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2020-02

入院して一年が経ちました。その3 #リュウ55 - 2013.04.13 Sat

 平成19年の冬、寒くなってきたので、リュウが毎年着ているダウンジャケットを持ってきて、「寒いからでかけるときは今日からダウンだね」と言ってリュウに渡すと、リュウが左右のファスナーを組み合わせないで、下げたり降ろしたりしていて、閉め方を忘れてしまっていたようでした。そのダウンは、ファスナーが二個付いていて、上からも下からも開けられる仕組みになっていました。右に二個、左側に二個ファスナーの部品が付いていて、その四つの部品を組み合わせることなく、不思議そうに下から上、上から下にずらしていたのです。ですから、単純なファスナーではなかったのですが、毎年普通に閉めていたものです。その動作をずっと私の目の前でしていました。私は、びっくりしてファスナーが一つの普通のダウンをすぐに買ってくると、それは、閉められました。
 でも、パーキンソン症候群は、身体症状だけだと思っていたので、すぐに、受診しました。すると、CTを撮ってくれ、「認知症状を伴うこともありますが、画像に変化はないので、なんともありません」と言われ、ホッとしました。
 でも、家に帰って冷静に考えてみると、「何ともないと言われたけど、家族がおかしいと気が付いて、本当に何でもないのだろうか」と初めて、H医師に疑問を持ち、そして初めて、インターネットで調べました。それまでは、患者家族は病気に対する知識は必要なくすべてお医者さんにおまかせがいいと私は思っていました。
 そして、一人のお医者さんのブログに目がとまりました。
 名古屋フォレストクリニック院長で認知症専門の河野先生(当時共和病院勤務)です。
 そこに書かれていることを読むと、CT画像だけの診断への疑問や認知症に様々な種類があること、それに、当時一種類だけ認められていた認知症の薬アリセプトの認知症の種類によっての少量投与の重要性、それから河野先生が多くの人に効果が認められるという栄養補助食品のことが書かれていました。
 私は、知らないことがたくさんあると気付き、セカンドオピニオンを受けたいと、S病院の窓口に、「しばらく旅に出ます」と書き置きを残して、リュウととぼとぼと旅に出たのです。
 とぼとぼと最初どこに行ったかというと、札幌サンプラザです。それは、平成20年の夏のことでした。札幌サンプラザで、河野先生の講演会が開かれると聞いて、リュウと申し込んだのです。
 そして、事前に河野先生にメールして、講演会が終わったら、対面してくれることになりました。現在は河野先生へのメールでのコンタクトはできません。講演が終わり、河野先生にお会いし、河野先生が、「病気の種類によっては、認知症状を改善するアリセプトは少量投与が必要になり、それを実践しているのがコウノメソッドの実践医ですが、バニラさんの住む市の実践医を紹介しますから、そこに行ってみて下さい」と言って下さいました。
 そして次にとぼとぼとリュウと旅に出て行ったのが、紹介された実践医のX病院のX先生のところです。そこで認知症のテスト、脳の血流の検査、MIBG心筋シンチグラフィ検査を受けました。
 X先生の紹介で、さらにセカンドオピニオンとして、S医大に行き、そこでも認知症のテストを受けたりしました。
 そして、S医大の先生に、「さあ、旅は終わりました。X医師のお手紙、私のお手紙持たせますから、S病院に戻って下さい」と突然言われ、お手紙とともに、「ただいま帰りました〜」とS病院に帰ることになりました。
 河野先生、X先生、S医大の先生は、「レビー小体型認知症」と診断し、いずれもアリセプト少量投与開始との見解です。私もレビー小体型認知症だと思いました。でも、どの先生も口々に「診断が非常にむずかしい」と言っていました。
 旅を終えて考えたことは、「疑問質問はお医者さんにした方が不信感を持たなくなる。ある程度の病気と薬の知識は持っていた方がいい」ということです。
 旅から戻って、私は、連絡ノートを作り、H医師にわからないことを何でも書きました。H医師はひとつひとつ丁寧に対応してくれました。私はいい勉強をしました。
 そして、アリセプトは少量で正解でした。どれくらい少量かというと、アリセプトを砕いて、耳かきにのせるくらいでも多いのです。すぐに体がだるくなったり、調子が悪くなりました。でも、認知症状が進まないようにと私もなるべく薬を飲んで欲しいと工夫を続けました。毎日ではなくとか、もっと少量にするとかです。それらの変更は、すべてH医師に連絡ノートで伝えました。
 現在の「進行性核上性麻痺」という診断は、平成22年に主治医のH医師がしました。病気の初期のころは、画像に変化がありませんが、進んでくるとその病気の特徴が画像にあらわれてくるのです。私も納得しました。




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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