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2020-02

日本の在宅介護状況(進行性核上性麻痺)〜埼玉のWさん - 2016.07.01 Fri

 イギリスでパートナーを在宅で介護しているMさんに、イギリスの介護状況を先日教えていただきアップしました。現在の日本の介護状況も知りたくなり、のぞみの会の埼玉のWさんに、「使っているサービスを知りたい、ブログに掲載させて欲しい」とお願いしたところ、お忙しい中丁寧に書いてくださりました。感謝します。Wさんは奥様をご自宅で介護なさっているのですが、自宅外のサービスは受けられていなく、在宅でのサービスになります。
 私の夫リュウも入院前は自宅内外でサービスを利用していたので、それも後日アップしたいですが、Wさんのサービスを見て、年々変わっていることに気づき、私たちのは参考になるのかと躊躇しているところです。

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埼玉のWさんの奥様(S子様)の在宅介護状況(6/21記)

在宅でのサービスの利用状況は以下の如くです:

月曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師・ヘルパー
                  (シャワー浴)

火曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       18:30 - 19:15   鍼灸マッサージ

水曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師
       16:00 - 17:00   訪問入浴

木曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 14:30   訪問看護師

金曜日    10:30 - 12:00   介護ヘルパー
       13:30 - 15:00   訪問看護師・へルパー
                  (シャワー浴)

土曜日、日曜日そして祭日は一切サービスを受けておりません。
すべての介護作業を私がひとりでやっています。今の所、
何とか元気でいることが出来て感謝です。デイ・サービスや
ショート・ステイも利用しておりません。

1. 介護ヘルパーさんのサービス内容は以下の如くです。
   顔を温かいタオルで拭き、化粧水とクリームを塗る、
   体位変換、痰の吸引、オムツ・パッド交換、陰洗、
   尿量・尿臭のチェック、スキン・トラブルの有無の
   確認、アズノールやワセリンの塗布、パッド開放、
   体温測定、エクササイズ、煮沸消毒、掃除、シャワー浴
   など。介護保険での利用です。

2. 訪問看護師さんのサービス内容は以下の如くです。
   体温、脈拍、血圧、SPO2などのvital check、痰の吸引、
   気切包交、カフェ3ccの確認、口腔ケア、導尿、摘便・
   浣腸、シャワー浴、陰部洗浄、スキンケア、点眼、
   ネブライザー、PEGや気切周辺の皮膚トラブルのチェック、
   呼吸リハ、爪切り、物品交換、人工鼻交換、コスモ酵素・
   OS-1 250ccの滴下、などなど。医療保険での利用です。
   因みに鍼灸マッサージは医療保険、訪問入浴は介護保険
   です。

3. 訪問ヘルパー・サービスは2社と契約しています。5人
   のヘルパーさんが入っておられますが、その内の4人
   の方が痰の吸引がお出来になります。私が買い物などで
   外出出来るのはこの方々のお蔭です。

4. 朝晩の経管栄養は私自身が行っています。

5. 妻は平成22年に気管切開の手術を受けておりますので、
   現在は隔週に一度カニューレの交換の為に医師の訪問が
   あります。胃瘻(PEG)の交換は半年に一度です。その為の
   入院は必要ありません。明後日がその日に当たります。

**********

 「訪問看護」が医療保険となっていて、お金がかかっているのだろうかと思い(夫の時は特定疾患医療受給者証で無料)、質問してみました。Wさんからのそのお返事が以下です。

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訪問看護は医療保険ではありますが「指定難病医療受給者証」
(以前の特定疾患医療受給者証)を交付されておりますので
”ほぼ”無料です。然し、昨年から「自己負担上限月額」が
設定されましたのでこちらでは月額5,000円を負担となって
います。でもこれは「心身障害者医療費受給者証」でカバー
されておりますので実質は自己負担なしです。今の所は、
ですね。然し、この状態をいつまで”享受”出来るか、不安
ではあります。何しろ、社会保障の費用は現在の少子高齢化
の故に年1兆円づつ増加しているとのことですので、ですね。
因みに訪問看護サービスで交通費を請求されたことはありま
せん。こちらには、ですね。序ながら、隔週のカニューレの
交換の為の往診には一回につき300円が交通費として請求され
ています。

鍼灸マッサージは医師の「同意書」があれば、ですね。これも
「心身障害者医療費受給者証」でカバーされておりますので
無料です。

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 訪問看護は「医療保険」と「介護保険」の制度があり、指定難病の場合、医療保険に含まれる特定疾患医療受給者証で無料でしたが、制度が変わり自己負担上限月額が設定されたとのこと。私は知らなくて、病院のソーシャルワーカーさんにも聞いたけれど、知らなかった!でもさすが、ソーシャルワーカーさんに他にもいろいろお聞きしたのですが、テキパキと答えてくれました。「指定難病医療受給者証」と「心身障害者医療費受給者証」両方お持ちの方は、月額が低い方を使うとのことです。何か複雑で頭が混乱します。
  Wさんご夫妻は上手にサービスを利用されていて感心しました(前から感心しています)。外に出る福祉サービスは利用されてはいないのですが、Wさんが車を運転し、奥様は助手席で、息子さん夫婦とお花を見に行ったりのお出かけをされています。その写真ものぞみの会にアップしてくれています。今年は5回はお花を見にお出かけしています。6月も花菖蒲を見に行った写真をアップしてくれていましたよ。

 進行性核上性麻痺の場合、「指定難病医療受給者証」「心身障害者医療費受給者証」「医療保険」「介護保険」がうまく利用できるかと思うのですが、「心身障害者医療費受給者証」をいただくには、身障者手帳、療育手帳、精神障がい者手帳の等級が関係してきます。「介護保険」も要介護認定を受けてからどのようなサービスが受けられるか決まります。

 長尾和宏先生の6月のブログに「産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度 医療保険と介護保険の両方ある」(2016年6月22日)のブログ記事がありましたので、転載します。

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産経新聞・親の介護シリーズ第3回  訪問看護制度
                 医療保険と介護保険の両方ある


 「在宅医療は医師が行うものだ」。おそらく多くの人がそうイメージしているはず。しかし多くの在宅医が口を揃えて言うのは「在宅医療の主役は訪問看護師です!」。おそらく在宅医療を受けたことがある人ならこの言葉の意味が理解できるでしょう。訪問看護師とは、文字通り家に来てくれる看護師さんのこと。あまり知られていないことですが、日本で初めて訪問看護を受けた人は奈良の都の光明皇后だったそうです。1300年前、シルクロードを渡って来た介護ベッド(のような椅子)に横たわり訪問看護を受けたと。訪問看護に従事する看護師は全体の約3%と少数ですが、今後、在宅医療の普及とともに増えると予想されています。とっても古いのにどこか新しいのが訪問看護です。

 さて、親の介護をしていて「訪問看護師さんに来て欲しいな」と感じた時は、どうすればいいのでしょうか。それは“かかりつけ医”にその旨を相談することから始まります。「看護なのになぜ医者?」と思う人がいるかもしれません。ひとつは日本の法律では看護師さんは医師の指示のもとでしか医療行為ができないから。医師が書いた「訪問看護指示書」がなければ看護師は出動できないのです。

 現在、訪問看護制度は、医療保険制度下で提供される場合と介護保険制度下の場合の2通りがあります。要介護認定がなければ医療保険しか利用できませんから話は単純です。しかし既に要介護認定がある場合は少々複雑。そもそも訪問看護には「介護保険優先の法則」があるので、要介護認定があればケアマネージャーさんを通じてケアプランに組み込んでもらう必要があります。ただしいくつかの例外規定があります。末期がんや神経難病など医療需要の高い人は医療保険下で訪問看護を提供できます。ケアプランと関係なく、必要なら毎日でも訪問看護を提供できる仕組みになっています。もうひとつは医師の特別指示書がある場合です。週に4回以上の訪問看護が必要になった時は、2週間を限度に(場合によっては最大4週間)、医療保険下で訪問看護を提供できることになっています。

 私の法人の場合、介護保険制度下の訪問看護と医療保険下のその割合は、7:3です。市民の皆様に知っておいて欲しいことは在宅医療の主役である訪問看護は、医療保険下で提供される場合と介護保険下で提供される場合の2通りあること。そして両者は細かな規則で区別されていること。患者負担は介護保険は1割(高額所得者は2割)で医療保険は1~3割なので、どちらの保険を使うかで最大3倍の差が出る可能性があること。筆者はこんなに複雑な訪問看護制度をもっと簡素化しよう、叶うならば2000年以前のように「すべての訪問看護を医療保険制度下に戻そう!」と活動してきました。しかし残念ながら現実は真逆で、制度は年々複雑化し訪問看護の普及の阻害因子になっています。いずれにせよ現実には、訪問看護制度に詳しいかかりつけ医やケアマネージャーに相談して下さい。

 介護中の親が夜中に高熱にうなされた時にまず電話するのは在宅医か訪問看護師です。そして実際に家に来て助けてくれるのは訪問看護師です。ですから訪問看護について制度は少々複雑ですが理解できる範囲で結構ですので知っておいてください。


キーワード  訪問看護指示書
医療保険でも介護保険でも訪問看護サービスを受けるためには医師が書く指示書が必要。週3回まで利用できて有効期限は6ケ月間。病状が急に悪化し頻回の訪問が必要になった場合は、原則14日以内を限度に「特別訪問看護指示書」が交付される。

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 7月1日北海道新聞朝刊に「介護保険で利用できる在宅サービス」という記事がありましたのでアップします。

↑クリックすると大きくなります。


↑上の新聞記事の枠内のもの。クリックすると大きくなります。




グアテマラのYさんのお父さんが危篤:お祈りお願い。 - 2016.06.30 Thu

 グアテマラのYさんからメールが来ました。

「さっき父危篤と連絡が入り、明日デルタ航空で飛んで、アトランタ、デトロイトと経由して名古屋に土曜の夕方日本に着く予定です」
「父に生きて会えたらって思って祈っています」
「父は肺炎でもう危篤です」
「祈って下さったらと思います。よろしくお願いします」

 Yさんの混乱が伝わってきます。私も混乱中。お祈りします。他の方もお願いします。

 生きて会えますように
 なんとか危機を脱していただけますように





S病院で3回目の女子会。 - 2016.06.20 Mon

 6月18日(土)の夕方、S病院で3回目の女子会が開催されました。メンバーは、九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さんに加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 談話コーナーに移動するのに、ミユさんにはコウさんがいらっしゃるので、私はA子さんを迎えに。
 A子さんはいつもニコニコと笑顔たくさんの女性です。手や足のストレッチもすごい努力されていて、頑張り屋さんです。でも以前、

「この努力は無駄じゃないかと悲しくなることもある・・・」

とA子さん。

「A子さん、それは違うと思います!発症してから7年経つのに、今の状態でいられるのは、A子さんの努力があってこそだと思いました」

と私。最初にお会いした時に思ったこと伝えました。

 この日お会いすると、前より少し声が大きくなった気がしました。あと、院内で歩行器を使っているのですが、すくみ足が軽くなって!いました。前回の女子会では「見守り」だったのが、見守りじゃなくなったと嬉しそうでした。

 A子さんも、

「声が少し大きくなったでしょう?電話先の人からもそう言われるの。動きもスムーズになったでしょう?」

と。
 ご本人も自覚されているよう。ただ、声や体の状態は一日中同じかというとそうではなく、波があるのだそうです。それはリュウも同じです。ノートに「日中よかったです」と看護師さんが書かれていても、夕方会うと良くないこともあります。

 いい時もあれば、そうじゃない時もある。ここはあせらないようにしよう。リュウと接する時に私が思うようにしていることです。でも結構忘れがちになります。

 談話コーナーに四人揃いました。
 話題はミユさんのメガネのお話しから。今のメガネがキツくて合わなくなった(?)ので今すぐにでも作り変えたいのだそうです。

 キツくて合わなくなった?

 私「ミユさん、メガネが合わなくなったとはどういうことですか?」
 ミユさん「特に右目が、遠くと見ると、度がキツくて辛いんです」

 そう言って、3メートルくらい先の壁のポスターを見ようとして、首を上げましたが、「辛い、キツい」とのこと。

 コウさん「明日外出届を出したので、大通公園に観光に行きがてら、高くないメガネ屋さんでメガネ作ってこようかと思っています」
 A子さん「あら、眼科に言って処方箋書いてもらって、きちんと作った方がいいんじゃないかしら」
 私「そうそう、まずは眼科。来週退院なので、向こうに行って眼科で処方箋書いていただいたら?」

 ミユさん「それが今キツくて」
 コウさん「とりあえず、臨時のメガネでいいので、すぐに作りたいのです」

 A子さんと私「どうしてメガネが合わなくなってきちゃったのかしら。薬が効いてきて、目の状態も改善されてきているということかしら」

 コウさん「それだったらいいのですが」

 そうだったらいいなぁ!前回の女子会で言っていましたが、下の視野はやっぱり広がったのだそう。


↑苫小牧の三星のシュークリーム。「北海道の物は、なんでも美味しい、このシュークリームも美味しい!チーズやヨーグルトも美味しい」と言ってくれました。



イギリスの介護状況〜お便りより〜 - 2016.06.17 Fri

 イギリスのご自宅でパートナー(夫さん)を介護しているMさんからメールいただきました。ありがとうございます。この機会にイギリスではどのような体制で在宅介護なさっているのか私の方から質問してみました。そのお答えを了承を得ましてアップします。お金の面もサポートしてくれる人の多さも(一日に二人の介護士さんが4回!)データ管理もいいなぁ、ホスピスの看護師さんがついてくれるのもいいなぁ、家族の心のケアもいいなぁと思いました。先日の海外在住の自閉症のママのブログもそうですが、日本の方が海外で生活していて、その情報を知らせてくれることは、とても貴重なことと感じます。PSPAのサイトもありがとうございます。Mさん、今後とも宜しくお願いします。辛い病気ですが、Mさんもお体大切にお過ごし下さいね。

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イギリスの介護状況は、父を東京で5年間介護した時の経験を考えると随分と違っていると感じることが多いです。一日に二人の介護士さんが4回来てくれておりますが(各訪問は1時間ずつです)基本的に自治体からお金がでております。それに加え、神経科の担当医、入院費、OT, PT, スピーチセラピスト、胃瘻専門看護師、栄養士、訪問看護師さん達の費用も全額無料となっています。

介護士さんは、おむつかえ、体位変換、服の着替え、ひげそり、身体の洗浄、胃瘻の管理等をやってくれています。毎回同じ人が来る訳ではないのですが12人くらいがローテーションを組んで毎日来てくれています。全ての介護士が夫の状況を把握しており、誰が来ても一応のことは私の監督がなくともできるような仕組みになっています。

夫の病状管理情報は全てコンピューターで管理されているので、夫に関わる全ての人(訪問看護師、医者、等)がその情報にアクセスすることが可能となり、問題が生じた場合は全ての担当者が把握してくれているという意味では心強いと感じています。

訪問看護師さんや医師の他に、地域のホスピスの看護師さんの担当者がつきます。患者のみならず、家族の心のケアー等も行ってくれます。病院には二度と入院したくないという夫の意思で、病状が急変したときにはホスピスでお世話になることになります。私達家族は、3年前にイギリスに来たのですが、それから2ヶ月後に夫がPSPと診断され、当時はイギリスの事情も全く分からず途方にくれておりましたが、今では多くのプロの方に支えられながら、少しづつ勉強しながら何とかやっている次第です。

PSPの治療法ですが、残念ながらイギリスでは「治療法なし」という見解が一般的です。多くの大学病院の研究室で地道な研究が日夜おこなわれているようですが、未だ治療法がみつかっていないのが現状です。

PSPAのウェブを貼っておきますね。http://www.pspassociation.org.uk
もし英語で大丈夫なようでしたら是非読んでみてください。沢山の情報が詰まっております。ウェブ右側セクションにあるForumは、同じ病気を持った家族や患者自身が質問等を投稿して情報を交換する場となっています。皆さん真摯に投稿していてとても勉強になります。

pspa.png

「イギリスではPSPAというサポートグループがあり、地方ごとにサポートの専門家が常駐してくれているので何か相談事があればいつでも相談にのってくれるのが心強い」とのことです。日本のPSPのぞみの会はボランティアの方が運営してくださっていますが(いつもありがとうございます)、今は常駐とかではないです。




関東地方で三剤療法をされた方の経過。 - 2016.06.16 Thu

 進行性核上性麻痺の三剤療法ですが、近くにその治療をやってくれる先生がいなければ、三剤療法の論文を主治医に持って行って読んでいただいて、「この治療を受けてみたい」とお願いしてみることも一つの方法なのですが、勇気もいるし、なかなか一歩踏み出せないかもしれません。今年のぞみの会のML参加された埼玉のKさん(患者さんの妻)が、H医師の論文と私のお手紙を持って行って主治医にお願いし、4月19日に三剤療法をスタートされました。その様子や経過をMLにアップして下さっているのですが、ご了承を得まして、6月2日に投稿されました内容を転載させていただきます。Kさん、色々ありがとうございます。

*********

三剤療法はバニラさんに論文を送っていただき、プリントしたものを
病院に持参しました。あくまで我が家のケースを書きますので
詳しいことはバニラさんにお聞きいただいたほうが正しい理解が
できるのではと思っています。
先生に、「パーキンソン薬を3種類試したけど全く無効。紹介して
くださった方がいてこの三剤療法を試してみたいのですが、こちらの
病院でやっていただけますでしょうか?もう薬もない状態なので…。」
と恐る恐るお願いしました。
論文をプリントしたものは受付で事前に先生に渡してもらうよう
頼んでおいたのですが、診察の折はご多忙な先生は辛うじてタイトルだけは
見ていらしたという状態でした。
しかし、かかりつけの先生は論文を書かれた3人の医師をよくご存じで
特にその中の一人の医師と親しかったようです。
そのことから三剤療法にも関心と信頼感を持たれたようで、「やってみましょう。」
といって論文を見ながら、論文通りに薬を処方されました。
論文によると、薬の処方は初回投与から2回増量します。我が家は1度目の
増量をした段階ですが、後もう一度増量するかは先生と相談しようと
思っています。

感想としては、副作用は全くなし。我が家の場合最初に感じた効果は
だるさが薄れたこと。これはもう服用開始から1週間ぐらいで効果が
出ました。歩行は3週間目ぐらいからいくらか改善感が出てきました。
ただ、ふらつきは残念ながら改善感は全くなしです。
家の中でもフラフラヨロヨロ、いつ転倒してもおかしくない状態です。
最近、ふと主人が書いたものを見て、「アレッ、字が良くなっている。」
と驚きました。字がはっきりして、少し大きくなっていました。

三剤療法の我が家の場合はとにかく副作用が全くない(試してみたけど
副作用が強く断念という方もいるようです)こと、若干でも効果を
感じることで続けていこうと思っています。

**********

 Kさんの配偶者さん(旦那様)の三剤療法は4月19日にスタートしました。このMLでは1回目の増量までの様子ですが、2回目の増量は、主治医さんとKさんとの間で、薬の副作用が心配でしないことにしたそうです。ここまでの様子ですが歩行はいくらか改善した感じがあるが、ふらつきは改善した感じがないとのことです。だるさが薄れたこと、字が良くなっていることは良かったですね!長く服用していい変化があればいいですね。また新しい情報に出会い、合う薬や量がその時々によって決まったらいいです。一応(?)論文と一緒にお渡ししている私のお手紙には、「夫の主治医のH医師と連携を取って欲しい」とH医師の連絡先も書いてはいます。「治療法も薬もない」とされているこの病気も、薬等によってまったく改善されないことはないという風に思います(少しでも)。根本治療ではないのですが・・・。

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S病院で2回目の女子会。 - 2016.06.15 Wed

 6月12日(日)の夕方、S病院で2回目の女子会が。メンバーは、前回と同じメンバー(九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さん)に加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。

 私が女子会をしようとミユさんの病室に行くとリハビリでいなかったので、A子さんと一緒にリハビリ室に行き、そこでまた声援を送りました。ミユさんは輪投げをしていたのですが、入るたびに拍手をし、作業療法士さんが「応援してくれている人がいますね」とコメントしていました。

 終わった後、四人で談話コーナーに行き、お菓子とお茶をいただきながらお話ししました。
 なんとなく話題は、進行性核上性麻痺の初期症状のことに。

A子さん「私は旅行の時みんなのスピードに付いていけなくて、その時変だなと思ったの。すくみ足もあります。7年前ににパーキンソン病と診断されたんだけど、(薬が効きづらくて)娘が変だと気がついて、3年前にこの病名が付きました。手も動き辛いのと声が小さくて。食事は箸も使うけどスプーンもフォークも何でも使っています。ポロポロこぼれるけど」

ミユさん「私は目が二重に見えるというのが最初。あとは後ろに転んでしまうの。今は、上下左右も視界が狭くなってきて、目がすごく疲れるの。すくみ足もあって、手も動き辛いです。食事はやっぱりポロポロこぼれます」

私「夫も目が二重に見えるというのが最初の頃の症状です。寝言に便秘はもっと前かな。すごく体が疲れる、重たく感じる、だるいと言っていました。そういうのは気持ちから来ることもあってそうじゃないかと私が聞いても、明らかに違うとはっきり否定するくらいの異常さだったようです。その後は、手が動きづらくて。足の動きはそうでもなくて、後ろに転ぶということはなかったです。しばらくして認知症状も出てきましたが、お二人ともそれはなくてよかったです。昨年関東地方からS病院に入院されたTさんも認知症状は大丈夫でした。ご自分で色々手配なさって入院されたくらいです」

A子さん「すごく体が疲れるというのは同じだわ。足が最初の一歩が出づらくて。私は今のところ、目は何ともないわ。その人によって症状も色々なんですね」

ミユさん「私も体がすごく疲れます。あとやっぱり目が辛い。首のあたりも辛いです」

コウさん「良くなって欲しいですが、現状維持が希望で、そうでなければ進行がゆっくりになって欲しい」

 この初期症状の時のお話しでは笑い声はなかったですが、それ以外は笑い声はありました。病気のこと話せて良かったです。ありがとうございました。でも一番笑い声がなかったのは、コウさんです。

 コウさん・・・。

 患者さんの辛いことが少しでも改善されたらいいなぁ。そのことが家族の嬉しさにもつながるし。

 あっ!この女子会の時、ミユさんが『最近下の方の視界が少しひろがった』と言っていました!

 よかった!よかった!

 *先日「プリズムレンズのメガネを新調することにしました」の記事をアップしたのですが、今もキョロキョロ目が動いていて見えていて、下の方の視野もどんどんと欠けたような感じがしないということを書きました。アップした後、もしかしたら最初からずっと飲んでいた三剤療法の薬のお陰でもあるのかな?と思いました。そのことを先日のその記事に書き加えたいと思います。

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↑六花亭の六月のお菓子。

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↑S病院のポスター。こういうの嬉しいです。

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↑同じくS病院のポスター。リュウが入院していた時もあった月1回のレクリエーション。やっぱりこういうの嬉しい。




A子さんのバッグの「ヘルプマーク」。 - 2016.06.12 Sun

 東海地方から札幌のS病院に進行性核上性麻痺で入院中のA子さん。

 「バッグにこれを付けているのよ」

と見せてくれたのが「ヘルプマーク」のタグです。



 このマークは、外見からはわからない障がいのある方(義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など)用の、まわりの方への配慮を希望するためのものです。2012年に東京都で制定され、いま全国に広がっているそうです。札幌でも近々導入予定との情報が。以下、東京都福祉保健局のページより。

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【電車・バスの中で、席をお譲りください】
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。 また、外見からはわからないため、優先席に座っていると不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。
【駅や商業施設等で、声をかけるなどの配慮をお願いします】
交通機関の事故等、突発的な出来事に対して臨機応変に対応することが困難な方や、立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方がいます。
【災害時は、安全に避難するための支援をお願いします】
視覚障害者や聴覚障害者等の状況把握が難しい方、肢体不自由者等の自力での迅速な避難が困難な方がいます。

「でもみんな知らなようだわ」
とA子さん。
 みなさん、このマークを見かけたらご配慮くださいね。


↑「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見­からは分かららなくても援助が必要な方が身につけるヘルプマークを紹介・PRする動画­」

 配布は東京都のみでしたが、今年の4月から京都でも。札幌ももうすぐ?



パーキンソン病超音波による治療の臨床試験の動画ニュース。 - 2016.06.10 Fri



 先日北海道新聞でパーキンソン病の超音波による国内初の臨床試験が行われたとの記事をアップしましたが、その模様が今度はNHKのニュースとして、昨日流れていました。
 リンク先の「北海道 NEWS WEB」で、動画が見られます。治療を受けた女性の治療前と治療後の姿が。
 パーキンソン病とパーキンソン症候群では違うので、進行性核上性麻痺ではこの治療の可能性はないのかなと思いますが、病気で悩む人が良くなる可能性のあるニュースは嬉しいです。
 以下、リンク先のNHK北海道のページより。

********

 パーキンソン病は、脳の指令を筋肉に伝える「ドーパミン」が十分につくれなくなることが原因の難病で、現在は、根本的な治療法はありません。
 帯広市の北斗病院が、熊本大学の専門医とともに取り組んだのは、超音波を症状の原因となっている脳の特定の部位に照射し、高温で破壊するという方法で、先月30日、帯広市内に住む50代の女性に、国内で初めてとなる臨床試験を実施しました。


 「NHK 北海道 NEWS WEB:パーキンソン病治療で臨床試験」←水色の文字をクリックしてください。動画が見られます。
 ↑
 リンク切れになってますので、私が録画したものをアップします。ところどころになります。







S病院で女子会。 - 2016.06.06 Mon

 昨日の6月5日は午後からS病院へ。そこで女子会をしようと甘いものを買っていき、看護師さんに断ってから、談話コーナーで、女子会を開きました。
 メンバーは、九州地方からH医師の三剤療法を受けに来ているミユさん(仮名・ブログで紹介中です)と、やはりH医師の三剤療法を受けたいと東海地方から入院しているA子さん(仮名・ブログでの紹介はこれからです)と私です。
 ミユさん、A子さんは、夫と同じ病気の進行性核上性麻痺です。なぜお二人がここに入院されているかと言うと私のブログをご家族の方がお読みになって、ご家族の方に勧められてのことです。
 ミユさんは5月12日に、A子さんは5月25日に入院され、お二人とも一ヶ月半は入院し、H医師にお薬を合わせていただきます。リハビリは土日関係なく1日3回あります。
 私はただただ(?)、女子会したいと思い開催しました。楽しかったです。


↑写真は手だけ・・・。左の手はA子さん。右の手はミユさん。真ん中のiPadはA子さんのものです。A子さんはストレッチ等毎日やっていて、自分が何をしたか、どういう症状だったか、簡単な日記を付けています。今ままでは手書きでしたが、手に力が入らなくなってきて字が書きづらくなってきたので、iPadに変えたそう。道具を変えることで日記が継続できていてスゴイ!その日記を私たちに見せてくれました。
「自分の病気のことをこんなに話せるなんて嬉しい〜」とA子さん。
 私も夫と同じ病気の方のお話しができて嬉しいです。


↑だいぶお話ししていたら、A子さんがリハビリに呼ばれました。私たちも見学に行き、私が大きな声で「頑張ってぇ〜!」と言うと、理学療法士さんが「お友だちがいるんですか?」とびっくりしていました。写真は手すりをつかんで歩いているA子さんです。
 ミユさんがイスに座って見学しているとミユさんの顔見知りの理学療法士さん(ミユさんの担当の方)が声をかけてきてくれたので、私が質問しました。ミユさんは改善されてきましたか?と。すると、
「はい。イスから立ち上がるとき、重心が後ろになって立ち上がれないときがありましたが、それが前に重心を置くことができるようになってきました。あと、太ももがしっかりしてきて、イスに座るときもドスンと座るのではなくて、ゆっくり座れるようになってきました」
と言っていました。
 今度ゆっくり担当の理学療法士さんにもお話し聞きたいです。




河野先生、院長先生とのスリーショット。 - 2016.06.06 Mon

 先日ブログでお知らせした道新ホールで行われた河野先生の札幌の講演会に昨日行ってきました。700名収容の会場に約430人の方が足を運んだそうです。たくさんの人がいらっしゃっていてびっくりしました。
 8年前の2008年7月26日の時は、会場は札幌サンプラザだったのですが、こんなにいなかったです。この時はリュウと行き、講演後河野先生にリュウと私、会っていただいたのが懐かしいです。

 昨日の座長は、札幌禎心会病院院長徳田禎久さん、2年越しで今日の講演会を開催できたとお話ししていました。徳田院長先生もコウノメソッドを実践しているとお話ししていました。
 講演の内容はまた後日アップします。

 講演の休憩時間に、リュウの入院先のM病院の院長先生を発見!挨拶をしに行くと、「後ろの方に」と振り向いて「あそこに外来の看護師さんたちも来ています」と指を指して言うとその辺りからこちらに手を振っている人たちが。「それからあっちの方には、3階の看護師さんたちがいます」と言って指を指すとまたその辺りからこちらに手を振っている人たちが。そして院長先生も看護師さんに手を振っていました。

「あれ?夫の主治医のコウノメソッド実践医のT先生は?それから、リュウのフロアの二階の看護師さんがいないんですね、私も誘おうとM看護師さんだけに言ったのですが、今日は来ていないみたいだし、あぁ河野先生のポスターをちょこっとベッドサイドにでも貼っておけばよかった」

「M看護師は夜勤明けかな、T先生は学会で今日は来られないそうです」

とのことでした。
 M病院から院長先生や看護師さんたちがこんなに来てくれていたなんて、8年前は心細かったけれど何か心強いなあぁと、感慨深かったです。
 コウノメソッドで改善される患者さんがいて、河野先生が手の内からもあらゆる情報を発信しているおかげかなぁと思いました。

 講演の後、河野先生に挨拶しようかどうか迷っていると、院長先生が挨拶をしに行ったので、ここだ!と思い、横に立って、「そしてその患者(院長先生がT先生のことを伝えたので)の妻です」と私も挨拶をし、写真も撮ってもらえませんか?とお願いし、スリーショットが実現しました。
 T先生も看護師さんたちも一緒だったら尚最高だったのですが・・・。


↑左から、私、河野和彦先生、M病院S院長先生。



進行性核上性麻痺と診断されてのショック:コウさん、私。 - 2016.06.04 Sat

 九州地方からH医師の三剤療法を受けるためS病院に入院しているミユさん、1日三回のリハビリも頑張っていて、理学療法士さんのお話もH医師のメールでも「歩行等、少しづつ改善が見られてきた」とのことです。少しホッ。
 でも私はご夫妻に接していると「夫のコウさんのショックが大きい」ことが気がかりに。ミユさんが進行性核上性麻痺と診断されたのは昨年の7月です。コウさんはその時からのショックがずっと続いた状態です。私はコウさんの気持ちがわかります。リュウの時のことを思い出してみました。

 S病院に通院して最初についたのが「パーキンソン病関連疾患」(平成19年)です。パーキンソン病関連疾患と付いたのは、病気が進行しないとまだはっきりどの診断名かわからないという段階だったからだと思います。進行性核上性麻痺と病名が変わったのはそれから3年後です。
 でもH医師は最初から進行性核上性麻痺だと思ったそうですが、そのことは言いませんでした。最初に言われたらすごいショックだったと思います。私たちがすごいショックを受けるだろうということも考えて、進行性核上性麻痺の疑いとは言わなかったのかな?と思っています。
 H医師から平成22年に「進行性核上性麻痺」と言われる前に、セカンドオピニオンで他の病院にかかったことがあり、札幌医大で「レビー小体型認知症か進行性核上性麻痺」と診断されました。その時初めて「進行性核上性麻痺」と聞いたのですが、それはショックで翌日会社で同僚の人に「何かショックなことあったの?」と聞かれたことを覚えています。
 病気によっては症状が進んでも「長生きできる」「寿命をまっとうできる」と書かれているものもあるのですが、「難病情報センター」の進行性核上性麻痺のページには「日常生活動作(ADL)低下の進行は速く、我が国の部検例の検討によると、発症後◯~◯年で車椅子を必要とするようになり、◯~◯年で仰臥状態になると報告されている。平均罹病期間は◯~◯年という報告が多い。死因の多くは肺炎や喀痰による窒息などと考えられれいる」と書かれているのですが、これを読んでショックを受けない患者家族はいないと思います。
 H医師の配慮もあったのだと思いますが、最初にいきなり「進行性核上性麻痺」と言われなかったこと、セカンドオピニオンでその可能性を言われたこと、そうなんだろうかと考える期間があったこと、いくつかのクッションを経て最終的にH医師から平成22年に「進行性核上性麻痺」と言われたので、「やっぱりそうか」という気持ちでした。
 それでもそれまでは何でも話していた親戚の人たちには「進行性核上性麻痺と診断名が変わりました」とはどうしても言えません。もう知っているかと思いますが、いつ言ったのかもよく覚えてないです。
 どの病気も辛くて重たいですが、この「進行性核上性麻痺」もとてもとても重たい病気の一つです。

 ですからミユさんの症状が目立ってきたのが昨年の4月頃で、進行性核上性麻痺と診断されたのが昨年7月という、考える余裕もないうちに告げられたコウさんのショックのお気持ちが、すごくよくわかります。

 進行性核上性麻痺の経過は個人個人は違うと思うし、薬や治療法も新しく登場したりするし、悲観ばかりしてもしょうがないと私は思うようにしていますが、それでもやはり悲しい気持ちになることもあります。
 M病院に入ってすぐの院内コンサートの時のことを書いたブログ記事がその典型だと思うので、読んでみてくださいね。
『病院祭の院内コンサート 2012.09.23 』
へ。

 いい時もあれば、よくない時もある、それはどのような状況の人でも同じで、あせらずいけたらいいのですが。
 
*「音楽」ですが、聴く人の素直な気持ちを引き出すこともあるのかなぁとも思いました(院内コンサートでのこの時の私の状況)。またこの「病院祭の院内コンサート」のブログ記事を受けて、のぞみの会の埼玉のWさんが「音楽療法の八つの大きな効用」というのをMLで教えてくださり、とても貴重な内容でそれも私のブログでアップしています。『音楽療法の八つの大きな効用 2012.09.30』 へ。
 私は病室を出る時、必ずラジオのイヤホンを本人にことわってリュウの耳に付けています。

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『認知症薬少量投与容認 厚労省、副作用に配慮』 - 2016.06.01 Wed

 河野先生や長尾先生が指摘して、行動を起こしていたことが実現しました。認知症薬は使用規定があり、どの患者さんもこういう風に増やしていくという決まった処方しか認められていませんでした。それでは興奮が強くなる(怒ったり)などの副作用も出る患者さんがいて、患者本人はもちろんのこと、介護する家族も大変な目に遭います。今回、患者さんに合わせた処方を認めて欲しいとお医者さんたちが行動して、それが認められる記事が6月1日付けの北海道新聞に載っていました。ありがとうございます。
 関連する私の過去のブログ記事です。
『Y!ニュース『認知症薬「アリセプト」に重篤副作用』河野先生・長尾先生 』
↑長尾先生が副作用で苦しむ患者家族の姿を訴えています。河野先生は医療現場での実際にあったレセプトが通らなかったことも伝えています。
『「認知症薬、適量処方を」法人設立、副作用調査へ』
↑一般社団法人「抗認知症薬の適量処方を実現する会」設立を伝える新聞記事です。「抗認知症薬の適量処方を実現する会」(代表理事長尾先生、理事河野先生ら)のホームページは、ここをクリックしてください。ここの「事例報告」というページに、薬の量が合ってなかった実際の事例が載ってます。


↑2016年6月1日北海道新聞朝刊です。新聞をクリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。



『パーキンソン病超音波当て改善』 - 2016.06.01 Wed

 5月31日北海道新聞夕刊に『パーキンソン病超音波当て改善』というタイトルの記事が載っていました。関節のこわばりや手の震えの治療方法は今まで手術でしたが、超音波を当てての臨床試験を国内初めて帯広の北斗病院で行いました。そしてその患者さんは改善されたそう。北斗病院の先生と熊本大学の先生が協力したとのことです。
 たくさんの患者さんが改善されることにつながりますように。


↑2016年5月31日北海道新聞夕刊です。新聞をクリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。



プリズムレンズのメガネを新調することにしました。 - 2016.05.31 Tue

 今月メガネ屋さんからハガキが届きました。「(リュウさんが)当店でメガネをお作りいただいてから早いものでまもなく10年経ちます」という内容でした。



 このメガネ作ってから、10年経つんだ〜!

 そんなことを思ったあと、10年前のことを思い出しました。「物が二重に見える」、ということで近所の眼科を受診。そこでは斜視なので、もうちょっと大きい病院をと紹介状を出され、そこを受診。そこでまた斜視の専門医をとのことで紹介状を出されそこを受診。やっとたどり着いたところは札医大の近くの斜視に詳しい眼科でした。
 そこでは手術は必要なく、メガネで矯正しましょうとのことで、メガネの処方箋を書いてもらいました。入っているレンズは、遠近両用のレンズ(元々の近視に老眼が加わった)と、それから斜視用のプリズムレンズというやつです。プリズムレンズ?どんなレンズになるんだとうと不安に思っていると、「今のレンズは普通のレンズに見えますから安心してください」と病院で言われました。そこで病院からお勧めというメガネ屋さんへ行き、メガネを作りました。
 これがその時のメガネです。安売りのメガネ店ではなくとても高かったです。プリズムレンズが入っている特殊なメガネとは言われなければまったくわからないです。



 でも、「物が二重に見える」ことはメガネを作ったあともあったようで、完全にはなくなったわけではありません。本を読む時片目を指で隠して見ていたその動作はその後もあったのです。
 何かの機会に違うメガネ屋さんで夫のメガネに「老眼が入っていない」と言われ、メガネを作ったこのメガネ屋さんに確認しに行ったことがあります。でもちゃんと入っていました。そういう風なことがあったということは、このメガネでは完全には矯正されていないことを表している出来事だったと思います。
 それでも目が動いてその物をとらえ、見ているのはわかるので、このメガネで合っているんだと思います。少しは軽減された?のかな?
 その後、下の方向が見えづらいという症状が出てきました。紙パックのジュースを飲む時、ストローが見えないようでした。でも、下の方向が見えづらいということでもそれほど大きな支障はなかったようにも思えます。首を下に向けたら、見えるようでした。階段で転んだということもありません。見えるまで首を下に向けていたのだと思いますが、不自然なまでに首を下に向けてもいませんでした。

 物が二重に見えるという症状は病気の進行とともにたくさん増えるんだろうか?あと、下の方が見えづらいという症状は病気の進行とともに見えづらい部分が増えるのだろうか?

 そんなことを考えたこともありました。メガネを作って10年経った今ですが、キョロキョロと目玉を動かして、何かをとらえて(右上に壁にかかっている時計とか)見ているのがわかるし、今年のことですが院内散歩でかかっている絵を見てこれは何の絵?と質問すると答えてくれたり、2メートルくらい前に立っている患者さんにバイバイと手を振られたら、手を振ろうとしたり、スマホの漢字クイズも読めて答えてくれます。今日はあまり目の動きがなく見えづらい感じがするという時もありますが。下の方も見えない部分はありますが、その部分がどんどん増えた、という感じもそれほどしていなく、何年もかけて少しづつ増えてるかな?という感じがします。また上の方は見えていると思います。

 でも病院に入院中で10年経ったこのもうボロボロのメガネを新調できるだろうか?

 そういうことを思いながらハガキの電話番号に電話してみました。病院では髪を切ってもらえるし、歯医者さんも来てくれるけど、メガネ屋さんって来てもらえないのかな?それをまず聞いてみると「難しい」とのこと。私がお店に行って、フレームを選んで、前回と同じデータでメガネを作ることになるそう。耳にかかる部分は今のメガネの曲がりと同じ様にお店でするのだそうです。
 とりあえず、今のメガネをリュウから借りて、それを持参してそのメガネ屋さんに行ってみました。

「このメガネ作って10年になるとハガキをもらったので来ましたが、お電話したように難病で入院中でもう検眼とかできない状態なので、前のデータで今のと同じメガネを作ることはできますか?私が気になるのは、黒目のそれぞれの中心を前と同じに合わせることと、老眼の真ん中の下にあるピンポイントで合う部分を前と同じ位置にすること、斜視用のプリズムレンズも前と同じに様に入れることです」

 私に対応してくれた店長さんに聞くと、「データがミリ単位で残っているので、すべて可能ですよ」とのこと。

 よかった〜!

「電話では耳にかかる部分も今のメガネと同じようにしてお渡しする形になると言っていました」
「そうですね、その様になります」

とのことでした。何かよかったです。

 どれにしようかとあれこれ迷っていると、「このまま何本か病院に持って行ってご本人に合わせて来ていただいても構いませんよ」と言われ、そうすることにしました。病院に行き、本人をかこみS看護師さんとY介護福祉士さんに一緒に見てもらい、その中の一つに決めました!

 フレームも高い!レンズも高い!合計もすごい高い!

 でも検眼は無理な状態で前と同じ様に作ってもらえるからよかったです。これが安売りのメガネ店で作っていたら、その店舗もあったかどうか、データも残っていたかどうか。

 それから今回「プリズムレンズがどういうのが入っているのか」聞いてみたくて、店長さんに聞いてみました。

「夫のメガネのプリズムレンズはどういうものですか?」
「物が二重に見えるということで、入ってきた画像を左右で一方向に曲げるものが入っていますね」

「そうですか。質問があるのですが、その後脳の病気が原因で下の方が見えづらい症状が出てきたのですけど、これもプリズムレンズで矯正することはできますか?」
「その方にもよりますが、完全とは言えませんが、プリズムレンズには左右の他に上下方向に曲げるものがありますので、それを合わせたら、多少は見える範囲が広がる可能性はあるとは思います」

「今まで具体的にそういった症状で作られた方はいらっしゃいますか?」
「はい。例えば交通事故が原因で眼球が左にずれてしまい、右の方向が見えない状態になった方がいらっしゃいまして、プリズムレンズでそちらの視野を広げるメガネをお作りしました。交通事故の他にも、病気の方も同じ様にお作りしたことがあります」

「夫は二重に見えるという症状と下の方向が見えづらい症状二つありますが、左右のプリズムレンズと上下のプリズムレンズ両方入れるメガネも作れますか?」
「はい。お作りできますし、その様なメガネも実際かけていらっしゃる方もいます。その様なメガネとは、やはり交通事故で眼球が斜めにずれてしまい、左右と上下のプリズムレンズで矯正するものです」

「そうですか。まずは眼科で処方箋を書いてもらうことが前提になるので、斜視の専門医にかかることが大事ですよね」
「斜視と斜位ですね、はい、眼科の先生でも詳しくない先生がいらっしゃいますので、専門医にかかることが重要になります」
「ありがとうございました」

「メガネを合わせてすごくよくなる」という感じではなく、「見える部分を1センチでも広げられたら」という気持ちで、依頼する方も依頼される方も認識があり、可能性として作ってみる、という様でした。

 リュウは検眼は無理なので、前回と同じものができたらそれで充分です〜。

 *もしもPSP等の神経難病で上下の視野が狭くなり、プリズムレンズのメガネでの矯正を試みたという方がいらっしゃいましたら、パソコン表示の左下のメールフォームにて私にメールください。宜しくお願いします。

 *「進行性核上性麻痺」「プリズムレンズ」という言葉が入っている参考になるリンク先を探しました。
『第49回 日本視能矯正学会 一般講演 片眼性滑車神経麻痺の視能矯正中に融像衰弱を認めた 進行性核上性麻痺疑いの1例』

『金沢大学 進行性核上性麻痺の病態像とリハビリテーション(2例報告)』

『複視に対する光学的治療 プリズム治療 高 木 満里子 熊本大学医学部眼科学教室』
↑脳が原因の目のトラブルと、目の周辺が原因の目のトラブルでは違うものだと思いますが、様々な原因の目のトラブルのプリズムレンズでの治療の様子です。進行性核上性麻痺という言葉は出てきていません。

『神経眼科医清澤先生の紹介』
↑ここにはプリズムレンズという言葉は出てきていませんが、神経眼科ってあるんですね。進行性核上性麻痺という言葉が出てきます。

『清澤眼科医院通信 4375 眼瞼けいれんには、ボトックス治療が有効です』

『清澤眼科医院通信 3180 治療に抵抗する眼瞼痙攣と開瞼失行の組み合わせ:このよい対策は?』
↑清澤先生のブログです。ここでは進行性核上性麻痺という言葉が出てきています。


↑病院で合わせたメガネ。ワイワイガヤガヤ、みんなで合わせました。



札幌で河野先生の勉強会あります〜。 - 2016.05.28 Sat

 名古屋のフォレストクリニックの河野和彦先生の勉強会が6月5日(日)に札幌中央区の道新ホールであります。演題は「認知症治療の新機軸:コウノメソッドを語る」です。座長は徳田禎久さん(札幌禎心会病院院長)。主催は「認知症を学ぶ会 株式会社グロービア」。事前申し込み制。
 以下チラシより。
1 薬の副作用を出さないために介護者が薬を加減すること(家庭天秤法)
2 患者と介護者の一方しか救えないときは介護者を救うこと(介護者保護主義)
3 サプリメントの活用
を処方哲学とし、アルツハイマー型認知症、レビー小体型認知症、脳血管性認知症、前頭側頭型認知症(ピック病)、混合型認知症のタイプ別に薬の量や種類を調整し、サプリメントを活用することで、陽性症状の強い認知症の方でも家庭介護が続けられるように処方することを主眼として一般公開されている薬物マニュアルです。


↑申し込みはこのチラシをクリックしてファックスで送信するか、『認知症を学ぶ会』の「セミナーで学ぶ」の申し込みフォームから送信するかとなっています。

 午後から用事があり終わったらすぐに帰りますが、私も行くつもりです。河野先生のこういった勉強会は北海道ではなかなかなく(約10年前?夫と参加したことあり)、あまり来られないと思うので貴重な機会だと思います。




九州地方から来たI夫妻は発達に障がいにある子に関わってくれていました。 - 2016.05.15 Sun

 昨日の夕方、私は5月12日(木)にS病院に入院したIさんのお見舞いに行ってきました。ちょうど奥さま(ミユさんー仮名)リハビリの最中で、旦那さま(コウさんー仮名)と一緒に見学をしました。リュウも同じようなことをしていたので懐かしいです。

「土日もリハビリがあるんですね」とコウさん。
「そうそう、夫が入院中に土日がなかったのが土日もリハビリあるようになったんです、途中から。S病院はリハビリはたくさんします〜」と私。

「お子さんは社会人?」とリハビリを見学しながらコウさんが私に聞いてきました。
「はい。今年の4月から福祉施設に通所していて、アルミホィールを磨く作業や木を磨いてコースターを作る作業や、しいたけ作業をし始めたばかりです」
「実は私、養護学校の教師をしていました」
「えっ?そうなんですか?それもあって、ブログを読んで次男ワタルへのアドバイスもメールくれたりしていたんですか?発達に障がいがある子の?」
「そうです、卒業生が一般企業に就職したりするのですが、色々悩みを抱えて、月に一回はうちに泊りがけで相談に来ていました。その悩みを聞くのは妻の方で、妻の方が卒業生の悩みをよく聞いていました。こんな病気になっちゃって・・・」
「卒業後も子どもたちの面倒を?それは本当にありがとうございます。次男の養護学校の先生方も卒業後のことも気にかけてくれています。でもおうちで泊りがけでの悩みを聞いてくれていたなんて。ミユさん、H医師に薬を合わせていただいて、少しでも進行がゆっくりになればいいです。症状も改善されたらいいのですが。遠くから来ていただいて、頑張ってらっしゃる姿見せていただいて、私も励みになります」

 ミユさんですが目が辛いそう。それも何とかなったらいいんですけど。歩行も後ろに転倒する時があるそう。

 入院されたばかりで検査結果がまだ出ていません。私も時間見て病院に行きます。頑張りましょう〜!


↑「博多通りもん」という九州のお菓子をいただきました。ありがとうございます。夫の病院で広げさせてもらったのですが、とても美味しかったです。ディスペースにいたご家族の方にも食べていただこうとしたら、「このお菓子知ってる。すごく美味しくて有名なんですよ」と教えていただきました。



今日H医師受診のため九州地方より患者さんが。 - 2016.05.12 Thu

 昨年の11月にブログを見た患者さんの旦那さまから私にメールが。
 旦那さまのお気持ちが強く、今日九州地方よりご夫妻(Iさんご夫妻)が北海道にいらっしゃって、H医師に診ていただくことに(三剤療法)なりました。一ヶ月くらいの入院になるそうです。旦那さまは近くにお部屋を借りるそう。

 今かかっている病院とS病院のやり取り(紹介状)や、患者さんご本人やご家族さんのお気持ち、それから地震のこと、旅の支度、ひとつひとつ旦那さまが向き合い、段階を経ての受診です。今日まで何ヶ月もかかりました。

 実は(?)、てんかんの長男がH医師に診ていただいていて(てんかんの専門医は神経内科になります)、今日受診日なんです。そこで長男に持って行ってもらおうと先生にお手紙書きました。 Iさんの受診日と同じになる偶然にびっくりです。待合室で一緒かもしれませんね。





入院中の難病患者ヘルパー利用18年度にも解禁。 - 2016.02.10 Wed

 リュウがそうでしたが、入院すると医療保険か介護保険かどちらか一つしか選べず(住む地域にもよるのかな?)、医療保険に。
 介護保険は適用ではなくなり、今まで利用していたディサービスでの利用者さんやスタッフさんとの人間関係が、その日を境になくなってしまいました。人間関係だけではなくYさんのマッサージは、リュウに合わせて勉強してやってくれていたもので、私も習いに行ったほどです。首のあたりが硬くなってきて、柔らかさがなかったのですが、マッサージを受け続けるとだんだん柔らかくなってきました。そのマッサージも受けられなくなり、そこでやっていたお湯に動きが悪い部分を浸すという療法も受けられなくなりました。
 他に介護保険で借りていたレンタル品の電動ベッド、玄関とトイレの手すりも返すことに。これらは確かに入院中はいりません。

 でも何か、すべて駄目になって線を引くような感じでなんだかなぁと思っていたのを覚えています。

 2月7日の北海道新聞に、「入院中の難病患者ヘルパー利用解禁」のタイトルが。
 よくよく読むと、意思疎通の難しい難病のALSの患者さんたちの助けるために、ヘルパーさんが病院に行くこともよしとする内容です(介護保険ではなく、障害福祉サービス利用です)。
 
 患者さんご本人やご家族や関係者さんが、訴えてこのような方向になったのだと想像しています。サービスが適用外になることで困ったり、不自由になったりする患者さんの声は大事だと思います。

 

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新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




「札幌駅にバリアフリー案内所」 - 2015.11.21 Sat

 現地(札幌)で車いすを借りたり、介護者を頼んだり、バリアフリーの宿泊先や観光地の情報を教えてもらったりする情報センターが来年春、札幌駅内にできるそうです。詳しくは11月20日の北海道新聞をご覧ください。


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河野先生の進行性核上性麻痺の具体的な治療方法。 - 2015.10.25 Sun

 昨日書いた「コウノメソッド」の進行性核上性麻痺の治療方法が、私の文中で大まかすぎるかなと思ったので、リンクは貼っていた「ドクターコウノの認知症ブログPSP特集」から該当部分を転載します。

26.9.22号掲載 
コウノ・エンサクロペデイア PSPの巻(抜粋)

歴史的背景 
PSPは、1964年にSteeleらが報告した神経変性疾患です。5:2で男性に多く、認知症の付随は必発です。認知症のタイプは皮質下性であり、でまかせ応答でなく長考します。そこはピック病とまったく異なりパーキンソン認知症(PDD)に近いです。

初期症状
初発症状は歩行障害が多いですが、皮質下認知症、人格変化で発症することもありますから認知症外来に初期のPSPが来る可能性があります。 カーテイスがPick complexの一つに入れた理由は、ピック症状(多幸的、易怒、無関心、二度童)があり前頭葉萎縮や前頭葉血流低下を伴うからでしょう。

一方パーキンソン病類縁疾患と考えられる理由は、錐体外路症状があるからです。筋固縮(とくに頚部、体幹)、嚥下障害、歩行障害の姿がPDに似ています。しかしPDと診断されたものの、PD治療薬が効かない患者が来たら、それだけでPSPを疑いはじめるべきです。

パーキンソン病との相違点
PDと異なる点は、安静時振戦は少なく、筋固縮が四肢にはめだたないため歯車現象は陰性に近く、アームスイングもあることです。この歩き方でPDとDLBではないと気づかないといけないでしょう。

姿勢反射障害は高度で、診察室で普通に歩くようにみえますが家族に聞くと後方に突然倒れる、それを繰り返すと言うはずです。そうなるとPSPは確定的です。

さらに眼球が上下に動かない(垂直性注視麻痺)ことを確認してください。足元を見ないで歩く患者が多く、目が固まっている、まばたきしないという印象が強いです。目に異常性を感じたらCBDでなくPSPです。

仮性球麻痺として構音障害が初期から出ますから、復唱などをさせたときに声が曇っていて遅いしゃべり方であることに気づきましょう。PDやDLBは声が小さいですがクリアです。

失語、失行があればCBDのほうを疑いましょう。つまり臨床的に復唱困難があり進行性非流暢性失語(PNFA)であるならば、病理はPSPよりもCBDのことが多いと言うことです。

PSPの画像所見
画像では、初期には軽度の脳幹萎縮が認められるか、ほとんど正常にしか見えません。進行すると脳幹、とくに中脳被蓋の萎縮(ハミングバードサイン)が特徴的です。側脳室が拡大していないのに第三脳室が拡大するのはPSPの非常に大事なヒントになります。

前頭葉萎縮が強い患者もいます。SPECTでは前頭葉血流低下が検出され、MIBG心筋シンチのH/M比は正常です。大脳萎縮は軽いと言われてきましたが、グリア細胞へのリン酸化タウの蓄積が大脳皮質に広範に認められることから、本症では大脳皮質そのものも障害されると理解されるようになってきました(新井)。

PSPのバリエーション
PSPには典型例と非典型例があります。頻度は典型例(RS)54%、非典型例の大多数を占めるパーキンソンタイプ(PSP-P)32%とされます(Williams)。ここでは、RS, PSP-P, PSP-PAGFの3型について紹介しましょう。

PSP典型例(リチャードソン症候群、RS)
PSPの典型例は、初期から転倒しやすく、垂直性注視麻痺、認知症などを特徴とします。パーキンソン病のように、肘を曲げていたり前傾姿勢でもなく、小刻み歩行、すり足歩行でもないのに「なぜかよく転ぶ」というのが最大の特徴です。

注意を促しても転んでしまうのは、危険に対する認知力が低下しているためです。PSPの認知症は前頭葉障害によるものなので深刻さがなく、かわいらしい印象(餐場)を受けることが多いとされます。筆者も二度童という印象を受けています。しかし非定型例はPDに近いので、必ずしもそうではありません。

PSP患者は「歩けなくてつらい」などという悲観的な発言は聞かれず、ニコニコしています。カーテイスがPSPをPick complexに属させている理由がここにあるのでしょう。

典型例はリチャードソン症候群(Richardson syndrome)とも言われるので略号でRSと表記し、PSP-RSとは言いません。PDは喫煙しない真面目な人がなるのですが、PSPとタバコは関係がないことが疫学調査でわかっています(西宮)。

CTでは典型的なハミングバードサインです。治療はリバスタッチ4.5mg、ドパコール50mg×3、流涎にアーテン1mg×2、ロゼレム8mg、NewフェルガードLA粒タイプ×2個、グルタチオン1600mg+シチコリン250mg10日ごと、としました。
西宮 仁:進行性核上性麻痺の疫学。神経内科 56:120-124, 2002.

PSP-parkinsonism (PSP-P)
初期はまったくパーキンソン病(PD)としか見えず、PSP特有の症候もないため診断が困難なタイプです。しかしLドパの効果が2-3年で消失しPSPの症状(転倒、眼球運動障害、認知症)が揃った時点でPSPと気づかれます。

RSに比べて罹病期間が長く(平均9.1年)、死亡時年齢が高い(平均75.5歳)とされますが、歩行改善のためにいろいろな工夫が必要となります。最初はLドパに反応するためPDと同じ治療でかまいません。

改訂長谷川式スケールがおおかた25以下になるとリバスチグミン2.25-4.5mgを考慮します。パーキンソニズムがあるため理論的にはドネペジルという選択肢はないのですが、1.67mgくらいで認知機能によい影響があるなら可能と考えます。

PSP-PAGF(pure akinesia with gait freezing)
早期に歩行や発語のすくみ現象がある、Lドパが効かない、発症5年以内にはPSPらしい症状が出てこない、という第三のPSPです。

眼球運動異常が出てくるのが平均9年目と言われるように、進行が緩徐で、その理由の一つとして、運動皮質、小脳などのタウ蛋白の蓄積が軽度だからと思われます。

PSPのその他の亜系
ほかにもPSP-CBS(3%)、PSP-PNFA、PSP-FTD(4%)、PSP-Cがあります。これは、経験の少ないプライマリケア医には分類困難な領域かもしれません。PSP-Cなどは、ふつうMSA-Cと診断するのがもっともだと思うのですが、研究者の観点からはPSPの一種とされるのでしょう。

コウノメソッドの安心理論でその不安を一掃するとすれば、どのタイプの患者であっても個々の患者のグルタチオン必要量に達するまで増やしてゆけば、7割は歩行が改善できるということです。
Williams DR wt al.: Characteristics of two distinct clinical phenotypes in pathologically proven progressive supranuclear palsy: Richardson's syndrome and PSP-parkinsonism. Brain 128:1247-1258, 2005.
餐場郁子:進行性核上性麻痺。アクチュアル脳・神経疾患の臨床 パーキンソン病と運動異常。中山書店、東京、2013、p436-443。

PSPの治療
三環系抗うつ薬を推奨する医学書がありますが、その理由がまったく理解できません。むしろADLを悪化させる可能性が大きいです。好意的に考えるなら絶妙な用量設定で脳内セロトニンとドパミンがバランスを保った時だけ改善するということでしょう。

治療は、リバスチグミン4.5mg程度、陽性症状にウインタミン1日10mg程度、歩行にはグルタチオン1400mg以上(自費)が有効です。ボーとして反応の悪い患者にはニコリン500-1000mgも併用して、10日ごとに点滴しましょう。点滴できない場合はとくに、NewフェルガードLA粒タイプ2-6錠の併用が有用です。

PSPには3剤併用が必要と言う理論があります。アセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリンです。それぞれの推奨薬は、リバスチグミン、メネシット、ドプスです。健康食品や自費点滴ができない症例では参考にしてください。



「三剤療法」と「コウノメソッド」は違います。 - 2015.10.24 Sat

 私のブログで「三剤療法」と「コウノメソッド」の進行性核上性麻痺の治療法が出てくるので、一緒かと思われる方がいらっしゃいますが、この二つの治療法は違います。私は患者の家族で医療の専門の知識はないので、細かいところは間違っているかもしれませんが、きっかけや取っ掛かりになればいいと思うので、二つの治療法の違いと受診の仕方をアップします。他にも治療法やこういう先生がいますよとの情報があったらお知らせくださいね。

 進行性核上性麻痺の専門医は、神経内科の先生。「三剤療法」は神経内科の先生がやられていて、薬も保険薬です。CTとかMRIの画像検査もするし、症状等から慎重に進行性核上性麻痺を診断します。
尚、進行性核上性麻痺は初期にはわかりづらく、違う病名の場合があります。画像での特徴も初期ではわからない場合もあります。夫の神経内科の主治医H医師は、初期にPSPと見当を付けていたそうで、「二剤療法」で治療してくれていました。
 「三剤療法」の三剤とは、1認知症の薬(認知症状がない場合でも使うことがあります。アセチルコリンの減少が見られるので補充。レミニールなど)、2ドパミンの減少が見られるので補充する薬(パーキンソン病の薬、メネシット等)、3ノルアドレナリンの減少が見られるので補充する薬(パーキンソン病の薬、ドプス等)です。三種類あるので薬の量は多いです。「二剤療法」では2、3の薬になります。
 劇的効果というよりも徐々に効いてきて、その効き目も自覚できる場合もあれば、後から振り返ってみて、進行がゆっくりだなぁと思うような感じだと思います。日本で二、三人しかこの治療法をする先生がいません。でも、今年ついに論文が通ったこと、論文が表彰されたこともあり、チャレンジする先生が増えているそうです。H医師から情報をいただいたら、お伝えしたいです。夫は7年間、H医師の三剤療法の保険薬のみの治療でした。有意義な時間を過ごすことができました。感謝しています。H医師は、早くからかかられることをと仰っています。

 「コウノメソッド」は、名古屋の内科で認知症専門医のお医者さん河野和彦先生がつくった(ている)治療法で、認知症の治療が主です。進行性核上性麻痺はパーキンソン症状の他に、途中から認知症状(前頭葉の障がいによる)が出ることがありますので、コウノメソッドも当てはまると思います。
 夫に認知症状が出てから、河野先生のブログでコウノメソッドを知りました。私が河野先生のブログを見始めた時は、この病気の話題がなかったと思うのですが、ここ何年かでたくさん出てくるようになりました。ありがとうございます。
 進行性核上性麻痺の本当の確定診断というのは、組織を調べないとわからないそうで、生きている間は無理です。PSPを診断されていた患者さんが亡くなった後調べてみると違う病気だったという例もあります。
 それならば、病名も尊重するけれども、今現在問題になっている症状を主眼に改善しようというものです。
 進行性核上性麻痺では、一日中眠くなったり、手足の動きが悪くなったりします。そういう場合、もっと元気に、もっと手足の動きもよくなったらいいですよね。趣味もできるようにもっと元気にには、コウノメソッドではうつ病の薬ではなく認知症の薬のリバスタッチとか、もっと手足の動きがよくなったらいいには、グルタチオン点滴という風に、患者さんの体と対話しながら薬を処方してくれます。
 その他に、認知症状に効果があるというサプリメント(フェルガード)も推奨しています。三剤療法が保険薬のみに対して、コウノメソッドは、保険薬以外に、グルタチオン点滴(自由診療。ですが良心的な料金)やサプリメント(フェルガード)での治療もある場合があります(患者がそれはいいですという場合にはありません)。
 河野先生のブログでは劇的効果も紹介されていて、即効性がある場合も。でもそうでない場合もあると思うのですが、ブログでは紹介されてはいません。どんな治療法も個人差はあると思います。
 夫は「あぁもう三剤療法も効かなくなってきたのかな?」と思ったM病院入院中に、フェルガードを試し、今も摂っています。それから、週一回のグルタチオン点滴も。それぞれ効果はあると思います。が、根本治療ではないのでやっぱり進行していきます。M病院での主治医はコウノメソッドのT先生(内科、漢方の先生)です。
 河野先生のブログでのPSP特集です。「ドクターコウノの認知症ブログ PSP特集」

 「三剤療法」プラス「コウノメソッド」。
 夫の今現在の治療法は、「三剤療法」プラス「コウノメソッド」という風になります。両方ブログに出てくるので、同じものかな?と思われる方もいると思います。

 いずれにしても、根本治療ではありません。
 でも、どちらの先生も患者家族の声に耳を傾けてくれ、一生懸命治療してくれようとするので、嬉しいです。感謝しています。ただ、三剤療法をやってくれる先生が少ないので、近くにいなければ、三剤療法の論文を主治医に読んでもらって、「この治療法を受けたい」という努力も必要になるかもしれません。その時は、私もお手紙書きます。連絡下さい。あとTさんの様に、北海道に来て入院してお薬を合わせて、かかりつけの先生に引き続き診ていただくという方法もあります。今後、三剤療法をやってくれる先生も増えてくる可能性がありますので、H医師に聞いてみたいので、お住いのところを教えて下さい。

 コウノメソッドの先生は全国にたくさんいます。ただ、神経内科の先生だけではありませんので、「この病気は今まで診たことがないです」と断られた患者さんもいらっしゃって、メールいただいたことがあります。ですから、名古屋の河野先生の病院に患者さんあるいはご家族が受診して地元でPSPを診てくださるコウノメソッドの先生を紹介してもらったり(神経内科の先生や、神経内科の先生じゃなくても診てくれる先生)、ブログを公開しているコウノメソッドの先生のブログを読んでみるのも参考になるかと思います。
 ※いまかかっている神経内科の先生のところに再び通うことも考えて、紹介状を書いてもらったほうがいいと思います。

河野先生の病院(名古屋フォレストクリニックのホームページ)
河野先生のブログ「ドクターコウノの認知症ブログ」

岩田先生の病院(愛知県名古屋)
岩田明先生のブログ「ドクターイワタの認知症ブログ」

平山貴久先生の「鹿児島認知症ブログ」(鹿児島県)

「新横浜フォレストクリニック」(神奈川県横浜)
「新横浜フォレストクリニック院長ブログ」

「笠間の診察室から」(茨城県)

 他にも治療法やこういう先生をを知っている、ここまでの情報ならインターネットで公開しても大丈夫という方は教えて下さいね。

 あと今までも少なからずの方が連絡くださって、それぞれの治療までできたのかどうか、できた後もどうなのか、たまに気にしていますが、余裕がなくこちらから連絡できなくてすみません。

 早く根本治療できるようになるといいですね。






H医師の三剤療法(『進行性核上性麻痺に対する3系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』)が表彰されました! - 2015.10.18 Sun

 先日、「日本早期認知症学会誌Vol.8 No1 2015」に掲載されたH医師の論文(三人のお医者さんの連名になっています)、『進行性核上性麻痺に対する3系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』が、日本早期認知症学会平成27年度論文賞を受賞しました!

 とってもとっても嬉しいです!


↑賞状!名前は加工しています。


↑左からH医師、私、リュウ。2013年7月の受診時の写真です。

 最近のリュウは歩行は自立歩行は難しく、脇を支えて歩いています。あと飲み込みがここのところ今ひとつ。でも誤嚥性肺炎や尿路感染症等の熱もなく、体調は安定しています。意思の疎通はそれなりかな。漢字クイズもたまにやっています。

※論文は私宛てにメールいただけたら、PDFを添付して返信します。



子宮頸がんワクチンの副作用の患者さんが河野先生を受診。 - 2015.10.07 Wed

 10月4日に更新されたドクターコウノの認知症ブログ「介護通信H27.10.05号」の内容でどうしても気になる記事が。いつもは、おもに夫の病気進行性核上性麻痺に関することを私のブログにも転載して取り上げているのですが、子宮頸がんワクチンの副作用の19歳の患者さんが河野先生を受診し、治療しているそう。まずはお母さんが心配して相談しているのですね。

 月曜日に更新される名古屋フォレストクリニックの河野和彦先生のブログは、今年になってから、先生の意思で過去のブログがなくなったりしていて、今のもまたいつなくなるのか、という感じです。それで私のブログに残しておこうと思います。以下です。

ー ー ー ー ー

 子宮頸がんワクチン副作用の話題1
 麻黄附子細辛湯で回復!

子宮頸がんワクチンを3回接種して、認知症になってしまった19歳の方である。既報のとおり、テレビの内容はまったくわからず、逆上し、午前中はだるくて外出もできなくなっていた。しばらくお母さんが自費で相談に来ていたが、久しぶりに本人が来院し、6月から投与開始したコタロー麻黄附子細辛湯カプセル2C×3が当たって、10日後からみるみる元気になっていった。

ちゃんと化粧もしていて、自分からグルタチオン点滴を打ってほしいという前向きさ、なにしろ明るくて外来が華やぐほどだった。当日は注射は打てなかったが、ピックセット(ウインタミン、フェルガード100M)は継続し、漢方も続けることにした。麻黄附子は、感冒に限らず倦怠感という適応症があるため、1年中服用していても構わない。

以前から、毎回麻黄附子がほしいという老人がいて、風邪が治ったのになぜ飲むのかと聞くと、これを飲んでいると風邪をひかないと答えた。なるほど免疫力は10日以内に速攻するのかと補剤のすばらしさに驚かされる。私が開院以来6年間病欠しなかったのは、おかしいと思ったらすぐに麻黄附子を飲んでいたという点もあるかもしれない。

副作用を救済する組織があるらしく、任意接種のワクチンの場合は医師が書類をかかなければならない。母親からそれを受け取り書くようにした。彼女の存在は厚労省に届け出してある。現在給付金が出た患者は先日、わずか16名だと報じられていた。

ウィンタミン4+6mg
ドグマチール50mg
バッサミン配合錠A81 1錠
プロマックD 75mg

コタロー麻黄附子 細辛湯カプセル 6C



進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウの発症と治療の流れ。 - 2015.10.04 Sun

 夫の受けてきた治療をまとめたものがブログの中に散らばっているので、「その1」から「その4」まで、ここにまとめてアップします。何かの参考になればいいなぁと思います。「その2」以降はリンクが切れているところもあります。また「その4」は昨年の10月のもので、今から1年前になりますので、その後のことの「その5」が書かれていません。時間を見て、「その5」もアップしたいです。

「夫、佐藤リュウの進行性核上性麻痺の発症と治療の流れと福祉制度。その1」。  - 2014.07.17アップ

「進行性核上性麻痺の夫、佐藤リュウとアリセプト。その2」 - 2014.09.28アップ

「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとフェルラ酸含有サプリメント(AMN176、フェルガード) その3」。 - 2014.10.21アップ

「進行性核上性麻痺の夫佐藤リュウとグルタチオン点滴療法。その4」 2014.10.26アップ





よだれ(流涎)がアーテンで改善された患者さんのその後。 - 2015.10.04 Sun

 6月14日に「よだれ(流涎)がアーテンで改善。」  というブログ記事をアップしました。その後、そのご家族の方の書き込みがPSPの患者家族の会(のぞみの会)のMLにあり、「よだれが治まるというアーテンですが・・・・一週間くらいは夢のように 快適だったのですが少しづつ増え始め 気づいてみたら 又元に戻っていました」「その効果は個人差があるのでしょうか」とのことです。このブログを読んでいる方で、よだれに効果的な薬等ご存知の方がいらっしゃいましたら、メールいただけませんか?宜しくお願いします。




私たち夫婦の「旅行記」について。Tさんより。 - 2015.10.04 Sun

 7月13日にTさん(関東圏から札幌のH医師の受診なさった)から、私のブログの旅行記(空飛ぶドクターと行ったお伊勢詣りと和歌山熊野詣)(2013年5月)の感想が届きました。ご本人の了承を得まして、アップします。

ー ー ー ー ー

すごいね熊野詣で私もh24年阪急ツアーで平城京と熊野詣でに単独参加で行きました。
神社への階段を車椅子でどう登るのかと思っていましたが。車道があるんですね。
また滝への道を歩かれたとのこと脚力はダイジョブですね。
私も旅行に行きたくてうずうずしているところですが、娘の手術が7月末には落ち着
と思うのでそれから考えます
バリアフリーのツアーも調べたら結構多いですね・各社で企画してるみたいですH先生の論文見ました難しくてよく理解できないですが最後にあった病気の維持から改善
に向けた研究へと進んでいかれると思います。
先生に宜しく

ー ー ー ー ー 

 Tさんのメールのアップ、遅れてごめんなさい。今月様子をお聞きしたら、「ここのところ足が思うように動かない、すぐ疲れる、すくみやつまずきが多くなった気がします」とのこと。それから施設の生活が味気ない、とも。気持ちがちょっと、落ち気味なのかな?これから寒くなりますが、好きな旅行もまだ行ってませんよね。Tさんもいつか行けたらいいな〜と思います。私たちが行った旅行の写真アップします。


↑Tさんの言う「神社への階段」。那智山の神社です。通常はここの階段を上がってきます。


↑「熊野那智大社」あるところ。高いです。向こうに「那智の滝」が見えます。写真の左端に白い車が停まっているのですが、そこまで車道があります。車イスの方は、そこの駐車場まで車で行けます。


↑しかし駐車場から熊野那智大社までは、何段かの階段があります。その階段が大丈夫な人はいいのですが、無理な人は熊野那智大社まで、駐車場からエレベーターがあります。


↑熊野那智大社から那智山青岸渡寺を写したところ。向こうに行こうとすると、階段があります。ここは、神社とお寺が両方あります。


↑「那智の滝」。この時はリュウは駐車場から車イスで行きました。ここも車イスで行けます。

「熊野那智大社」、「那智の滝」への車イスでの参拝、詳しくは、熊野那智大社のホームページで確認してくださいね。

「わたしの空は旅の空」という車イスで行く神社仏閣・パワースポットの旅というサイトもありましたよ。「熊野那智大社」も載っています。

 あとTさんのおっしゃる通り「バリアフリーの旅」で「検索」すると、たくさん出てきますね!




「認知症薬、適量処方を」法人設立、副作用調査へ - 2015.09.28 Mon

お医者さんたちが団体を設立して認知症薬の適量処方をできるように国などに要望する記事が北海道新聞に載っていました。

ー ー ー ー ー

団体は一般社団法人「抗認知症薬の適量処方を実現する会」(代表・長尾和宏=ながお・かずひろ=医師)。医師の裁量で患者に合った用量で使用できるよう国などに要望する。

ー ー ー ー ー

アリセプト等で興奮する患者さんもいて、それでも規定通りに薬を増やさないといけないとされています。認知症の患者さんは高齢化に伴いますます増える可能性が。今回のお医者さんたちの行動は患者さんを思ってのこと。河野先生もずっと訴えていたことです。コウノメソッドの実践医でもある長尾先生が代表を務めるんですね。改善されますように。



9月28日付け北海道新聞朝刊です。クリックすると写真が大きくなります。


 Y!ニュース『認知症薬「アリセプト」に重篤副作用』河野先生・長尾先生 - 2015.08.10 Mon

8月5日配信のヤフーニュースに『認知症薬「アリセプト」に重篤副作用』が。内容は河野先生や長尾先生がずっと問題を指摘している内容です。

長尾先生の箇所(抜粋)→

在宅医療の第一人者で、毎日、数多くの認知症患者を診察し認知症に関する著書もある「長尾クリニック」の長尾和宏院長はこう語る。

「一日中、認知症の人が家の中で怒鳴っている生活を想像して下さい。悲惨ですよ。認知症治療では、まず家庭破壊につながる暴言などの生活障害を取り除くべきです。ところが多くの医療機関は記憶障害の治療が最優先で、生活障害は二の次、三の次。しかも、薬の効き方や副作用には個人差があるのに、それを無視した投薬が行われ、多くの患者と家族が薬の副作用による徘徊や暴力に苦しんでいます。医療が原因で作られる病気を『医原病』と言いますが、間違った認知症医療が医原病を作りだしている部分も大きいと思います」

河野先生の箇所(抜粋)→

日本で認知症の学問的研究が始まって、まだ30年足らず。「認知症の診断と治療法は確立しておらず、正しい診断と治療ができる医師は少ない」と河野氏は語る。

「レビーはアルツハイマーやパーキンソン病と、またピック病(前頭側頭葉変性症の一つ)は精神病とよく誤診されます。レビーについては医者ですら、原因や症状についてよく知らない人が多い。しかも、初めはアルツハイマーだったのに途中からレビーに移行するケースも多く、レビーとピック、あるいはアルツハイマーと脳血管性の混合型など、さまざまなタイプがある。複雑怪奇で一筋縄ではいかない病気なのです」(河野氏)

こんな複雑な病気が相手なのに、日本の治療は極めて画一的だ。象徴的なのが認知症の治療薬として一般的に知られているアリセプトという記憶障害の薬の扱い。日本では、アリセプトを機械的に処方する医師が大変多いのだ。

アリセプトの過剰投与が新たな認知症を作り出しているのなら、アリセプトの処方量を減らせばいいように思うが、それを実施する医療機関はほとんどない。経営上の問題があるからだ。

エーザイのHPにはアリセプトの用法・用量として3㎎から始め1、2週間後から5㎎に増量、さらに病状の進行に合わせて10㎎に増量すると書かれていて、医療機関はこの使用規定を守らねばならない。仮に医師が過剰投与と判断して、用量を減らして処方した場合、薬のレセプト(診療報酬明細書)審査が通らず、健保組合から医療費の支払いを受けられない仕組みになっているからだ。そうなると、患者に処方した薬代を医療機関が負担せねばならない。それが嫌なら、医療機関側は、過剰投与と分かっていても使用規定通りに処方するしかない。あるいは薬を止めるかだ。河野氏が言う。

「増量規定のある薬は極めて珍しい。厚生労働省に何度も改善を要請しているが無視されています。私は過剰投与にならないよう、薬の量を調整して処方していますが、一部の処方が認められず、昨年9月―11月だけで400万円の損失を余儀なくされました」



H医師の三剤療法の論文が学会誌に掲載されました。 - 2015.07.11 Sat

 H医師の論文(三人のお医者さんの連名になっています)が「日本早期認知症学会誌Vol.8 No1 2015」に掲載されました。
 論文のタイトルは『進行性核上性麻痺に対する3系統神経伝達物質補充療法による運動および認知機能の改善』です。
 以前のメールで、なかなか論文が通らないことのご苦労を書かれていたので、私も嬉しいです。
 進行性核上性麻痺の根本治療ではありませんが、少しでも症状が改善されたり、進行がゆっくりになると、患者家族は本当に嬉しいです。
 H医師に了承を得ているのですが、私にメールいただけたらPDFの添付の形で返信します。三剤療法を受けられたい患者様ご家族様はこの論文をどのように活用されたらいいのか私も一緒に考えたいと思います。

追記(7/19);このブログ記事はコメント受け付けます。初めてメール下さる方のメールが迷惑メールに振り分けられている場合があり、時々チェックしているのですが、気が付かなかったり、お返事が遅れる場合があります。三日以内に私からの返信がなかったら、ここに書き込んで教えていただけますか?よろしくお願いします。







PSPの三剤療法(神経伝達物質補充療法)は病型をみきわめて行う必要があるーH医師のメール抜粋 - 2015.06.17 Wed

 PSPは何種類かのタイプがあって、三剤療法もそのすべてにまったく同じ薬の種類や量ではないようです。H先生のメールを抜粋します。経過・症状・診察所見・MRIや脳血流シンチなどから推測して診断していて、その処方も慎重にされています。Richardson症候群タイプ(PSP-RS)の患者様には、初期から3剤療法を行うほうが良いことは先生のなかでは確立しています。

【2015年5月11日のメールより抜粋】
Richardson症候群タイプ(PSP-RS)というのが典型的で、日本早期認知症学会誌の投稿論文の患者さまも全員このタイプです。PSP-RSに初期から3剤療法を行うほうが良いことは私のなかでは確立しています。

パーキンソンタイプ(PSP-P)は、ある程度経過したあとから振り返ってみると、診断できることが多いタイプです。認知症状もほとんどの場合、検出できません。臨床症状は振戦がでたりもしますし、はじめはパーキンソン病と見分けがつかないことが多いです。私の中で、PSP-Pの患者様に3剤療法がはじめから良いかどうかまだ確立していません。

すくみ足のみの純粋無動症(PSP-PAGF)というタイプもあり、PSPの臨床病型はかなり広いものです。PSP-PAGFの患者さまでは、ドプス単独治療で、何年もよい状態を保てる場合もあります。

脳の神経細胞障害の分布や程度により、病型の違いが生じると考えられ、神経伝達物質補充療法も病型をみきわめて行う必要があるでしょう。


【2015年5月21日のメールより抜粋】
また、進行性核上性麻痺はサブタイプがさまざまあります。だんだん増えて今は7型はあると考えてよろしいと思います。典型的なのがPSP-RS(リチャードソン症候群タイプ)、患者さまの数が多いと思われるのがPSP-P(パーキンソンタイプ)、軽症なのがPSP-PAGF(純粋無動症タイプ)、日本からの報告が多いPSP-C(小脳症状主体のタイプ)、私は経験したことがないのですが進行性失語症を呈するタイプ(PSP-PNFA)、前頭側頭葉型認知症を呈するタイプ(PSP-FTD)、失行症状など皮質基底核変性症候群の病像を呈するタイプ(PSP-CBS)が知られています。皮質基底核変性症候群(CBS)は診断の難しい神経変性疾患ですが、CBSには進行性核上性麻痺症候群タイプという亜型(CBS-PSPS)があり、生前には区別が難しいです。(PSPの確定診断は本来は病理学的になされるべきものです。患者様が亡くなって、脳を切片にして染色して顕微鏡で調べないとわからないということです。上記の7型も病理学的にPSPとわかってから、生前の症状をさかのぼって調べて確立してきたことです。)

もちろん医者としては、病理を見て診断するのではまったくの手遅れということになりますので、経過・症状・診察所見・MRIや脳血流シンチなどから推測して診断するわけです。毎日のことですが難しいです。これだけPSPがサブタイプにわかれているのは、同じ病気であっても、一人ひとり、脳病変の分布や変性の程度が異なっているからなのでしょう。ですから治療も、出来合いの吊るしの洋服を適当に買って着るというわけには行かず、採寸したり仮縫いしたりして作り上げる仕立て屋さんの洋服のようになります。カウンターですぐ差し出されるハンバーガーではなく、懐石料理のコースのようといったらよいでしょうか。あんまり短絡的に考えていただいても困るといいますか、進行性核上性麻痺という病気の性質からそう簡単にはいかないものです。



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Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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