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2020-03

進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとフェルラ酸含有サプリメント(AMN176、フェルガード) その3。 - 2014.10.21 Tue

 コウノメソッドの河野先生のブログを見始めたのが、夫が認知症状が出始めた時なので、平成19年(2007年)頃です。アリセプトに過敏のようだったので、ブログから知ったことを参考に夫の様子をみて、アリセプトの少量投与を続けていました。その量は、三剤療法の主治医H医師に伝えていました。在宅で通院時代です。

 でも河野先生が勧めていたフェルラ酸含有サプリメントは試してみようとは思いませんでした。理由は、私が見始めた頃に、進行性核上性麻痺の症例を見かけなかったのと(見落としていたのかもしれません)、お医者さんが高価なサプリメントを患者に勧めることに何となく抵抗感、違和感を持っていたからです。
 しかし河野先生はこれまでも医師がサプリメントを患者に勧めることは認められていることを書いていました。私はそうなんだ〜と思った記憶があります。そして今再びそのことが、河野先生の介護通信2014年10月20日号に載っていました。「フェルガードの話題1 医師がサプリメントを推奨することは閣議決定」という箇所です。以下その記事を引用します。


いまだにサプリメントを毛嫌いする医師がいるが、医療費高騰の抑制策の一環から医師がサプリメントを推奨、販売することは以前から認められており、平成26年6月24日に閣議決定したことが保健所に通知され、医師には通知されなかった。

医療機関においてサプリメント等の食品を販売することは、以前から可能ですので、適切に取り扱われますようお願いいたします、と書かれてある。これは保健所が勘違いして医師にサプリメント販売をやめさせることがないように明確に文章化して周知させる目的で事務連絡された。医師に連絡しないのは、いままであいまいだった厚労省の態度に医師たちから批判されるのを恐れての事と思われる。
 介護通信2014年10月20日号より


 私が初めて河野先生のブログを見始めた時から、ずっと見続けていると、サプリメントはただ単に効く患者がいるから勧めている、というのがわかるようになってきました。

 夫が入院するようになり、そんな中夫が調子を大きく崩したのが、平成25年(2013年)の年明けからです。その時に今入院中M病院のの主治医Mドクターに呼ばれ、S病院へ受診を勧められました。
 でも私はその時は、冬は調子を崩すのでもう少しこのまま様子を見させて下さいと断りました。もしかしたら、これまでのように調子が上向きになるかもしれないと思ったのです。
 しかしその後も上向きになかなかなりません。どういう感じかというと、いつも波があるのですが調子が悪い時は一点を見つめたままで反応がなく、食べ物を口に入れてもいれたままで飲み込んだりもしないのです。話しかけても反応がありません。食べられる量も減ってきて、三食とも全体の2割程度しか食べられない日もあったように思います。薬を飲むのもままなりません。ある時しゃべられる時があり、「バランスが悪い、症状が進んでいる」と夫から聞いた時は、どうにかしないとと私は切羽詰った気持ちでいっぱいになりました。バランスが悪いとは、体が傾いて、歩行の時も歩きづらいということです。看護師さんからも心配する声が聞かれていました。

 私は、H医師に受診しようか、でもいつかは三剤療法も効かなくなる時が来るのでは?と思った時、河野先生のブログに進行性核上性麻痺の改善例も見られるようになってきたフェルラ酸含有サプリメントを夫に試してもらいたいなと思いました。夫にもそのことは言いました。夫と私は一度河野先生にお会いしていて、夫も河野先生と言ったらわかります。
 本人にも断り、インターネットで注文しました。私が頼んだのはNewフェルガードLA(フェルガードのガーデンアンゼリカの強いタイプ。あまりに元気がなかったのと、アリセプトで家庭天秤法の経験があったからこのタイプにしました)なのですが、グロービアのホームページに載っていた札幌の承認店から購入(今は載っていません)。その時、河野先生も書いている雑誌のコピーとかの説明の紙が入っていて(これは助かりました)、それを看護師さんに見てもらい、看護師さんから主治医Mドクターへ。Mドクターの了承も得られることができました。
 2013年2月25日フェルガード一包を夕食時にオプラートに包んで初めて飲んでもらいました。次の日ですが、顔がまだらに赤くなっていて、あれっ、血行がよくなっているのでは?と感じました。会話もスムーズになったように思いました。2月28日のノートに、看護師さんが「会話の発音、呂律が全然違い、よかったです」と書かれていて、発語の改善が。
 私の感想は飲み始めてすぐに効いたと思いました。完食できなければその後のお菓子タイムにならないのですが、完食でき、かっぱえびせんを自分でつまんでぽりぽり食べられるようにも(この時私もびっくりして動画を撮りました)。こちらの問いかけにも反応も返事もあり、飲み込みもできるし、むせも少なくなったし、歩行も改善しました。看護師さんにまた冗談を言うようになったり。信じられないと思いました。
 そうして私が今でも感じている印象的なことは、飲む前は手足の先がいつも冷たかったのですが、温かくなったことです。飲んでいると温かいです。血行がよくなっている感じがしました。
 
 そんな中、私は心配していることがありました。それは、河野先生のブログで、効かない人も何ヶ月か後(3,4ヶ月?)に効いてくる人がいる、と読んでいたことで、これは最初から効く人は何ヶ月か後(3,4ヶ月?)に注意するべきような何か変化があるかもしれないのでは?ということです。そしてその日は来ました(と思いました)。
 2月末から飲み始めて、6月のことです。飲みはじめから約4ヶ月です。量はずっとNewフェルガード一包を夕食時に私により飲んでもらっていました。
 その日の夕食時私が何回かくしゃみをしたのですが、夫はすごく心配するのです。大丈夫?と。私は風邪じゃないよ、大丈夫だよ、と何回も言いました。家に帰り、次の日の午前4時くらいです。夜勤の看護師さんから電話がありました。

 「リュウさんが二階のフロアーを一時間以上歩き回っていて、いくら言っても止めない、どうも奥さんを探しているようだから来て欲しい」

とのことでした。
 私はすぐに病院に行くと夫が疲れきったように廊下のソファに座っていて、私が「私は何でもないよ、元気だよ」と言うとやっと安心したようにベッドに横になってくれたのです。ソファーからベッドに移動する時も看護師さんが「もう歩く力残ってないかもしれません」という位、フロアーを歩き回っていたとのことです。私はこれは大変なことが起きたと思いました。
 私は、フェルガードのせいかもしれないとすぐに止めました。
 フェルガードもアリセプトの時のように溜まってくるのかな?と考えた私はそれから、アリセプトの時のように、様子を見ながら量を調節し始めました。しばらく止めた後、二分の一包にするとか、もっと少なくとかです。それから弱いフェルガードMにも変えたり、量を調節しながら、AMN176に変えてみたりもしました。でも最高でもフェルガードLAを一包を超える量は飲んでもらわないようにしました。そうして病棟天秤法で調節していたのですが、今年(2014年)の年明けからまた調子を崩すように。

 飲みはじめから10ヶ月位経ちました。あぁもうフェルガードも効かなくなってきたのかな?と思ったのですが、私は夫は一包より多くすると周辺症状が出る場合があるのでは?ということが頭に強烈にインプットされていて、それよりも多くすることが思い浮かびません。でもやっとあることに気がつきました。病気が進行するとその時は一包で効いたのが、1.5包や2包で同じ効き目になる、ということです。でも私はその思いが抜けきらないでいて、これはもうグルタチオン点滴療法して欲しいな(今年になってから河野先生のブログで改善例が載るようになった療法)と思った時に、夫が現在入院中のM病院に信じられないことことに、コウノメソッドの実践医の先生が誕生。そこでフェルガード(強)を1.5包、2包に移行するとほぼ同時に、グルタチオン点滴療法も受けられることに。

 通院時代からも何回も色々な壁にぶつかってきたのですが、何かこう私もどうにかできなかな?とその度に考えその壁を、夫や先生方、福祉や医療の専門家の方々と共に、また私が得る新聞やインターネットの情報などから、何回も乗り越えてきたなぁというのを、つくづく思います。

 焦り始めたら、「ここはのんびりゆっくりと」と、自分にいい聞かせながら。


[フェルラ酸含有サプリメントとは]
 韓国でフェルラ酸の医薬製剤INM176が開発され、日本に持ち込む時に、サプリメント用に成分を変えなくてはならなくて、できたのがAMN176と言い、エイワイシーから発売されています。河野先生のブログでも、「先発品」との記述で出てきたこともあります。グロービアは、商品名フェルガードで発売していますが、AMN176とフェルガードはそれぞれが違う工場で作っているし、原料の産地の違いなどあるようで、同じフェルラ酸含有サプリメントですが異なるもののようです。

 日本国内で医薬品の範囲になるものを含むものを、持ち込む時にサプリメント用に変えた理由を知りたいですが、「薬としてのしばりが生じるのだったら、1からのスタートで薬になるかどうかわからないし、薬になるにしても何年後になるかわからないので、効くのだったら商品価値もあるし、すぐにでも行き渡るサプリメントに」とかなのかな?と私は考えたり・・・。そのことで助かっていますが、でもやっぱり薬となったら保険もきくし、平等に患者さんに届くので、「フェルラ酸が効いて欲しい一心で」というのでしたら、サプリメントと平行して、どこの会社でも今からでも新薬開発としての動きのスタートを切って欲しいです。こちらは、2013年の北海道新聞の記事です。




 以下、私の文中に出てきたAMN176、フェルガードの関係リンクです。

「AMN176はどのようにして認知症を予防し改善するかーアルチーマ普及会」(PDF)
「AMN176ヒト試験連絡会」のホームページ
「AMN176総代理店 株式会社エイワイシー」
「AMN正規代理店 円山倶楽部」

「株式会社グロービア」
 夫は顆粒は飲みづらくて、現在(2014年10月)NewフェルガードLA粒タイプを一日4個飲んでいます。購入についてはグロービアに電話をかけてみるといいと思います。私もグロービアから直接購入しています。
 今月から値下げにもなりましたよ。ありがとうございます。もっとお安くしてください。

  グルタチオン点滴療法スタート(今年春)とほぼ同時に、フェルガード(強)が今までにない2包に(私の判断で)。それから、レミニールがリバスタッチに。それらの複数のことで、私は周辺症状(あの朝方歩き回る、まではいかない)の特定に苦慮しているかも。今日(10月21日)朝、ディスペースで転倒したとのこと。最近連絡ノートに、わからないところで歩いていた、と書かれることが。今日の夕食時は、少しイライラしてもいるようで、S看護師さんとも話し合い、フェルガード(強)を一包にすることにしました(錠剤だと2錠になります)。もしかしたら、しばらく止めてもいいかな?
 病棟天秤法は続いています〜。

 病棟天秤法は前までは私だけでだったのですが、今年の春からはコウノメソッドのT先生がこの病院に誕生したので、T先生、看護師さんたちと一緒にできるように。嬉しいし有り難いことです。

 本人が私たち家族やまわりの方々と本人らしく生きられますように。

 次はその4のグルタチオン点滴療法を書きます。



↑昨年初めてフェルガードを札幌の承認店に頼んだ時に送られてきた資料。河野先生や他の先生の雑誌の掲載文とか。まわりの人に説明するのに助かりました。


「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとグルタチオン点滴療法。その4」 2014.10.26アップ




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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