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2017-11

「ワタルはまだサンタさん信じているよ?」 - 2017.11.30 Thu

 昨日、病院に行くとディスペースのテレビ横に大きいサンタさんが点滴の棒にぶら下がっていました。棒の上側の部分には煙突もあり、凝っています!私は喜びました(←なぜ私が?)。
 点滴の棒なのでキャスターが付いていて、私はガラガラと引きずってリュウの目の前へ移動しました。

「リュウ、見て見て!おっきいサンタさん!」

 リュウの目はサンタさんを確認し、笑顔になりました。

 嬉しいな、ちゃんと見てくれて、笑ってくれた。続けて私は話しかけました。

「そう言えばね、ワタルがね、半信半疑だとは思うんだけどサンタさんまだ信じているようで、今年も何をもらうかと、すごく考えているんだよね。そろそろいないって言おうか?」

 話しながらリュウを顔を見て、話し終わると、首を横に振る感じでした。

「言わないほうがいいってこと?」

「うん」

 やっぱりリュウはそういう風に言うんだね、そういう風に言うのがリュウだわ。何ていうか、その人の夢を壊さないというか。

 「いない」とも断言できないし、そのままにしておくか・・・
 





6月に私の父が亡くなりました。 - 2017.11.26 Sun

 喪中ハガキの時期になり、今年は私も出しました。
 6月に私の父が、享年81歳で亡くなりました。

 山登りが好きで、特に退職後はたくさん山に登っていました。日本百名山、北海道百名山、外国の山もです。
 6月に父は道東の山にガイドさん同行のツアーに参加し登山開始、そして下山途中に見舞われた急激な悪天候で低体温症になってしまい、ベースキャンプの中で意識がなくなってしまいました。その後、病院に運ばれた父の死亡が確認されました。この時、たくさんの方にお世話になりました。ありがとうございました。

 父の死から5ヶ月経ったのですが、突然のことでまだ信じられないです。母は伊達に一人になってしまいました。


 私が最後に会ったのは、5月に札幌で行われた姪っ子の結婚式です。私はその時会場まで自分の車で行くか、公共の交通機関で行くか迷っていた時、父から電話がありました。

「Nちゃんのお祝いの席だよ、同じテーブルだし、一緒にアルコールを飲もう。だから車で来ないでね」

と。私は何かその父の電話が嬉しくて「うん、わかった」と言いました。父のそういう電話は珍しかったです。そうして、両親と弟、私とイブキとワタルが一つのテーブルを囲み、結婚式に参加しました。斜め前の最前列には、姉夫妻とお義兄さんのご両親、もう一人の姪っ子ちゃんと婚約者が座っていました。

 新郎のSさんは凛々しく、新婦のNちゃんはきれいで、二人とも素敵でした。みんなニコニコしていました。

 そうそう、この私たちの席決めですが、私は当初「ワタルが急に立ち上がって会場の外に出て行くかもしれないから、後ろの方で、出口の近くでいい」と姉に伝えていました。姪っ子ちゃんは「気軽な形式の結婚式だから気にしなくていいよ」と言ってくれていたのですが。ところがそれを知ったお義兄さんが「バニラ、イブキ、ワタルは、お父さんお母さんの席と一緒じゃないとおかしい」と反対してくれ、それでその席になったのです。お義兄さんの台詞も嬉しかったです。

 お祝いの席で、美味しいお料理とビールを父と一緒のテーブルでいただくことができました。父と乾杯できたこと、感謝します。

 帰りの送迎バスに乗ったら父がキャスター付きの大きなトランクを持っていたので、「大きいカバンだね」と聞くと、「今日はスーツを持ってきたからね、このカバンは若い時から外国に行く時に使っていたものなんだよ」と見せてくれました。父がそのトランクを持っている姿、私は初めて見たと思いました。

 私たちが先に降りることになり、「じゃあね、またね、バイバイ」とお互いおわかれの挨拶をしたのが、最後の会話になりました。

 私は父から色んなことを学んだと思います。特に「疑ってみること」です。小学生の時だったと思いますが、「新聞にこう書いてあったよ」と私が言うと「新聞に書いてあることが正しいとは限らない」と言われ何かこう嫌に気持ちになりました。ニュースが嘘を伝えるはずがないのにどうしてそんなこと言うんだろうと。
 でもその後歴史を見たら、人間はたくさん悲しい出来事も生み出していて、何とかならなかったのかなと思うものもありました。悲しい出来事が起こる前、その時どういう空気感だったんだろう?誰も何も疑問を唱えなかったんだろうか?唱えられない様になっていたんだろうか?じゃあ、そうなる前に軌道修正はできなかったんだろうか?昔の歴史を知っている未来から誰かがタイムマシンに乗ってきて、「これから大変なことが起きるよ!」と言っても誰も耳を傾けないんだろうか。
 父は、タイムマシンに乗ってきたのか、世の中の色々なことを心配し、危惧し、反対していました。フランク・パヴロフ著「茶色の朝」の様に世の中が一色に染まってしまうことを恐れたのだと思います。

 お父さんの3月の傘寿のお祝いには伊達に集まってみんなでお祝いできて、お父さんも喜んでくれて良かったです。
 お母さんが一人になっちゃって心配だと思うけど、みんなで気遣い合いながらやっていくから、安心して欲しいです。

 お父さんありがとうございました。安らかにお眠りください。



雪景色に。 - 2017.11.21 Tue

 11月18日の土曜日の朝、カーテンを開けてみると昨日までアスファルトが出ていたのに、雪で真っ白に覆われていて、雪景色に変わっていまいした。

 その日の夕方用事で出かけていると前方に大人の方4、5人、降ってくる雪を見上げていたり、手を空に伸ばしていたり、写真を撮ったりで、はしゃいでいました。私は雪が降ると、除雪のことやらを考えて「ゲンナリ」となるのですが、「喜んでいる大人の人がいる!」とびっくりして見てみると、女の方が頭からスカーフをしているので、イスラム圏の方たちだったのかな。雪の降らない国の人たちは雪は珍しいですね。途端に、湿気が含まれた重たい雪だったので、「もっと軽いふわふわした雪らしい雪じゃなくてごめんね」と心の中でつぶやく、道産子の私がいました。


↑11月18日土曜日夜。


↑11月19日。白い雪の帽子を被った赤いナナカマドの実。


↑11月19日。



リュウのお誕生日の日に病院でケーキ。 - 2017.11.21 Tue

 先日リュウの還暦(←バレバレなのでハテナマークを外しました)のお祝いで家族で温泉に行きましたが、本当の誕生日は11月中旬の平日。その日お義姉さんからケーキが届きました!ケーキには「還暦おたんじょうびおめでとう」の文字が。三人でケーキを持って病院の4階でいただきました。お義兄さん、お義姉さん、ありがとうございます。
 今回は特別なお誕生日ということで、他の方からもお祝いやメッセージいただきありがとうございます。


↑「還暦おめでとう」と私が何回も言うと、「ゴニョゴニョ」と言うので、そのニュアンスから想像して「そんなに嬉しくないってこと?」と聞くと「うん」とのこと。確かに私が還暦迎えて、しつこく(?)「おめでとう」と言われたら、複雑な心境になるかな。

 この日の座位は大きく左に傾いていました。8割方右に傾くのですが。他に前傾の時も後屈の時もあります。でも、支えて歩き始めると上半身下半身共に、真っ直ぐになります。4階までも私の支えで歩いて来ました。ケーキも二、三口、食べられました。


↑その日病院に行くと、病室の壁に二階のスタッフのみなさんから「家族みんなで還暦」「おめでとう」と手作りのバースディカードが飾ってありました。

 いつも本当にありがとうございます。写真はあすなろホテルのロビーでの記念写真を引き延ばしてくれていました。



「一風堂」の選挙割のラーメン食べた。 - 2017.11.21 Tue

 先月あった衆議院議員選挙で選挙割をしてくれた「一風堂」。投票済証明書を提示すると、10月中は何回でもお得サービスがあるとのことで、昨年に引き続き行ってきました(10月下旬に)。選挙行ったらお得なことがあるということを企画してくれた一風堂さんにお礼の気持ちを込めて。


↑投票済証明書を提示すると、「玉子か替え玉無料」とのことで、伝票に「選挙」の文字が。


↑味噌ラーメンを頼んだワタル。


↑無料の玉子。


↑レシートにも「選挙割」の文字が。

 一風堂さんありがと。



スマホからPDFをプリントする方法。 - 2017.11.12 Sun

 前はパソコンとプリンターがセットで家にあって、そこからインターネットを見るというのが一般的だったと思うのですが、それがどんどんスマートフォンからインターネットを見るという風に変化している感じがします。そこで、パソコンとプリンターがなくて、PDFをプリントする方法を調べてみました。たぶん色々方法はあると思うのですが、今回はセブンイレブンでプリントする方法をお知らせしたいと思います。


↑セブンイレブンの「netprint」というアプリをスマホに入れます。iOs用もアンドロイド用もあります。ユーザー登録が必要です。


↑PDFにURLがある場合(ネット上にアップされている)は、そのアドレスを入れます。黒い丸印をタップします。


↑私が10月19日にブログにアップした進行性核上性麻痺の医療講演会配布資料はURLがあるので、コピーアンドペースとして黒丸のところに入れます。その後右上の「プレビュー」をタップすると、次の画面に変わります。


↑プレビュー画面になりました。その後右上の「送信」ボタンをタップすると、次の画面になります。


↑とりあえず、そのまま何も触らないで、「アップロード」ボタンをタップします。


↑「予約番号」と「有効期限」が表示されます。ここまでできたらセブンイレブンに行きます。


↑「プリント」を押します。


↑「ネットプリント」を押します。「プリント予約番号を使ってプリント」と書いています。白黒は一枚20円でコピーより高いですね!コピーだと10円ですよね。


↑スマホに表示されている予約番号を入れます。


↑お金かnanacoでプリントスタートします。私は何とか成功しました。

 次はURLがない資料のプリント仕方です。ネット上にアップされていなくて、メールに添付された状態のものです。



↑資料を開いたら右上の黒丸のマークをタップします。


↑どういう風に処理しますか?という感じでアプリがズラリを並びますので、セブンイレブンの「netprint」をタップします。タップすると、次の画面に変わりました。


↑上の方にある画面と同じなので続きは上の方を見てください。

 私はiPhoneなので、アンドロイドはまた画面が違うと思いますが。時間あったらアンドロイドでも試してみたいです。




全国「進行性核上性麻痺」の患者・家族会PSPのぞみの会北海道地区交流会開催。 - 2017.11.12 Sun

 主催が全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)で、協力が財団法人北海道難病連で、初めての北海道地区交流会が12月17日(日)に開催されることになりました。医師の講演はありません。

 北海道には在住の世話人の人がいなくて、今まで開催したことがないのですが、今回は関東から世話人の人が来てくれることになりました。貴重な会になると思いますので、PSPのぞみの会に入っているか入っていないかに関わらず、申し込んで足を運んでいただけたらと思います(先着30名)。私も知りたいことがあるので、質問したいです。

 あと会で聞いたことは他に言ってはいけないそうです。ざっくばらんにお話しできますね。

 詳しくは下のチラシをクリックしてください。大きくなります。
 あと、PSPのぞみの会のお知らせページはここをクリックしてください





「てんかん発作下着で予兆察知」北海道新聞。 - 2017.11.07 Tue

 2014年7月30日に北海道新聞に『「てんかん発作の予知装置」の世界初の臨床研究』という記事が載っていましたというブログをアップしました。こちらです

 その後ずっと研究し続けていてくれたんですね。具体的な形が見えてきて、「てんかん発作 下着で予兆察知」という記事が昨日の北海道新聞夕刊に載っていました。

 車の運転中(新聞記事内に記述あり)、階段の上り下りしている時、安全柵のないホームで電車を待っている時等、突然大発作が起こったら大変です。事前にわかったら、姿勢を低くして頭を保護するとか、少しでも危険を回避できそうです。


↑クリックすると大きくなります。



リュウのお誕生日お祝いに温泉一泊(バリアフリーホテルあすなろ)。 - 2017.11.05 Sun

 なんとリュウは、今年ちょうどのお誕生日で、お祝いのお誕生日(還暦?)。
 家族でイベントできないかと考えて、札幌からは函館方面にある「バリアフリーホテルあすなろ」に一昨日一泊してきました!運転手は私でリュウは助手席に乗ってもらい、後ろに病院でお借りした車イスを積んで、高速に乗っても札幌から車で、約四時間の長距離です。イブキは車の運転はてんかんのため、免許取得は難しいですね。

 T先生、看護師さん、介護福祉士さん、M病院のスタッフのみなさん、行かせてくれて(?)ありがとうございます!

 「バリアフリーホテルあすなろ」は、2015年4月にオープンした社会福祉法人「江差福祉会」が運営する障がい者に優しいホテルで、働く人も28名中20名の方が発達障がいの方です。私と子どもは昨年親の会で一度泊まっていて、二回目です。お部屋は見学したコネクティングルームというのを予約しました。


↑乙部町にある「バリアフリーホテルあすなろ」。


↑こちらにベッドが二つ。ドアでつながっていて向こうにもベッドが二つ。親と子どもは寝る時間が違う。


↑全室に介護用ベッドが一つ(タイプによっては二つ)あります。写真は左が介護用ベッドです。電動式です。


↑食べられるものをと思ってリュウ夕食の席へ。他のテーブル席も車イスの方が何名かいらっしゃいました。

 この時お盆を持っていたスタッフの女性の方が「昨年いらしゃったの覚えている!」と話しかけてくれました。ワタルがその女性に「利用者さんですか」と聞くと「そうです」と。「私も何となく覚えている!」と言いました。何か嬉しかったです。


↑リュウがビールを何口かゴクゴクと飲めました!良かったです。

「リュウお誕生日おめでとう〜!」


↑夕食後はファミリー風呂でリュウに温泉に入ってもらいました。事前に女性の入浴介助の人を頼んで、その方と私二人で、衣服の脱着から体を洗ったりをしました。専用の車イスに移乗します。


↑体を洗った後、リフトで湯船に。熱すぎないでちょうどいい湯加減です。夢だった念願(?)の温泉に入れました。介助の方が「肌がほんのり赤くなってきましたね〜」と声かけしてくれ、私が「良かった良かった」と言い、リュウにも言うと「うん」とうなづいていました。


↑今回はファミリー風呂でしたが、介助する人が同性の場合は、大浴場でも専用の車イスで入ることができます。車イスのタイプが何台かあって、このタイプはレバーで体が沈み込むようになっていて、湯船にも浸かることができます。他のタイプは低くはならないので、上半身は湯船から出て、半身浴みたいな感じに。
 昨年の親の会で写真もたくさん写してきたので、また時間をみて、リポート書きたいと思います。

 リュウは帰りの高速のサービスエリアでもカレーライスを何口か食べられました。

 何かリュウの足がなかなか動かない時があって大変だったけれど、怪我や事故等なく、無事に帰ってこれました。

 リュウおめでとう。調子悪い時とか不安になってしまうけど、また調子いいと思う時もあって、私の気持ちが常に揺れ動くのはずっと変わらないけど、これからもタイミングみて、お出かけとかしようね。子どもたちも帰りの車で、みんなで次はどこに行きたいねとか言っていたの聞こえたよね。

 また行こうね。



ワタル自分でおにぎりを作る。  - 2017.11.01 Wed

 この前の休みの日に、「自分でおにぎりをつくりたい」と言うので、教えてあげると何もかもが初めてで四苦八苦していて、終わってみると、とてもひとりで作れるようになったとは思えませんでした。また次回と私は思ったのですが、昨夜家に帰ると、おにぎりを作って食べていました!びっくり。形もきれいなまん丸。
 「ご飯が熱かった!」「ご飯が手に付いた」「ご飯の量を間違えた」と言っていましたが。

 他に、ここのところ、自分でやったことの幅が広がっています。


↑生まれて初めて自分だけで作ったおにぎり。


↑10月28日(土)に中央区のミスタードーナツでドーナツを買ってきました!お金はワタルはわかりません。びっくり。

「ワタル、ドーナツ買ってきたの?」
「うん。ミスタードーナツ買ってきた」
「お店で何て言ったの?」
「ミスタードーナツ下さいって言った」
「・・・・。お持ち帰りですか?店内で食べますか?には?」
「お持ち帰りですって言った」
「何個下さいって言ったの?」
「三つ。3個」
「いくらだったの?
「何百円だった」
「へぇ〜」

 ワタルは「ミスタードーナツ」イコール「オールドファッション」なんです。ミスタードーナツのドーナツで食べるのは一種類のみ、何も入っていないオールドファッション。なので、私が「ミスタードーナツでドーナツ買ってきたよ」と言うと「オールドファッション」しかないのです(ワタルの)。ワタルはそのつもりで店員さんに伝えたのでしょうが・・・。店員さんも「???」と思ったと思いますが、手探り(?)で、販売してくれた?ありがとうございました。


↑中を見るとドーナツが3個。「このドーナツの名前はミスタードーナツではなくて、オールドファッションと言うんだよ」と私。


↑その日は狸小路でハロウィンの仮装のイベントがあり、「それに出たい!」とドラキュラのマントとカボチャのカチューシャをリュックに入れて家を出ました。街灯の格好をしていた男性に「街灯ですか?」と聞いたそうです。「そうです」と答えてくれたと言っています。あと、警備員さんがイベントに最初から最後までずっと付いていて、疑問に思ったワタルが「本物の警備員さんですか?」と聞いたそうです。「本物です」と答えたそうです。
 
 思い思いに仮装したみんなで行進して楽しかったそうです。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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