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2020-07

S病院で2回目の女子会。 - 2016.06.15 Wed

 6月12日(日)の夕方、S病院で2回目の女子会が。メンバーは、前回と同じメンバー(九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さん)に加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 私が女子会をしようとミユさんの病室に行くとリハビリでいなかったので、A子さんと一緒にリハビリ室に行き、そこでまた声援を送りました。ミユさんは輪投げをしていたのですが、入るたびに拍手をし、作業療法士さんが「応援してくれている人がいますね」とコメントしていました。

 終わった後、四人で談話コーナーに行き、お菓子とお茶をいただきながらお話ししました。
 なんとなく話題は、進行性核上性麻痺の初期症状のことに。

A子さん「私は旅行の時みんなのスピードに付いていけなくて、その時変だなと思ったの。すくみ足もあります。7年前ににパーキンソン病と診断されたんだけど、(薬が効きづらくて)娘が変だと気がついて、3年前にこの病名が付きました。手も動き辛いのと声が小さくて。食事は箸も使うけどスプーンもフォークも何でも使っています。ポロポロこぼれるけど」

ミユさん「私は目が二重に見えるというのが最初。あとは後ろに転んでしまうの。今は、上下左右も視界が狭くなってきて、目がすごく疲れるの。すくみ足もあって、手も動き辛いです。食事はやっぱりポロポロこぼれます」

私「夫も目が二重に見えるというのが最初の頃の症状です。寝言に便秘はもっと前かな。すごく体が疲れる、重たく感じる、だるいと言っていました。そういうのは気持ちから来ることもあってそうじゃないかと私が聞いても、明らかに違うとはっきり否定するくらいの異常さだったようです。その後は、手が動きづらくて。足の動きはそうでもなくて、後ろに転ぶということはなかったです。しばらくして認知症状も出てきましたが、お二人ともそれはなくてよかったです。昨年関東地方からS病院に入院されたTさんも認知症状は大丈夫でした。ご自分で色々手配なさって入院されたくらいです」

A子さん「すごく体が疲れるというのは同じだわ。足が最初の一歩が出づらくて。私は今のところ、目は何ともないわ。その人によって症状も色々なんですね」

ミユさん「私も体がすごく疲れます。あとやっぱり目が辛い。首のあたりも辛いです」

コウさん「良くなって欲しいですが、現状維持が希望で、そうでなければ進行がゆっくりになって欲しい」

 この初期症状の時のお話しでは笑い声はなかったですが、それ以外は笑い声はありました。病気のこと話せて良かったです。ありがとうございました。でも一番笑い声がなかったのは、コウさんです。

 コウさん・・・。

 患者さんの辛いことが少しでも改善されたらいいなぁ。そのことが家族の嬉しさにもつながるし。

 あっ!この女子会の時、ミユさんが『最近下の方の視界が少しひろがった』と言っていました!

 よかった!よかった!

 *先日「プリズムレンズのメガネを新調することにしました」の記事をアップしたのですが、今もキョロキョロ目が動いていて見えていて、下の方の視野もどんどんと欠けたような感じがしないということを書きました。アップした後、もしかしたら最初からずっと飲んでいた三剤療法の薬のお陰でもあるのかな?と思いました。そのことを先日のその記事に書き加えたいと思います。

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↑六花亭の六月のお菓子。

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↑S病院のポスター。こういうの嬉しいです。

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↑同じくS病院のポスター。リュウが入院していた時もあった月1回のレクリエーション。やっぱりこういうの嬉しい。




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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