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2018-01

映画「僕のうしろに道はできる」30分短縮版無料公開中。 - 2018.01.29 Mon

〜脳幹出血で突然倒れた宮ぷーこと宮田俊也さん。意識も戻らず、一生四肢麻痺と思われましたが、現在は、機械を使っておしゃべりしたり、車椅子に乗って外出したり。奇跡の復活、でも奇跡ではなかった。そこにはあきらめないで、リハビリし続けた宮ぷーがいた〜

3:40 いつか必ず宮ぷーと気持ちを伝え合える日がくる。かっこちゃんは信じています。そのために大切にしていること。
それは、話しかけること。
相手の視界に入るように。
声がしっかり聞こえるように。
顔を近づけて話しかけます。
そしてもう一つは体を起こすこと。
重い障がいを持つ学校の子ども達も、そうすることで著しい回復を見せた数々の経験があるからです。

5:16 倒れた当初宮ぷーは3時間の命と思われました。何とか命は取り留めたものの、出血によって脳幹の大部分が損傷を受けました。そのため、宮ぷーは万に一つも意識は戻らないし、全身も麻痺したままで、一生動かないだろうという、厳しい現実が待っていました。しかし、かっこちゃんは信じました。「大丈夫、きっと治る!」意識がないと言われている時から、宮ぷーに話しかけ続けました。

8:44 気持ちを伝える方法探しが始まりました。

10:48 一生動かないはずの体。損傷を受けた脳の機能を、その周りの脳が肩代わりをし始めたのです。動き出した首でスイッチを押して、レッツチャットという装置が使えるようになりました。ついに、宮ぷーは自分の気持ちを伝えられるようになったのです。

14:48 いい事と悪い事って決められないの簡単には。

19:57 かっこちゃんは決意しました。みんなが気持ちを持っていて伝える手段があること。そして、寝かせきりにせず、リハビリを続けていくことで、植物状態と呼ばれる状態からでも、回復する可能性があることを。

21:25 意識障がいの人が立って歩くとっていうふうに言うと、何かえらくとんでもないことを言う人だっていう風に思われるんですけど、でも、普通の健康な人になってもらう。

24:07 力のないかっこちゃんでも、腰を痛めず介護できる方法など、伝えたいことをたくさん載せました(白雪姫プロジェクトHP

26:47 長らく植物状態だった順子さんのお父さんからのメールです。

『今も心が震えます。順子が僕の呼びかけに応じて、細くかわいい指を動かしたのです。目の前で起きていることに、喜びと深い後悔の思いが広がりました。娘を抱きしめて、あやまり続けています。「指を動かして見せて」ただそれだけのことを、僕達は気づきもせず、してこなかった。ただ「指を動かしてごらん」と声をかけるだけのことを。順子は6年という年月をどんな思いでいたのでしょう。順子はこれまでも表情こそ変えませんが、時おり、大きな目からは、涙が流れていました。順子はそばにいる親にも、何もわかってもらえずに、その優しさゆえにあきらめ、許し続けてくれたのだと思います。山元さん、6年はあまりにも長いです。でも、これからです。僕達には光が差してきました。』

********

 私は今まで映画見たことないですが、30分の短縮版の無料公開中で見てみました。この機会にぜひ見てみてくださいね。下の写真をクリックしてください。


↑上の写真をクリックしてください。



ワタル退院しました。 - 2018.01.25 Thu

 いざ手術になってみると、当初の目的とは違うところを切って出て来ました!
 私も混乱したのですが、その混乱を担当の看護師さんが、私の気持ちをすくうように色々提案してくれ、手術日の翌々日に先生とお話ができ、私もある程度納得することができました。

 当初の手術から見たら軽くなったのですが、複数切りました。
 今も出血があり、座ると痛がりますが、お医者さんの許可を得て、先週末に退院、今週月曜日から通所に行っています。

 本人はほぼ自覚症状ない状態での手術。その説明や、手術後の痛みが続いていることの説明等、なかなか難しいですが、何とか不安も最小限にと、私も考えて話しています。

 傷の痛みや出血は突然なくなるのではなくて、徐々になくなるという説明が難しいです。本人は、「何で痛いんだ?また病気?常には痛くないのに手術したら、痛くて血も出て、それも治らない、不安」と思っているようです。

 来週また術後の経過観察の受診があります。


↑術後のワタル。


↑ワタルの食事量を私が記入。リュウの時もそうでしたが、本人がほとんど手を付けなかったりとかしたら、MOTTAINAI!(勿体ない)と、私が食べることが・・・。そうすると本人が食べたことになってしまいます。食事量は看護師さんがチェックしているので、私の方も本人がどれだけ食べたのかわかるようにしています。この病院では感心されました・・・。


↑術後おしりに敷くクッション。リュウに事情を話して、貸してもらっています。今はこれを持参して、通所しています。




ワタル、初めての入院と手術。 - 2018.01.15 Mon

ワタルが今日入院し、明日手術することになりました。
おしりの病気で、その手術です。私がワタルのおしりのことに気づいたのが、前にブログで書いた高3の修学旅行の出発日でのことです。朝、トイレからなかなか出てこないので出発時間に間に合わないかとハラハラしたのですが、排便時のトラブルがあり、トイレから出てこれませんでした。そして、修学旅行から帰って来たその日に初めて肛門科を受診。その後も継続して通っていたのですが、昨年秋、手術が必要と院長先生が判断し(排便時のトラブルとはまた別なのですが)、この度入院することになりました。

普通は部分麻酔なのですが、ワタルはちょっと落ち着きがないので、危ないので全身麻酔になります。そして病院側も意向があり(私も)、私も寝泊まりして、付き添うことになりました。


↑個室です。個室料金がかかります。高いけど、仕方ないです。


↑窓際の応接セット?を、発見。もしかしたらこれは、私の寝床?と思い、自分で組み立ててみました。


↑やっぱり!ここがこうなってこうなってこうなった!入ってきた看護師さんに聞いてみると、正解とのこと。

ワタルは父親が病院から家に長期間来ないので、自分もと思い、何回も退院日を訪ねています。一週間くらいみたいですが、入院自体が嫌で、帰りたい帰りたいと言っています。

明日手術だけど、頑張ろうね。

リュウも入院しているけど、ワタル以外のもう一人、イブキじゃない私の家族が、先月から入院中です。

みんなで励ましあっています。

色々、乗り越えましょう!









ワタル、親の会の成人式。 - 2018.01.09 Tue

 1月7日の土曜日に、親の会の「新年会・成人を祝う会」に参加してきました。
 会長さんや来賓の方の挨拶のあと、親の会で対象となる二人の成人の人の名前が呼ばれ、ワタルも壇上へ。
 そこで花束と記念品をいただき、一人一人挨拶をしました。

「あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします」とワタルは大きな声で挨拶しました。

 もう一人の人はワタルと一緒の学校を出て、一緒の所で働いている男性です。

 二人ともスーツを着て、決まっています。

 会場のホテルには親の会の親子、市の福祉の方や、福祉施設の方がいらっしゃっていて、みんなで会食をしながら、マジックショーを楽しんだり、ビンゴ大会をしました。

 みんなで見守りあっているという感じがします。

 今までもたくさんの方に支えていただいて、成人式を迎えることができました。

 親の会のみなさんもありがとうございました。

 あと2回、関係のある成人を祝う会に参加予定です。




↑リュウに花束を見てみもらいたくて、帰りに病院に寄りました。



ファンレター(?)が届く〜 - 2018.01.09 Tue

 行ったことがない中国地方の住所の方から、年賀状が届きました。

 「ブログを楽しみにしています」って書いてありました。
 
 嬉しいです。ありがとうございます。

 あまり更新できない時がありますけれど、よろしくお願いします。





今年も宜しくお願いします。 - 2018.01.04 Thu

 今年も何とか家族四人で年越しができました。
 リュウは12月9日から37度台後半の熱が出ていて、検査では数字的にはそれほど大したことないとのことでしたが、熱が出ている間は安静にしていたので、歩く練習もストップしていました。
 年越しも無理かな〜と思っていると、12月30日から熱が出なくなり、12月31日に帰ってみることに。でも、バリアフリーじゃない家なので、何歩か歩かないと家に入れません。

「昨年同様、入れなかったら病院に戻ってきます・・・」
 看護師さんに言うと、

「こっちはいつでも歓迎だよ、バニラさんが無理だと思った時点でいつでも帰ってきて」
と看護師さん。

 優しい言葉にウルウル。

 そしてリュウは支えられて何歩か歩き、無事に家の中に。入ってしまえばキャスター付きのイスに乗り(車イスの代わり)、その後は、ベッドかそのイスかの移動で、そんなに無理はありません。

 キャスター付きのイスでテーブルにつき、私がさっそくビールを持ってきて、リュウに「お帰り〜!」と言って一緒に飲むと、ワタルが、

「お父さんもお母さんも大好き!イブキも大好き!」

と突然、大きい声で言ってくれました。

 そのセリフを聞いて私は感激して、もう胸がいっぱいになりました。色んな思いが吹き飛ぶようでした。
 リュウにも「聞いた?」と聞くと、ウンとうなづいていました。

 ここのところ歩く練習もできなかったので、帰りの車に乗るまでが大変で、「住まいを選ぶときは最初からバリアフリー!!!」と心の中で言っていました。「でも何か工夫しよ」とも。

 そんなこんなで今年もよろしくお願いします。


 ブログの更新もうまく習慣化できている時はできるのですが、そうではないとなかなかできないです。無理しないで書いていこうと思います。


↑最初のビール。一年間お互い頑張ったね。エビスビールのお正月バージョン?美味しかったです。リュウも飲めていましたよ。


↑元旦の午後のコーヒータイム。

 私たちの希望を叶えてくれようとしてくれるT先生始め、看護師さん、スタッフの方、いつも本当にありがとうございます。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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