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2017-10

関東圏のある大学病院で三剤療法が特定診療実施許可に。 - 2016.11.13 Sun

 H医師からメールいただきまして、ブログにもアップすることにしました。
 関東圏のある大学病院で三剤療法が特定診療実施許可になり、取り組んで下さることになりました。そこに至るまでには、この療法が症状の改善を見出すことが認められたとのことです。

 大学病院での取り組み、H医師はとても喜んでいて、私も嬉しいです。
 その大学病院の受診を希望する方はメール下さい。

 また、三剤療法は根本治療ではなく、対症療法ですので、そのことは間違えないで下さいね。症状の進行を遅らせたり、ちょっとでも改善させたりするもので、病気が治るということではありません。進行性核上性麻痺は難病指定であり、今現在「治療法も薬もない」病気です。薬を出して下さること自体、病院側に取ってはリスクも覚悟のことで、三剤療法という治療法に積極的に取り組んで下さるのは、本当に嬉しいです。また何かH医師経由で情報がありましたら、お知らせします。






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vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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