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2018-06

進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。 - 2017.10.16 Mon

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。
 この病気の催しに参加したのは初めてです。
 定員70名だったのですが、満員に近かったのではないでしょうか。
 こんなにこの病気に関係する人がいるなんてと驚きました。

 どこまでブログに書いていいのか?と思って迷っていて、講演をしてくださった新さっぽろ脳神経外科の濱田先生にお聞きしたら、「配布した資料もアップしていいですよ〜」とのことでしたので、読み込んでブログにアップしたいと思います。少しお時間ください。

 でも先に濱田先生の講演の流れを書きます。

******

 講演タイトル「進行性核上性麻痺の病態と治療」

 第一部「進行性核上性麻痺とは」

 〜ここでは、インターネットからも情報が得られるような進行性核上性麻痺の特徴や経過が語られました。しかしタイプによって症状や経過が違うということ。今現在、亜型は7種類あると仰っていました。ですから、同じ進行性核上性麻痺でも、個々人により違い、比較はあまりできないという印象を私は持っています。

 第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」

 〜第二部では、濱田先生が行っている三剤療法のお話でした。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っていました。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っていてお話してくださいました。

 第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」

 治験は、三剤療法とは別です。より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそうです。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそうです。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
 ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

 後日配布資料アップします。濱田先生、スタッフさん、関係者さん当日はありがとうございました。



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Author:vanilla
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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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