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2020-04

夫、グルタチオン点滴療法今現在。 - 2014.08.27 Wed

 7月17日に「夫、佐藤リュウの進行性核上性麻痺の発症と治療の流れと福祉制度。」を書き、続きとして「フェルラ酸含有サプリメント(フェルガード)の感想」と、「グルタチオン点滴療法の感想」を書きたいと思いますと書いたのですが、続きがまだ書けていません。その前に「アリセプトの感想」も書きたいと思い、それを書いている途中で止まっています。止まっている理由は、ただ単に時間が取れないという以外にありません。私も気にしています。近日中に、何とか他の方法であらわせないかな?とあれこれ考えている最中です。

 今現在に近いところで、グルタチオン点滴療法の感想を少し書きます。
 夫が調子を落とし、三剤療法もいつかは効かなくなる時が来るのでは?と私が思っている時に、フェルガード(LA)を買って夫に飲んでももらい、調子を取り戻しました(昨年4月頃)と思います。でもまた夫が調子を落とし(一点を見つめたままで動かなくて、こちらの呼びかけにも答えない。口も開きづらく開いても食べ物を口の中に入れたまま。というような状態が起こるようになる)、フェルガードもいつかは効かなくなる時が来る?と私が思っている時に、グルタチオン点滴療法をしてもらえることができました(今年5月頃)。今現在はグルタチオン点滴療法をする前と後では、「後の方がいい」と感じています。フェルガードの時もそうだったのですが、グルタチオンも直後は上向きで良くなっていき、その後だんだん落ちてくる、という気がします。グルタチオンで上向きになったとき、私が単純に喜んでいると、T先生が「PSPでもこの療法は前例がないので、今度どうなるのかわかりません」とちょっと厳しい表情で言いました。私もそうだと思います。でも何でもちょっとでも1ミリでも良くなると家族は嬉しい〜。T先生、みなさんありがとう。

 グルタチオン点滴は週に一回で今の量は3000mgです。M病院では制約があり受けられないので、非公開場所で受けています。
 今日の様子です。
 私がディスペースに行くと夫が歩いています。あれっ!あぶない!と思ってどうしたの?と言い、いつものご飯を食べるイスに座ってもらいました。看護師さんに聞くと、今日の日中は足下がおぼつかないので車いすに乗ってもらい移動したとのこと、でも点滴(グルタチオン)してきた後から動き回るようになったと言いました。この動き回るということなんですが、何か理由がありそう。でもまわりにはどうして動き回るのかわかりません。私が登場し、「さあこれからご飯だよ、座ろうね」と言って座ってもらうと、その後はずっと座ったままで食事になりました。自分でも何口かスプーンでおかずを運べました。私も手伝い完食。その後ひと口大に私がちぎったお菓子をお皿に乗せると自分で手でつまんで食べ始めました。ちょっと私が席に立ち戻ると手が止まっています。お皿には一つのかけら。どうしたの?と言うと、「タベテ」と残してくれました。感激。漢字クイズしよう!と始め5問すると、わかりそうな漢字は答えられていました。その後立って歩いてトイレに寄り(要介助)ベッドへ。

 夫は三剤療法がベースで、その上にフェルガードとグルタチオン点滴療法が乗っている治療という風に思っています。進行性核上性麻痺の発症は平成17年頃。三剤療法につながる治療開始(最初認知症症状がなかったので二剤療法になります)は平成18年末です。発症から9年経ちました。私への朝食のパンは昨年春からずっと残してくれています。感激。
 グルタチオン点滴療法中でもそうなのですが、一日の中でも調子がいい、悪いがあったりです。

 ああ少しでもよくなったらいいな〜と思いますが、今を大切に、本人も家族もその瞬間が貴重なんだ、という風に思っています。



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プロフィール

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Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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