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2016-10

日本ハムファイターズ日本一に。 - 2016.10.31 Mon

 10月29日、パ・リーグでリーグ優勝した日本ハムファイターズが、セ・リーグで優勝した広島東洋カープに日本シリーズで4勝し、日本一になりました。
 病院でも盛り上がりました。
 
 リュウはここのところ熱が出てディスペースに来られなかった日もあったのですが、この日は熱も下がっていてディスペースにいました。
 他のご家族さんも熱く応援していました。私が何気なく「この打ち方は良かった!」とか言うと、解説してくれます。野球に詳しい方なんですね!解説ありがとうございました。その方がリュウを見てふと、

「もう長いんですか?(患って)」

と聞いてきました。

「発病からはもう10年は経ちます」

 私はそう答えると同時に、前にもこんなことがあったと思い、続けて言いました。

「そう言えば・・・、前回いつだったか、ジャイアンツと戦いましたよね?それっていつでしたか?2012年?そうですか、その時もここで二人でテレビ観戦をしていたんです、もう入院して四年半になります」

「そうですか・・・」

 あの時はジャイアンツに勝てなかったけれど、今回は広島カープに勝てました!すごい!栗山監督が「今年の北海道は台風被害があり、道民のみなさんを勝って元気付けたい」と試合前に言っていた言葉が印象的でした。

 日本一おめでとうございます。

 リュウも「ウン、ウン」と、私が「勝った勝った!」との言葉にうなづいていました。多分、日ハムが日本シリーズで勝ったこと、わかったと思います。

 2012年のジャイアンツ戦の時に、ここのディスペースで出会った「野球のおじさん」のブログ記事がありましたので、再掲します。最近、野球のおじさんから奥様の訃報を伝える喪中ハガキが私のところに届きました。お元気でいるとばかり思っていましたので突然のお知らせで信じられない気持ちでいっぱいです。野球のおじさんも日ハムが勝ったこと、喜んでくれていますよね。

*********

『野球のおじさんのおき手紙 - 2012.12.30 Sun』

 今年の秋、日本ハムファイターズがリーグ優勝しました。その後、ジャイアンツと戦うことになりました。
 アンチジャイアンツの「野球のおじさん」が、夕食時にリュウのとなり、ディルームで座っていてる私に色々、解説してくれました。ディルームには、大きなテレビがあります。
 その解説が私は面白くて、野球のおじさんの解説を楽しみにするようになりました。
 野球のおじさんは、奥さんが家の中で骨折し、そのお見舞いで、毎日病院に来ていました。
 野球のおじさんは、私と話した後、かならずリュウにも話しかけてくれました。リュウは病気のせいで、何をするにも反応がとぼしく、普通の人の5倍から10倍は、根気よくその反応を待たなくてはいけないのです。
 ある日、帰り際私たちに向かって、
「サンキュー〜〜!」
と言い、
「堀内孝夫のマネだよ〜〜!」
と言いました。
 そしてその次の日、ポケットから付け髭を出し、自分の鼻の下の付け帰り際、
「サンキュ〜〜〜〜ッ!」
と言いました。
 私たちを笑わせようと、元気づけようとやってくれたのがわかり、その姿は私の記憶の1ページに残ることとなりました。

 奥さんが無事に回復していき、次の日退院するというその日、私たちは挨拶しました。野球のおじさんは、

「言葉って、不思議だよ〜〜〜。患者にいいこと言うと、シャキッとなる。でも、反対の言葉をかけると、余計具合が悪くなるんだ。うちの奥さんもね、家でね、木曜日にヤクルトのおばさんが来るんだけど、そのおばさんと気が合って、そのおばさんとの会話が楽しくて、その日は朝から、シャキシャキっとなるんだよね!病は気からっていうでしょ、まさにその通りだよ」

 そう、私に言いました。私は、ただただお礼を言うばかりでした。後日看護師さんのお話しでわかったのですが、野球のおじさんは、私がいない日中もたくさん、リュウに話しかけていてくれたのです。

 奥さんが日中に退院して行った次の日、会社帰りに病院に行くと、野球のおじさんから手紙と箱のティッシュが、リュウの病室に置いてありました。その手紙を紹介します。


 短い期間ではありましたが
 ご主人様、奥様には親しくさせて頂き、
 有り難うございました。
 妻は本日退院出来るのも、部屋の
 皆様始め多くの方々の友情の賜物です、
 有り難く感謝しております。
 野球の話。相撲の話。フィギアスケートの話。そして「北のたまゆら」の話。
 本当に楽しかったね・・・
 ご主人は当初よりは大分良くなったように見えますね。
 奥様の毎日の献身的な愛情により
 必ず 必ず回復される事を願い信じています。
 いよいよ師走に入り、今年も残りわずかです。
 何かと忙しく、寒さも厳しくなり、体調を崩しやすいので奥様、栄養と休養を十分にとって下さいね。
 奥様の優しい笑顔を見てご主人は、嬉しそうに笑っている姿が目に浮かびます。
 
 平成24年11月30日 野球のおじさんより

 野球のおじさん、本当にありがとうございました。

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↑10月30日北海道新聞朝刊です。




ハムカツです。 - 2016.10.26 Wed

 広島では「ハムカツ」が消えた?そう???
 私が以前写した写真をアップします。
 「ファイターズ応援ハムカツ」です。41番って、稲葉選手だったんですね。野球には詳しくないですが。






「いつも自分で歩いてるしょ!」 - 2016.10.25 Tue

 昨日は自分だけで長イスから立ち上がろうとしたからか、夕食後の院内散歩時「少し自分で歩いてみる?」と聞くと、「いつも自分で歩いてるしょ!」というニュアンスの返答(何を言っているのか聞き取りづらい)が即座に返ってきたので、(リュウはやっぱりそう思っていたんだ?)とちょっと苦笑いしてしまいました。

 つまずくような時やバランスを崩したりもするので、散歩時は必ず私が支えています。どういう風に支えているのかというと、リュウの右脇を私が左手でつかみ(脇支え)、リュウの右手を私の右手で握っているような格好です。二人が横に並んで前に進んでいるような感じです。どうやらこの脇支えを忘れているか認識していない様です。
 確かにリュウが、「自分で歩いている」感覚はわかりましす。立ち上がろうという気持ちがなければ立ち上がれないし、前に進もうという気持ちがなければ前に進みません。また、そちらの方向に行こうという気持ち、止まろうという気持ちがなければ、その様に動かないのです。院内散歩も九割はリュウの意思で動き回っているかと思います。ダメだというところにも行こうとしたら私が止めるのは容易ではないし、立ち止まって床に座り込もうとなったら止められません(こういうことは滅多にないです)。エレベーターも乗ろうとしなければ乗れないし、目に入ったイスに座ろうとしたら、体の力が抜けて座る体勢になります。
 でも右手をつかんでいることはわかっているようで、この一点で支えられていると思っているのか、エレベーターのボタンを押す時とか、私が右手を離す時があるのですが、その時は、(バランスを崩してしまう!)という風に焦っているのがわかります。
 この脇支えと右手つかみですが、大丈夫な時は、脇支えだけで右手をつかまない時もあります。

 確かに散歩はほとんどリュウの意思で動き回っているとは思うんだけど、私が転ばないように脇を支えているんだよ!(苦笑い)

 この日、脇も外してみると、3歩くらい歩けました。本当の自立歩行できたらいいなぁ〜!




広島の赤いローソン! - 2016.10.21 Fri

 中部地方在住のしまなみ太郎さんから赤いローソンの写真が送られてきました!こんなローソンあるんですね!びっくりです。
 セ・リーグは25年ぶりに広島東洋カープが、パ・リーグは4年ぶりに日本ハムファイターズが、日本シリーズで22日(土)から対戦です。
 病院内でもスタッフの方、患者さん、ご家族さんでこの話題が上がります。
 北海道だから、ファイターズの応援が圧倒的に多いです。
 
 でもファイターズ仕様のローソンはないですね、、、


↑広島のマツダドーム近くの赤いローソン。しまなみ太郎さん撮影。珍しい写真ありがとうございました。




関東地方三剤療法神奈川のK先生:横浜のミッツさんより - 2016.10.20 Thu

「関東地方で三剤療法をしてくれる先生は?」という問い合わせに、今は「神奈川のK先生」とお返事しています。そういう考えに至った情報源は横浜のミッツさんのメールやり取りにあります。ミッツさんの許可を得ていますので、メールやり取りをアップしたいと思います。ミッツさんは奥様が進行性核上性麻痺です。

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2015年12月13日受信:ミッツさんより

横浜のミッツです。
情報有り難うございました。
私のワイフ(78才)も2年ほど前からM病院で診察を受けております。担当医はK先生(2013年?月のPSP講演会講師)です。
PSP告知は2012年2月Y大学附属病院での検査入院でした。診断された先生はD先生でした(2015年7月の横浜市PSP講演会講師)。罹病から推定では10年ほどだと思います。
2012年の告知時点では10万人に4~5人でしたが今年の講演会では10万人に11.7人と増加していました。PSPを理解できる医師が増えたと云うことでしょうか。
2014年2月から横浜市K町にある特養のお世話になっております。Y大附属病院は遠いのでM病院に転院しました。
12月18日(金)が丁度通院日なのでK先生にお願いしようと思いますが、その時この情報を先生にお見せしてよろしいですか?
現在のワイフは完全に車いす生活で、嚥下食、声も出なくなっております。我が家から1時間の距離ですが毎週2から3日見舞いに行ってます。施設外のリハビリとして週4日間のマッサージを受けています。
 
取りあえず貴重な情報へのお礼とK先生にこの情報をお見せして良いかの可否についてメールさせていただきました。
今後ともよろしくお願いいたします。

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2015年12月17日送信:バニラ

たまに貴重なメールが迷惑メールに入っているので見てみたら、このメールが入っていて、慌てています。
今発見しました。
18日は明日ですね。
三剤療法の論文と、私のお手紙添付します。

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2015年12月17日受信:ミッツさんより

北海道のバニラ様、
メールと貴重なペーパー有難うございました。
明日朝ワイフを施設に迎へに行きそのままM院に直行します。
送って頂いた資料プリントアウトしました。明日の診察時にK先生に相談したいと思います。その結果はご報告します。
取り敢えずお礼まで。

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2015年12月18日受信:ミッツさんより

バニラ様、
今K先生の診察が済んだところです。
先生にこの経緯を伝えたところ三剤療法についてはよくご存知でした。ただ、ペーパーになっていたのはご存じなかったので、プリントをお渡ししました。
昨年3月に検査入院しました。その時先生は三剤療法を試されたそうです。ワイフの場合先生の話では劇的な効果が得られたと言われました。その後も投与が続きましたが二ヶ月ほど前あまり効果が得られなくなったのでストップしたそうです。先生はその後も他の患者さんに投与試験を続けられているそうです。今回ペーパーをザッとご覧になりワイフに再投与をする事になりました。3系統補充の薬剤は下記の三種です:
ネオドパストン
ドプス
レミニール
先生の話では、薬効が薄れて来るのは脳の側ではなく受け入れ側に何かブロックする物質が形成されるのでは無いかというものでした。
私自身、三剤療法については無知でしたので、まさかこの療法が適用されているとは知りませんでした。検査入院後皆が見違えるほど良くなったと言っていたのはハッキリと覚えています。しかし今年の2月誤嚥性肺炎を患ってからみるみる内に体力が落ちて来ています。嚥下食としていろいろ自作の栄養補給をしています。今帰りのタクシーですので報告はこれまでにします。

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2015年12月19日送信:バニラ

ミッツさん、昨日はお疲れ様でした。
K先生が三剤療法をよく知っていて、効果も感じられる時があるとわかっているのには、驚きました。
今後三剤療法を受けたいという人の貴重な情報になると思います。情報ありがとうございました。
先生によると、奥様も「劇的な効果」があったとこことですね。
二ヶ月で止められたとありますが、「効果がなくなる」ように見えても、三剤を飲んでいたら「症状の進み具合がゆっくり」なのではないか?と思い、この度復活できたのはよかったと思います。夫は今も三剤を飲んでいますが、「転げ落ちるように進行する」のではなくて、「ゆっくりと徐々に進行する」のは今も変わらないかなと感じています。ですから、三剤は長期的に続けられた方がいいと思います。お薬の処方で、三剤が出されているのか確認し、変更になったら、どういった理由で変更になったのか、お聞きするといいと思います。
また誤嚥性肺炎の件は、夫は「フェルガードLA」を朝一包飲んでいて、その効果もあるのではと感じています。

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2015年12月18日受信:ミッツさんより

バニラさん
お早うございます。
すいません、昨日は帰りの介護タクシーの中でしたので私の文章表現が悪く時系列が合わなかったと思います。
薬効は今年2月の誤嚥性肺炎にかかるまで間違いなく続いていました。肺炎回復後も肺炎にかかる前と同じように薬効は明らかでした。内緒話の発声でしたが、毎日電話で話しが出来ました。しかし、嚥下食に代わった後、みるみる体力が落ち全く声が出せなくなりました。施設の食事に慣れなかったと思います。そこで果物を中心にチーズ、オリーブオイル、果糖、アミノコラーゲン、とろみ剤を加え、ジューサーとミキサーで栄養補給食を作り、食してもらいました。効果はありました。現在もこの栄養補給は続けています。しかし、二ヶ月ほど前の診察時に(二ヶ月とは今年の10月の事です)K先生の判断で投与薬を少し減らしてみようということになり、三剤の内どれかを止めて様子を見られたものと思います。私自身先生がいろいろ試されることには大賛成です。
三剤療法は14ヶ月続けていました。二カ月のブランクで昨日から再開することになりましたが、このメールを打っている間にワイフから電話をもらい感激しています。(薬に即効はないと思います。でも私と先生の会話を横で聞いていたワイフは元気をもらったのでは無いかと思います。)
三剤療法を全く知らなかった私ですが、K先生の三剤療法には私を始め、息子家族、施設の担当の方々皆が、検査入院退院後の劇的な改善には驚きました。
しかし、先生が指摘されたように、全体の進行を止めるメカニズムが未解決のようです。
私の姪がニューヨークのMount Sinai School of Medicineで分野は違いますが教授をしています。11月にノースカロライナでの委員会出張時にNYCで会いPSP関係の治療薬開発状況を聞きましたが、マウス段階では相当数の治療薬が開発されているようです。スクリーニングを経るまでにはまだ相当時間がかかりそうだと言っていました。
何れにせよ三剤療法の情報本当にありがとうございました。次回診察日は1月22日です。結果はご報告させていただきます。
今後ともよろしくお願いします。

***********


2016年7月3日受信:ミッツさんより

ご無沙汰しております。ミッツです。
先週月曜日(6月27日)ワイフは月例でK先生の診察を受けました。
進行はしているものの異常な状況は見られないという診断でした。
念のため肺のレントゲンも見ていただきましたが異常ないと言うことでした。
ただし、もうすぐ傘寿ですので私の目には筋肉の衰えは防ぎようが無いように見えます。
診察の時に三剤療法について話題になりました。
先生は「三剤療法は論文の通りに処方すべき」と言われていました。
少し気になったのでメールしました。
 
これからが猛暑本番です。くれぐれもご自愛ください。

***********


2016年8月16日受信:ミッツさんより

ワイフのPSP経過は概ね次のようです。
(後に読んだPSPに関する厚労省文献から)PSPに関連する症状が現れたのは13年程前と思います。頚椎がとても凝るようになり、それから1年少しで書く字がだんだん小さくなる現象や、すくみ足が現れました。その時はパーキンソンと確信し(私の母がパーキンソン氏病だったので)専門の神経内科がある病院をネットで探し通院を始めました。
告知以前は全ての病院での検査結果はパーキンソン氏病かパーキンソン症候群でした。
4病院でセカンドオピニオンを受けました。さらにその内の1病院では大塚製薬が行った貼り薬によるパーキンソン治療薬の治験にも1年間参加しました。
思いあまって、2013年1月半ば、小さなクリニックですがY脳神経内科で診察を受け、パーキンソン氏病ではないので大きな病院で検査入院して診察を受けるようアドバイスを受けました。
PSP告知は2013年2月、5病院目のY大学附属病院での検査入院で受けました。勿論紹介を受け入院しました。この時点では、ワイフは杖と私の介助で歩くことが出来ました。その後骨折をし、2013年11月には在宅介護が不能になり、ケアマネと相談し、特養申請を行い、また、現在の特養にご相談もし、2014年2月始めに入居し現在に至っています。この特養は介護士、ヘルパーさん、職員全員が信じられないくらい親切です。
現在診察を受けている病院は施設入居後、のぞみの会のPSP/CDB講演会(横浜市難病講演会・友の会)の講師をされた先生にご相談してそちらの病院に転院しました。
施設にお世話になってから1年目に誤嚥性肺炎にかかりました。回復後主治医の先生が三剤療法を試され、非常に効果的だったと話されていました。現在も毎月診察を受けております。
残念ながら今日現在、PSPの症状は進行しており、嚥下はまあまあですが、頸椎の後屈、眼球、顎、舌の動きが悪く流動食に頼っています。声は全く出ません。手と指でコミュニケイトしています。毎週2日ほど見舞いに行っています。
細かな介護報告は後日させていただきます。
とりあえずご報告します。
安全な毎日をお祈りしています。

***********


 最後のメールですが、(関東地方で)三剤療法を受けたいという患者さんのために今までの経過をまとめて欲しいのですがという私の要望もあって、ミッツさんが書いてくださいました。あと、メールやり取りも載せていいですか?の問いに、快諾をいただきましたので、合わせてアップさせていただきました。ミッツさんが三剤療法の論文を持って行ったことで、ミッツさんの奥様が三剤療法を受けていたことがわかりました。そして、一時劇的効果が見られたこともわかりました。それから、K先生という積極的に三剤療法をしてくださるお医者さんの情報もわかりました。私の方も他のご家族さんから「関東地方で三剤療法の先生は」という連絡をいただき、直接ミッツさんの奥様がかかられている病院に電話して「K先生は希望したら三剤療法をしてくださるのでしょうか」という風に聞いて確認も取っています。またミッツさんが奥様に付き添われて月に一回受診もされているので、その時に連絡事項があったらお願いもすることもあります(タイミングが悪かったらできませんが)。

 関東地方で三剤療法を受けられないかなという方は、とりあえず私の方にメールくださいね。ブログのパソコン表示の左下からメール送ることができます。







ノーベル賞大隈さんのオートファジー。 - 2016.10.19 Wed

 10月3日ノーベル医学生理学賞に決まった大隈良典東京工業大栄誉教授が研究する「オートファジー(自食作用)」について、患者さんご家族の方からも「PSPの治療につながるかもしれない、嬉しいニュース」と二通メールいただきました(関東地方Sさん、九州地方コウさん)。


↑10月5日(水)北海道新聞夕刊一面から。「オートファジーが関わる現象や病気」に「がん」と並び「神経の病気」がありました。

 オートファジーは、細胞が不要になったタンパク質を分解して栄養源に再利用する仕組みだそうです。パーキンソン病の原因の一つは脳幹にレビー小体(αシヌクレイン蛋白)というものがあらわれたために起きるそう。アルツハイマー型認知症は、脳にあらわれる老人斑(アミロイドβ蛋白、タウ蛋白)が関係あるそう。アルツハイマー型認知症の次に多いレビー小体型認知症は、レビー小体(αシヌクレイン蛋白)が脳幹と大脳皮質にもあらわれているそう。αシヌクレイン蛋白もアミロイドβ蛋白、タウ蛋白、これらが神経細胞の変性、脱落につながり、さまざまな障がいを引き起こしているみたいです。
 進行性核上性麻痺は、「黒質、中脳、淡蒼球、視床下核、小脳歯状核などの神経細胞が減少し、神経原線維変化が出現します。神経細胞内のみでなく、グリア細胞内にも異常構造が出現し、異常にリン酸化したタウが蓄積しています」(難病情報センターのHPより)とあります。
 さまざまな障がいを引き起こすとされる変わった蛋白質を分解してくれて、少しでも正常な状態に近付くことができたらいいです〜〜〜。

 大隈さん、ノーベル賞受賞おめでとうございます。




紙風船が私の顔面にぶつかる。 - 2016.10.16 Sun

 10月14日(金)。

 今日は調子良さそう。

 そう思って夕食後、紙風船をやろうとテーブルの上にふくらませてポンと置きました。すると、リュウはそろそろと手を動かし、グーとパーの中間くらいの手の開き方で、両手で紙風船を持ち上げました。自分から何かをつかもうとするのはいつ以来?そう思いながら、

「私にちょうだい!」

と言うと、ゆっくり私の方に差し出してくれました!!!

 感激!私に物を渡してくれたのはいつ以来?

 このこともそう思いました。その後、1メートルくらい離れたところから私がポ〜ンと風船をたたいてリュウに飛ばすと、リュウも打ち返してきました。3回くらい続くかな。通りかかった看護師さんが、「スゴイ!スゴイ!」と褒めてくれました。そのうちのリュウの1球が放物線を描くのではなく、床と平行でバシンとすごい勢いで飛んできて、私の顔面を直撃しました。

 私は目をパチクリし、リュウを見ました。

 私は可笑しくなり笑いました。するとリュウも笑いました。


↑私に渡してくれた瞬間。



紙風船をやってみる。 - 2016.10.06 Thu

 何かこうちょっとしたお楽しみはできないかな?と日頃思っていてもなかなか思い浮かびません。漢字クイズ以外で(漢字クイズは飽きた!多分リュウも)。
 レビー小体型認知症で入院されたYさんの息子さんが、100円ショップから紙風船とダーツ(矢ではなくボールを投げる)を買ってきて、個室時お父さんに挑戦してもらったと見せてくれました。

 これだ!

 紙風船はリュウにもいいかもしれないと思い、100円ショップに早速行ってみてもあれ?ない、そんなことを何回か繰り返しやっと買ってこれ、昨日食後にリュウにフワリと投げてみました。いま、ディスペースは他に一緒に食事を取っている方がいません。

 すると紙風船を返そうと、右手左手、右足左足、そして頭まで、反応していました。最近の体の悩みは、手がグーになっていることが多いことです。何とか少しでもパーになって欲しいです。この時もグーのまま、打ち返そうとしていました。パーで返して、パーで。





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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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