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2020-07

うちもワタルの通所で移動支援がつかえない壁がありました。 - 2019.08.18 Sun

 先日の参院選選挙で、れいわ新撰組の特定枠で、難病のALS患者の舩後靖彦さん、重度障害者の木村英子さんが当選しました。世界的にも例がないそうです。おめでとうございます。
 お二人は重度訪問介護を受けて生活をしているそうですが、国会活動のための「通勤、経済活動にかかる支援」は対象外となるそうで、お二人は公的補助を受けられるように要望を出していました。それが7月30日の議院運営委員会理事会で、介助費は当面、参院が負担すると決めたそうです。

 実は、うちもワタルが学校を卒業して、通所になる際、「朝のヘルパーさんが利用できない」壁があり、とても困ったことになっていました。
 リュウが難病になって仕事ができなくなって、私が仕事をするようになったのですが、私は誰よりも先に家を出ます。出勤が早いんです。
 ワタルは一人では通学できなくて、最初はリュウが付き添って行っていましたが、だんだん病気も進んできて、ヘルパーさんの助けを借りることになりました。
 養護学校高等部への通学の際は、バスを乗るところまでヘルパーさんが送ってくれました。それで学校に行けました。有り難かったです。

 でも卒業となり、通所となることになり、この制度が利用できないと言われました。タイミングはこの時ではないのですが、議員さんに声を届けてくれるという機会があり、このことを言った時もあります。結果的にワタルの場合は、やっぱり利用できませんでした。

 ワタルの通所は、家の近くに送迎車が来てくれて、それに乗って通所先に行きます。時計がわからないため、自分の判断で家を出ることは困難です。これはもう私が対応するしかないと、仕事を変えようと思いました。もっと遅い時間から始まる仕事にしようと。でも、こういう事情で困っていると仕事先に言うと、「それなら朝1時間遅れて出勤してもいいですよ」と言ってくれました。とても有り難かったです。それでなんとか、ワタルも通所でき、私も仕事を変えずによくなりました。

 私も直面してみないとわからないことがあり、通所の移動支援利用のこともそうでした。
 
 今回お二人が国会活動することによって、色々なことがたくさんの人に(私も含めて)わかることがあると思います。そのこともすごい影響があることだと思いました。注目していきたいです。頑張ってください。応援しています。




札幌市の移動支援のページから。オレンジの枠の1番で通学時ヘルパーさんが対応してくれていました。通所となると2番になり、通常は利用できなくなりました。クリックすると大きくなります。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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