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2020-02

パンのエッセイ、アメリカ開催のPSP国際シンポジウムへ。 - 2014.09.24 Wed

 今月、進行性核上性麻痺の患者家族の会で、アメリカで開催されるCure PSP国際シンポジウムへのメッセージ締め切りがありました。今年はPSPが初めて医学論文に記されてから50年目の年になるそうです。せっかくだと思い、私もメッセージを書きました。

 今までの病状の経緯(ブログ左に表示されているもの)と治療、治療はS病院H医師の三剤療法(療法についてはH医師からのメール転載)と、名古屋のフォレストクリニックの河野先生のコウノメソッドでフェルラ酸含有サプリメントとグルタチオン点滴療法を受けていること、タイミングを見て昨年は医師看護師同行で夫婦で飛行機でお伊勢参りに行ったこと、今年は家族で美瑛のペンションに一泊したこと、昨年北海道新聞に私のパンのエッセイが載り、そのパンのエッセイが9月に北海道テレビで朗読されたことを書きました。そして、パンのエッセイも、北海道新聞に承諾を得て、そのまま載せました。

 患者家族の会でお世話になっているA先生が来月アメリカへ行って私たちのメッセージを伝えてくれるそうです。よろしくお願いします。

2014 International Research SSchedule
↑Cure PSPのサイトで公開されている国際シンポジウムのプログラム。のぞみの会AさんがMLでUPされました。クリックすると大きくなります。


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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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