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2019-08

2019年北海道マラソン、お義兄さん完走! - 2019.08.26 Mon

 昨日、8月25日(日)に札幌の大通公園発着の北海道マラソンが開催されました。今年で第33回だそうです。お義兄さんは、今年でなんと16回目の参加で、約半分も参加しています!すごい。

 と、ところがっ、約2週間前に体調不良に見舞われました・・・。

 姉も心配していていて、「完走は無理かも」と姉が、そして私も思っていました。
 私は勝手に想像。折り返し地点を過ぎてしばらくすると走るスピードが遅くなってしまい、関門に引っかかるタイムで失格になり、収容バスに乗って帰ってくる。それで私は、何時にうちを出てお義兄さんに会いに行けばいいのかと考えていました。
 後半北海道マラソンの走者がわかるアプリで見ても、「お義兄さんは失速しています」と表示されます。

 あ~、やっぱりバスで帰ってくる、体調不良だったし、無理しない方が今後のためにもいい。

 そう思いながら、アプリを見ながら移動していると、いつまで立ってもお義兄さんをあらわす表示が消えなくて、ついに、いつも私たちがいる大通公園に戻ってきました。下に証拠写真あり。

 そしてゴール後、会ってみると、とてつもなくすごい無理の無理をしてゴールしたという感じでもなく、「今は降ってないけど、最初雨が降っていて、こういう天気の方が合っている」と言っていました。

 そして、なんとタイムは昨年より速かった!!!

 天気が味方をしてくれたかもしれませんが、体調不良後のマラソンで昨年よりも良かったなんて、とてもびっくりしました。日頃のトレーニングで培った基礎体力があるんだ〜と思いましたが、それにしても〜。

 あと精神力もですよね。

 完走おめでとうございます!!!
 

↑後ろ姿なのですが、コンサドーレの赤いユニフォームを着ているお義兄さん。大通公園、ゴール近く。私撮影。


↑完走した人だけに送られる完走証とメダル。4時間43分03秒。


↑ゴール後のファミリーの写真。姪っ子ちゃんのパートナー(向かって左のタオルを持っている)も参加しました!3回目です!好タイムで完走できました。おめでとうございます!二人ともすごいですね!

 **********

 腰痛ランナーさん(お義兄さん)の過去の記録です。今回は一昨年と同タイム!


2003年→3時間40分08秒
2004は不参加
2005年→ 3時間40分04秒(北海道マラソン自己ベスト)
2006年→ 25kmリタイア
2007年→ 38kmリタイア
2008年→ 32kmリタイア

↑制限時間4時間(2007年、2008年は全体の完走率5割以下だったため2009年から制限時間5時間に引き伸ばされる)
↓制限時間5時間

2009年→ 4時間13分07秒
2010年→ 4時間56分16秒
2011年→ 4時間24分19秒

↓スタートゴール共に大通公園に。

2012年→ 4時間35分15秒
​2013年→3時間49分29秒
2014年→4時間17分52秒
2015年→4時間50分16秒
2016年→4時間43分06秒
2017年→4時間43分03秒
2018年→4時間50分58秒
2019年→4時間43分03秒

***********

以下は今日、私のメールボックスに届いた高木善之さんのメールマガジンの言葉です。マラソンに合わせたかのようにピッタリ!

★本当にやりたい?
明日から…、いつかは…、そのうち…と先送りしているうちは、本気でやりたくないんじゃない?
本当にやりたいことなら、すぐにも走り出しているはずだよ。




7回目の病院祭。 - 2019.08.25 Sun

 M病院で年に一回行われている病院祭ですが、今年は8月17日に開催されました。多分今回で私たちの参加は7回目です!!!本当は8回目だったのですが、昨年は地震のため中止になりました。


↑事前に申し込んだ「タコ焼き」「お赤飯」「唐揚げ串」です。いつも食べている場所で広げました。ちょこっとずつリュウの口に含ませてあげました。ゴックンできなかったので、舌で味わっただけです。お赤飯は、北海道仕様で、小豆ではなく甘納豆です。


↑食べ終わった後、車イスで一階に降り外に出ました。昨日まで激しい雨が降っていたのですが、止んで良かったです。屋台が並んでいました。近所の子どもたちの姿も。お祭り気分が味わえて、貴重です。


↑時間になり一階ロビーでジャグリングパフォーマンスが始まりました。リュウは病気になってから、特に速い物を目で追うことが困難なので、よくわからなかったと思いますが、日常生活と違う時間は、刺激になっていたと思います。


↑声楽家の大学四年生という女性が歌を歌ってくれました。こちらは見られなくても耳から入ってくるので、りゅうにはちゃんと聞こえたと思います。情緒たっぷりの歌で、涙をぬぐっている患者さんの姿も。一曲終わる度に拍手をするのですが、リュウの手もピクンと動いている時がありました。きっと拍手をしようとしていたんだと思います。

 無事にお祭りが終了し、無事に参加させていただいて良かったです!ありがとうございました。

 一年を通しての入院生活って、M病院が初めてなんですけど、他の病院でもこういうお祭りってやっているのかな???

 あと、M病院にはホスピス病棟もあって、前にホスピス病棟に運ばれるワンちゃん(患者さんの愛犬)を見たことがあります。病室で患者さんと一緒に入院(?)できるんです。

 これも普通のこと???

 じゃない???



分身ロボットカフェ!? - 2019.08.18 Sun

 先日参議院議員に当選した難病のALS患者の舩後靖彦さんですが、分身ロボットのオリヒメで、国会に行けないかと考えているそうです。

 分身ロボットですが、昨年分身ロボットカフェが期間限定でオープンし、そのニュースを見て、私はもうびっくりしました。難病で寝たきりの方とかが、分身ロボットを自宅で操作して、東京のカフェで働いていたのです。もうびっくり。

 オリヒメのホームページは、こちらです


↑写真はOry Laboratoryより。


↑分身ロボットカフェのことを伝える動画です。


↑オリヒメアイを使っているALSの患者さんを伝える動画です。

 ※そしてここでも分身ロボットカフェの常設が、働くということで福祉支援が適用されないということで、壁になっているそうです。



うちもワタルの通所で移動支援がつかえない壁がありました。 - 2019.08.18 Sun

 先日の参院選選挙で、れいわ新撰組の特定枠で、難病のALS患者の舩後靖彦さん、重度障害者の木村英子さんが当選しました。世界的にも例がないそうです。おめでとうございます。
 お二人は重度訪問介護を受けて生活をしているそうですが、国会活動のための「通勤、経済活動にかかる支援」は対象外となるそうで、お二人は公的補助を受けられるように要望を出していました。それが7月30日の議院運営委員会理事会で、介助費は当面、参院が負担すると決めたそうです。

 実は、うちもワタルが学校を卒業して、通所になる際、「朝のヘルパーさんが利用できない」壁があり、とても困ったことになっていました。
 リュウが難病になって仕事ができなくなって、私が仕事をするようになったのですが、私は誰よりも先に家を出ます。出勤が早いんです。
 ワタルは一人では通学できなくて、最初はリュウが付き添って行っていましたが、だんだん病気も進んできて、ヘルパーさんの助けを借りることになりました。
 養護学校高等部への通学の際は、バスを乗るところまでヘルパーさんが送ってくれました。それで学校に行けました。有り難かったです。

 でも卒業となり、通所となることになり、この制度が利用できないと言われました。タイミングはこの時ではないのですが、議員さんに声を届けてくれるという機会があり、このことを言った時もあります。結果的にワタルの場合は、やっぱり利用できませんでした。

 ワタルの通所は、家の近くに送迎車が来てくれて、それに乗って通所先に行きます。時計がわからないため、自分の判断で家を出ることは困難です。これはもう私が対応するしかないと、仕事を変えようと思いました。もっと遅い時間から始まる仕事にしようと。でも、こういう事情で困っていると仕事先に言うと、「それなら朝1時間遅れて出勤してもいいですよ」と言ってくれました。とても有り難かったです。それでなんとか、ワタルも通所でき、私も仕事を変えずによくなりました。

 私も直面してみないとわからないことがあり、通所の移動支援利用のこともそうでした。
 
 今回お二人が国会活動することによって、色々なことがたくさんの人に(私も含めて)わかることがあると思います。そのこともすごい影響があることだと思いました。注目していきたいです。頑張ってください。応援しています。




札幌市の移動支援のページから。オレンジの枠の1番で通学時ヘルパーさんが対応してくれていました。通所となると2番になり、通常は利用できなくなりました。クリックすると大きくなります。



お墓参りに行く。 - 2019.08.18 Sun

 リュウは熱も出さず、ずっと元気です。
 8月4日に病院に外出届けを出してお墓参りに行ってきました。

 私が結婚してから、リュウのお父さん、お母さん、そして昨年お兄さんがお墓の中に入ってしまいました・・・。

 そしてまた、新しい親戚が増え、以前私たちがイブキとワタルをベビーカーに乗せて、お墓参りに来たように、甥っ子姪っ子ちゃんのベビーカーが見られるようになりました。

 リュウは、目をスーーっと動かして、まわりの人たちを見ました。親戚に話しかけられると、ゆっくりですが、「ウン」と答えていて、その様子を見た親戚の人が、

「今年も元気そうだ!」

と喜んでくれました。
 


 昨年のお墓参りの様子はこちらです。アップし損ねていましたので、アップしました。



S田さんのお見舞い。 - 2019.08.05 Mon

 7月20日、友人S田さんがお見舞いに来てくれました。感謝です。リュウは長距離歩くのが最近難しいのですが、行きは二階から四階の談話コーナーまでは歩いて(私が支えて)、帰りは車イスで戻りました。

 S田さんは趣味の登山の話を写真を交えてしてくれました。私たちが見ることができない世界の貴重な写真です。

 リュウの反応が今ひとつのように見えて、S田さんも気にしたので、私が、

「反応ないようでも聞こえているよ!中(?)では普通に聞こえていて、反応しているんだよ」

と言いました。そして、会話に参加してくれている前提で何回か私からリュウに「だって」「だよね?」と言うと、5回に一回は「ウン」と反応ある感じで、その度にS田さんが、「おお〜」と驚いていました。

 S田さんの帰り際に、二人で目を合わせてもいました。

 S田さん、会いに来てくれてありがとうございます。


↑パールモンドールのケーキ。私はパールモンドールが好きです。

 前回のS田さんのお見舞いの様子はこちらです。今回はゴックンはできませんでした。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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