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2017-10

札幌市でヘルプマーク配布へ。 - 2017.10.30 Mon

 平成24年から東京都から始まったヘルプマーク配布ですが、その他の都道府県にも広がり、平成29年の7月には全国共通のJIS(案内用図記号)に採用されたそう。札幌市も今月の10月18日に配布になりました。北海道も10月中旬以降、各市町村で配布が始まる予定だそうです。

 対象となる方は、「義足や人工関節を使用している方」「内部障がいや難病の方」「妊娠初期の方」「その他援助や配慮を必要とする方」です(パンフレットより)。進行性核上性麻痺は難病なので対象となります(昨年の6月に東海地方から札幌のS病院に入院されたA子さんがヘルプマークをバッグに下げていました。その記事はこちらです)。
 でも、発達障がいや精神障がい、知的障がいはどうなんだろうと思っていたら、SNSで自閉症の子を持つ親御さんから何年も前から持たせていると複数の情報があり、そうなんだと思って早速地下鉄駅の窓口にいただきに行きました。するとパンフレットにも事例紹介で「知的障がいのあるお子さん」とあり、やっぱり対象なんだとわかりました。それで、本人に説明して、ワタルのリュックに付けました。


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↑地下鉄駅でいただいたヘルプマーク(とヘルプカード)。


↑パンフレット1ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット2ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット3ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット4ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット5ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット6ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑ヘルプマークをリュックに付けたワタル。



ラーメン「一風堂」で選挙割。 - 2017.10.21 Sat

 昨年の参院選で実施してくれた一風堂の選挙割が今回の衆院選でも実施してくれるそうです。これで2回目だそう。選挙に行ったら「投票済証明書」を発行してもらって、それをお店に見せると、特典が受けられます。昨年これを利用してラーメン食べに行きました。今回も食べに行くかもしれないと「投票済証明書」ともらってきました(今日、期日前投票に行きました)。


↑私の住んでいるところの「投票済証明書」。



↑一風堂の選挙割を知らせるポップ。一風堂の選挙割のことが載っているページはここをクリックしてください



10月22日(日)衆議院議員選挙。 - 2017.10.21 Sat

 9月25日安倍首相により「衆議院解散」となり、10月22日の明日に投開票することになりました(期日前投票は今日まで)。昨年4月に行われた北海道五区の衆議院議員補欠選挙で、知り合いのソーシャルワーカーの池田まきさんが野党共闘で出馬し、応援したのですが落選してしまいました。その戦いがまた行われることに。
 でも今回は急に解散となって、私はパッとは動けないので、何もしていません・・・。
 それから、選挙の度にブログでボートマッチをアップしていたのですが、もう選挙も明日となってしまって(ワタルがいるので私たちは今日期日前投票で行ってきましたが)、ボートマッチも質問が何問もあって、やっている時間もない!!と思い(←謎)、今回は質問が一番少ないボートマッチを探しました。「Yahoo!みんなの政治」の相性診断です。
 ここは質問が全部で10問で、しかも争点ごとにもできるので、例えば憲法だったら、たったの3問で自分の考えに近い政党がわかります。その後、自分の選挙区を調べて、自分の考えに近い候補者、比例区だったら政党に入れる目安になりますよ〜〜。

 それから昨年の参議院議員選挙であったラーメンの一風堂の選挙割もまたあるようです。そのことはこの次のブログにアップします。明日選挙に行って、「投票済み証明書」をもらって、選挙割で得しましょう!


↑Yahoo!みんなの政治の相性診断のページ。ここをクリックしてください


↑上を同じページの下の方にある候補者情報。上の質問に答えて出た政党と、ここで自分の小選挙区で相性がいい方の候補者がわかります。ここのページも上と同じリンクです。ここをクリックしてください


↑昨年4月の北海道五区の衆議院議員補欠選挙の立候補予定者の写真で私が撮影しました。左から自民党の和田義明さん、無所属(今回は立憲民主党)の池田まきさん、共産党の川部竜二さんです。この時はまだ野党統一候補ではなくて、共産党の橋本美香さんが体調を崩されて代理で川部竜二さんが(川部竜二さんは今回比例区で出ています)。
 今回北海道五区は池田まきさん、和田義明さん、幸福実現党の森山佳則さんが立候補しています。


↑昨年の参院選の時に作られた選挙に行こうという歌。その時もブログにアップしました。タイトルは、『VOTE 4 UR LOVE & FUTURE/佐藤タイジ feat.沖野修也&SEALDs』。
この曲は、作詞・作曲を担当した佐藤タイジさんが著作権の放棄を宣言していて、どんな風に活用してもいいそうです。佐藤タイジさんって、シアターブルックのボーカルの人なんですね。『ありったけの愛』って曲、きっとみんな知っていると思います。




「進行性核上性麻痺」講演会配布資料〜濱田恭子先生による(2017.10.9) - 2017.10.19 Thu

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会で配布された新さっぽろ脳神経外科の濱田恭子先生による資料です(下の方にリンクあり)。先生に了承を得まして、アップします。また、北海道難病連の方にも資料問い合わせると手に入れることができるかもしれないそうです。

*****

 講演タイトル『進行性核上性麻痺の病態と治療』

 ●第一部「進行性核上性麻痺とは」→1ページから6ページ上段まで。


 ●第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」→6ページ下段から16ページまで。

  濱田先生が行っている三剤療法の内容です。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っています。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っています。


 ●第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」→17ページから20ページまで。

 より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそう。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそう。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
  ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

******

↓↓↓以下のアドレスをクリックするとPDF資料が見られるはずなんですが、うまくいかないと言う方はメールいただけると、メールに添付します

http://www.geocities.jp/bekomoti_15ko/psp/hamada.pdf


******

 あととても気になっていることがあるのですが、第二部の三剤療法で「明らかな副作用は観察されませんでした」とあります。これは私もそういう風に思っています(夫や、あと私に連絡をいただいて入院して薬合わせをされた患者さんを通して)。配布資料にもありますが、三剤療法で改善が見られたという先生のお力になれたらと思って、あと治療を受けたいという患者さんがいたらご希望に添えられたらいいなと思って、問い合わせをいただいたら、先生の論文と私のお手紙(濱田先生と連携を取って欲しいという内容を含む)を添えています。
 でも違う先生のところで三剤療法で治療したら副作用では、という状況に合う方もいらっしゃるようです。濱田先生が病院で薬を合わせる時は患者さんの様子(夫もです)をよく観察して、多いと思ったら減らしたり、違う薬にしたりしていました。少量からだんだん増やして、体に慣らして、合わせていたと思います。あと、アリセプトしかなかった時の認知症の薬は私の方で家で調節しました。そのことは先生に全部報告しました。先生の方も、何とか目標の量まで増やせたらいいですねと指導してくださいました。
 あと、薬には副作用が必ず書かれています。夫の場合は、眠気が来て、これはやっぱり副作用だと思っていますが、眠気が来たら困る時はずらして飲んでいます。私は夕方病院に行くのですが、食事前に薬を服用してしまうと、その時によりますが、ぐーぐー寝てしまうんです。ゆすっても起きないです。私が夫に会いに行った意味がないと思い、私が帰っていなくなったら薬を服用してもらえないと病院に頼んでいます。あと、お昼に行く時とかもそうで、「お昼に行くから薬は後からお願いします」と頼んでいます。そういう風にしたら、その薬は飲めるので、そうしています。これは通院時代でもそうでした。今はT先生や看護師さんたちにご協力いただいて、感謝しています。
 薬合わせは、患者さんの体と対話しながら慎重に、が私たち家族の希望です。
 進行性核上性麻痺と診断されると「薬も治療法もない」と言われることが現状としてありますので、三剤療法は根本治療ではありませんが、患者さんが少しでも進行が遅くなったり、少しでも改善してもらえたらいいなと思います。

 より本質的な治療となる治験も今後につながればいいですね。
 プラセボって出てくるのですが、「プラセボって何ですか?」と先生にお聞きしたら、偽の薬で、患者さんご本人もお医者さんもわからないそうです。プラセボだった方は、1年後に本当に薬になるそうです。




進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。 - 2017.10.16 Mon

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。
 この病気の催しに参加したのは初めてです。
 定員70名だったのですが、満員に近かったのではないでしょうか。
 こんなにこの病気に関係する人がいるなんてと驚きました。

 どこまでブログに書いていいのか?と思って迷っていて、講演をしてくださった新さっぽろ脳神経外科の濱田先生にお聞きしたら、「配布した資料もアップしていいですよ〜」とのことでしたので、読み込んでブログにアップしたいと思います。少しお時間ください。

 でも先に濱田先生の講演の流れを書きます。

******

 講演タイトル「進行性核上性麻痺の病態と治療」

 第一部「進行性核上性麻痺とは」

 〜ここでは、インターネットからも情報が得られるような進行性核上性麻痺の特徴や経過が語られました。しかしタイプによって症状や経過が違うということ。今現在、亜型は7種類あると仰っていました。ですから、同じ進行性核上性麻痺でも、個々人により違い、比較はあまりできないという印象を私は持っています。

 第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」

 〜第二部では、濱田先生が行っている三剤療法のお話でした。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っていました。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っていてお話してくださいました。

 第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」

 治験は、三剤療法とは別です。より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそうです。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそうです。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
 ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

 後日配布資料アップします。濱田先生、スタッフさん、関係者さん当日はありがとうございました。



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医療講演会配布資料

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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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