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2018-07

[札幌市]特定医療費(指定難病)受給者証専用ケースが! - 2018.04.08 Sun

 何だか昨年通知が来ていて、何がなんだかわからなかったのですが、特定医療費(指定難病)受給者が今まで「北海道」から出されていたのが、今年の4月から「札幌市」に切り替わることに(政令指定都市に住んでいる患者さん対象だと思います)。
 そのため、過去1年間分の上限管理表が必要となり、私は上限管理表はどこにあるのか、いただいていたのか、それに知った時点からそれを書いてもらうのはどうしたらいいのか、チンプンカンプンで、それでも病院の窓口のスタッフの人に聞いたり、区役所の福祉課の人に聞いたりして、やっと、新しい札幌市発行の受給者証が届きました。

 封筒と開けてみると、「新しい受給者証」と一緒に「専用のケース」と、「冊子になった上限管理表」が届き、嬉しいびっくりをしました。それらは一つにまとめられるし、保険証や診察券も入るポケットもあります。私は、こういうのが欲しくてネットで探していましたがなくて、困っていました。

 道から市になる時に、なんか嬉しい仕様変更があったな~と思っていると、北海道新聞でこのことが載っていました。北海道難病連の方と札幌市の担当の方が何回も打ち合わせをして、患者さんの要望が全面的に受け入れらたそうです。そして、全国初の試みで他の自治体にも広がって欲しいそうです。その北海道新聞の記事は、難病連のFBのページに載っていますよ~。ここをクリックしてください。


↑専用ケースと上限管理表。


↑受給者証を入れた感じと、上限管理表の中身。


↑専用ケースを開いたところ。右側に保険証や診察券が入るポケットが。


↑[札幌市]特定医療費(指定難病)受給者証の変更点等。クリックすると大きくなります。




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登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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