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2018-06

12年間寝たきりの難病の方が遺伝子治療で。 - 2016.07.22 Fri

 7月21日のNHKのおはよう日本で遺伝子治療の特集をやっていた、と友だちから教えていただいたので、そのページを探しました。一生寝たきりと診断されていた女の子(AADC欠損症)が遺伝子治療で歩行器を使って歩けるまでに回復したそう。動画は見つかりませんでしたが、番組内容を紹介したページがNHKにアップされていました。そのページはここをクリックしてください。それから、AADC欠損症という難病については、自治医科大学の「AADC欠損症とは」というページをどうぞ。以下、番組を紹介したNHKの内容です。

 回復されてきた亜美さん、佳汰さん、それからご両親やまわりの方、本当によかったですね!
 
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「遺伝子治療・より身近に」
放送時間:2016/7/21〜
難病のために一生寝たきりと診断されていた女児が歩行器を使って歩けるまでに回復。女児に変化をもたらした「遺伝子治療」について紹介。癌やパーキンソン病、アルツハイマー病、エイズ、ALSなどの治療法として期待されている。山形県南陽市に住むAADC欠損症の兄妹は栃木県下野市
【施設】「自治医科大学附属病院」で遺伝子治療を受けた。
【資料・協力】自治医科大学小児科、自治医科大学遺伝子治療研究部・卜部匡司講師、自治医科大学・村松慎一特命教授、東京大学医科学研究所・小澤敬也病院長
【出演】中川真
【コメント】山形崇倫(自治医科大学小児科学・教授)、村松慎一(自治医科大学・特命教授)

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 それからか後からリンク切れになることがありますので、以下は私の方でバックアップ(?)したものです。

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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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