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2016-07

12年間寝たきりの難病の方が遺伝子治療で。 - 2016.07.22 Fri

 7月21日のNHKのおはよう日本で遺伝子治療の特集をやっていた、と友だちから教えていただいたので、そのページを探しました。一生寝たきりと診断されていた女の子(AADC欠損症)が遺伝子治療で歩行器を使って歩けるまでに回復したそう。動画は見つかりませんでしたが、番組内容を紹介したページがNHKにアップされていました。そのページはここをクリックしてください。それから、AADC欠損症という難病については、自治医科大学の「AADC欠損症とは」というページをどうぞ。以下、番組を紹介したNHKの内容です。

 回復されてきた亜美さん、佳汰さん、それからご両親やまわりの方、本当によかったですね!
 
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「遺伝子治療・より身近に」
放送時間:2016/7/21〜
難病のために一生寝たきりと診断されていた女児が歩行器を使って歩けるまでに回復。女児に変化をもたらした「遺伝子治療」について紹介。癌やパーキンソン病、アルツハイマー病、エイズ、ALSなどの治療法として期待されている。山形県南陽市に住むAADC欠損症の兄妹は栃木県下野市
【施設】「自治医科大学附属病院」で遺伝子治療を受けた。
【資料・協力】自治医科大学小児科、自治医科大学遺伝子治療研究部・卜部匡司講師、自治医科大学・村松慎一特命教授、東京大学医科学研究所・小澤敬也病院長
【出演】中川真
【コメント】山形崇倫(自治医科大学小児科学・教授)、村松慎一(自治医科大学・特命教授)

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 それからか後からリンク切れになることがありますので、以下は私の方でバックアップ(?)したものです。

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小樽のバリアフリー観光船「あおばと」に乗りました。 - 2016.07.22 Fri

 この三連休はお天気もまずまずのようだ。北海道の暖かい日は少ない。今出かけないでいつ行く。どこか・・。あっ!小樽で車いす対応の観光船が二年前くらいに登場したニュースあったっけ、電話してみよう。
 そういうことでネットで「小樽 船 車いす」で検索をした「小樽観光振興公社」に電話をしました。

「もしもし家族四人で船に乗りたいのですが、家族の一人が車いすなのですが、車いす対応の船の《あけぼの》の予約はできますか?」
「・・・・・」
「もしもし?」

 何か反応がなくて、変だな?と思ったのですが、船の名前が《あけぼの》ではなくて《あおばと》でした。そのことを指摘され、《あけぼの》ってどこから出てきたのか?お相撲さん?なんで?とか思ったら可笑しくなってしまいました・・・。

「大人四人ですね?」
「はい。大人四人で予約お願いします」

 あれっ!「家族四人」って言ったのに、どうして「大人四人」ってわかるんだろ!私の声がそんなにお年寄りに聞こえるの!?もっと高い声で話せばよかった。

「小樽から祝津に一回寄るんですか?その後オタモイ方面にまわるんですね、いやずっとそのまま乗ります。小樽の船乗り場からずっと乗ってまたそこに帰ってきます。それから駐車場はありますか?」
「乗り場のすぐ近くに15台分あります、とりあえずいらしてください」

 そういうわけで7月17日(日)の朝病院に行き、リュウに私服に着替えてもらい(看護師さんが手伝ってくれました。ありがとうございます)、車イスに移動、ナースステーションに行ってきますと言って、エレバーターで一階へ。うちの車の助手席に乗ってもらい、出発進行です。高速道路で行ったのですが、時々混んでいて、時間に余裕がなくなってしまいましたが、間に合いました。船乗り場に留めて、リュウを車イスに乗せると、私が車移動中に、係りの人が《あおばと》の車イス席にリュウを固定してくれていました。リュウの前に二人掛けのイスがありそこにイブキとワタル。リュウの後ろの席にも二人掛けのイスがあり、そこに私が座りました。

 間もなく船が出航しました。ゆっくりと岸を離れました。

「リュウ!船に乗ったよ!」
「ウン」
「小樽の海だよ!」
「ウン」
「あ、動いたよ!」
「ウン」

 そう言った直後にリュウが笑顔になりました。

 え、笑顔が見られた〜〜〜〜〜!。よかったぁ。

 私はリュウの笑顔を見て、感激しました。この瞬間に今日という一日がもう満たされた気分になってしまいました。

「お父さんが笑ったよ!」

 もしかしたら、この前のワタルの七夕のお願い事が効いたのかもね!?

「キラキラ星(輝く様な笑顔)ほしい」って。


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↑小樽の観光船《あおばと》全長19m、重量19トンで、86人乗り。三重県伊勢市の会社が作ったそう。2014年に運行開始。

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↑車イス席で固定してもらいました。向かいに二人掛けの席。後ろにも二人掛けの席。

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↑船の揺れを感じながら、小樽の海を見るリュウ。

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↑オタモイ海岸。岩に穴が開いているのがわかりますか???この辺りは陸地からは行けないそうで、船でしか景色が見られないそうです。

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↑水しぶきが見えます。

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↑船から降りるところ。黄色いところに乗ると、昇降機が陸の高さまで上がり、一番上の写真の状態になります。車イスの乗り降りのためにつくられた装置。

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↑車イス席のすぐ近くに、車イスの方対応の広いトイレがあります。

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↑船を降りた後、小樽水族館に行きました。船が小樽水族館の近くを通るのですが、ワタルが「行きたい行きたい」とのことで、寄ることにしました。写真は小樽水族館の室外の施設を見るリュウです。下の方に降りていくとトドのショーとか見られるのですが、車イスでは行けません。上から眺めました。

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↑室内の施設。この水槽ではカメ、エイ、サメとか泳いでいました。

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↑ワタルが室外の遊具施設も気になるとのことで、せっかくだからと少しだけ寄りました。イブキ(ワタルの付き添い)とワタルが観覧車に乗るところを見守る(?)リュウ。

 お昼は水族館のレストランでリュウは、私の介助でカレーを食べました。

 無事に一日が終わりました。何だか一家で貴重な休日を過ごすことができて、感無量です。T先生や看護師さんや介護福祉士さんやスタッフのみなさんや、まわりのみなさんもありがとうございました。
 《あおばと》のスタッフのみなさんもありがとうございました。

 それから、今回車を助手席が手動で回転して少し外に出てくるものに買い換えて、それのことでトヨタのウェルキャブ(福祉車両)の営業のSさんにもたくさんお世話になりました。乗り降りが以前よりずっと楽になりました。そのことはまた。



↑船と並行して飛んでいるカモメを撮影しました。ここ(船の甲板)へはリュウは来れていなくて、この動画も後から見てもらいました。

※小樽へは入院してから2回目です。前回は2014年11月です。『小樽のホテルでリュウのお誕生日お祝いで一泊。 』『無事にお誕生日お祝い終わり、帰って来ました。』です。バリアフリーのホテルに泊まったのですが、もっと丁寧に紹介しているかと思ったのですが、あまり写真もアップされていないので、時間あったらこちらのホテル、編集し直したいと思います。
 ↑丁寧に紹介されていない理由がわかりました。この年の誕生日のイベントが終わったら、胃ろうの手術が待っていて、そのことが気がかりだったんです。胃ろうも未知の世界で、この時期これからどうなるんだろうとそのことに気を取られていました。胃ろう後もまた小樽にお出かけできてよかったです。




セカンドピニオンお医者さん側のアンケート。 - 2016.07.22 Fri

 セカンドオピニオンですが、お医者さんにされたアンケートがありますと教えていただきましたので、アップします。昨年2月に「メドピア」という会社がサイト上で開催。その結果です。以下は日本経済新聞より。

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『セカンドオピニオン要望、医師の8割「不快感ない」』/ 2015年8月31日付日本経済新聞

 主治医とは別の医師に診療内容や診断結果の意見を求める「セカンドオピニオン」について、医師専用の情報交換サイトを運営する「メドピア」(東京)が約3900人の医師を対象に意識調査を実施した結果、8割超が患者から他の医師にセカンドオピニオンを求めたいと要望されても不快に感じないと答えたことが分かった。

 ただ、不快に感じる(感じるだろう)とした医師からは「診療内容を否定された気分になる」などの意見もあった。

 調査は今年2月、メドピアがサイト上で実施。さまざまな診療科に属する会員の医師約3900人に意見を聞いた。

 「(別の医師に)セカンドオピニオンを求めたいと患者に言われたことがある」と答えた医師は59.9%で、うち87.4%が「不快に感じなかった」と回答。またセカンドオピニオンを言い出されたことがない医師も、84.0%が「仮に言われても不快に感じないだろう」としている。

 セカンドオピニオンを求めたいと告げられた場合、その患者との信頼関係に影響があるかどうかも質問したところ、78.9%が影響なしとし、悪い影響があると答えたのは10.6%だった。

 自由記述では「患者の当然の権利」「より客観的で多角的な診療が可能になる」などの肯定的な意見があった一方で、「徒労感がある」「自分が完全に信頼されていないことを実感する」との懸念もみられた。

 セカンドオピニオンについて、患者側には「自ら切り出しにくい」との声が多い。厚生労働省の検討会が昨年12月から今年1月、セカンドオピニオンの利用実態について患者5千人への調査を実施した結果、「利用したことがある」と答えた患者は22.4%にとどまっている。〔共同〕

***********

 セカンドピニオンを言われて不快と思わないお医者さんが8割で、患者さんとの信頼関係にも影響ないとのお医者さんが9割もいて、良かったです。患者さんが思っているより、お医者さん側はそうではないんですね。ただ、残りの前者2割、後者1割のお医者さんかどうかは、言ってみないとわからないのが、もどかしいです。


↑クリックすると日本経済新聞のページが表示されます。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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