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2016-12

北海道は12月としては50年ぶりの大雪で大変なことに。 - 2016.12.26 Mon

 12月22日、23日に北海道は大雪が降り、その後も大変なことになっています。12月としては50年ぶりの積雪で、約1メートルだそう。
 まだ本格的に除排雪の体制ができていない時期なこともあり、作業が追いつきません。
 車もすれ違うことができなかったり、路面がボコボコでゆっくりしか走れなかったりで、渋滞、渋滞です。

 わだちができていてはずみで対向車にぶつかったり、タイヤが埋まったり。事故、ケガに注意しましょう。


↑国道の端にできた除雪による雪山で向こう側がまったく見えません。12月24日。


↑ロータリー車による除雪の様子。いつもは隣にダンプが並んでいてそこに雪を積んでいくのですが、ダンプが入る道幅がないのだと思いますが、一旦反対側に雪を移動して、まずは道幅を広げています。12月24日。



一家四人でクリスマスケーキを食べる。 - 2016.12.25 Sun

 今日病院の4階で一家でクリスマスケーキを食べました。
 リュウはここのところ熱が続いていて、足元も不安定なため、車イスで4階へ。
 昨日あたりから平熱になっていて、ケーキも5口くらい、食べられました。

 リュウ、イブキ、ワタル、そして私の四人でクリスマスケーキ食べられて良かったね!





病院からの突然のクリスマスソングプレゼント! - 2016.12.25 Sun

 12月22日(木)の午後7時くらいのことです。なぜか(?)日本ハムファイターズのユニフォームを着た院長先生がちょっと遠くから、ディスペースのテレビ横にいる私たちの名前を呼んでいます。

「佐藤さん!佐藤さん!(←仮名)(←因みに私の旧姓)いる?いる?いた!いた!」
「はい、います」

「今日、今日だから!」
「えっ!今日?コンサート?」

 サンタの帽子やらケープやらを身につけたスタッフがゾロゾロと集まり、理事長さんの指揮に合わせてクリスマスソングを三曲歌ってくれました。
 リュウも目をまん丸くして見て、聞いていましたよ!

 最後にみんなで「メリークリスマス!」と言いました。

 毎年の恒例行事ですが、今年もリュウと聞けて良かったです。ディスペースにいた他の患者さんも聞けたし、病室で横になっている患者さんの耳にも届いたと思います。

 素敵な歌声、本当にありがとうございます。


↑「きよしこの夜」。ハッピータイムをありがとうございます。昨年の動画同様、また走り回る看護師さんの姿が。


↑メンバーは院長先生、看護師さん、ソーシャルワーカーさん、事務の方?


↑終わってゾロゾロと次に移動するスタッフの方々。


↑玄関に書いてある看板。男の人は院長先生の似顔絵。



全身で怒っているリュウ !? - 2016.12.19 Mon

 12月17日の土曜日の夕方、ベッドに横になっているリュウに近付くと様子がおかしい。両手をギュッと硬くにぎっていて、目も三角。

 あれ?怒ってる???

「リュウ、どうしたの?何か怒ってる?」

 そう言いながら、熱をはかろうと脇に体温計を差し込もうとしても、脇が開かないです。全身で怒っている感じです。

「どこか痛いの?」

 リュウは複雑な説明等はこの病気になって認知症が出てからは無理で、こちらから推測して問いかけ、「イエス」を探っていく方法を取っています。私の推測が及ばなかったら、リュウの気持ちもわからないです。実際にそう言ったことがたくさんあるかと思います。

 熱はなさそうなので、脇支えでディスペースに行くと、そこには座ろうとしなくて、じゃあどこに行きたいのかなと思って、うろうろするのだけれど、どこにも行きたくないのか、とにかく抵抗しようとする気持ちが強く、座ったことがない廊下の一番端のソファーに座りました。そこでまたリュウに、「怒ってる?どこか痛い?何か嫌なことでもあったの?」と聞きましたが、よくわかりません。困っていると、M看護師さんが来てくれたので、事情を説明すると、M看護師さんからも同じような問いかけがリュウにありました。でもリュウはただただ怒ってる風で、M看護師さんも心配そうでした。テレビ横にもいかない、部屋にも帰らない、ずっとここにいることになりそうなので、リュウに言って車イスを持ってきて、車イスでベッドに帰りました。そこでまた私は同様の質問をし続けたのですが、原因はわからず。もう時間もたくさん経ってきて、私も家に帰る時間にもなってきたので、明日のことを伝えました。

「リュウ、前に言ったリュウのお母さんの一周忌、明日だから行ってくるからね」

と言うと、ふぅ〜〜っと手の力が抜けてきて、手が開いてきました。あれっ!と思ってさらに詳しく伝えました。

「リュウ、明日の一周忌のこと、詳しく伝えていなかったね、ごめんね。今回は会場は車イスでは行けないし、最近リュウは熱が続いているし、私とイブキで行ってくるね。ご仏前とお菓子用意したからね、あ、車に入っているからお菓子持って見せてあげるね。ご仏前はリュウの名前でいいね。そうだ、それからお母さんの好きなサイダーも買って行こうか」

 リュウの表情が変わってきて、これを聞きたかったという風でした。

 リュウは一周忌の相談をしてくれなかったから怒っていたの?今日が何日で、明日は何日で一周忌の日って言う日付けの認識はあるの?もう何年も前の認知症のテストでも答えられなかったよね。

 やっぱりリュウは、私の話に耳を傾けてくれ、全身の怒りも収まってきました。

「リュウごめんね、さらっとしか伝えていなかったし、相談もしていなかったよね、大好きなお母さんの大切なことなのにね。それに今度から大事な日は、ベッド横に貼ってあるこのカレンダーに書き込んで行くからね。早速書き込むからね。明日が前に伝えていた一周忌、命日はこの日」

 今現在は反応がとぼしくても、病気になる前のリュウとの交流をしっかり続けないとリュウに失礼なんだ、とまた思いました。

 ごめんね、リュウ。

 *******

 12月18日に無事にリュウのお母さんの一周忌が終わり、リュウにその報告もし、昨日はごめんね、と言うと、やっぱり「ウン」「ウン」とうなづいていました。あの怒っている感じもありませんでした。

 亡くなったリュウのお母さんもありがとうございました。



↑二階のスタッフ一同さんから素敵なクリスマスカードが届いていました!ありがとうございます。


↑リュウの夕食用テーブルもかわいいクリスマス仕様になっています。ありがとうございます。



NHK「自閉症の君が教えてくれたこと」(2年前の続編)の再放送のお知らせ。 - 2016.12.12 Mon

 (追記)再放送終わってました!情報を見誤った様です。すみません。12月13日(火)の深夜からでした。また入ると思いますので、その時またお知らせします。私も見てないです。大変申し訳ありませんでした。

**********

 2年前(!!!もうそんなに経ったの?)にNHKで重度の自閉症の東田直樹さんの様子を紹介したNHKの番組がありました。その時も私のブログで紹介させていただいたのですが、今回はその続編です。私は本放送を見逃してしまい、再放送があることを知り、そのお知らせです。

 再放送は、12月14日(水)の午後9時です。お見逃しなく!(←私???)

 NHKのページから以下紹介文を掲載します。
 皆さん皆さん、本当に本当に一生懸命生きています。

*********

 番組スタッフから
【この番組を企画したきっかけは?】
この番組は、会話のできない重度の自閉症の作家東田直樹さんを2年前に取材した番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」の続編です。前回の番組が、芸術祭ドキュメンタリー部門大賞を受賞した10日後、私はガンと診断されました。ディレクターである私自身が、ガンというハンディキャップを負ったのです。それが、続編を作るという、ひとつのきっかけとなりました。がんと診断された当時は、肺や肝臓にも転移し、5年生存率は5割以下という厳しい状況でしたが、大量の抗がん剤と手術を行い、1年間の闘病を経て、何とか職場復帰を果たすことが出来ました。しかし、今も治療の後遺症や再発の恐怖に苦しんでいます。もう体力勝負のテレビのディレクターはやめた方がいいのか、家族と静かに暮らした方がいいのか、色々な不安が頭をよぎりました。自分の病気とどう折り合いをつけて生きていけばいいのか、これからどんな人生が待っているのか、大きな不安にとらわれたときに、2年前に取材した直樹さんの姿をもう一度見つめ直したいと思いました。病院のベッドでも私はしばしば直樹さんの本を読んで励まされました。自閉症というハンディを自分の強さに変えた直樹さんから、私自身がたくさんのことを学べるのではないか、そしてそれは、生きづらさを抱える多くの人にとっても普遍的なメッセージになるのではないかと考えました。

【どんな番組ですか?】
東田直樹さんは、会話ができない重度の自閉症ですが、文字盤やパソコンを前にすると自分の意思を伝えられるという世界的にも極めてまれな能力を持っています。2年前には13歳の時に書いたエッセイが、同じ自閉症の息子を持つ、アイルランド在住の高名な作家デビッド・ミッチェル氏の目にとまり、翻訳され、世界30カ国でベストセラーとなりました。直樹さんは謎に包まれた自閉症の世界を明かし世界に衝撃を与えました。
それから2年がたち、直樹さんはプロの作家として、病気や障害などハンディキャップを抱える人たちに向けてエッセイや小説を書いています。この夏、私たちは直樹さんの思索の旅に同行しました。一般的なコミュニケーションを取れない自分だからこそ、救える人がいるのではないかと考え、ミッチェル氏の住むアイルランドを訪ね、自閉症の息子と出会い、その心の声に耳を澄ませました。さらには、北九州に暮らす認知症の祖母にも正面から向き合い、記憶を失いつつある祖母の幸せを見出そうとしました。ハンディキャップを抱える人は、どう幸せを見つけていけばいいのか、突然、若くしてガンを患うことになった私の視線で、直樹さんの葛藤と成長を描く番組です。私の一人称によるナレーションで番組は進行します。その部分は、俳優の滝藤賢一さんに読んでもらっていますが、ちょっとかっこよすぎかもしれません。

【番組の見どころは?】
直樹さんの圧倒的な言葉の力です。人と会話することがない分だけ、直樹さんは、自分の頭の中でさまざまな出来事をどう捉えるか、自問自答を繰り返してきました。その過程の中から生まれた言葉は鮮烈です。たとえば、番組のなかではこんな文章を紹介しています。
「僕は命というものは大切だからこそ、つなぐものではなく、完結するものだと考えている。
命がつなぐものであるなら、つなげなくなった人は、どうなるのだろう。
バトンを握りしめて泣いているのか、途方にくれているのか。
それを思うだけで、僕は悲しい気持ちになる。
人生を生き切る。残された人は、その姿を見て、自分の人生を生き続ける」。
直樹さんの孤独な決意が力強く綴られています。番組では、直樹さんの文章の朗読を、俳優の三浦春馬さんが担当しています。瑞々しさと切なさのあふれる文章と声をぜひ深く味わってください。

(番組ディレクター 丸山拓也 33歳)


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ワタル一人で青少年科学館に行った!?年齢5歳!? - 2016.12.11 Sun

 ワタルの平日の通所後のお出かけは冬ということからかなくなりました。でも土日祝日のお休みの日は、相変わらず一人で地下鉄でお出かけしています。
 今日の会話。

ワタル「今日青少年科学館に行ってきて、ドリームライドも乗ってきた」
私「!!!!!!!」

ワタル「窓口のお姉さんに聞いたの、どうやって入るんですかって」
私「!!!!!!!!」

ワタル「簡単だった、入るの」
私「!!!!!!!」

ワタル「ドリームライドもスタッフのおじさんに聞いたの、どうやって乗るんですかって」
私「!!!!!!!」

私「ワ、ワタル、青少年科学館に一人で入ったの?窓口で聞いて?券もらうのにお金払うと思うんだけど、お金払ったの?」
ワタル「うん」

私「いくら払ったの?その前にトシ聞かれたはずだけど、何歳って答えたの?」
ワタル「5歳」

私「!!!!!!!ご、5歳!?」
ワタル「うん」

私「それでいくら払ったの?」
ワタル「え〜〜っと、?????」

私「なんびゃくえん?」
ワタル「なんびゃくえん」

 ??? いくら払ったのか、よくわかりません。

 ホームページで見てみると、ワタルの年齢だと700円かかるところが手帳提示だと500円になっています。でも手帳は持って行ってません(持っているのは手帳のコピー)。福祉サピカは首にぶら下げています。

 ワタルは楽しそうで満足そうでした。

 その後財布を見てみると、普通の料金の700円でした。

 ワタルの初めての行動でドキドキです。

 ※一部内容に誤りがあり最初にアップした内容から修正しています。


↑これはうちにあった青少年科学館のスタンプです。




この雪だるまは「なに?」 - 2016.12.08 Thu

 11月28日に院内散歩で雪だるまを発見!リュウの目の前に持って行き、「これなんだ?」と聞くと「ドラえもん」との返事。再度「ドラえもん?」と聞き直すと「ドラえもん」との返事。
 前にも真顔で冗談言っていたことがあり、冗談かどうなのかちょっとわかりませんでした。

 二、三日前またその場所を通った時同じ質問をすると、何も返事がありませんでした。まあいいやと思って、二人でソファに座って私がスマホを取り出し、今度は過去の写真を説明しながら見せました。「この前映画に行ってきて、これが大通り公園のホワイトイルミネーション、これがワタル、私」とか。もっと前の写真になり、この前のリュウの誕生日の病院からのサプライズでリュウと私二人並んだ写真が出てきました。

「これこの前の写真、そう言えば私の顔まん丸だよねぇ、丸くなったよね?」のセリフに間一髪入れず「うん」と反応が。あれ???反応良すぎない???もう一回。

「ね?私の顔丸くなったよね?」「うん」との反応。

 す、すごく速いね、反応。リュウ。


↑リュウいわく「ドラえもん」。



さっぽろホワイトイルミネーション点灯の瞬間。 - 2016.12.07 Wed

 11月23日にワタルと映画「君の名は」を見に行きました。その帰り、大通公園のさっぽろホワイトイルミネーションの点灯の瞬間を目撃。動画も撮りましたが、「音量に注意!」。あらかじめ音を小さく設定してください。


↑私。


↑さっぽろホワイトイルミネーションの点灯の瞬間。音量は小で。




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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