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2017-03

NHKで東田直樹さんの「自閉症の君との日々」が放映されます。 - 2017.03.22 Wed

 以下、東田直樹さんのブログより。

*********

2017年3月24日(金) 午前0時10分~午前1時40分 (90分)
NHK総合で「自閉症の君との日々」が放映されます。

2014年放送の「君が僕の息子について教えてくれたこと」、
2016年のNHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」
この2つの番組をまとめた総集編です。

【語り】 野田洋次郎さん(RADWIMPS)
【朗読】 三浦春馬さん

*********

 NHKの紹介ページは、ここをクリックしてください
 午前0時は眠っているので、録画しようと思います。



『障害告知』という新聞コラム。 - 2017.03.20 Mon

 3月10日の北海道新聞朝刊「朝の食卓」のコラムで、児童精神科医の浦河の八十川真里子先生が『障害告知』という内容を書かれていました。
 私は告知される方でしたが、告知する立場の方のコラムで興味深く読ませていただきました。

 告知では、バニラ家ではワタルの発達障がいと、リュウの進行性核上性麻痺という難病の告知がありましたが、どちらとも血液検査してわかるというものではなく、「(障がい名、診断名が)もしかしたら違うかもしれない」という思いが今でもゼロではないです。それからイブキのてんかんという病気もですが、これも一生付き合っていかなければならないという風に思っています。

 告知された時のことをさかのぼってワタルの時から書こうと書いていたのですが、途中で筆が止まってしまい、新聞記事だけアップすることにしました。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。





T先生に「お世話になっています」と言ったリュウ。 - 2017.03.14 Tue

 昨日T先生とお話しできたのですが、

「今日、調子はどうですか?とリュウさんに聞いたら、オセワニナッテイマス、と言ったんですよ!」

とT先生が嬉しいびっくりをしながら、まず私に教えてくれました。聞き取りづらいので先生の方から聞き直す形だったそうですが。

「ええ、そんなことを???」

「そうなんです、やっぱり(何でも)わかっているんですね!」

「なかなかそういう言葉は聞かれせん」と私。

「今日一番の嬉しい出来事ですね!」とT先生。

 本当にそうだ、それに、そう思って共感してくれる先生の存在も嬉しい〜なぁ。


「そうそう、インフルエンザと肺炎の疑いも落ち着いた後に夕食時ゼリーから始めていますが、そろそろ食事に戻しませんか?食べ方忘れてしまいます」とT先生。

「あっ、そうですね・・・、肺炎の疑いで使った抗生物質が効いてもうしばらく熱も出ていないし、そろそろ食事に、えぇ」と私。

 胃瘻にしてから、二年とちょっと経っているのに、今回食事の復活を提案してくれるなんて。

 それから私がリュウの脇を支えて歩いているけど、このこともずっと何も言わないでくれていて、有難いです。

 夕食時私の全面介助で、ベッドから起き上がり、靴を履いて私の脇支えでトイレに寄り、その後ディスペースのソファーに移動は、毎日しています。



昨日の院内散歩で。二階の奥の突き当たりのガラス扉に写ったリュウと私の足。もともと細いリュウと、年々がっしりしてくる私。




ひなまつりのゼリー。 - 2017.03.04 Sat

 リュウはお陰さまでインフルエンザはすっかり良くなりました。ただ、胃ろうのペグを交換した時に写したレントゲン写真で肺炎が起こっていることがわかり、しばらく抗生物質を点滴しています。それが効いていると思うのですが、熱も36度台です。
 食事ですが、今まで夕食だけ出してもらっていたのですが、病み上がりということもあり、ゼリーかプリン一個のみを出してもらっています。
 病室のベッドから脇を支えて、ディスペースのテレビ横のソファーへ。

 3月3日のお盆に「ひなまつり」のイラストを描いたカードが。それと「桜餅風デザート」が乗っていました。

「かわいいね!桜餅風デザートだって!」

 リュウにそう言うと、「ウン」との反応が。この日嚥下がよくなく、ゴックンできなくて、食べられませんでしたが、目で楽しませていただきました。
 それに院内は色々なところにひなまつりの飾りがあり、たくさんひなまつり気分を味わいました。
 
 ありがとうございます。

 インフルエンザも良くなったし、熱もないし、ほっこりタイムが復活して嬉しいな。


↑ひなまつりのカードと桜餅風デザート。


↑前の紙風船に穴が空いたので、新しい紙風船になりました。「何かわかる?」「・・スイカ・・」とのやり取りありました。この日、動きが良い方の左手で何回か返してくれました。


↑テレビ横の手作りのひな人形。これがすごくかわいいです。


↑お雛様のアップ。髪の毛は毛糸で後ろでちゃんと結んでいます。


↑こちらも手作りのお内裏様とお雛様。テレビ前にちょこんと置いてあります。他にも色んなお内裏様とお雛様がディスペースにあり、数えたら10個近くあります。ひな人形だらけです。華やかで嬉しいです。


↑うぐいすと梅の花の飾り。


↑うぐいすのアップ。


↑手作りの桜餅の飾り。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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