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2017-09

関東地方で三剤療法された方の経過。その2 - 2016.07.12 Tue

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を「関東地方で三剤療法された方の経過。」として先日転載させていただきました。今回その後の経過が7月9日にMLにアップされていましたので、ご了承を得まして「その2」として転載させていただきます。Kさん、ありがとうございます。

**********

我が家のほうは近くのかかりつけ医にバニラさんから送っていただいた
三剤療法の論文を持参してお願いし、約二ヶ月前から開始していますが
論文通りではなく、初回処方から1回目の増量をし、2回目の増量は
医師と相談の上見送りました。
現在の状態はだるさが薄らいだこと、文字の著しい改善、そして歩行時の
姿勢の安定と、歩くスピードの若干の改善です。
一番改善を期待したふらつきには全く改善はみられません。残念ですが…。
かかりつけ医もPSPには有効な薬は全くないと思われていたので、
三剤療法にもあまり期待はされていないようでした。
先日の診察の折に文字がとても大きくはっきりと書けるようになりましたと
話したところ、先生も大変驚いていらっしゃる様子でした。

今年に入ってから驚くほどのスピードで進行していたのが、現在進行は
していないという感じを受けています。
進行はしていないと感じることが何よりの改善かなと思っています。
何とかできるうちはできるだけ補助的なものを使いたくないとの主人の意向を
受けてベッドはまだ使っていません(布団の上げ下ろしは自分でやってもらって
います)し、手すりもつけていません。お風呂はいっしょに入っています。
半日のデイケア(介護保険のリハビリ)に週3回通っています。
私の場合現在の介護は病院や外出時の付き添いがほとんどですがこれだけでも
相当疲れます。
でも、皆さまのメールを拝見していると、我が家の場合まだ介護のうちに
入らないのかもしれません。

介護する私自身の気持ちのありようも大きく変わってきました。
PSPという難病になった主人とのこれからの介護生活への不安に
心が押し潰されそうになって鬱状態になっていましたが、「なるようにしか
ならない」と思えるようになり、少しずつ自分を取り戻してきました。
介護の日々をどう過ごしていこうと、人生は確実に進んでいきます。
介護をしていても可能な限り、趣味や旅行、自分の好きなことを楽しみ
ながらできるだけ明るく過ごしていこうと今は思っています。








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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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