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2017-08

退院された九州地方の患者さん(ミユさん)のご報告。 - 2016.07.14 Thu

 6月28日に札幌のS病院を退院されたミユさんの入院前と入院後の様子が旦那様のコウさんによってのぞみの会のメーリングリストに7月8日にアップされていました。了承を得ましてここに転載させていただきます。安定した毎日を送れることを願っています。

***********

私の妻(64歳)S病院に5月12日入院、6月28日に退院しました。「のぞみの会」を通してS病院のH先生を知り、入院することになったので皆様にその間のことをご報告します。
1、妻の病気の経過
 ・15年3月 よく転倒する。言葉がしゃべりにくい様子、ロレツが回らない状態になる。K病院神経内科を受診
 ・15年6月 K大学病院に2週間検査入院。「多系統萎縮症の疑い」と診断
 ・15年8月 T大学神経内科を外来受診。「進行性核上性麻痺」に近いと診断
 ・15年11月名古屋K病院を受診「PSP-C」と診断される
 ・15年11月「のぞみの会」入会、いろんな患者の様子とそれに対する家族の皆さんのメールに励まされる。
 ・15年11月からK大学病院に月1回の通院開始。その間バニラさんからH医師の3剤療法の論文を紹介される。K大学病院の担当医に頼んで3剤療法の薬に変えてもらう。
 ・15年11月からリハビリ開始(近くの病院に週3回通院)(今年になって訪問リハビリ週2回追加される)

2、妻の入院前の様子
 ・家の中では手すりと手押し車につかまって歩いている。トイレはベッドから自力で起きて行くことができる。
 ・毎朝の散歩約800m、杖をついてボチボチ歩くが立ち止まると後方に転倒することがある。
 ・少しずつ足の動きがぎこちなく、足に力が入らなくなっていくようで不安を感じていた。
 ・体がきついと訴えることが多くなる。、目の奥が痛い。視野(上方)がだんだん狭くなってきている。

○認定など
 ・指定難病医療受給者証
 ・障がい者手帳(?種2級)
 ・障がい者医療費受給者証
 ・障がい者年金(今年2月から受給)

3、S病院に入院の経過
 K大学病院Y先生に3剤療法の薬を出してもらっていた。Y先生も熱心に対応してもらっていたが、妻の病状は進行が他の人より早いようで不安であった。
 何とかしたいと思い、妻に「S病院に入院の話」をしてみるが、「ただでさえ体がきつく疲れやすいのにとんでもない話」という妻を説得してH医師にメールで相談する。
 H医師からは3つの条件が出される。?担当医の了解を得ること ?紹介状を出してもらうこと(地元に帰ってからその治療法を引き続いてもらうために)?少なくとも30日以上の入院をすること
 さっそくかかりつけのK大学病院、K病院、こうのメソッド協力医に紹介状を書いてもらった。
 S病院の近くに住むというバニラさんにもいろいろとアドバイスをしてもらい入院への準備をはじめる。

4、S病院での入院生活
 5月12日、H先生の初診、2,3日は諸検査。2週間目に検査結果と治療についての説明会。
 H先生の言葉「リハビリと薬とで病気の進行を遅らせる取り組みをします。できるなら入院後半には北海道の自然や風景をみにいけるような体力をつけていきたいですね」
  毎朝9時からH先生の回診。その後毎日3回のリハビリ(嚥下、ことば。理学療法、作業療法) ※土曜日日曜日もリハビリは行われる。
 中部地方から同じPSP患者(60歳代女性)が途中から入院され、妻にとっては仲間が増えて心強かったようだ。バニラさんには入院中よく病院に来ていただき3人で女子会を開いて励ましていただいた。
 同じ病気のご主人の面倒を見ながら時間をつくっては面会いに来てくれるバニラさんとその友人にも感謝。
 ・許可をもらっての外出3回
 1回目 車いすを使って地下鉄で大通公園散策
 2回目 道庁広場での「フラワーカーペット」観光(一部車いすを使う)
 3回目 開拓の村見学」(杖を持って出かけ、村内の車いすを利用)


5、妻の現状
 ふらつきは変わらない。家に帰ってからも後ろに転倒することがあった。
 日常生活の中で自分でできる範囲が少し広がった。EX 椅子からの立ち上がる。ゆっくり座る。言葉がはっきり出るようになった。視野(下方)が少し広がった。目の痛みが薄れてきた。
 入院に消極的だった妻が「来てよかった」と言ってくれたのが夫にとっては最高の評価でした。
 妻(患者)の症状を見て薬の調整、H先生の治療方針に沿ったリハビリ。真正面から病気に立ち向かうその姿勢が何とも嬉しく頼もしく感じました。
 比較的安定した状態での薬の種類や量などは地元のK大学病院でも引き継いで行くと言ってもらい一先ず安心しました。
 
 今の安定した状態が長く続くことを祈りながら、みなさんへの報告とします

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 7月10日に私宛にいただいたコウさんのメールの抜粋を事後承諾で載せさせていただきたいと思います。以下です。

もうひとつ大事だと最近思うのは「希望を持つことの 大事さです」H先生に出会って病気の進行を遅らせる?または阻止できそうだと妻は感じたようでした。薬やリハビリと「希望」とを持ち続けることが何より大事だと思います。サッポロで芽生えた「希望」をこちらでも持ち続けてほしいと願っています。

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《捕捉》文中のメーリングリストの「?」の箇所は、文字化けです。
 コウノメソッドと出てきますが、コウさんから昨年11月にメールいただいて進行性核上性麻痺を治療してくれる先生は、三剤療法とコウノメソッドをやってくれる病院しか私はわからないので、「主治医に三剤療法の論文を見せてやっていただく」「名古屋の河野先生に受診して地元の実践医を紹介していただく」をアドバイスしました。
 三剤療法はやってくれそうとメールいただいて薬の種類や量も伝えてくださったのですが、お会いしないとミユさんの状態などもわからないし(いや私が会ってもしょうがなく会うとしたらH医師)、とても不安そう(とにかくコウさんは不安いっぱいのいっぱい!)で、進行も速いとのことで、何人もの患者さんを治療しているH医師の薬を合わせる入院をすることに。
 名古屋の河野先生のところへも昨年11月に新幹線を乗って受診し(事前に私から河野先生に九州地方から患者さん行きますのでよろしくお願いしますとメールしました)、地元のコウノメソッドの実践医を紹介していただき、フェルガードLAとグルタチオン点滴をしていただいています。ですからミユさんは夫と同じ「三剤療法プラスコウノメソッド」となります。今回の入院先のS病院はグルタチオン点滴はできませんのでしていませんでした。フェルガードはH医師は「飲みたい方はどうぞ」ということでした。H医師はミユさんがコウノメソッドの実践医にかかっていてどのような治療をしていただいているのかもすべてコウさんから伝えられていました。
 H医師によるとミユさんはリチャードソンタイプ。

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 たくさんの人が関わっていて、九州地方の先生方、河野先生、H医師などなど、私の文章で失礼とかあったらごめんなさい。先に謝っておきます。けど、ぜんぶ気にしていたら、何も書けなくなるので、堪忍してくださいね。







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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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