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2017-05

私のTシャツの柄に飽きたリュウ? - 2017.05.31 Wed

 私は最近、黒一色のTシャツを購入しそれを着るようになりました。それまでは、ミッキーとミニーのTシャツを2種類毎日洗濯し交互に来ていました。それを多分、約半年間続けました。いつも同じイラストのTシャツを着ていたことになるのですが、昨日ふとリュウに質問を。

「最近ね、黒いTシャツ買ったの、いま着ているやつ。それまではミッキーのTシャツだったでしょ?ずっと来ていたんだけど、飽きた?」

 するとリュウが「ウン」とうなづいてから「ゴニョゴニョゴニョ」と言いました。なんて言ったかわからなくて、「そんなことなかった?」と聞くと「・・・・」。「飽きた?」と聞くと「ウン」とうなづいていたので、やっぱり飽きていたんだな〜と思いました。

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↑こちらはミニーマウスのTシャツ。



あれれ、ゼリー完食。 - 2017.05.24 Wed

 夕食時は相変わらずベッドからディスペースに移動し、食べられる分だけ食べています。お盆に乗っているのは、ご飯とおかず一品(いずれもペースト状)とゼリーかプリンです。ご飯とおかずはペースト状なので、ゴックンがよくわからなくて、少し食べてもらったら、結構すぐにゼリーかプリンに。ゼリーとかの方が飲み込んだかどうかわかりやすくて。
 昨日は、ゴックンがわかり、本人にもまだ食べるか聞いてをくり返しているとゼリー一個食べられました。食べられても半分までだったのですが、嬉しかったです。

 食べることや、トイレでの排泄、足で歩いたり、手で手すりをつかんだりができたら嬉しいし、私の問いかけに「ウン」とか言ってくれる時も嬉しいです。でも一番は笑顔が嬉しいです。

 リュウのベースになっているのはT先生の体調管理や、スタッフのみなさんの日頃の関わりやお世話です。感謝。


↑完食したゼリー。左のアジサイはS看護師さんが季節で変えてくれるリュウのテーブルの目印です。昨日は調子よく、看護師さんが私に「こんばんは」と言ってくれたので私が「こんばんは」と言うと続けてリュウも「コンバンハ」と結構大きな声で挨拶をしていました。



今年初のドライブ。 - 2017.05.24 Wed

 お天気良さそう!と思った5月21日に午後からリュウと私とイブキ、ドライブへ。今年初のお出かけです。
 近くの公園の梅のお祭りがその日までで、リュウにも楽しんでもらおうと駐車場へ着いた途端にまさかの雨・・・。それもザンザン・・・。

 梅ソフトクリームも今日までだしどうしよ、買ってきて車の中で食べらもらおう。

 そう思ってダッシュで買ってきて戻って車の中でスプーンで何口か食べてもらいました。その後ドライブへ。
 何となく走っていると、マオイの丘の道の駅に着いてしまい、雨が降ってなかったので車イスで外へ。建物の裏の方にパークゴフル場があり、見ていると歩きたさそうにしていたので、「歩く?」と聞いたら「うん」とのことで、何歩か芝生の上を歩きました。もちろん私が支えて歩いたのですが、歩くのは毎日の日課としているので、特に困難はなかったです。

 その時、リュウの笑顔が見られました。嬉しい嬉しい。こんなに緑が輝いているなんて。目に鮮やかでした。北海道にも緑の季節がやってきました。
 

↑マオイの丘の道の駅のパークゴルフ場。

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↑平岡公園の梅まつりの梅ソフトクリーム。




発達しょう害の実態特集、NHK1年かけ放送。 - 2017.05.21 Sun

 NHKは今月から1年間かけて、発達しょう害の特集番組を流すそうです。そのスタートが今晩午後9時からの「発達障害〜解明される未知の世界〜」(総合)

 24日午前8時15分から「あさイチ」でも、30日、31日午後8時から「ハートネットTV」でも。

 NHKのこれらの番組は「発達障害プロジェクト」というページで情報を得ることができますよ〜。

 
↑今月の北海道新聞記事です。クリックすると大きくなります。



ワタル二十歳のお誕生日おめでとう〜! - 2017.05.01 Mon

 5月1日、ワタルは二十歳に。
 昨日ワタルが選んだケーキを持って病院へ。4階の談話スペースで家族四人でワタルのお誕生日のお祝いをしました。

 リュウは私の支えで歩いて4階へ。
 リュウが私の助けで無事に席に座ったところで私が、

「ワタル、おめでとう〜!」

と言うと、リュウも「モゴモゴモゴ〜!」と言いました。不明瞭だけど、リュウも「ワタルおめでとう〜!」と言ったようでした。リュウもワタルが二十歳になるとわかったようで嬉しかったです。
 
 ところが、何を話すか、みんな特になく・・・・・・

 そこで私がiPhoneでお誕生日ソングの動画を出してかけると、ワタルが次から次へと「次は何にして、何にして」とリクエストが。誕生日に関係のない曲です。でもリュウに最近のワタルの嗜好がわかるかもとかけてあげました。

 Perfume、ミワ、いきものがかり、恋ダンスと、今どきの曲のリクエストの中にいきなりアンパンマンのサンサン体操の曲が混じっていたり。

 そして、「また会える日まで、出して欲しい、知ってる?」と聞いてきたので私が、「尾崎きよひこ」と即答しました。

「尾崎きよひこだよね、また会う日までって、ねぇリュウ」と聞くとリュウは反応がありません。

「ふたりでドアを閉めてぇ〜、ふたりで名前消してぇ〜ってね、リュウ」

 ワタルが「ちがう、ドラえもんの曲」と言うので検索してみると、ゆずが歌っている「また会える日まで」ってありました。

「これなの!、らいらっく幼稚園の時にO先生やY先生が伴奏してくれてみんなで歌ったの」
「よく覚えているね、E先生も伴奏してくれた?」
「んん〜〜?・・・してくれたかも・・・?」

 ワタルにとっては、「また会える日まで」の曲は、ドラえもんのなんだね。
 リュウと私は、尾崎きよひこだよ(いや、だから微妙にタイトルがちがう)。

 私はワタルと世代のギャップを感じました。

 それにしても幼稚園の時、どの先生がどの曲の伴奏をしてくれた、とかよく覚えているなぁ。ワタルが人より、建物や物に関心があるというのは、一概には言えないなぁ。
 
 後から気になって、ドラえもんの「また会える日まで」の曲を調べてみると、映画のエンディングテーマで使われたのは2003年3月だそう。2003年4月からワタルは年長さんなので、年少時の担任の先生のE先生はやっぱり伴奏してない?年長時のO先生、Y先生がやっぱり伴奏してくれたのかな。だとしたら、やっぱりよく覚えているなぁ。

 お誕生お祝いの場所は、うちではなく病院の4階の談話スペースですが、いつもまわりには誰もいなくて、家族四人でうちにいるような感じで過ごせます。

 家族四人の貴重な時間を過ごさせていただいて感謝感謝です。

 ワタル、多動でありながら、今まで大きな怪我や事故もなく大きくなってよかったよ。それなりの怪我はあるけど。リュウももちろん、みんなで見守ってきたんだよ。

 昨年4月から通所先で作業頑張っていて、立派だよ!

 二十歳、おめでとうございます。

 

↑ワタルが自分で選んだケーキ。



↑「また会える日まで」ゆず。



↑「また逢う日まで」尾崎紀世彦。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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