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2020-02

リュウを心配するメールが届きました。 - 2015.04.15 Wed

 カテゴリ「進行性核上性麻痺」で私とのやり取りをアップさせていただいているグアテマラのYさんのお母さんのAさん(旦那様が患者さん)から、4月12日にメールいただきました。


お久しぶりですね。ブログ読んで心を痛めています。なかなか言葉が見つからなくて…
病気に追いやられていくのはつらいものです。主人がグルタチオンに出会うまでは、体がぴーんと突っ張ったりしました。でもある程度量が体にはいると、つっぱりも収まってきて、体がゆるんできました。以前は両手を体の下にまきこんだりして寝るときには両側にクッションでガードしたりしました。今は眠るとタラーンと腕が緩みます。 つばが飲み込みにくかったり、言葉が本当に少なくなったり、不安なことはありますが、しっかりした目でじっとみてくれると、まだまだ大丈夫と言い聞かせています。毎日食事をちゃんと飲み込むか、口元と目をじっと見ています。こんなに見つめあったことはなかったです。(笑)
食事の量はミキサー食でプリン2個分くらいとわずかですが、誤嚥しないようゆっくり確かめながら食べさせています。辛そうな様子ないのが救いです。あまり思い煩わないよう明るく暮らすようにしています。いつかはくる難しい時まで毎日をたいせつに…それでも元気だった主人がまた突然ドアから入って来るような、今が夢なのではと思いたくなる時もあります。


 お互いブログ上で励まし合っています。嬉しいな。

 パンを写真写していた時は、どんどん写真がたまってきてアップしないと〜!と思っていたのですが、それがなくなると、アップするタイミングがつかめなくて、更新もなかなかできていませんでした。
 今は、朝食と昼食が胃ろうからで、夕食時はとろみを付けた刻み食で、私とディスペースまで一緒に歩いて行って、テレビの前で食べています。夕食は半分まで食べられたら、胃ろうからの栄養はないのですがそれ以下だとあります。
 同室のもう何年も入院しているNさんが、

「もう何人も見ていますけど、リュウさんの状態(ほとんど寝たきり?)でまだ歩けている人は見たことがありません。驚異的です」

と言ってくれました。嬉しいです。

 歩行は両手引きや片手引きでゆっくり歩いています。前は手引きなくても歩けたのですが。
 今ちょっと熱が出て、誤嚥性肺炎かのかな・・・。

 食後は漢字クイズを毎日じゃないけどやっています。

 気にしてくれてありがとうございます。
 また様子お伝えします。



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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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