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2018-06

「進行性核上性麻痺」講演会配布資料〜濱田恭子先生による(2017.10.9) - 2017.10.19 Thu

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会で配布された新さっぽろ脳神経外科の濱田恭子先生による資料です(下の方にリンクあり)。先生に了承を得まして、アップします。また、北海道難病連の方にも資料問い合わせると手に入れることができるかもしれないそうです。

*****

 講演タイトル『進行性核上性麻痺の病態と治療』

 ●第一部「進行性核上性麻痺とは」→1ページから6ページ上段まで。


 ●第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」→6ページ下段から16ページまで。

  濱田先生が行っている三剤療法の内容です。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っています。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っています。


 ●第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」→17ページから20ページまで。

 より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそう。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそう。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
  ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

******

↓↓↓以下のアドレスをクリックするとPDF資料が見られるはずなんですが、うまくいかないと言う方はメールいただけると、メールに添付します

http://www.geocities.jp/bekomoti_15ko/psp/hamada.pdf


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 あととても気になっていることがあるのですが、第二部の三剤療法で「明らかな副作用は観察されませんでした」とあります。これは私もそういう風に思っています(夫や、あと私に連絡をいただいて入院して薬合わせをされた患者さんを通して)。配布資料にもありますが、三剤療法で改善が見られたという先生のお力になれたらと思って、あと治療を受けたいという患者さんがいたらご希望に添えられたらいいなと思って、問い合わせをいただいたら、先生の論文と私のお手紙(濱田先生と連携を取って欲しいという内容を含む)を添えています。
 でも違う先生のところで三剤療法で治療したら副作用では、という状況に合う方もいらっしゃるようです。濱田先生が病院で薬を合わせる時は患者さんの様子(夫もです)をよく観察して、多いと思ったら減らしたり、違う薬にしたりしていました。少量からだんだん増やして、体に慣らして、合わせていたと思います。あと、アリセプトしかなかった時の認知症の薬は私の方で家で調節しました。そのことは先生に全部報告しました。先生の方も、何とか目標の量まで増やせたらいいですねと指導してくださいました。
 あと、薬には副作用が必ず書かれています。夫の場合は、眠気が来て、これはやっぱり副作用だと思っていますが、眠気が来たら困る時はずらして飲んでいます。私は夕方病院に行くのですが、食事前に薬を服用してしまうと、その時によりますが、ぐーぐー寝てしまうんです。ゆすっても起きないです。私が夫に会いに行った意味がないと思い、私が帰っていなくなったら薬を服用してもらえないと病院に頼んでいます。あと、お昼に行く時とかもそうで、「お昼に行くから薬は後からお願いします」と頼んでいます。そういう風にしたら、その薬は飲めるので、そうしています。これは通院時代でもそうでした。今はT先生や看護師さんたちにご協力いただいて、感謝しています。
 薬合わせは、患者さんの体と対話しながら慎重に、が私たち家族の希望です。
 進行性核上性麻痺と診断されると「薬も治療法もない」と言われることが現状としてありますので、三剤療法は根本治療ではありませんが、患者さんが少しでも進行が遅くなったり、少しでも改善してもらえたらいいなと思います。

 より本質的な治療となる治験も今後につながればいいですね。
 プラセボって出てくるのですが、「プラセボって何ですか?」と先生にお聞きしたら、偽の薬で、患者さんご本人もお医者さんもわからないそうです。プラセボだった方は、1年後に本当に薬になるそうです。




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医療講演会配布資料

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Author:vanilla
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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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