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2020-02

白雪姫プロジェクトを紹介します。 - 2013.09.28 Sat

 フェイスブックから知ったプロジェクトを紹介します。「今、目の前に自分に縁がある植物状態の人がいる」ということをスタートとします。
 以下は、白雪姫プロジェクトのホームページの冒頭の文章です。

* * * * * * * * * *

病気や事故のために、意識が無く、回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが世界に何十万人もいるといわれています。 その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。 
けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を取り戻すための方法があることがわかってきました。 
白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。
私たちは、「誰もが思いを持っていて、回復する可能性がある」ということが当たり前になっていく世界をめざします。 
白雪姫は王子さまの愛によって、目覚めることができました。白雪姫プロジェクトはそんな愛でいっぱいのプロジェクトです。

* * * * * * * * * *

 このプロジェクトを知って、こんなことを考えてくれている人たちがいるんだ!とまたびっくりしました。今年二度目のびっくりです。一度目は、療養中の人も行ける旅行ツアーを考えてくれている人たちがいて驚きました。なので、今年二度目のびっくりです。

 このプロジェクトの中心人物は、作家であり特別支援学校の先生、山元加津子さんと同僚の宮田俊也さん(宮プー)。
 宮田さんは、2009年2月に脳幹出血で倒れてしまい、一生植物状態と医師に告げられましたが、山元加津子さんは、特別支援学校で日々接していた子どもたちとの体験から、脳はすごい回復力を持っていて、話しかけ続け、体のいろいろなことろから刺激を与え続けていると、必ずよい変化が得られると信じ、仕事帰り毎日病院の宮田さんのところに通いました。
 そして、宮田さんは倒れてから六ヶ月後に、レッツチャットという器械でコミュ二ケーションが取れるようになりました。
 山元加津子さんは、これらの経過は、ほかの人にも可能性があると、回復の模様を文章にし、メールマガジンで日々の様子をつたえました。
 その後、本や映画や講演で、植物状態の人の意思伝達の方法などを伝えています。

 次にまず読んでいただきたいページを紹介します。

1。白雪姫プロジェクトのホームページです(「ぜひ知って欲しいこと」に廃用症候群のこととか大切なことが書かれています。このプロジェクトの応援方法も書かれていて、私のブログにリンクを貼りました)。

2。山元加津子さんと宮田俊也さんのメーッセージのページです(このページの下の方にメルマガの登録の箇所があります)。

3。山元加津子さんが作成した植物状態の人が意識が取り戻すための具体的な方法を紹介したページです。

4。山元加津子さんが毎日病院に行っていて、そこで会うやっぱり毎日病院に行っている「お父さん」のことが書かれている「病院のお父さんとお母さん」というページです。私も毎日病院に行っているので、親しみが湧きました。

5。「体当たり白雪姫」という施設や病院等に訪問しての具体的な活動の報告を載せている情報ブログ「君と話せる日のために」です。

 ここから先は、私のブログで書いたことを書きます。

 S病院の言語療法士さんのリハビリを見学してびっくりしました。普段聞いたことがない、まるでテノール歌手のような大きい声を出していて、リュウはこんな大きな声を出せる能力を秘めているんだ~と思いました。廊下まで響いて、そこを通った看護師さんが不思議そうに顔を出しました。

 M病院での作業療法士さんのキャッチボールのリハビリを見学してびっくりしました。とてもすばやい動きで、柔らかいバレーボールのようなボールでキャッチボールをしていました。普段の姿からは想像できなくて、リュウはこんなすばやい動きをできる能力を秘めているんだ~と思いました。私がびっくりしていると、リハビリの先生が「普段のリュウさんからはちょっと想像できないですよね」と言い、同じ階の入院患者さんが、このリハビリを見て、私に「あのボールのリハビリびっくりした」を伝えてきたほどです(#リュウ22)

 M病院の去年の院内コンサートで、ホワイトボードに貼られた歌詞を読みながら、大きな声でみんなとうたをうたっていました。文字を追って読むこともできるし、大きな声でうたをうたうこともできるんだとびっくりしました。やっぱり、普段のリュウからは想像しがたい姿だったのです(#リュウ27)。それから今年の前半のことですが、私が仕事中の平日に、院内でコンサートがあり、それに合わせてリュウが大きな声でうたっていた普段見られない姿だと看護師さんがびっくりして、動画を撮ってくださり、私に見せてくれました。

 あと、次のことは書いていなかったと思いますが、今年の前半、ディスペースの夕食時反応がない時がありました。いくら話しかけても反応がなく、食事も飲み込みもやっとでした。食事が終わり、ベッドに横になったとたん、会話の続きをするというような感じで話しかけてきたので、あれっ?と思いました。まるでその時のリュウはディスペースでも会話をしていたような雰囲気なのです。私の問いかけに無反応、一点を見つめたままで表情も変えなかったのですが、リュウの心の中ではいつものように返答し表情もあったのかな?と思いました。あとから、さっきの会話聞こえていたの?と聞けばよかったと後悔し、今度同じようなことがあったら聞こうと思っているのですが、それからはそのようなことはないです。
 この時、反応がないのは私は悲しくて、リュウがいなくなった気がしたのですが、ちがうのかな?と思ったできごとでした。そして、反応がないとき、本人は苦しいのか悲しいのか観察して、とくにそうでなければ、私は悲しく思わないようにしようと思いました。別にリュウがいなくなったわけではなくて、リュウなりに会話していたように思えたのです。ただ表面には出ませんでしたけど。

 去年、大学の先生のところに奥さんのお見舞いに行きました(K先生の奥さんのお見舞いに行く)。奥さんはリュウと同じ進行性核上性麻痺です。お昼近くに行き、奥さんは胃に栄養を入れていました。先生は、一日に一回意思の疎通ができればいいほうかな?と悲しそうに言っていました。帰りぎわ、みんなで何回も奥さんの名前を呼びました。すると、目尻にうっすらと涙がたまりました。私は、奥さんに声が聞こえて喜んでくれている!と思いました。

 これらの経験からも、リュウには、なかなか表面には出ることがないいろいろな能力がある、それから、反応がないように見えても、それはリュウと言う個性を持った人間がいなくなったわけではなくて、変わらずいる、と思うようになりました。ですから、個性はそのままだし、秘められた能力もある、という風に思っています。そこで、私の方は、リュウがいなくなったわけではなく、リュウは内部で返事をしているようにも思えるから、悲しんでばかりいるのは止めようと思いました(#リュウ36)
 私が思ったのはここまででしたが、その次の段階で、内面を表出させようというプロジェクトの存在を知り、びっくりです。このことは、リュウと同じ病気の人や患者家族の会ののぞみの会の人たちにも伝えたいので、ここに紹介しました。


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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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