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2020-04

同じ病気の家族の方とお会いする #リュウ65 - 2013.06.23 Sun

 5月3日の北海道新聞に掲載された「いずみ」に私が「進行性核上性麻痺」という病名も公表したところ、ご家族が同病のお二人の方より北海道新聞を通して連絡があり、昨日リュウの病院でお会いしました。
 旦那様が同病のSさん、Kさんお二人です。私たちと同じS市内在住です。

 お昼の1時にディスペースで待ち合わせしました。リュウは、スプーンでの食事が終わり、お菓子を食べるところでした。この日は、八割くらい自力で食べ、残りを私が手伝いました。私がお皿にかき餅を少し小さくしてのせると、リュウがつまんで口に入れ、もぐもぐと食べました。そのかき餅は、ソフトかき餅で、リュウが好きなお菓子のひとつです。
 スプーンだとか入ったカゴに、朝食のパンのひとつ、バターロールが入っていました。
 ディスペースでSさん、Kさん、リュウと私でしばらくお話ししました。リュウには、

「この方たちは、私の新聞の投稿を見た方で、旦那様がリュウと同じご病気だそうです。だから、私と同じ立場の方々です。珍しい病名で、北海道で同じ病気の方に会ったことがなくて、情報交換をしたいそうです」

と言うと、うなづきました。
 そろそろトイレに寄って、ベッドに横になった方がいいかと思い、私が付き添い、リュウは失礼させていただきました。その後私たち3人で、4階にある談話コーナーに移動しました。

 お二人とも、
「食べられるし、歩けるし」
とリュウに会って、そう言っていました。
 
 Sさんの旦那様は現在75歳で、発病が平成19年頃で、進行性核上性麻痺と診断されたのが、今年2月。そして1月から入院中です。最初の症状は、めまいと転倒だそうです。
 Kさんの旦那様は現在65歳で、発病が平成15年頃で、進行性核上性麻痺の診断が平成19年、入院は平成19年からしています。最初の症状は、表情がとぼしくなり、前のめりで歩き、転びやすいということだそうです。
 リュウは現在55歳で、全身がだるい、手に力が入らないなどの症状で仕事ができなくなったのが平成17年ですが、症状はもっと前から、平成15年には目が二重に見え、メガネを作り替えています。進行性核上性麻痺の診断は、平成22年です。
 ここで、旦那様の年齢がちょうど10歳刻みで、3人で笑いました。
 Sさん、Kさんは、旦那様が診断されたと同時に、

「治療法はないし、薬もない」

と言われたと、言っていました。そのこともあり、この病気の情報を知りたいと思っていたそうです。私は、

「いまわかってきたことのひとつに、リュウがS病院のH医師にかかったことは、幸運だったということがあります」

と言い、言葉を続けました。

「H医師は、薬はその時の症状で最初から色々な種類のものを処方してくださっていました。H医師は、この病気に薬はある程度有効と考えていたお医者さんでした(それらのことH医師は学会に発表なさっていました)。私たちはそれが当然だと思っていたけど、それは当然ではなかったんですね。根本的に治すことができませんが。でもたとえば、リュウがからだが固まってきたと不快を訴えたら、薬を飲む時間を多少前倒しにして飲んでもらったりしていました。リュウもそれをのぞんだし、飲んだら効く?と聞いたら、うんと言っていました。のぞみの会のパンフレットにもありますが、動作が鈍くなったり、からだが硬くなったり、というパーキンソン病の症状には、パーキンソン病の治療薬が用いられることがあります、とあります。ほかにリュウは、途中から認知症状も出てきて、いま、その薬を飲んでいます。身体的な症状には、パーキンソン病治療薬、認知症状には、その治療薬、今はレミニールを処方してもらっています」

「最初からきちんと薬が処方されていたおかげで、リュウさんの症状が3人の中で、いま一番軽いんじゃないかしら」

 Sさん、Kさんが言いました。
 お二人の旦那様は、えん下の問題と時間がかかりすぎるということから口からものは食べていないということでした。立って歩くことはむずかしい。コニュニケーションはスムーズではありませんが取れているそうです。Sさんの旦那様はご家族の方と、しりとりをしているそうです。Kさんの旦那様は、テレビ番組で自分の好きなテレビを見たがるそうです。

 うーん、もしもリュウが「薬はない」と言われていて、薬を飲んでいなかったら、どうだったんだろう?
 私は、H医師の当然と思っていたけど当然ではなかった薬の処方、いまあらためて気付かされました。

 それから、名古屋のフォレストクリニックの河野和彦先生のことと、河野先生のブログで登場する栄養補助食品をM病院の主治医にも伝え、約三ヶ月前から飲んでいることをお話しました。この栄養補助食品(フェルラ酸とガーデンアンゼリカ含有サプリメント)も効くように思うのです。現在、H医師の処方してくれた薬と、この栄養補助食品を飲んでいることを伝えました。
 
 北海道新聞で「療養中の人も旅行に行ける」旨の記事を見つけ、先月リュウと伊勢神宮と熊野古道に行ってきたアルバムも見ていただくと、びっくりしていました。
 すると、Kさんが、

「アロハ オラって、以前どこかで見たことあるわ。恵庭ではなかったかしら?と。1時間でも夫を家に帰らせてあげたいと思っていて」

と言いました。ご存知の方がいました。私は、江口優子さんの会社の電話番号をお伝えしました。
 ほかにも、空飛ぶドクターってどこにお住まいなんですか?刻み食で?などの質問を受けました。

「まずはのぞみの会に入って欲しい。郵送会員でも参加できますが、のぞみの会で、メーリングリストもあるし、私も夫の様子をブログに書いているし、ほかにも病気の情報とか知ることができるし、パソコンをぜひ」

と言うと、北海道新聞のシニアなんとかで安くつなげられるはずだわ、とお二人言っていました。

 あっという間に時間が経ってしまいました。
 みなさん話しませんでしたけど、共通も思いは、

「パートナーを大切に思っていて、少しでも良くなって欲しい。充実した日々を過ごして欲しい」

ということです。
 北海道で進行性核上性麻痺のご家族の方と、情報交換できたこと、本当によかったです。
 わざわざ病院までお越しいただいたSさん、Kさん、ありがとうございました。
 私の方もいろいろ教えていただきありがとうございました。また、情報交換しましょうね。







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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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