族はだいたいこういう風に思っていると思います。でも一般的に病院からは「いま受診している病院の紹介状を」という条件が出されます。河野先生だけは 「紹介状いらない」と言ってくれていますが。そこで紹介状を言い出せなくて受診を断念する人も。また「紹介状を」と言ったら主治医が機嫌が悪くなってしまったという人も。そうじゃない人もいますよ。でも言ってみないとわからないことです。

 セカンドオピニンで出された意見を持ち帰って現在の主治医と今後のよりよい治療のために役立てるというのが本来の目的だと思うのですが、実際は色々な感情が働くのが現状です。先生に直接言えなかったら、受付や外来の看護師さんに言ったり、ソーシャルワーカーさんに言ったりもできると思います。あと患者同士(患者家族会とかで)で何か共通のお手紙かなにか作成できたらいいなと思います。個人で受診しているけど、セカンドピニオン先の病院の情報は同じ病気の人から提供されたりもしています。治療法もないという共通の思いの患者の中の一人であるということを先生にも伝えられたらなぁと思います。自分のことでもあり、同じ病気の仲間のことでもあります。お手紙の内容、私も考えてみようかな。本当はもっと枠組みを多くしてセカンドオピニオンのガイドラインみたいなのもあっていいなと思ったりです。

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 セカンドオピニオンに関する意識調査の新聞記事です。日付けはなんと1年前になります。でもこういう記事は滅多に見ませんので、貴重ですのでアップします。

 「大病で手術を勧められたら」という条件があるので、進行性核上性麻痺とはちょっと違いますが、参考になるかと思います。「大病へのセカンドオピニオンは9割が希望していますが、その内の3人に1人ができないと思う」と回答。その理由も順位もあります。「意外と少ないのが主治医に悪い」と記事中にありますが、項目に「主治医から不利な扱いをされそう」というのもあり、この二つはニュアンス的に同じではないかと思うので、その二つを足すともっと多いのでは?ないでしょうか。いずれの新聞(2015年5月19日北海道新聞朝刊)もクリックすると大きくなります。








今日の七夕のお願いごと〜「名無しさんより」。 - 2016.07.15 Fri



言葉にできない気持ちできています

平安な日々を願います

スタッフの皆様に感謝します

各階の季節折々の飾りに心洗われています

         「名無しさんより」




退院された九州地方の患者さん(ミユさん)のご報告。 - 2016.07.14 Thu

 6月28日に札幌のS病院を退院されたミユさんの入院前と入院後の様子が旦那様のコウさんによってのぞみの会のメーリングリストに7月8日にアップされていました。了承を得ましてここに転載させていただきます。安定した毎日を送れることを願っています。

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私の妻(64歳)S病院に5月12日入院、6月28日に退院しました。「のぞみの会」を通してS病院のH先生を知り、入院することになったので皆様にその間のことをご報告します。
1、妻の病気の経過
 ・15年3月 よく転倒する。言葉がしゃべりにくい様子、ロレツが回らない状態になる。K病院神経内科を受診
 ・15年6月 K大学病院に2週間検査入院。「多系統萎縮症の疑い」と診断
 ・15年8月 T大学神経内科を外来受診。「進行性核上性麻痺」に近いと診断
 ・15年11月名古屋K病院を受診「PSP-C」と診断される
 ・15年11月「のぞみの会」入会、いろんな患者の様子とそれに対する家族の皆さんのメールに励まされる。
 ・15年11月からK大学病院に月1回の通院開始。その間バニラさんからH医師の3剤療法の論文を紹介される。K大学病院の担当医に頼んで3剤療法の薬に変えてもらう。
 ・15年11月からリハビリ開始(近くの病院に週3回通院)(今年になって訪問リハビリ週2回追加される)

2、妻の入院前の様子
 ・家の中では手すりと手押し車につかまって歩いている。トイレはベッドから自力で起きて行くことができる。
 ・毎朝の散歩約800m、杖をついてボチボチ歩くが立ち止まると後方に転倒することがある。
 ・少しずつ足の動きがぎこちなく、足に力が入らなくなっていくようで不安を感じていた。
 ・体がきついと訴えることが多くなる。、目の奥が痛い。視野(上方)がだんだん狭くなってきている。

○認定など
 ・指定難病医療受給者証
 ・障がい者手帳(?種2級)
 ・障がい者医療費受給者証
 ・障がい者年金(今年2月から受給)

3、S病院に入院の経過
 K大学病院Y先生に3剤療法の薬を出してもらっていた。Y先生も熱心に対応してもらっていたが、妻の病状は進行が他の人より早いようで不安であった。
 何とかしたいと思い、妻に「S病院に入院の話」をしてみるが、「ただでさえ体がきつく疲れやすいのにとんでもない話」という妻を説得してH医師にメールで相談する。
 H医師からは3つの条件が出される。?担当医の了解を得ること ?紹介状を出してもらうこと(地元に帰ってからその治療法を引き続いてもらうために)?少なくとも30日以上の入院をすること
 さっそくかかりつけのK大学病院、K病院、こうのメソッド協力医に紹介状を書いてもらった。
 S病院の近くに住むというバニラさんにもいろいろとアドバイスをしてもらい入院への準備をはじめる。

4、S病院での入院生活
 5月12日、H先生の初診、2,3日は諸検査。2週間目に検査結果と治療についての説明会。
 H先生の言葉「リハビリと薬とで病気の進行を遅らせる取り組みをします。できるなら入院後半には北海道の自然や風景をみにいけるような体力をつけていきたいですね」
  毎朝9時からH先生の回診。その後毎日3回のリハビリ(嚥下、ことば。理学療法、作業療法) ※土曜日日曜日もリハビリは行われる。
 中部地方から同じPSP患者(60歳代女性)が途中から入院され、妻にとっては仲間が増えて心強かったようだ。バニラさんには入院中よく病院に来ていただき3人で女子会を開いて励ましていただいた。
 同じ病気のご主人の面倒を見ながら時間をつくっては面会いに来てくれるバニラさんとその友人にも感謝。
 ・許可をもらっての外出3回
 1回目 車いすを使って地下鉄で大通公園散策
 2回目 道庁広場での「フラワーカーペット」観光(一部車いすを使う)
 3回目 開拓の村見学」(杖を持って出かけ、村内の車いすを利用)


5、妻の現状
 ふらつきは変わらない。家に帰ってからも後ろに転倒することがあった。
 日常生活の中で自分でできる範囲が少し広がった。EX 椅子からの立ち上がる。ゆっくり座る。言葉がはっきり出るようになった。視野(下方)が少し広がった。目の痛みが薄れてきた。
 入院に消極的だった妻が「来てよかった」と言ってくれたのが夫にとっては最高の評価でした。
 妻(患者)の症状を見て薬の調整、H先生の治療方針に沿ったリハビリ。真正面から病気に立ち向かうその姿勢が何とも嬉しく頼もしく感じました。
 比較的安定した状態での薬の種類や量などは地元のK大学病院でも引き継いで行くと言ってもらい一先ず安心しました。
 
 今の安定した状態が長く続くことを祈りながら、みなさんへの報告とします

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 7月10日に私宛にいただいたコウさんのメールの抜粋を事後承諾で載せさせていただきたいと思います。以下です。

もうひとつ大事だと最近思うのは「希望を持つことの 大事さです」H先生に出会って病気の進行を遅らせる?または阻止できそうだと妻は感じたようでした。薬やリハビリと「希望」とを持ち続けることが何より大事だと思います。サッポロで芽生えた「希望」をこちらでも持ち続けてほしいと願っています。

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《捕捉》文中のメーリングリストの「?」の箇所は、文字化けです。
 コウノメソッドと出てきますが、コウさんから昨年11月にメールいただいて進行性核上性麻痺を治療してくれる先生は、三剤療法とコウノメソッドをやってくれる病院しか私はわからないので、「主治医に三剤療法の論文を見せてやっていただく」「名古屋の河野先生に受診して地元の実践医を紹介していただく」をアドバイスしました。
 三剤療法はやってくれそうとメールいただいて薬の種類や量も伝えてくださったのですが、お会いしないとミユさんの状態などもわからないし(いや私が会ってもしょうがなく会うとしたらH医師)、とても不安そう(とにかくコウさんは不安いっぱいのいっぱい!)で、進行も速いとのことで、何人もの患者さんを治療しているH医師の薬を合わせる入院をすることに。
 名古屋の河野先生のところへも昨年11月に新幹線を乗って受診し(事前に私から河野先生に九州地方から患者さん行きますのでよろしくお願いしますとメールしました)、地元のコウノメソッドの実践医を紹介していただき、フェルガードLAとグルタチオン点滴をしていただいています。ですからミユさんは夫と同じ「三剤療法プラスコウノメソッド」となります。今回の入院先のS病院はグルタチオン点滴はできませんのでしていませんでした。フェルガードはH医師は「飲みたい方はどうぞ」ということでした。H医師はミユさんがコウノメソッドの実践医にかかっていてどのような治療をしていただいているのかもすべてコウさんから伝えられていました。
 H医師によるとミユさんはリチャードソンタイプ。

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 たくさんの人が関わっていて、九州地方の先生方、河野先生、H医師などなど、私の文章で失礼とかあったらごめんなさい。先に謝っておきます。けど、ぜんぶ気にしていたら、何も書けなくなるので、堪忍してくださいね。







ワタルのお願いごとは「きらきらぼしほしい」。 - 2016.07.14 Thu

 お父さんの病院の七夕の木にお願いごと書いてほしいと自宅でワタルに渡すと、自分で考えて次のように書きました。

「ぼくはきらきらぼしほしいです」

 どういう意味なのかと私が聞いて、裏にその解説も書きました。

「きらきらぼし」→「輝くような笑顔」
「ほしい」→「みんながそうあって欲しい」

だそうです。








七夕の短冊にリュウが「スゴイ」と言う。 - 2016.07.13 Wed

 今週の月曜日、七夕の木に短冊が増えていました。何枚も。そのうちの一枚です。
 リュウが見て「スゴイ」と言いました。リュウが、自分が感じたことを私に伝えてくれたことは嬉しかったです。
 でもきっとこの短冊の願いごと、その場にいた小さい男の子が書いたと言っていたので、

 「おじいちゃん(か、おばあちゃん)が、よくなりますように」

と書いたんだと思う。






関東地方で三剤療法された方の経過。その2 - 2016.07.12 Tue

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を「関東地方で三剤療法された方の経過。」として先日転載させていただきました。今回その後の経過が7月9日にMLにアップされていましたので、ご了承を得まして「その2」として転載させていただきます。Kさん、ありがとうございます。

**********

我が家のほうは近くのかかりつけ医にバニラさんから送っていただいた
三剤療法の論文を持参してお願いし、約二ヶ月前から開始していますが
論文通りではなく、初回処方から1回目の増量をし、2回目の増量は
医師と相談の上見送りました。
現在の状態はだるさが薄らいだこと、文字の著しい改善、そして歩行時の
姿勢の安定と、歩くスピードの若干の改善です。
一番改善を期待したふらつきには全く改善はみられません。残念ですが…。
かかりつけ医もPSPには有効な薬は全くないと思われていたので、
三剤療法にもあまり期待はされていないようでした。
先日の診察の折に文字がとても大きくはっきりと書けるようになりましたと
話したところ、先生も大変驚いていらっしゃる様子でした。

今年に入ってから驚くほどのスピードで進行していたのが、現在進行は
していないという感じを受けています。
進行はしていないと感じることが何よりの改善かなと思っています。
何とかできるうちはできるだけ補助的なものを使いたくないとの主人の意向を
受けてベッドはまだ使っていません(布団の上げ下ろしは自分でやってもらって
います)し、手すりもつけていません。お風呂はいっしょに入っています。
半日のデイケア(介護保険のリハビリ)に週3回通っています。
私の場合現在の介護は病院や外出時の付き添いがほとんどですがこれだけでも
相当疲れます。
でも、皆さまのメールを拝見していると、我が家の場合まだ介護のうちに
入らないのかもしれません。

介護する私自身の気持ちのありようも大きく変わってきました。
PSPという難病になった主人とのこれからの介護生活への不安に
心が押し潰されそうになって鬱状態になっていましたが、「なるようにしか
ならない」と思えるようになり、少しずつ自分を取り戻してきました。
介護の日々をどう過ごしていこうと、人生は確実に進んでいきます。
介護をしていても可能な限り、趣味や旅行、自分の好きなことを楽しみ
ながらできるだけ明るく過ごしていこうと今は思っています。








選挙割で一風堂のラーメン食べました。 - 2016.07.10 Sun

 一昨日、お友だちに選挙のことLINEしたら、期日前投票に行ったとのこと(ワタルつながりの友人)。「初めての選挙だし、人が少ないところでじっくりとできる」のがその理由でした。それまでは投票日にしようと思っていたのですが、ワタルも選挙初めてだし、やっばり期日前投票にしようと昨日行ってきました。

 事前にどこの党とどの人に入れるのか、ワタルに決めてもらい、受付で私が「代理投票お願いします」と伝えました。すると、二人のスタッフの方が付いてくれて、ワタルは無事に投票できたよう。二人のスタッフの一人の方が女性で、終わった後、少し興奮しているようだったので、ワタルが無事に投票できたことでその人に達成感があり、そのような状態になっているのだなと思っていると、

「きれいなお姉さんって言われました。もう私、今日、本当に選挙のお手伝いに来てもう本当に良かったわっ!」

と嬉しそうに私にも伝えてくれました。私より年上の方かな?

「そ、そうでしたか!息子は、本当のことしか言わないんですよ!」

と私。
 そ〜してさっき投票済証明書を持参して、ワタルとイブキと選挙割をしている一風堂へ。
 食べてきました!麺が細くて、真っ直ぐで驚き!美味しかったです。そして、「替え玉2個と玉子1個無料」で追加注文しました。今月中はこの投票済証明書があったら、ずっと選挙割が有効ですので、まだ選挙に行ってない方は是非行って、この証明書発行してもらって下さいね!

 ちなみにレジで聞いたら、「投票済証明書持って来ている人何人かいらっしゃってます」とのことですよ~!

 ※一風堂の選挙割は今月末までやっているそうです。詳しくは、『2016参院選挙に伴う「選挙割」実施のお知らせ|博多一風堂』のページへ。










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S田さんのお見舞い。 - 2016.07.10 Sun

 7月2日の土曜日にリュウの友達のS田さんがお見舞いに来てくれました。リュウと一緒に2階から1階にS田さんを迎えに行きました。

「S田さんだよ!」

 S田さんに会い私がそう言うと、リュウの目はS田さんをとらえて、そして笑顔になりました!

「リュウさんが笑った。リュウさんの笑顔は何年かぶりに見た気がする。とても嬉しい」とS田さん。私も嬉しかったです。その後4階の談話コーナーに移動(私がリュウの腕を支えて)しました。

「リュウさん、前より反応が良くなったんじゃない?」とS田さん。私の友達の勤労ちゃんもこの前会った時に同じ様なこと言ってくれました。

 波はありますが、平均すると反応は前よりあるかな???


↑S田さんの趣味の山岳スキーの写真を見せてくれました。これは5月2日に撮影したそうで、写真の写真です。無意根山の山頂です。地上と別世界!


↑北海道の富士山の「羊蹄山」です。きれいです。


↑差し入れのパールモンドールのケーキ。リュウは私の介助でモンブランを半分くらいいただきました。いつもありがとうございます。途中からリュウは眠たくなってきた様で、トロンとなってしまいました。

 S田さん、なかなか見られない写真もいつも見せてくれて、本当にありがとうございます。


↑病院の外では、ライラックのお花がきれいに咲いていました。これは前日の7月1日に写したもので、夕食後リュウと一緒に見たものです。

 ライラックのお花を前を、色々な思いを持った人たちが通り過ぎます。ライラックのお花はそれを見守ってくれている様です。



S病院で4回目の女子会。 - 2016.07.10 Sun

 6月26日(日)の夕方、S病院で4回目の女子会が開催されました。メンバーは、九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さんに加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 九州地方から来ているミユさんは、5月12日(木)に入院され、退院の日も近くなりました。退院の日は、6月28日(火)です。私がその日夕方病院に行くと、ミユさんはリハビリ中でした。疲れているかとミユさんがリハビリから戻ってからの女子会は、ミユさんの病室でしました。

私「もう退院ですね、何か寂しい〜。一ヶ月半があっという間で。」
ミユさん「え〜〜、そうですね〜」
A子さん「連絡先を知りたいので教えて下さい」

 その後A子さんと私は、I夫妻の連絡先を教えてもらい控えました。

コウさん「妻はふらつき以外の症状は改善されたと思います。また年に一回、ここで薬を合わせに来たいです。A子さんも同じ時期に一緒にまた入院してもらって、みなさんでまたお会いしたいです。ここに来て良かった」
ミユさん「はい、ここに来て良かったです」
A子さんと私「お会いできて良かったです」

 ミユさんは進行が速かったそう。とにかく今は、進行が少しでもゆっくりになって欲しいです。欲を言うと、進行が止まってくれたら、そして、改善されたら。この思いは、I夫妻のみならず、この病気の皆さんが思っていることです。

 I夫妻ともうすぐお別れ。何か本当に寂しいな〜。

 最後に女子会のメンバーのミユさん、A子さん、私の写真をコウさんに写してもらいました。

 H医師、一生懸命薬を合わせてくれてありがとうございました。リハビリのスタッフの方、看護師さん、介護福祉士さんもありがとうございました。

 〜私のミユさんの改善(?)の印象〜

 患者さんの辛いところがまずどうにかなったらいいなと思うのですが、ミユさんはまず目の症状を訴えていました。
 ミユさんが入院して二日後の5月14日(土)に初めてI夫妻にお会いしました。その時コウさんは「妻は太陽の光が目に当たるのも辛くて、本当ならいま北海道はいい季節だから車イスに乗せてでも病院のまわりでも散歩して外に連れ出したいのだけど、それができない」と残念がっていました。
 私はそんなに目が辛くて、太陽の光がダメで、せっかく北海道に来ていて、いまS病院のまわりにもライラックの花が咲いているのに、それも見られないなんて。と思い、どうにかして北海道の季節を感じて欲しくて、S病院の近くに咲いているライラックと、M病院の玄関横に咲いているライラックのお花の写真を持って行き、翌週の土日にプレゼントしました。ミユさんはライラックのお花の写真、すごく喜んでくれて本当に嬉しかったです。これなら太陽の光を目にしないでもライラックのお花を見られます。写真だけど。
 ですからミユさんが外に出るのは、どうしても必要がある時に仕方なく出るものだという印象です。ところが、入院してから翌々週の土日にお会いした時、「今週地下鉄に乗り車イスで大通公園に散策に行ってきた」「大通公園でライラックまつりが開かれていて、たくさんのきれいなライラックのお花を見てきた」とお二人に聞き、私は心の中で驚きの叫び声を上げていました。

 外に行けないとのことでライラックの写真をプレゼントしたんだけど、本物を見られたんだ!それも病院のまわりのライラックじゃなくて、地下鉄で大通公園まで!

「目、目、目は辛くなかったですか?大丈夫でしたか?」
「大丈夫でしたよ、痛み止めの薬も飲んでるし」
「痛み止めの薬?」
「はい、向こうの病院で処方してくれて飲んでいるのですが、その薬も効いている間は辛くないです」
「そ、そうなんですね、本物のライラック見れて本当に良かったです!」

 く、薬が効いている間は大丈夫なんですね・・・。さ、最初に言って(笑)。でも何か・・・??? クエスチョンマークが私の頭の中で何個も現れました。

 ・(薬が処方されていても)初めにお会いした時は、「目が辛くてとても外には出られない」と仰っていた。
 ・入院して二週間経った頃、夫妻で大通公園にライラックのお花を見に行き、ミユさんもきれいだったと嬉しそうに仰ってくださった。

 とにかく、用事以外で余暇活動でお出かけできてよかったです。せっかく北海道のいい時期に来ていたので。入院中はあと2回、公共の交通機関でお出かけしたとのことです。
 私の最初にお会いした時の印象からは信じられなかったことなんです〜。

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↑ミユさんの翌日のリハビリの予定。土日も関係なく1日3回、1時間ずつ。頑張りました。


↑この日の女子会で食べたもの。6月26日(日)の午前中に私が北海道桧山郡江差町字本町の「五勝手屋本舗」の五勝手屋羊羹(ミニ)。親の会で乙部町のバリアフリーホテルあすなろに前日から行ってきました。そのこともまた後日アップしたいです。この羊羹ですが、道産子人なら食べ方わかるのですが、女子会のみなさんはわからなかった!ヒモが付いていて、羊羹を押し出しそれで好きな長さに切って食べるんです。




リュウ、肩のゴミ払ってくれてありがと。 - 2016.07.10 Sun


↑5月30日(月)の連絡ノートにS看護師さんの書き込みが。

「夕食時のリュウさんの仕草は感動的でした」

 夕食時ベッドから立ち上がってトイレに寄り、その後ディスペースのソファーに座るのですが(すべて私の介助で)、その日私は紺色のTシャツを着ていて、汚れが目立ったんですね。ソファーに腰を降ろしてもらう時に丁度私のTシャツの肩付近に白いゴミがたくさん付いているのが目に入ったリュウが、手でそのゴミを何回も払おうとしてくれたんです。それをS看護師さんがたまたま目にしていて。
 リュウの手は、目的を達成しようとして使う事柄があんまりなくなってきたので、私もとても嬉しかったです。目もちゃんと見えていて良かった。そのこと他にもわかってくれる人がいて、さらに嬉しかったです。ありがとうございます。

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↑7月2日撮影。壁に朝顔のオブジェ。きれいです。

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↑6月30日撮影。ディスペースに七夕の笹が登場していました。

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↑「願い事をのために短冊をご自由にお使いください」。折り紙で着物が作られています。すごいですね。後日願い事を書きました。





選挙割ありますよ! - 2016.07.08 Fri

 2016年参議院選挙ですが、お店等で「選挙割」というのがありますよ。こういうのは今回初めて知ったのですが、選挙に行って、「投票済証明書」を希望したらもらえるということも最近知りました。期日前投票でも今度の日曜日の投票でも、受付で「投票済証明書をください」と言ってゲットしましょう。それを持って、割引を実施しているお店へ。
 札幌に関係あるお店を紹介します。まずはラーメンの一風堂。ここは全国にありますね!一風堂は期間中なら何回でも特典が受けられるそうです!


↑一風堂のラーメン。「投票済証明書」を見せることによって、「替玉一玉もしくは半熟塩玉子一個のいずれかを無料」。7月10日(日)〜31日(日)まで。期間中何回でもオーケーだそうです!!!詳しくは、一風堂のこのページへ

 次は札幌市中央区の自然食品のお店でのサービスです。

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↑「オーガニック・自然食品 らる畑」では、「投票済証」の提示で北海道産葉付き有機人参1本プレゼント(お一人様1本)だそうです。期間は、7/4(月)~ 7/15(金)まで。美味しそうな人参ですね。詳しくは、こちらのページを見てください

 次は札幌市北区のカレー屋さんでのサービスです。


↑「パキスタンカレーつなぎ屋」(北27条西4丁目)では投票済の方に写真のビアカクテルを一杯100円で提供するそうです。詳しくは、、ここのページを見てください

 札幌は選挙割あまりないかもしれませんが、メディアでたくさん取り上げられるくらいに頑張っている地域もあります。新潟の「選挙とくとくキャンペーンプロジェクト」とか、北海道では、十勝での「選挙割@とかち2016」取り組みとかです。

 他にこのページには、「岡山」「島根」「春日井」「とかち」「徳島」「高槻」「静岡」「ひたちなか」の選挙割の取り組みが載ってます。

 選挙に行って、投票済証明書をもらいましょう!



もう「絹さや」に実が。 - 2016.07.05 Tue

 6月23日(水)に病院の玄関横に絹さやのプランターを発見。お花が咲いていて、リュウに「実がなるのが楽しみだね!」と言いました。
 それから約10日後の日曜日(7月3日)に実を発見しました。速い!

「リュウ、見てみて、もう絹さやの実がなってるよ!速いね」

 7月3日の夕食後一緒に見に行きました。

 植物ってすごいなぁ。






紫外線で色が変わるブレスレット発見! - 2016.07.05 Tue

 先日面白い物を発見!紫外線で色が変わるブレスレットです。UVカットの服の下に入れて本当に効果があるのかとか、色々試せそうですよ!
 私は、青少年科学館の売店で買いました。


↑紫外線が当たってない状態。


↑紫外線が当たった状態。


グアテマラのYさんが日本に到着:お祈りお願い。 - 2016.07.01 Fri

 今つきました 

 父生きててくれてます。

 ただ生きてるってだけでもこんなに家族は嬉しいんですね 

 父から学ぶことはまだまだ一杯ですね

******

 Yさんから先ほどメールいただきました。

 Yさん、お父さんに生きて会えました!
 なんとか危機を脱していただけますように。




日本の在宅介護状況(進行性核上性麻痺)〜埼玉のWさん - 2016.07.01 Fri

 イギリスでパートナーを在宅で介護しているMさんに、イギリスの介護状況を先日教えていただきアップしました。現在の日本の介護状況も知りたくなり、のぞみの会の埼玉のWさんに、「使っているサービスを知りたい、ブログに掲載させて欲しい」とお願いしたところ、お忙しい中丁寧に書いてくださりました。感謝します。Wさんは奥様をご自宅で介護なさっているのですが、自宅外のサービスは受けられていなく、在宅でのサービスになります。
 私の夫リュウも入院前は自宅内外でサービスを利用していたので、それも後日アップしたいですが、Wさんのサービスを見て、年々変わっていることに気づき、私たちのは参考になるのかと躊躇しているところです。

*******

埼玉のWさんの奥様(S子様)の在宅介護状況(6/21記)

在宅でのサービスの利用状況は以下の如くです:

月曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師・ヘルパー
                  (シャワー浴)

火曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       18:30 - 19:15   鍼灸マッサージ

水曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       16:00 - 17:00   訪問入浴

木曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師

金曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 15:00   訪問看護師・へルパー
                  (シャワー浴)

土曜日、日曜日そして祭日は一切サービスを受けておりません。
すべての介護作業を私がひとりでやっています。今の所、
何とか元気でいることが出来て感謝です。デイ・サービスや
ショート・ステイも利用しておりません。

1. 介護ヘルパーさんのサービス内容は以下の如くです。
   顔を温かいタオルで拭き、化粧水とクリームを塗る、
   体位変換、痰の吸引、オムツ・パッド交換、陰洗、
   尿量・尿臭のチェック、スキン・トラブルの有無の
   確認、アズノールやワセリンの塗布、パッド開放、
   体温測定、エクササイズ、煮沸消毒、掃除、シャワー浴
   など。介護保険での利用です。

2. 訪問看護師さんのサービス内容は以下の如くです。
   体温、脈拍、血圧、SPO2などのvital check、痰の吸引、
   気切包交、カフェ3ccの確認、口腔ケア、導尿、摘便・
   浣腸、シャワー浴、陰部洗浄、スキンケア、点眼、
   ネブライザー、PEGや気切周辺の皮膚トラブルのチェック、
   呼吸リハ、爪切り、物品交換、人工鼻交換、コスモ酵素・
   OS-1 250ccの滴下、などなど。医療保険での利用です。
   因みに鍼灸マッサージは医療保険、訪問入浴は介護保険
   です。

3. 訪問ヘルパー・サービスは2社と契約しています。5人
   のヘルパーさんが入っておられますが、その内の4人
   の方が痰の吸引がお出来になります。私が買い物などで
   外出出来るのはこの方々のお蔭です。

4. 朝晩の経管栄養は私自身が行っています。

5. 妻は平成22年に気管切開の手術を受けておりますので、
   現在は隔週に一度カニューレの交換の為に医師の訪問が
   あります。胃瘻(PEG)の交換は半年に一度です。その為の
   入院は必要ありません。明後日がその日に当たります。

**********

 「訪問看護」が医療保険となっていて、お金がかかっているのだろうかと思い(夫の時は特定疾患医療受給者証で無料)、質問してみました。Wさんからのそのお返事が以下です。

**********

訪問看護は医療保険ではありますが「指定難病医療受給者証」
(以前の特定疾患医療受給者証)を交付されておりますので
”ほぼ”無料です。然し、昨年から「自己負担上限月額」が
設定されましたのでこちらでは月額5,000円を負担となって
います。でもこれは「心身障害者医療費受給者証」でカバー
されておりますので実質は自己負担なしです。今の所は、
ですね。然し、この状態をいつまで”享受”出来るか、不安
ではあります。何しろ、社会保障の費用は現在の少子高齢化
の故に年1兆円づつ増加しているとのことですので、ですね。
因みに訪問看護サービスで交通費を請求されたことはありま
せん。こちらには、ですね。序ながら、隔週のカニューレの
交換の為の往診には一回につき300円が交通費として請求され
ています。

鍼灸マッサージは医師の「同意書」があれば、ですね。これも
「心身障害者医療費受給者証」でカバーされておりますので
無料です。

********

 訪問看護は「医療保険」と「介護保険」の制度があり、指定難病の場合、医療保険に含まれる特定疾患医療受給者証で無料でしたが、制度が変わり自己負担上限月額が設定されたとのこと。私は知らなくて、病院のソーシャルワーカーさんにも聞いたけれど、知らなかった!でもさすが、ソーシャルワーカーさんに他にもいろいろお聞きしたのですが、テキパキと答えてくれました。「指定難病医療受給者証」と「心身障害者医療費受給者証」両方お持ちの方は、月額が低い方を使うとのことです。何か複雑で頭が混乱します。
  Wさんご夫妻は上手にサービスを利用されていて感心しました(前から感心しています)。外に出る福祉サービスは利用されてはいないのですが、Wさんが車を運転し、奥様は助手席で、息子さん夫婦とお花を見に行ったりのお出かけをされています。その写真ものぞみの会にアップしてくれています。今年は5回はお花を見にお出かけしています。6月も花菖蒲を見に行った写真をアップしてくれていましたよ。

 進行性核上性麻痺の場合、「指定難病医療受給者証」「心身障害者医療費受給者証」「医療保険」「介護保険」がうまく利用できるかと思うのですが、「心身障害者医療費受給者証」をいただくには、身障者手帳、療育手帳、精神障がい者手帳の等級が関係してきます。「介護保険」も要介護認定を受けてからどのようなサービスが受けられるか決まります。

 長尾和宏先生の6月のブログに「産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度 医療保険と介護保険の両方ある」(2016年6月22日)のブログ記事がありましたので、転載します。

*******

産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度
                 医療保険と介護保険の両方ある


 「在宅医療は医師が行うものだ」。おそらく多くの人がそうイメージしているはず。しかし多くの在宅医が口を揃えて言うのは「在宅医療の主役は訪問看護師です!」。おそらく在宅医療を受けたことがある人ならこの言葉の意味が理解できるでしょう。訪問看護師とは、文字通り家に来てくれる看護師さんのこと。あまり知られていないことですが、日本で初めて訪問看護を受けた人は奈良の都の光明皇后だったそうです。1300年前、シルクロードを渡って来た介護ベッド(のような椅子)に横たわり訪問看護を受けたと。訪問看護に従事する看護師は全体の約3%と少数ですが、今後、在宅医療の普及とともに増えると予想されています。とっても古いのにどこか新しいのが訪問看護です。

 さて、親の介護をしていて「訪問看護師さんに来て欲しいな」と感じた時は、どうすればいいのでしょうか。それは“かかりつけ医”にその旨を相談することから始まります。「看護なのになぜ医者?」と思う人がいるかもしれません。ひとつは日本の法律では看護師さんは医師の指示のもとでしか医療行為ができないから。医師が書いた「訪問看護指示書」がなければ看護師は出動できないのです。

 現在、訪問看護制度は、医療保険制度下で提供される場合と介護保険制度下の場合の2通りがあります。要介護認定がなければ医療保険しか利用できませんから話は単純です。しかし既に要介護認定がある場合は少々複雑。そもそも訪問看護には「介護保険優先の法則」があるので、要介護認定があればケアマネージャーさんを通じてケアプランに組み込んでもらう必要があります。ただしいくつかの例外規定があります。末期がんや神経難病など医療需要の高い人は医療保険下で訪問看護を提供できます。ケアプランと関係なく、必要なら毎日でも訪問看護を提供できる仕組みになっています。もうひとつは医師の特別指示書がある場合です。週に4回以上の訪問看護が必要になった時は、2週間を限度に(場合によっては最大4週間)、医療保険下で訪問看護を提供できることになっています。

 私の法人の場合、介護保険制度下の訪問看護と医療保険下のその割合は、7:3です。市民の皆様に知っておいて欲しいことは在宅医療の主役である訪問看護は、医療保険下で提供される場合と介護保険下で提供される場合の2通りあること。そして両者は細かな規則で区別されていること。患者負担は介護保険は1割(高額所得者は2割)で医療保険は1~3割なので、どちらの保険を使うかで最大3倍の差が出る可能性があること。筆者はこんなに複雑な訪問看護制度をもっと簡素化しよう、叶うならば2000年以前のように「すべての訪問看護を医療保険制度下に戻そう!」と活動してきました。しかし残念ながら現実は真逆で、制度は年々複雑化し訪問看護の普及の阻害因子になっています。いずれにせよ現実には、訪問看護制度に詳しいかかりつけ医やケアマネージャーに相談して下さい。

 介護中の親が夜中に高熱にうなされた時にまず電話するのは在宅医か訪問看護師です。そして実際に家に来て助けてくれるのは訪問看護師です。ですから訪問看護について制度は少々複雑ですが理解できる範囲で結構ですので知っておいてください。


キーワード  訪問看護指示書
医療保険でも介護保険でも訪問看護サービスを受けるためには医師が書く指示書が必要。週3回まで利用できて有効期限は6ケ月間。病状が急に悪化し頻回の訪問が必要になった場合は、原則14日以内を限度に「特別訪問看護指示書」が交付される。

*******

 7月1日北海道新聞朝刊に「介護保険で利用できる在宅サービス」という記事がありましたのでアップします。

↑クリックすると大きくなります。


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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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